Poli afspraak

Nadat we hebben ontbeten en aangekleed zijn, brengen we Aimée naar oma Annie. Als we aankomen begint Aimée in de auto al te huilen.

Omdat ze al de hele week ziekjes is mag ze niet mee naar het ziekenhuis. Ook als ze bij oma binnen is en wij naar haar zwaaien, huilt ze nog. Elynn is daar altijd van onder de indruk en dat blijven we dan de hele weg horen. Aimée moest huilen bij oma.

We moeten vandaag eerst bloed prikken bij het lab. Elynn is het enige kind en daardoor worden we snel geholpen. Ze heeft koude handjes en er moeten 2 buisjes worden gevuld dus het duurt wel even. Als het klaar is en we weglopen is het 10 uur. De poli afspraak is om 11.10 uur.

We moesten eerder bloedprikken zodat tijdens de afspraak de bloeduitslagen al bekend zijn.

We gaan dus eerst maar even langs de afdeling. We zien weer nieuwe kindjes, want die hebben nog haar. Ook zien we bekenden. We gaan even langs bij Evi en d'r moeder, maar die moet eerst nog een prik krijgen.

We komen Hannah en d'r moeder tegen en Elifsu. We hebben de complete sets van de AH mini's al mee en die geven we aan deze mooie meiden.

Dan als de prik bij Evi er inzit gaan we even bij haar op de kamer. We hebben ook voor Evi een zak met mini's en we hebben van Aimée's vriendinnetje en haar moeder en oma een zak meegekregen voor Evi met kadootjes. Ze hadden een foto van Evi voorbij zien komen op facebook en wilde haar graag ook wat geven om haar op te fleuren.
Evi zit inmiddels al bijna 2 en een halve week in het AMC en het duurt zeker nog een week. Dit komt door de bijwerkingen van de chemo en een bacterie in het bloed erboven op.

Daarna gaan we naar de wachtkamer van de poli.

Elynn vermaakt zich prima.

Dan worden we opgehaald door de oncoloog.

Hij vertelt nogmaals de uitslag van de MRI. De artsen in Amerika gaan waarschijnlijk woensdag Elynn bespreken.

Nu vertelt de oncoloog weer dat hij de chemo's hoopt uit te kunnen smeren tot ze 5 jaar is.

Het is elke keer weer anders. Toen ze 2 was had hij het over als ze 3 jaar is en nu heeft hij het de ene keer over als ze 5 jaar is en de andere keer als ze 4 jaar is en ik maar steeds in gedachte: Ja Als ze dat haalt.... ja en dan is het nog maar de vraag of ze door het bestralen genezen kan.

Ach voor nu maar niet over nadenken en eerst maar uitkijken naar de volgende chemo.

Die blijft staan op 5 maart als haar bloed goed is.

Nu blijkt ze toch nog steeds in aplasie te zijn en moeten we de medicijnen door blijven geven tot aan het eind van het weekend.

Met Aimée gaat het gelukkig iets beter. Ze had nog wel verhoging maar geen koorts meer gelukkig.
Het is fijn dat ze nu even lekker vakantie heeft. We hebben geen leuke uitjes op de planning staan, behalve dan zondag dan gaan Aimée en ik naar de musical Doornroosje.

Fijn weekend allemaal

Mini's en uitslag MRI

Gisteren een fijne dag gehad. Met aimée wezen zwemmen, want ze moet oefenen om door het gat door te zwemmen. Zij en een ander kindje waren de enige die geen briefje hadden gekregen voor proef zwemmen en afzwemmen voor B afgelopen zwemles.
Elynn bleef bij oma Annie, want zolang Elynn in aplasie is moet zij drukke en warme plekken vermijden. Zwembad is er zeker 1 van.

Na het zwemmen zijn we naar het surfstrand geweest bij ons en heeft Aimée en Rob lekker kunnen skeeleren. Met Elynn stukje strand gelopen. Elynn vindt het strand echt super mooi.

Mijn schoonzus werkt in Enschede bij een AH en daar hebben ze een inzamelingsactie gestart om de Mini's te sparen voor de kindjes op afdeling f8 Zuid in het AMC.
Gisteren de eerste 2 volle zakken gekregen en een keukentje.

Het waren er meer dan 1000. Ik ben lekker druk geweest om ze allemaal te sorteren en zakjes te maken van complete setjes.

Bij de volgende opname nemen we ze allemaal mee.

Vandaag tijdens mijn werk werd ik door de oncoloog gebeld voor de uitslag van de MRI. De oncoloog had de radioloog de opdracht gegeven om deze beelden te vergelijken met die van november 2011 en februari 2012.
De plekken in haar hoofd zijn langzaam kleiner geworden. De tumor in de wervelkolom lijkt stabiel.

Uit Amerika had de oncoloog nog niks gehoord.

Vrijdag staat een poli afspraak met hem op de agenda en daar zullen we verder praten over de verdere behandelingen. Mogelijk wil hij nog meer gaan schuiven tussen de kuren. Persoonlijk vind ik dat nog veel te vroeg, maar we zullen dat vrijdag wel gaan bespreken.

Elynn is lekker vrolijk en actief. De vele blauwe plekken op haar lijfje beginnen te genezen.
Ik geniet zo van haar en haar lekkere knuffels en kusjes en vandaag zei ze ook de hele tijd "Mama ik blijf voor altijd bij jou". Zo fijn om dat te horen.

Aimée begint een beetje ziekjes te worden. Ze heeft last van haar keel, hoofd en heeft een beetje verhoging. Net met een zetpil op bed gelegd. Hopelijk is ze morgen weer beter.

Gelukkig is nu de spanning van de uitslag MRI weg en was het goed nieuws. Nu vrijdag afwachten hoe de oncoloog het verder ziet. Hopelijk is Elynn vrijdag uit aplasie.
We zullen het zien.

Wat duurt het wachten lang!!

Vandaag de dag van de uitslag. Opzich de ochtend gaat nog wel, maar 's middags ga ik op van de zenuwen.
Rob is aan het werk en mijn moeder houdt me gezelschap.

We weten geen tijd hoe laat de oncoloog belt. Tijdens de vorige kuur heeft Rob de oncoloog aangesproken, omdat we pas de 22ste een poliafspraak hebben met hem. Hij vertelde Rob toen dat hij dan wel vrijdags zou bellen met de uitslag.

Die vrijdag is dus vandaag.

Iets voor 5 uur is er nog steeds niet gebeld. Rob belt naar de afdeling en daar wordt verteld dat de oncoloog op vakantie is.

Jeetje zitten we daarvoor de hele dag in spanning. Bij hun is bekend dat hij ons maandag belt. Er wordt een collega oncoloog gevraagd in dossier van Elynn te kijken en even later mag ze vertellen dat het stabiel is gebleven.
Tja het is het antwoord dat ik wil horen, maar niet van de juiste persoon. Ik ben gematigd blij. Ik wil het graag uit de mond van onze eigen oncoloog horen als bevestiging en dat gaat hij dus maandag doen.

In iedergeval met een goed gevoel het weekend in.

Fijn weekend allemaal.

transfusies

De meiden hebben bij oma Rini en opa Pascal geslapen. Als ik in de trein naar mijn werk zit krijg ik een berichtje dat Elynn de sonde heeft uitgespuugd. Ze heeft veel bloed in haar mond en ook doorgeslikt, waardoor ze misselijk is geworden en moest spugen.

Elynn zit ook al dagen onder de blauwe plekken en paarse stipjes, kleine bloeduitstortingen omdat er te weinig bloedplaatjes in het bloed zit (trombo's).
Daardoor bel ik met de afdeling, omdat Elynn een nieuwe sonde moet krijgen en er eerst gekeken moet worden of ze voldoende trombo's heeft. Bij minder dan 20 dan moet ze eerst een transfusie krijgen van de witte bloedplaatjes.

Het is druk op de afdeling en even later worden we teruggebeld dat Elynn naar de afdeling mag komen.
Mijn moeder en Pascal gaan met Elynn erheen.

Rond 11 uur is ze aangeprikt en is er bloed afgenomen.

Mijn moeder houdt me op de hoogte en stuurt af en toe foto's. Elynn moet 2 transfusies krijgen. De witte bloedplaatjes, want die zijn minder dan 10 en ook de rode, want de hb is 3.9.

Eerst hangen ze de witte eraan en als deze erin zit gaan ze de sonde bij Elynn inbrengen.

Als de sonde erin zit, is ze erg moe en gaat even lekker slapen.

Daarna wordt de rode bloedzak eraan gehangen en deze moet 3 uur inlopen.

Na mijn werk ga ik richting AMC. Ik ben er rond half 4.
Om half 5 is de zak leeg en na het spoelen mag de naald eruit en kunnen we naar huis.

Elynn is dus nog steeds in aplasie. Morgen hoeft er gelukkig niet nog eens bloed geprikt te worden.
Hopen dat het nu alleen maar beter met Elynn gaat.

D'r mondje is ook al iets beter. Zag net nog wel een grote aft op haar tong.

Morgen de dag van de uitslag van de MRI. Ik hoop dat de oncoloog een beetje snel belt en we niet de hele middag aan het wachten zijn!!!!

MRI-dag

Gisteravond toen ik Elynn nog medicijnen via de sonde wilde geven zag ik bloed op de lakens zitten. Haar hele mondje vol bloed, maar kreeg Elynn niet genoeg wakker om in haar mondje te kijken. Ze wilde lekker slapen en met rust gelaten worden.

Om 12 uur's nachts heb ik de sondepomp uigezett, omdat Elynn nuchter moet zijn voor de narcose.

Nadat Aimée naar school is gebracht doen we nog even rustig aan en gaan dan op weg naar het AMC. We moeten ons om 11 uur melden op het dagcentrum.

Elynn mocht nog tot 9 uur appelsap drinken en dat heeft ze ook lekker gedaan. Ze vraagt helemaal niet om eten gelukkig.

Er is file op de snelweg, maar wij gaan altijd veels te vroeg op weg dus komen nog ruim op tijd aan in het AMC.

We melden ons op het dagcentrum. Het kindje voor Elynn zit er ook nog, dus het programma van de dag loopt al uit.

Gelukkig vermaakt Elynn zich prima in de nieuwe kinderwachtruimte van het dagcentrum.

Uiteindelijk is ze om half 1 onder narcose. Alles gaat gelukkig goed en bij tel 5 lag Elynn al te snurken.

Rob en ik gaan even naar de afdeling in de tussentijd. Even wat langsbrengen aan medepatientje Evi. Zij ligt al bijna een week in het AMC ivm uitdroging en zij spaart ook de mini's van AH en wij brengen haar een aantal. Ook heeft Aimée een kaart voor haar geschreven.

Bij de postvak ligt er een postpakket voor Elynn. Jeetje wat een grote. We besluiten om hem mee te nemen, want we zijn er in principe pas 5 maart weer.

We gaan weer terug naar de wachtkamer. Om half 2 mogen we naar binnen en ligt Elynn op de uitslaapkamer. We hebben een beetje haast, want we moeten Aimée om 3 uur van school ophalen.
Na 20 minuten mogen we Elynn wakker maken. Elynn wilt nog lekker slapen en is nog lekker duf van de narcose, maar uiteindelijk zitten we iets over 2e in de auto.

We zijn gelukkig optijd om Aimée van school op te halen. Elynn blijft thuis nog lekker wankel, maar ze heeft geen rust in d'r kont en loopt lekker rond.

Als we thuis komen maken we het postpakket open. Het is van iemand die wij niet kennen.
Op de kaart die erbij zit staat dat het van Lisette is en dat Elynn haar speelgoed mag hebben, omdat Elynn ziek is. Met een mooi hartje op getekend met I love Elynn.
Hoe lief is dat zeg en Elynn, maar ook Aimée vindt het speelgoed wat in het pakket zit hartstikke leuk.
Dus bij deze lieve Lisette bedankt en wat ontzettend lief van je.

Doordat Elynn in aplasie is en haar trombo's erg laag is zit ze onder de blauwe plekken en paarse stippen.
Ze blijft in haar oortje krabben dat flink aan het bloeden is. Ook blijkt dat er uit de PAC, waar ze aangeprikt was voor de narcose nog steeds bloed uit komt.

Rob belt voordat ze naar bed gaat nog even de kinderarts maar gelukkig kan het geen kwaad en moet er gewoon een pleister op of een drukverbandje.

Vrijdag moet er weer bloed geprikt worden en horen we 's middags of ze nog in aplasie zit en ook zal de oncoloog ons vrijdag bellen voor de uitslag van de MRI.

Ben alweer flink aan het duimen voor een goede uitslag. Een goede uitslag zou zijn als het nog steeds stabiel is. Aan Elynn kunnen we gelukkig nog niks zien en gaat het eigenlijk verder harstikke goed met haar, maar dat is de buitenkant. Nu maar hopen dus dat het aan de binnenkant niks is veranderd of vermeerderd.

Tot vrijdag.