In aplasie

Vandaag moeten we weer naar het AMC voor een gehoortest. Van een van de chemo's, Carboplatin kan Elynn gehoorbeschadiging krijgen en vandaar wordt regelmatig haar gehoor getest. Ook moeten we bloed laten prikken en horen we of ze in aplasie is.

Gister heb ik het boek van Kanjer Guusje besteld.  Ik zat al een tijd te twijfelen om hem te kopen, omdat ik denk dat ik nu toch niet in staat bent om hem te lezen. Maar uiteindelijk toch besloten hem nu te bestellen.  Ik heb dan in ieder geval in mijn bezit en kan ik hem pakken en gaan lezen als ik er aan toe ben.

Het verhaal van Guusje heeft mij geraakt. Toen in het nieuws kwam dat Guusje was overleden en ze trending topic op twitter was, ben ik het blog van haar vader gaan lezen. Wij waren toen al een paar dagen in het WKZ in Utrecht waar Elynn was opgenomen en waren wij nog in afwachting van een diagnose van Elynn. Zo las ik over de F toren van het AMC en de afdeling kinderoncologie op verdieping 8. Ook kwam ik via hun blog op blogs van andere kinderen en las ik hun verhalen. Toen wist ik nog niet dat wij zelf een week later verwezen werden naar het AMC en Elynn de diagnose hersentumor zou krijgen.

Ik was zenuwachtig toen wij de lift in gingen naar verdieping 8, maar op 1 of andere manier ook een gevoel van herkenning. Zo raar en apart om daar dus daarna de afdeling op te lopen en de kindertjes te herkennen waarvan ik de blogs al gelezen had.

Door het blog over Guusje kreeg ik een kijkje in de wereld van kinderkanker die zover van iedereen afstaat en eigenlijk nooit over nagedacht wordt en nu zitten we er zelf midden in. Nog steeds zo onwerkelijk.

Ik kan het nog steeds niet bevatten.

Inmiddels lees ik meerdere blogs op een of andere manier ben je als gezin verbonden en weet je waar over geschreven wordt en hoe ze zich moeten voelen.

Vanochtend toen ik op het blog van Elynn keek waren er al 847 pageviews. Ik dacht hoe kan dat nu ik zit gemiddeld op 80 per dag. Toen ik daarna het blog van Kanjer Guusje las en keek op de verwijzing naar andere blogs stond Elynn ook in het rijtje onderin. Hoe raar kan het leven lopen. Hoe vanzelfsprekend vind je je leven en gaat alles maar door totdat je zoiets overkomt. 

Ik ben zelf heel slecht in het verwoorden van mijn gevoelens. Weet nooit de juiste woorden. Ook ben ik nog steeds bang om mijn gedachtes en angsten op te schrijven, omdat ze dan uitgesproken zijn en zwart op wit staan. Ik wil nog niet denken over de toekomst en de prognose van Elynn, maar het is zo moeilijk.

Soms in gedachten denk ik aan het moment dat de Oncoloog zegt dat ze niet meer voor haar kunnen doen of het moment dat ze gaat overlijden en dan wordt ik gek van binnen en begin te huilen. Gelukkig is het van korte duur en dan ben ik blij dat ze er nog is en we nu nog van haar kunnen genieten (maarja weer dat stemmetje maar voor hoelang!!)

Soms als ik gedichten zie over overlijden of lees over kindjes die zijn overleden hoe ze de begrafenis hebben geregeld dan denk ik oh ik moet het opschrijven, want als het eenmaal zover is dan heb ik niks moois voor en over Elynn en ik wil haar een waardig en mooi afscheid geven en als ik nu al alles heb dan kan ik dat erbij pakken.

Maar voor nu ga ik er maar niet meer over schrijven en denken, want het gaat nu veel te goed met Elynn.

Vandaag moesten we dus weer naar het AMC. De gehoortest was om 2 uur dus we gingen optijd op weg omdat we eerst moesten bloedprikken.

Bloed prikken ging hartstikke snel. Elynn zegt altijd dat ze moet huilen, maar het is meestal dat ze AU roept en dan zegt, ik moet huilen maar dan huilt ze helemaal niet. Ook duurt het altijd even voordat ze de juiste vinger kiest waarin geprikt mag worden. Elynn zegt altijd dat ze in haar wijsvinger geprikt wil worden. Maar dat hebben ze liever niet. Dan zegt ze duim en pink en vervolgens mag ze dan zelf kiezen tussen de middelvinger en de ringvinger. Meestal wordt het dan de middelvinger. Als ze dan een pleister en plaatje of sticker heeft dan is alles weer goed en is ze klaar. Ze zegt ook altijd daarna "lekker vinger geprikt ".

Daarna naar de keel-neus en oorpoli. We moeten wel even wachten en het loopt ook iets uit. We hebben vandaag een andere dokter die het beoordeeld. Elynn krijgt een hoofdtelefoon op en krijgt een houten bus voor haar en als ze een piep hoort dan mag ze een poppetje in de bus zetten totdat de bus vol zit. Ze zegt steeds "Ik hoor het" en zet het poppetje er netjes in. De mevrouw mag niet aan de poppetje komen want dan wordt ze boos. Na deze bus krijgt ze een grotere bus. Nu zitten er af en toe langere pauzes tussen de piepjes en Elynn wordt afgeleid. Ze vraagt tussendoor of ik haar lief vind en zit rond te kijken.

Op een gegeven moment stopt ze een popje in de bus terwijl er geen piep is geweest. De mevrouw haalt het popje uit de bus en dan wordt Elynn boos en heeft ze er geen zin meer in.

Ze doet nog 2 testjes met oordopjes en dan is het gelukkig klaar. Het gehoor is gelukkig nog steeds goed.

Snel naar Oma die Aimee van school heeft afgehaald. Daar wordt ik gebeld door het verpleegkundige spreekuur over de bloeduitslagen. Elynn is in aplasie.
De waardes zijn
Hb 5,7
Leuco's 0,5
Neutrofielen niet te tellen
En trombos minder dan 10.

Wanneer Elynn een bloedneus krijgt die niet stopt met bloeden of ze echt helemaal onder de blauwe plekken komt moeten we weer bellen want dan krijgt Elynn een bloedtransfusie van de witte bloedplaatsjes. Dus we mogen wel even voorzichtig met haar doen en hopen dat de sonde deze dagen erin blijft.

Morgen komen de wenshalers van Make-a-wish stichting om dus Elynn d'r wens te halen. Ik ben reuze benieuwd.