In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

dinsdag 30 september 2014

Kuur 31 zit er op

Vrijdag is gelukkig de chemokuur gestart. Woensdags hadden we bloed geprikt en waren de trombo's gelukkig 103. De grens om chemo te starten is 100.

We waren niet op de hoogte hoe de kuur eruit zou zien en waren er van uit gegaan dat die hetzelfde zou zijn als de vorige.

Rob kwam dus vrijdag op de afdeling met de gedachte dat Elynn alleen hoofdchemo zou krijgen en ze daarna gelijk weer weg konden.
Dit was dus niet het geval. Ze moest aan het infuus.
Ook werd er via katheter weer urine genomen om te kijken of er een bacterie in zou zitten.

Helaas was dit het geval en werd Rob 's middags gebeld toen ze al thuis waren dat Elynn weer een blaasontsteking heeft en ze nu antibioticakuur van 10 dagen krijgt.

Rob had al van vpk gehoord dat zaterdag een lange dagopname zou zijn. Ze waren er rond 8 uur en waren 's avonds tegen 8 uur weer thuis. Gelukkig had de vpk een bed op de dagbehandeling gezet en zo heeft Elynn nog even kunnen slapen 's middags.

Gelukkig viel de zondag mee en was hetzelfde als vrijdags. Ik was bij de hoofdchemo. Ze halen dan eerst 14ml hersenvocht via de ommayadrain eruit en spuiten 10ml chemo en 4ml vocht om door te spoelen.
Normaal ziet het hersenvocht er doorzichtig helder uit. Nu zag die er wat roze uit. Wel helder volgens de arts. Nadat de naald eruit gehaald was bloedden het nog wel na. Hij vertelde dat het er gister ook zo uit zag.

Maandag en vandaag was alleen de hoofdchemo en vandaag de laatste dag nog een shot chemo via de pac.
Charlotte vertelde dat ze nu het hersenvocht toch wel weer gingen na laten kijken. Voor de zekerheid. Ze verwacht niet dat daar iets uitkomt, maar gewoon voor de zekerheid omdat het toch een andere kleur heeft. Normaal wordt alleen het vocht van de 1e dag onderzocht en deze was vrijdag schoon en geen tekenen van slechte cellen.

Vandaag was theater Tik er. Super leuk. Elynn heeft hier naar gekeken en ik heb met de pm-er de kralenketting bijgewerkt. Er moest namelijk nog 70 kralen erbij. Elynn heeft ook heel even geholpen, maar het waren er echt weer heel veel bij. Sinds eind juli genoeg leuke dingen gebeurd, waaronder week Lob'star vakantie en natuurlijk haar verjaardag. Er was in die periode een mri en heel veel bloedprikken dus je komt zo aan veel kralen.

Nu voorlopig alleen 2x in de week bloed laten prikken. Morgen weer starten met de neupogeninjecties en sdd medicaties.
Hoop dat ze zich goed blijft voelen en ze gewoon naar school kan gaan. Geen idee of ze nu wel in aplasie komt. We zien het wel.
Ondanks verder weinig afspraken ziekenhuis heb ik nog wel bij Elynn op school. Volgende week met de fysiotherapeut en schoolarts.

Gelukkig hebben we in de herfstvakantie iets om naar uit te kijken. Hoop dat Elynn dan voldoende is opgeknapt.

dinsdag 23 september 2014

Chemokuur uitgesteld.

Maandagochtend nadat we Aimée naar school hadden gebracht zijn we gelijk doorgereden naar het Amc.

Nadat we ons gemeld hadden konden we gelijk mee naar de behandelkamer waar er bloed geprikt zou worden. Naar aanleiding van de uitslag en als deze voldoende is, zal gelijk de chemokuur starten.

Meestal duurt het rond een uur voordat de uitslagen bekend zijn.

Elynn heeft fijn met de vrijwilligster in de speelkamer gespeeld. Eerst gepuzzeld, tafelvoetbal en met het playmobil ziekenhuis.

Ook kwamen de cliniclowns langs.

Rob hoorde de uitslag al van vpk. Trombo's 81, helaas moeten die 100 zijn om een kuur te starten.
Algauw kwam de zaalarts ons mededelen dat idd de kuur niet zou doorgaan.
Woensdag moet er weer bloed geprikt worden en zal de chemokuur verschoven worden naar a.s. vrijdag.

Vandaag kon Elynn dus gewoon naar school. Op weg naar de school werd ik aangehouden door de maatschappelijk werkster. Moeilijk om afspraken te maken, maar gesprek kon ook gelijk.
Ze wilt ons helpen daar waar kan. Ook hadden ze informatie ingewonnen over leerlingen vervoer.
Aan het eind van het gesprek kreeg ik een knuffel. Mensen die mij kennen weet dat ik niet van troosten en lichamelijk contact hou, maar soms heb je het gewoon wel echt even nodig. Op weg naar huis bleven de tranen komen.

Ik vind het moeilijk om hulp te vragen. Ook geen idee voor welke ondersteuning we in aanmerking komen of wat er mogelijk is. We zijn erg afhankelijk van de oma's en opa's en gelukkig kunnen ze ons ontzettend goed helpen en op de kinderen passen als wij werken. Maar om altijd op hun beroep te doen voelt ook niet goed. Ze hebben ook een eigen leven en hebben ook recht op vakanties. Toevallig dat ze nu dan ook allebei tegelijk op vakantie zijn.

Eind van de ochtend nog een gesprek met de ergotherapeut.  Ze ziet Elynn nu 2 weken en nu vooral bezig met kennismaken en contact maken met Elynn. Ze merkt dat Elynn erg gesloten is en niet gauw iemand dichtbij haar laat. Ook mag ze niet met Elynn samen spelen en zodra ze bemoeit met het spel hoeft het voor Elynn niet meer.

Elynn moet al zoveel wel waar ze geen controle over heeft dus het is goed als de ergotherapeut ook hieraan gaat werken.

Ook is fysiotherapie vandaag gestart.

Vandaag kwam een pakket uit Amerika.
2 maanden geleden kreeg ik een bericht van Maaike van tiedtogetheter bracelets die in juli bij Elynn op bezoek is geweest in het Amc dat er een meisje in Amerika mutsen haakt voor kindjes met kanker en ze graag er ook 1 voor Elynn wilde haken.
Ik heb gelijk op haar facebookpagina unraveled by Samantha Dawn gekeken en was gelijk weg van de Rapunzelmuts.

Ik heb direct deze aangevraagd voor Elynn en haar ook gevraagd of ze ook een muts voor Aimée wilde haken.

Vandaag kwamen dus de mutsen. Elynn was een halve dag naar school geweest en eerder thuis. We hebben toen samen het pakket al opengemaakt.

Er lag voor allebei de meiden een Rapunzelknuffel in en een pakketje.

Elynn scheurde gelijk het papier eraf en natuurlijk moest gelijk de muts op voor een foto.




Om 3 uur hebben we Aimée opgehaald van school en zij natuurlijk gelijk ook in de doos kijken en haar pakketje open maken. Wat een prachtige muts ook voor haar. Echt heel bijzonder en het was ook voor Samantha Dawn de eerste mutsen die naar Nederland zijn verstuurd.



De meiden zijn echt heel blij met de mooie mutsen en knuffel. Ik hoop dat Samantha Dawn nog heel lang door gaat met deze prachtige mutsen maken en heel veel kindjes met kanker blij maakt.
Ik hoorde al dat er een tweede bestelling uit Nederland bij haar binnen is gekomen. Hoe leuk is dat.

zaterdag 20 september 2014

Laatste 2 weken en stichting Lach voor een dag

Het is alweer een tijdje geleden dat ik voor het laatst geschreven heb. Elynn is lekker elke dag naar school geweest. Halve dagen dat wel, maar het gaat echt steeds beter. Aantal afspraken gehad op school voor o.a. opstarten therapieën.

Met de revalidatiearts, maatschappelijk werkster en orthopedagoog. Volgende week ergotherapeut en binnenkort schoolarts. Het is niet stil met afspraken, maar gelukkig geen ziekenhuisafspraken.

Ook moesten we afgelopen maandag naar het Amc. We zouden van de oncoloog horen hoe het nu verder zal gaan. Elynn moest ook bloedprikken en via katheter is er urine afgenomen op de afdeling.

Helaas waren de bloedwaarde van de witte bloedplaatjes nog niet voldoende ondanks de lage chemokuur. De oncoloog wist het nog niet. Welke chemokuur en wanneer deze zal starten.
Maandag gingen we dus een beetje teleurgesteld weer naar huis. Denkend dat je voor een gesprek komt en te horen krijgt hoe of wat en dan hoor je weer niks en veel onzekerheid.

Afgelopen vrijdag belde de oncoloog weer. Elynn wordt aankomende maandag op de afdeling verwacht. Er wordt eerst bloed geprikt en als deze dan wel voldoende is dan start gelijk de chemokuur.
Het is mij nog niet duidelijk welke chemo's ze gaat krijgen, maar dat zien we wel. Nu maar hopen dat de bloedwaarde voldoende is.

1 keer in de 3 weken mag Elynn met de kindjes uit de klas en verzorgers een uur zwemmen in het zwembad van het revalidatiecentrum. Toen ik in de klas kwam dacht Elynn dat ze mee naar huis mocht, dus ze zei dat ze naar huis wilde.

In het zwembad was het even wennen. Vooral met de kindjes die veel met het water spetterde, maar jeetje wat heeft ze genoten en ik ook. Echt zo heerlijk hoe vrij ze op een gegeven moment werd en wat een plezier ze had.
Het was wel erg vermoeiend, want ze was ook nog eens de hele dag naar school geweest en van half 2 tot half 3 gezwommen.

Vandaag was het ook een spannende dag.

Aimée en ik gaan altijd naar de musicals van van Hoorne entertainment. Helaas kan Elynn bijna nooit mee.
Bij het sprookjesconcert afgelopen juni zag ik de stand van stichting Lach voor een dag. Elynn had die dag chemo en ik voelde me zo rot. Met Aimée en Rob genieten van het Sprookjesconcert en Elynn die chemo krijgt. Terwijl ik het haar ook zo gun. Omdat het juist voor haar zo moeilijk is om naar het theater te gaan en ik het leuk vond om ook eens met zijn vieren te kunnen gaan heb ik Elynn ingeschreven bij deze stichting.

Veel kinderen in Nederland verkeren helaas niet altijd in de situatie om regelmatig te lachen, wegens een ernstige ziekte. Daarom organiseert stichting 'Lach voor een dag' een complete dag uit naar het theater, waarop het kind even alle zorgen kan vergeten en kan lachen. Niet alleen die ene dag, maar elke keer wanneer hij of zij terugdenkt aan dat mooie moment.

Ik had al aantal keren contact met de stichting welke dag het zou worden. Van de zomer was Elynn zo ziek.  Ik zag begin september dat ze vlakbij onze woonplaats zouden spelen met de musical Sneeuwwitje en aangezien de kinderen net jarig waren geweest zou het wel leuk zijn als er een aantal vriendinnetjes mee zouden mogen. Gelukkig was het allemaal geen probleem en gingen we vanochtend om half 10 al op pad.

Om 10 uur werden we verwacht bij theater Gooiland.
Daar aangekomen werden we opgewacht door een lakei en 2 dames van de stichting.

We gingen naar binnen waar we een ruimte in kwamen een tafel met allemaal lekkers en drinken.

Er was een visagiste en Elynn kreeg een mooie prinsessenjurk. Elynn heeft de jurk heel even aangehad, maar wilde die ook snel weer uit. Ook make-up had ze niet zoveel zin in. Gelukkig de andere meiden wel dus werden ze allemaal mooi opgemaakt.

Daarna mochten we de zaal in. We zaten met z'n alle op rij 4 en Elynn kon mooi in de rolstoel blijven zitten.

Het was de 3e try-out van Sneeuwwitje, maar wat is deze musical ook weer helemaal leuk. Wel was de heks wel even eng en was Elynn het op het einde er wel klaar mee en wilde dat ik haar ging duwen. Toch is het haar gelukt om de hele musical te zien en vond ze het ook echt wel leuk. Ook Aimée en de andere meiden vonden het erg leuk.

In de lobby kwamen alle castleden om met alle kindjes op de foto te gaan.

Geert Hoes kwam naar Elynn en Elynn was super enthousiast. Natuurlijk vond ze hem erg lief en was ze lekker met hem aan het knuffelen.

Daarna gingen we snel weer naar de aparte ruimte. Er lagen kleurpotloden en kleurplaten dus de meiden gingen gelijk kleuren.

Al snel mochten we weer meekomen naar het podium waar de gehele cast de meiden stond op te wachten. Een prachtige groepsfoto gemaakt en Elynn kreeg een mooie rugzak met spulletjes van de musical Sneeuwwitje.



Toen was het alweer tijd om afscheid te nemen van de cast en stond er patat met frikandellen klaar.
Na het eten was het tijd om afscheid te nemen van de dames van de stichting en de lakei.

Rob had voor de meiden nog een leuke aandenken gekocht en een lekkere lolly en na het afscheid hebben we iedereen thuis gebracht.

Het was echt een fantastische ochtend/ middag en wat was het een speciale theaterbezoek. Echt als vips en voor alles was gezorgd.
Elynn heeft echt genoten en ook natuurlijk Aimée en de vriendinnen. Helemaal bijzonder om de cast te mogen ontmoeten op het podium en met ze op de foto te mogen gaan.
Bedankt stichting Lach voor een dag en de cast van Sneeuwwitje.

Eind van de middag hadden we nog een verjaardag. Aimée heeft daar heerlijk kunnen zwemmen in het zwembad en ook Elynn vermaakte zich prima. Een heerlijke dag die absoluut een roze kraal verdient aan Elynn haar kanjerketting.

Fijn zo dag voordat de volgende chemokuur weer start.

woensdag 3 september 2014

Mooie dagen

De verjaardagen zitten er weer op.

Zondag de verjaardagen gevierd voor familie en vrienden. Zaterdag hadden we alles al mooi versierd.

Zondag kwam ook de taart. Ook dit jaar had ik een taart aangevraagd bij stichting icing smiles.
En wat was die ook dit jaar weer prachtig. Echt een kunstwerk. Ik heb weinig foto's kunnen maken, want Elynn had al gauw Peppa pig in haar mond.


De meiden zijn flink verwend.

Gisteren helaas op Elynn haar verjaardag een minder einde van de dag.

Voor het eten viel me een rood vingertje bij haar op. Dit heeft ze wel eens vaker gehad, maar toch onzekere voor het onzekere. Rob belde met het Amc en we hebben foto's gemaild naar de zaalarts.


Er werd besloten dat Elynn toch even naar de spoedeisende hulp moest. We moesten voor de zekerheid een tasje meenemen voor het geval ze opgenomen moest worden en misschien dat het wel open gemaakt moest worden.

Rob heeft erg lang met Elynn op de Seh gezeten. Het duurde allemaal erg lang. Eerst moest er gewacht worden op de bloeduitslagen. Ook moest een chirurg naar haar vingertje kijken.
Die vond het niet erg genoeg en ze kon gewoon naar huis met als advies een droge pleister erover heen.

Gelukkig waren ook de ontstekingswaarde niet erg hoog dus ze lag om half 11 op bed.

Wel natuurlijk super fijn dat ze lekker gewoon thuis was en in haar eigen bedje kon slapen.

Voor mij wel gelukkig, want vandaag is de schoolfotograaf bij Aimée op school. Ik had gisteren aan Aimée haar juf gevraagd of er misschien een zusjesfoto gemaakt mocht worden.
En dit mocht. Dus vanochtend eerst foto's gemaakt en daarna snel Elynn naar haar school gebracht.
Volgens mij worden het prachtige foto's en daar ben ik echt super blij mee.



dinsdag 2 september 2014

Hoera Elynn vandaag dan echt 5 jaar!

Wat een mijlpaal vandaag is Elynn gewoon 5 jaar geworden. Bijzonder en dankbaar!



Vanmorgen Hieper de piep Hoera!!.


Vandaag mag ze trakteren op school. Wat een prachtige traktaties weer van www.maakeenfeestje.nl.

maandag 1 september 2014

Hoera Aimée 7 jaar!

Vandaag is Aimée dan echt 7 jaar. Gisteren voor familie en vrienden gevierd.



Ook onze kadoos had ze al gekregen. Van ons heeft ze een nieuwe fiets mogen uitkiezen en hebben we die zaterdag al gehaald.


Vandaag op haar verjaardag mag Aimée uitdelen op school en wat heeft ze daar na uitgekeken. Van stichting Post voor kanjers mochten Aimée en Elynn ook dit jaar een traktatie uitzoeken bij www.maakeenfeestje.nl.
Tenminste dit jaar wilde we dat het een verrassing voor ze was en hadden we het thema zelf doorgegeven. Voor Aimée Lego Friends omdat ze dat zo leuk vindt en er veel mee speelt.



Vandaag komt oma Rini nog op bezoek, want die was het weekend weg. Vanavond mag Aimée beslissen wat we gaan eten.
Hierna nog kinderpartijtje organiseren en dan zitten de feestelijke dagen er weer op.!