Gisteravond toch nog even spannend.

Gisteravond ging de vpk toch nog even temperaturen. Over de dag gaf deze een stijgende lijn en inderdaag 38,5 graden. Ik voelde aan Elynn maar ze is helemaal niet warm.

Ik kan het niet echt geloven en de vpk komt over 10 min om nog eens te temperaturen. Nu 38,4 graden.

Ze gaat al wel overleggen met de oncoloog en kinderarts en zou rond 10 uur weer terugkomen.

Ik Rob al een beetje op de hoogte gehouden. Elynn voelde ook in eens heel warm en zag er rood uit.

Na half 11 komt de vpk weer en meet de temperatuur. Nu is deze 39,1 graden. Er moeten bloedkweken genomen worden en ook bloedbeeld en infectiewaardes en de kinderarts wordt gebeld.

Deze zit in overdracht maar wilt Elynn wel onderzoeken. Inmiddels is Elynn klaarwakker en tv aan het kijken.

Pas tegen half 1 komt de kinderarts. Ik kan bijna mijn ogen meer openhouden, maar het zit me allemaal niet lekker en ben bang voor wat komen gaat.

Hij onderzoekt Elynn maar kan niets vinden waarom ze nu koorts heeft. Alles is goed. Dus hij moet de bloedwaarden afwachten en dan eventueel antibiotica starten.

Hij gaat weer weg en ik ga slapen. Ik kan er niet op wachten en ben zo moe. Elynn slaapt ook inmiddels. Op een gegeven moment staat de arts in de kamer en vertelt dat het bloed er goed uitzag dus vooralsnog gaat er niks gebeuren en morgen start gewoon de chemo en ik draai me om en slaap verder.

Tegen 8 uur 's ochtends wordt ik wakker en stuur Rob een berichtje. Blijkt hij al een uur op de afdeling te zijn. Hij had slecht geslapen en kon echt niet gaan werken terwijl hij met zijn hoofd in het ziekenhuis zit.
Hij is al op de hoogte gesteld door de nachtvpk.

Deze ochtend heeft Elynn gelukkig geen koorts meer.

Het gaat goed met haar. Ze is lekker vrolijk en opzich is het een leuke dag.

Bekende gezien en de clini clowns hebben haar flink aan het lachen gemaakt.

Geen last gehad van de chemo's. Alle drie 's middags even een half uurtje een dutje gedaan.

De kralenketting is weer helemaal bij.

Eind van de middag mag ze weer even los en komen mijn vriendinnen gezellig langs met eten.

Ik hoop dat vanavond en vannacht de koorts weg blijft en ik ga vroeg slapen.

De chemokuur is gestart

Gisteravond al bijna alle spullen ingepakt. Ook een tas voor Aimee die bij oma en opa gaat logeren.

Vanochtend eerst Aimee naar school gebracht. Toen langs oma om de spullen van Aimee langs te brengen en vervolgens naar het Amc.

Elynn hebben we geprobeerd al een aantal dagen voor te bereiden op de nieuwe opname. In de auto op weg naar het Amc krijg ik het even moeilijk. Pfff weer moet mijn kindje nare dingen ondergaan en wordt dat gif in haar gepompt. Hoe zal het gaan?. Zal ze alles weer zo goed ondergaan?. Zal ze er nu last van krijgen?.

We melden ons op de afdeling en mogen op kamer 162. Deze moet nog wel schoon gemaakt worden. Er ligt weer heel veel post. Nog allemaal kerstkaartjes en kaartjes van de vorige kuur, maar super leuk allemaal weer. Super bedankt weer.

Elynn vermaakt zich met rondjes rennen en te spelen. Het duurt even voordat Elynn naar de behandelkamer mag.
Ik ben een beetje bang of Elynn het allemaal toe laat maar gelukkig gaat het goed.

Eerst de Pac aangeprikt. De arts komt even praten en kijkt Elynn na. Elynn heeft nog steeds 2 bacteriën bij haar dus als ze in aplasie koorts krijgt is dat verklaarbaar. Op dit moment blijft ze dezelfde antibiotica's tijdens aplasie krijgen ondanks dat de bacteriën daar resistent voor zijn. Dit omdat Elynn nog zo lange weg te gaan heeft.

Tevens vertelt de arts dat we vrijdag na de chemo naar huis mogen en dat ze dan zaterdag de chemo in dagbehandeling krijgt. Ik vind het allemaal goed.

De chemo in haar hoofd gaat ook goed en dan is het de beurt aan het opnieuw plaatsen van de sonde.  In eerste instantie blijft ze rustig zitten maar als de verpleegkundige met de sonde aankomt wilt ze van de tafel af en zegt ze dat ze dat niet wilt. Toch gaat ze weer goed zitten en laat ze het toe. Het gaat in 1 keer goed en super snel. Ze mag een sondezakje uitkiezen want die ben ik vergeten. En dan stapt ook papa de behandelkamer binnen.

Elynn is daarna moe en gaat slapen. Als ze wakker is, is ook de chemo via het infuus klaar. We lopen even naar de speelkamer van de g afdeling, want daar komt Erik van Muiswinkel voorlezen. Voor Elynn leest hij nog een grappig versje. Daarna wilt Elynn gelijk weer weg.

De verdere middag rent ze lekker rond en eind van de middag mag ze los van het infuus. We lopen even met papa mee naar beneden, want die gaat naar Aimee.

Net lekker gegeten en nu in d'r pyama nog even Zandkasteel aan het kijken en dan zit de 1e dag er weer bijna op.

Het viel gelukkig allemaal weer erg mee. Elynn heeft het allemaal weer super gedaan en ondergaan. Ben trots op mijn meisje.

Eindelijk de kuur mag starten

Vanochtend zijn we richting AMC gereden voor gesprek met de oncoloog.
Je komt altijd wel ouders tegen van de afdeling en we hoorde al dat het erg druk is op de afdeling en dat er veel baby's liggen.

 Elynn was lekker vrolijk en was lekker aan het spelen in de wachtruimte. Natuurlijk waren we weer ruim optijd aanwezig.

Op een gegeven moment komt een mevrouw naast ons zitten en vraagt aan ons of we Rob en Chantal zijn. Ze had doordat ze wat anders aan het opzoeken was op intermet, op ons blog gekomen en sindsdien af en toe gevolgd. Hoe bijzonder is dat en wat aardig dat ze ons aansprak.

Toen kwam de oncoloog ons halen. Hij heeft Elynn nagekeken, maar hij kon niks vinden. Waarschijnlijk had ze een virus onder de leden (gehad) en is haar beenmerg gaan vechten en vandaar waarschijnlijk weer gezakt in de waarde.
Daarnaast heeft ze al 15 chemo's heeft gehad en dat zal natuurlijk ook op een gegeven moment zijn tol gaan eisen en dat ze steeds moeilijker opkrabbelt.

Verder gaf de oncoloog aan dat hij contact had gehad met Amerika. De oncoloog heeft nu afgesproken dat hij de beelden gaat opsturen en zij daarna gaan kijken. We wachten wel af. Ik heb zelf niet het idee dat daar wat uit gaat komen, maar wel fijn dat er een second opinion komt om te kijken of zij andere ideeen of behandelingen hebben of voorstellen. Zal ook wel weer maanden duren voordat we daar wat over horen.

De oncoloog stelde vervolgens voor om vandaag in het AMC te prikken. Als het bloed goed is, dan hoeft Elynn maandag niet meer te prikken en gaat de kuur dinsdag beginnen.

Dus wij na de afspraak naar het lab. Het was vandaag druk. Kinderen hebben altijd voorrang maar er waren zoveel kinderen dat we wel even moesten wachten.

Het is al de 3e bloed prik van de week voor Elynn, maar gelukkig gaat ze zelf op de stoel zitten en is ze nog steeds blij met de stickers die ze na afloop krijgt. Gelukkig maar dat ze het allemaal nog steeds zo goed doet zonder tegen te stribbelen. Echt ze blijft me verbazen en oh wat ben ik zo trots op haar.

In de middag belde Rob met het AMC. De bloedwaarde waren goed en de kuur mag dinsdag starten.
Helemaal blij, want ondanks dat het fijn is om thuis te zijn. Het moet toch gebeuren en dan heb ik de kuur weer liever achter de rug. Ook omdat er alweer zo'n tijd tussen de vorige inzit.

Dus lekker nog even het weekend genieten met z'n vieren en dan klaarmaken voor volgende week, chemokuur nummer 16.

Kuur gaat weer niet door!!

Vanochtend moest er weer bloed geprikt worden. Opa Pascal is weer met Elynn naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken.

Vanmiddag ging de telefoon, het was de afdeling van het AMC. Bloed was nog steeds niet goed genoeg en de kuur van a.s. vrijdag gaat dus niet door. De oncoloog wil Elynn wel zien a.s. vrijdag om evt. te achterhalen waarom dr bloedwaarde is gedaald.
Dan moet er maandag weer geprikt worden en als dan alles goed is dan start de kuur dinsdag 29 januari.

Er zit dan bijna 6 weken tussen de vorige kuur. Ik vond het al spannend, maar nu het bloed steeds niet goed is wordt het allemaal nog spannender.

Elynn is wat aan het hoesten en moet af en toe niezen, maar voor de rest gaat het goed met haar. Ze heeft verder geen koorts, pijn en is lekker levendig.

Dus weer alle nieuwe planning wijzigen en nieuwe afspraken maken.
Nu maar hopen dat volgende week dinsdag dan wel eindelijk de kuur kan doorgaan.

heftige dag voor mij en kuur 16 uitgesteld

Ik stond vanochtend met hoofdpijn op. Vandaag zou ik gaan werken en mijn moeder was er al vroeg om op de meiden te passen.

Ik heb al jaren last van slapende en tintelende handen en vingers, maar nu had ik er in mijn hele lichaam last van en raakte in paniek en kreeg last van hyperventilatie. Ik kreeg het niet onder controle en moest erg huilen en was bang dat ik mijn bewustzijn zou verliezen. Ik was zo blij dat mijn moeder er was voor mij en voor de meiden.

Gelijk werden hulptroepen opgetrommeld om Aimee naar school te brengen, mij naar de huisarts te brengen en Elynn moest naar het ziekenhuis om bloed te prikken.

In de wachtkamer van de huisarts werd het allemaal nog niet minder en barsten ik in een flinke huilbui.

De dokter heeft me vragen gesteld. Mijn bloeddruk gemeten, naar mijn hart geluisterd en gaf me een pil om rustig te worden. Gelukkig werd ik al snel rustiger.

De tinteling in mijn handen denkt hij aan carpaal tunnel syndroom en heeft mij direct aangemeld bij de neuroloog. Ik kan daar 6 februari terecht. Verder heeft hij me nog een pil meegegeven voor in de middag en als ik niet rustiger zou worden moest ik 's middags weer contact met hem opnemen.

Thuis ben ik erg misselijk geworden en flink gespuugd. Ook de hoofdpijn werd erger. Ik heb gelukkig een paar uur kunnen slapen en werd al beter wakker.

Ik probeer gezien de situatie zo goed mogelijk te functioneren en wilde zelf uren gaan uitbreiden op mijn werk en dan ineens komt de klap. En hij kwam heel hard aan. Alle emoties, zorgen en stress van bijna anderhalf jaar komt er nu uit, terwijl ik dus dacht dat het beter met me ging.

Net bij het avond eten ging de telefoon het was de oncoloog. De kuur is uitgesteld, want de bloedwaarde ten opzichte van vorige week was dalend. Toen Rob vertelde dat ze vorige week een dag koorts had kan dat weleens de reden daarvan zijn.
Woensdag moet er opnieuw geprikt worden. Is het dan nog niet goed dan moet Elynn bij hem op de poli komen en wilt hij haar zien. Als het wel goed is dan start chemokuur 16 zaterdag.

Zelf nu zien we maar weer dat we gewoon niets kunnen plannen.

Oncoloog vertelde verder dat hij nog steeds geen reactie uit Amerika heeft gekregen.

vrijdag 18 januari 2013

Het gaat goed met Elynn. Ze klimt en rent door de kamer. Vaak helaas met een valpartij tot gevolg. Ik blijf schrikken en elke keer als ze valt ben ik bang dat het komt omdat de tumoren groeien. Vaak is de reden dat zakt ze door haar benen waardoor ze struikelt of valt. Dit komt volgens de oncoloog door de chemo.

Van de week had ze 1 dag wat koorts maar verder was er niks met haar aan de hand. Gelukkig heeft het ook niet doorgezet en was ze de volgende dag weer koorts vrij. Het is gelukkig fijn dat ze uit aplasie is anders hadden we weer in het Amc gezeten.

Vandaag kwam de afspraakbevestiging van de volgende Mri. Deze zal op 12 februari plaatsvinden.

Vandaag moest ik pasfoto's laten maken voor een nieuwe paspoort. Gelijk ook pasfoto's laten maken van Elynn nu ze nog geen neussonde heeft.

Het was nogal moeilijk om haar leuk op de foto te krijgen.

Maar ach ik ben er blij mee.

Nu lekker laatste weekend thuis.

Woensdag is het een maand geleden dat we in het Amc waren en op de afdeling. Het zal woensdag wel weer even wennen zijn voor ons allemaal.

Uit Aplasie

Vorige week was het bloed van Elynn opbouwend. Woensdag hebben we geprobeerd of Elynn de medicijnen via haar mond allemaal wilde innemen, maar het was toch teveel en 1 hele vieze. Tijdens aplasie moet ze 4 verschillende medicijnen innemen op 4 verschillende tijden.

Alle medicijnen gaan via de sonde behalve 1 die moet wel via haar mond. Dat is voor Elynn goed te doen. Die moet ze 4x per dag. De reden dat we dat wilde proberen is omdat Elynn al zeker meer dan een maand geen sondevoeding meer krijgt over de nacht. Ze eet en drinkt de laatste tijd zo goed dat ze alleen maar meer aan bleef komen.

Afgelopen dinsdag zat de sonde eral 7 weken in en normaal moet die rond de 6 weken vervangen worden.
Nadat Elynn woensdagavond alle medicijnen gehad had, hebben we besloten om de sonde eruit te halen.
Ik heb de plakkers eraf gehaald en Elynn trok hem zelf uit haar neus. En trots en blij dat ze was dat hij er even uit mag.
Bij de volgende chemokuur zal er een nieuwe sonde geplaatst worden, omdat ze dan weer medicijnen gaat krijgen.

Gister is ze met mijn moeder en pascal naar Tergooi ziekenhuis gegaan om bloed te prikken en net belde de oncoloog met de mededeling dat Elynn uit aplasie is.

We hebben een nieuwe belafspraak de 22ste. Elynn moet 21 januari bloed prikken voor de nieuwe kuur of die door mag gaan.
De oncoloog belt de 22ste om ons up to date te houden, want hij blijft Elynn bespreken in overleggen en hij had vorige keer nog niet alles met ons besproken over de komende behandelingen, omdat hij zelf ook nog niet alle antwoorden van andere had.
Behalve dan minder chemo en meer tijd tussen de chemokuren.

Pffff krijgt gelijk de kriebels in mijn buik. Ben benieuwd en ach ik weet het de situatie van Elynn blijft altijd spannend.
Ik hoop wel dat er dan meer duidelijk is en een beetje positief nieuws. Dat we in ieder geval nog wel bezig zijn met genezing. Dat is het allerbelangrijkste!!!!!!!

Het gaat gelukkig nu goed met Elynn. Ze is lekker vrolijk en energiek. Vanochtend nog even op bezoek geweest bij haar oude peuterspeelzaal. Meestal wilt ze niet zwaaien naar de leidsters maar vanochtend uiteindelijk wel. Elynn heeft heerlijk even gekleid. Ik vind het zo jammer dat Elynn niet een gewone peuter kan zijn en niet naar de peuterspeelzaal mag. Maar helaas begrijp ik het allemaal wel.

Elynn lekker even zonder een sonde.

GELUKKIG NIEUWJAAR

Met Oud en Nieuw is Aimée de hele avond opgebleven en Elynn heb ik net voor 12 uur wakker gemaakt. Ze vond het in eerste instantie niet zo leuk, maar toen vuurwerk begon heeft ze toch een tijd lang naar buiten zitten kijken.

Na iets meer dan een half uur werd Elynn het zat en wilde ze naar bed.

De afgelopen dagen waren erg rustig. Aangezien Elynn in aplasie is zijn we een beetje aan huis gekluisterd. Woensdag hebben we wel nog een lekker stuk gefietst.

Gister moest er weer bloed geprikt worden. Aan het eind van de dag werd er door het AMC gebeld. Elynn zit nog wel in aplasie maar alles is weer opbouwend.

Gelukkig heeft de thermometer de afgelopen periode niet meer dan 38.1 graden laten zien. Dus nu maar hopen dat het zo blijft.

Ondanks dat het fijn is dat we langere tijd thuis zijn en Elynn er minder last van heeft, blijf ik het eng vinden dat ze nu minder chemo krijgt. Want wat gaan de tumoren doen. Aan Elynn is gelukkig niks te merken.
De wimpers en wenkbrauwen zijn weer aan het groeien.
Ik weet dat ik het los moet laten en me daar nu niet zo druk over moet maken. We kunnen er toch niks aan doen, maar het gaat wel over het leven van mijn kind en we willen haar niet kwijt.
Die onzekerheid zal ben ik bang altijd blijven.

Maandag is de vakantie voorbij en gaat het normale leven weer beginnen. Tenminste wat nu voor ons het normale leven is sinds een jaar.

Volgende week donderdag moet er weer bloed geprikt worden, hopelijk is ze dan uit aplasie en kunnen we wat meer ondernemen.

De nieuwe kuur start pas 23 januari weer. Misschien dat we weer eens een overnachting ergens kunnen doen. Even weer iets leuks met z'n vieren. We zullen wel zien.