Dolfinarium

Vanochtend vroeg eerst naar Tergooi ziekenhuis om bloed te prikken en daarna gelijk door naar Hardewijk Dolfinarium.

Rob heeft van zijn werkgever de Bam een all inclusieve dagje dolfinarium aangeboden gekregen en we vonden vandaag een mooi dagje ervoor omdat Elynn vandaag ook uit aplasie is en omdat ik dacht dat het niet zo druk zou zijn omdat het een doordeweekse dag is.

Uiteindelijk was het helemaal  een goed moment na het "slechte" nieuws van gister.

We hebben een heerlijk dagje gehad en ons prima vermaakt. Kids konden op het eind allebei leuke dingen uitkiezen in het souvenirwinkel. Gelukkig was het ook prachtig weer en hebben we het droog gehouden.

Toen we thuis kwamen belde AMC verpleegkundige spreekuur om door te geven dat Elynn idd uit aplasie is.

BAM BEDANKT!!!

Uitslag MRI

Vanmiddag om 4 uur zou de Oncoloog de uitslag van de MRI doorbellen. Het huis zat vol. Mijn moeder en Rob z'n ouders waren er ook.

Rond 4 uur belde inderdaad de Oncoloog. Rob nam de telefoon op en zijn we naar de keuken gegaan om de uitslag te horen. Ik kon helaas niet echt meeluisteren. Er was 1 tumor minimaal geslonken en de rest hetzelfde gebleven. De oncoloog had het vandaag al in het overleg besproken. Operatie op dit moment is niet aan de orde. Dus waarschijnlijk na de volgende MRI over 2 maanden gaan we al over op de experimentele chemo.

Voor mij al echt een mokerslag, want voor mij was de experimentele chemo als laatste optie en daar zitten we dus over 2 maanden al aan. En dan en hoe gaat ons leven er dan uit zien?.

Ik heb wel even flink gehuild. Aimée snapte er niks van en kwam me ook lief troosten. En Elynn was weer net zo vrolijk als altijd.

Dit was nog niet de uitslag waar ik aan dacht. Dacht echt dat we met deze chemo nog wel minimaal een jaar zoet waren. De Oncoloog kan het ook elke keer weer zo mooi vertellen en dan krijg ik weer hoop terwijl het eigenlijk op voorhand al kansloos is en alleen maar verlenging.

Toch voor Aimée maar even de kinderchampagne ingeschonken, want tja het had ook slechter nieuws kunnen zijn.

Ben dus nu ook een beetje op.

Toch mezelf weer bijeen rapen en er morgen een leuke dag van maken. Morgen met z'n vieren naar Dolfinarium.

Komende maanden maar veel leuke uitjes gaan doen zolang het nog kan en genieten van de meiden.

MRI

Vandaag stond er weer een MRI op de planning. Gisteren konden we dagcentrum bellen voor de tijdstip dat we werden verwacht.

We kregen te horen dat we om 12 uur ons moesten melden.

Vanochtend al iets eerder vertrokken omdat we eerst bloed gingen prikken in het AMC. Dit ging weer allemaal super goed en vervolgens waren we om half 12 bij het dagcentrum.

Alles ging voorspoedig en om 12 uur konden we al naar boven toe. Daar moesten we ook nog even wachten voordat we de kamer van de MRI naar binnen mochten. Daar waren 3 medewerkers van Anesthesie. Alles ging ook weer goed hier en Elynn heeft weer niet gehuild bij het aanprikken van de PAC en dan gaat het snel. Ze spuiten wat wits in en ze slaapt.

Het begint helaas voor mij ook een beetje te wennen. Ik weet nog de eerste keer dat ze onder narcose ging. Pffff flinke tranen en ook super zenuwachtig. Nu hebben we een broodje en drinken gehaald en rustig gewacht. Alhoewel het duurde wel even.
Om half 2 mochten we bij haar. Ze lag nog diep in slaap en had een zuurstofmasker bij haar liggen.

Na een kwartier begon de verpleger haar langzaam wakker te maken. Ze was nog heel duf en dronken en moest wel even om haar lachen.

Toen werd het even druk in het kleine kamertje want het kindje daarna was ookal klaar en een oogarts ging nog in zijn oogjes kijken terwijl hij onder narcose was. Toen dat allemaal klaar was en Elynn een koekje gegeten had mochten we naar huis.

We waren net voor 3 uur thuis. Daarna nog even AMC gebeld voor uitslag bloed en Elynn zit nog net in aplasie. Dus nog even doorgaan met de medicatie.

Verder de dag ging alles weer goed met haar. Ze is nog steeds niet moe want ze ligt lekker te brabbelen in haar bedje.

Pfffff nu in spanning afwachten op telefoontje van de Oncoloog. Nou maar weer even flink duimen dat de chemo zijn werk blijft doen.

Het gaat.

Woensdag met mijn grote meid naar de musical Klein Duimpje geweest in Almere. Kaartjes waren al een jaar van te voren besteld. Het was nu wel even fijn om even samen met Aimée een middagje samen te hebben.

Opa bracht ons naar Almere en Elynn bleef even bij oma.

We waren mooi optijd dus gingen we eerst nog even shoppen en snoepjes halen.

Om 4 uur begon de voorstelling en we zaten op rij 1. Het was een leuke voorstelling. Aimée vond de prinses erg mooi. Om Joris heeft ze heel erg gelachen en de reus vond ze wel een beetje eng.

Na de voorstelling mocht je met de sprookjesfiguren op de foto en dat wilde Aimée wel.

Aimée met Joris/ Michael van Hoorne Producent

Aimée met Klein Duimpje/ Geert Hoes

Aimée met Prinses Annabel/ Sita

Aimée met de Gravin

Handtekeningen verzamelen

Ook hadden we de cd gekocht en vroeg ze aan iedereen hun handtekening. Daarna hebben we nog lekker bij de Mac gegeten. Het was een geslaagde dag. Volgende musical wordt Doornroosje en daar gaan we natuurlijk ook heen.

Met Elynn gaat het verder wel. Haar temperatuur schommelt heel erg. 's ochtends begint ze meestal met 38.1, 38.2 en zelfs een keer 38.5.
Bij koorts meer dan 38.5 moeten we AMC bellen en krijgt ze voor 5 dagen antibiotica. Alleen Elynn is nooit ziek ziek. Je merkt niks aan haar en is gewoon lekker haar zelf. Dus dan zetpil erin en de dag afwachten. Gelukkig blijft het de rest van de dag dan onder de 38 graden.
Ze begint nu weer aardig te hoesten.

Dinsdag de MRI. Donderdagmiddag belt de Oncoloog de uitslag door en vrijdag gaan we, aangeboden door de BAM een dagje naar Dolfinarium met z'n vieren. Nu maar hopen op mooi weer.

Lange dag vandaag

Gisteravond voordat ik naar bed ging ben ik nog even bij Elynn wezen kijken. De plakkers van de sonde waren van haar wang af en de sonde zat veel te ver uit haar neus. Rob nog even naar gekeken maar het was niet meer te redden dus de sonde eruit gehaald.

Gister waren haar trombo's 32. Daarom vanochtend AMC gebeld of ik eerst bloed moest prikken. Zij nam contact op met het Tergooi ziekenhuis en daar konden we om 11 uur terecht op de kinderafdeling. Gelukkig wilde mijn moeder mee om ons gezelschap te houden.

Toen we aankwamen moesten we naar de dagafdeling. Hij vroeg of we al bloed hadden geprikt en dit was ons niet vermeld dus ook nog niet gedaan. Het was nog even een geregel want Elynn is in aplasie en mag niet met andere kindjes op een kamer en moet eigenlijk in isolatie.

Algauw kwam het lab eraan om Elynn te prikken. Een vingerprikje. Elynn vraagt altijd een pleister om in haar handje vast te houden en ze weet dat ze dan ook stickers krijgt en soms ook een kadootje dus dat was ook natuurlijk gelijk waar ze om vroeg.

Daarna was het wachten op de uitslag. Die was er na ongeveer een uur. HB 5,2 en Trombos 19.
De arts ging contact met AMC opnemen voor overleg en kwam later vertellen dat Elynn een transfusie van de witte bloedplaatjes (trombos) zou krijgen omdat het minder dan 20 is.

Het moest nog besteld worden bij het Lab. Om 1 uur werd doorgegeven dat het er om 4 uur zou zijn en dat we wel even naar huis konden gaan.

Alleen was Elynn net in slaap gevallen. Ze was zo moe en was met haar kin op de leuning van de stoel gevallen dat ze was gaan slapen en ik haar niet wilde wakker maken.

Rob zou eerder van het werk komen om Aimée van school te halen. Mijn moeder en ik hebben een spelletje gedaan en gewordfeud, maar zaten er beide met onze hoofd niet zo bij.

Om half 3 moesten we naar de andere kinderafdeling waar Elynn op een box kwam te liggen.

Rond kwart over 4 werd Elynn door de kinderarts aangeprikt en werd de trombos aangehangen. Alles ging goed en Elynn moest bij het aanprikken niet huilen. De trombos zouden er in een uur inlopen.

Elynn heeft lekker getekend en tv gekeken, met oma liedjes gezongen en een lekker ijsje gegeten.

Na een half uur mocht de sonde er weer in geplaatst worden. Elynn is zo'n grote meid en laat het gelukkig erg goed toe.

Rond kwart over 5 waren de trombo's ingelopen. Toen nog een half uur spoelen en kwam de kinderarts de naald er weer uit halen. Ook dit ging weer helemaal goed.

Elynn mocht nog een kadootje uitkiezen (autootjes) en toen eindelijk naar huis. Was me een lang dagje ziekenhuis weer.

Elynn heeft weer veel kralen verdiend vandaag.
Bloedprikken
Verwijderen pleister
Aanprikken lijn (pac)
Transfusie
Sonde
Verwijderen pleister

Snel Oma thuis afgezet en toen lekker naar huis. Rob en Aimée zaten ons al voor het raam op te wachten. En was het eten al klaar en konden we gelijk aanvallen.

Aimée had van de buurvrouw een mand vol met mini's van de AH gekregen en was daar helemaal blij mee. D'r winkeltje wordt zo aardig gevuld. Echt zo lief van de buurvrouw dat ze altijd zo aan de meisjes denkt.

Nou nu even geen ziekenhuis voor ons alsjeblieft. Volgende week dinsdag pas hopelijk.

Hoop dus morgen op een gezellige middag met mijn grote meid.

Gewoon doorgaan met chemo

Vanmorgen stond volgens de ontslag afspraken op de agenda bloed prikken in het AMC en afspraak met de Oncoloog.

Beide oma's gingen mee naar Amsterdam. Mijn moeder had allemaal vragen opgeschreven voor de Oncoloog.
Eerst naar het Lab. Pfff wat was het druk. Gelukkig geen kindjes voor ons dus toen wij ons melden konden we eigenlijk direct meelopen. Hadden wij even geluk.

Elynn vond het nu toch niet zo heel leuk en begon al een beetje tegen te sputteren. Op schoot bij oma ging alles goed. Omdat we best vroeg waren hadden we daarna wat drinken gehaald, maar gingen dit wel in de wachtkamer van de poli opdrinken.

Ik ging mij melden aan de balie, maar er stond geen afspraak voor Elynn. Alleen 's middag met de anesthesioloog. Ja dat klopte ook. Ik heb een telefonische afspraak om 15:30 uur.
Ze ging het even bespreken met de Oncoloog.

Gelukkig maakte hij toch tijd vrij. De afspraak bleek geannuleerd te zijn. Toch dus fout gegaan met het veranderen van alle ontslagafspraken. Ach gelukkig konden we toch terecht bij de Oncoloog. Hij vind het fijn om tussen de kuren elkaar wel te spreken zeker als er in ene geswitcht wordt met de chemo's dan weten we nu waarom.

Eerst vragen over Elynn: Hoe het met haar gaat. Welke medicijnen, hoeveel voeding etc.
Hij ging haar ook onderzoeken.

Daarna vertelde hij dat we gewoon doorgaan met deze chemo en na elke MRI verder gaan beoordelen. Eigenlijk gaan we net zolang door met chemo totdat Elynn d'r lichaampje er niet meer tegen kan of dat de tumoren weer gaan groeien. Dus ook nadat ze 3 jaar is. Er zijn ook nu nog teveel plekken om te bestralen.
Tja heftig. Als deze chemokuren niet meer werken heeft hij nog een experimentele chemo achter de hand. Dus het is allemaal maar afwachten en zien waar dit schip strand.
Maar positief blijft het nog steeds niet.

We hadden nog wat vragen over zwemmen, fietsen, peuterspeelzaal en erfelijkheid. Deze heeft hij ook geantwoord.

Dinsdag volgende MRI.
Volgende week donderdag wordt Elynn weer besproken in het overleg en 's middags belt hij uitslag MRI en overleg door.

Vanmiddag sinds lange tijd samen met Elynn, Aimée van school gehaald. Aimée had alleen erge pech want ze viel super hard met haar loopfiets. Ze ging iets te hard van de brug af en de rem van de loopfiets deed het niet. Gat in d'r broek, bloed en flink huilen.

's middags naar het verpleegkundige spreekuur gebeld voor uitslag bloed.
HB 5,2, Trombos 32 en leuco's 0,3 en neutrofielen niet te tellen. Dus ze is in Aplasie.

Het is nog even spannend want HB < 5 en Trombos < 20 is transfusie. Aan de andere kant we moeten pas volgende week dinsdag weer bloed laten prikken. De verwachting is dan dat de bloed waarden weer stijgende is.

Alleen als Elynn echt heel moe en duf en heel erg wit eruit gaat zien laat ik eerder bloed prikken.

Daarna gebeld door de poli Anesthesiologie ivm MRI van volgende week onder narcose. Zij moeten akkoord geven dat Elynn onder narcose mag.


Na het eten naar mijn broer en schoonzus gefietst met Aimée en viel ze weer.
Aimée d'r haartjes geknipt door schoonzus en ze kreeg 2 mooie vlechten in haar haar.

Elynn sliep al toen we terug kwamen. Ze was erg moe.

Verder heeft Elynn deze week geen afspraken. Woensdag ga ik met Aimée naar de voorstelling van Klein duimpje. Even tijd met mijn grote mooie meid. En waarschijnlijk daarna eten bij de Mac. Heb er zin in.

6e kuur is klaar

Gister en vandaag nog naar het AMC geweest voor een shotje chemo.

Gisterochtend na het inspuiten van de medicijnen via de sonde begon Elynn te spugen en kwam helaas de sonde mee dus in het zkhs konden ze deze gelukkig gelijk er weer in doen.

Alle ontslagafspraken zijn nu weer kloppend.

Elynn heeft vandaag nog lekker in de tuin gespeeld. het gaat goed met haar gelukkig. Haar billen beginnen wel weer rood te worden.

Nu hopen dat ze geen koorts krijgt.

Maandag gesprek met Oncoloog en bloed prikken. Dinsdag de 24ste de MRI. De 26ste belt de Oncoloog de uitslag van de MRI door en 4 mei begint als de MRI goed is de 7e chemokuur.

Tussendoor nog een aantal keren bloedprikken.

Nu maar weer flink gaan duimen dat de MRI weer positief beeld geeft. Weer spannende weken.

10-4-2012

Vanochtend de foto die gister door Oncoloog S. is gemaakt in mijn mailbox.

Vanaf vandaag moeten we weer starten met de medicatie. Ze heeft wel weer wat gespuugd, maar gelukkig zat toen de medicatie er lang genoeg in en gelukkig niet zoveel gespuugd.

We moesten om 12 uur weer in het AMC zijn voor de medicatie. Wij waren iets eerder. Helaas moest de medicatie nog gemaakt worden, dus we moest erg lang wachten.

In tussen heeft elynn lekker rond gelopen en zijn weer de kralen aan de kralenketting geregen door de Pm-er.

We waren om 2 uur klaar. Gelukkig is de medicatie voor morgen al op de afdeling dus hopelijk zijn we dan wel snel klaar.

We zijn weer thuis.

Vanochtend werd Elynn wakker doordat ze niesde en er een flink lading snot uit haar neus kwam. Toen ik haar neusje schoonmaakte zag ik dat haar bedje nat was en de grond. Was de slang van de sonde losgeschoten en was lekker doorgelopen, maarja niet in Elynn d'r buikje.

Elynn wilde weer lekker gaan rennen, maar we zijn maar de speelkamer ingegaan want het andere kindje sliep nog.

Toen we op een gegeven moment wel een paar rondjes gingen rennen toen kwam het lab aanlopen. Elynn moest geprikt worden om te bepalen of ze de volgende dagen extra geprikt wordt in haar hoofdje. De trombo's moeten boven de 80 zijn.

Omdat het nog donker op onze zaal was hebben we het in de speelkamer gedaan. Eigenlijk is de speelkamer verboden voor witte jassen, maar Elynn vind gelukkig alles goed dus is ze daar in haar vinger geprikt.

Daarna mocht Elynn even los lopen. De verpleegkundige zou proberen dat de chemo optijd boven zou komen zodat we lekker vroeg naar huis zouden kunnen.

Aimée en Rob kwamen ook na het ontbijt aan in het AMC.

Rond 10 uur ofzo werd de chemo aangehangen en de kinderarts was ook al in de beurt dan kon dat allemaal snel gebeuren.

Elynn werd aangeprikt door kinderarts die al een tijd geleden voor het laatst dit gedaan had. Haar co assistent was mee en omdat ze het al een tijd niet had gedaan keek er ook een oncoloog mee.
Zelfs Aimée wou voor het eerst mee de behandelkamer binnen om het te zien. Gelukkig vond ze het niet eng.

De Oncoloog was met haar telefoon foto's en filmpjes aan het maken en zou ze door secretaresse door laten mailen. Ontzettende aardige oncoloog dus gelijk met haar over de ontslagafspraken en heropname datum gesproken en zij zou het uitzoeken.

Later kwam ze op zaal en had ze ook met onze oncoloog gesproken en idd de datums worden gewijzigd. Dus hopelijk krijgen we morgen nieuwe ontslagafspraken met de juiste data.

Elynn wilde gaan rennen dus Rob loopt achter haar aan en na een paar stappen valt ze en ze zegt gelijk auw borstje. Wij bang want ze heeft chemo aanhangen en als de naald uit de PAC is gegaan en de chemo loopt gewoon door dan is dat niet goed.

Verpleegster kwam al kijken maar dacht dat het gelukkig meeviel. Ze kon gewoon de pac doorspuiten. Toch bleef druk opbouwen op het infuus dus uiteindelijk naar de behandelkamer en de pleister eraf. De naald zat heel raar gebogen en toch besloten om de naald eruit te halen en opnieuw aan te prikken. Arme Elynn en zo balen want ze moest nog maar een paar uurtjes.

Daarna moest ze dus van ons rustige aandoen. Daarna moet er nog een uur gespoeld worden.
Elynn werd toch wel erg moe dus maar even op bed gelegd.

Bedacht me dat Elynn vandaag ook nog geen medicijn gehad had tegen de misselijkheid dus die moest daarna ook nog worden aangehangen. Dus uiteindelijk duurde het toch nog even voordat we op huis aan konden.

Rond half 3 konden we dan gelukkig weg.

Daarna naar schoonouders geweest en daar hebben we lekker gegeten. Thuis heeft Elynn nog even lekker gedoucht en daarna heerlijk naar bed.

Morgen weer even naar Amc voor prik chemo.

Dag 4

Vanochtend heerlijk wakker geworden in mijn eigen bed en toen Aimée wakker werd heeft ze nog heerlijk even naast mij gelegen.

We kwamen lekker laat uit bed, douchen en aankleden en toen gingen wij naar mijn moeder en Pascal voor de paasbrunch. Lekker op de fiets.

Oma had paaseieren in de tuin verstopt. Dus de kindjes konden zich uitleven in de tuin.

Daarna lekker gegeten. Aimée vond het wel heel leuk als er een neef mee zou gaan naar het AMC en na wat geregel gingen uiteindelijk Chris en Ryan mee. Ik en Aimée gingen met opa Joop en oma Annie en de jongens werden door mijn moeder en Pascal gebracht.

Elynn lag al op bed toen wij om 2 uur aankwamen, maar toen ik even om het hoekje keek had ze haar oogjes open. De kinderarts liep op dat moment ook op de afdeling dus Elynn kon zo naar de behandelkamer voor de chemo. De andere chemo zat er ookal in.

Elynn heeft zich heerlijk vermaakt met rennen en achterop de fiets zitten en natuurlijk de kuikens.

Ook vandaag werd er weer wat door mensen op de afdeling gebracht. Nu kregen ze weer een grote chocolade ei en ze hadden zoveel dat de zussen/broers ook kregen.

Aimée, Chris, Ryan en ik gingen naar Cinemma. De film kung fu panda 2 draaide vandaag.

Aimée vond het niet zo leuke film, dus heb ik haar in de pauze naar boven gebracht.

Na de film mocht Elynn van de zuster weer los dus kon ze heerlijk vrij bewegen en dat vond ze fijn.

Al gauw gingen ze allemaal weg en heeft Elynn nog heerlijk gespeeld. Na het eten kwamen mijn moeder en pascal nog even langs als verrassing.

Heeft ze nog lekker hard met opa pascal gefietst.

En daarna lekker naar bed. Morgen laatste opname dag en dan lekker naar huis. Kan Elynn ook weer heerlijk douchen.

3e dag

Vannacht werd ik wakker met een bloot meisje naast me in bed gezet. Elynn krijgt heel veel vocht door het infuus en ja dat moet er ook uit. Ik doe als ze gaat slapen 2 pampers om.

Vannacht ging de nachtzuster haar verschonen alleen helaas ze was helemaal doorgelekt en haar bedje ook. Dus bedje moet verschoont worden en Elynn natuurlijk schone, droge kleren.

Vervolgens heeft ze tot 7 uur geslapen. En ja hoor als Elynn wakker wordt wilt ze het liefst rondjes rennen. Omdat we met nog een ander kindje op zaal liggen zijn we maar naar de speelkamer gegaan.

Gelukkig mocht Elynn van de zuster een paar uur los rondlopen en ze heeft lekker rondgelopen. Ook de kuikentjes zijn weer flink geaaid.

In de middag heeft Elynn geluncht op een ander zaal met andere kindjes. Oma kwam ons ook gezelschap houden.

Na het middageten wil ik Elynn altijd naar bed brengen, omdat ze dan meestal ook chemo krijgt aangehangen, maar de zuster die haar aan koppelde zei dat ze de zaalarts al ging bellen voor de chemo in d'r hoofd en omdat het weekend is, is er maar 1 kinderarts voor het hele emma kinderziekenhuis. Uiteindelijk werd ze pas tegen 3 uur geholpen en ze was echt super moe. Daarna toch maar op bed gelegd en ze sliep gelijk. Rob en Aimée waren inmiddels ook gearriveerd.

Mijn broer, schoonzus en kids kwamen gezellig op bezoek, maar helaas hebben ze Elynn niet gezien.

Aimée en ik zijn met mijn broer mee gereden, want wij gingen met mijn familie pannenkoeken eten in Nederhorst den berg.

Daarna naar huis gebracht en nog met de familie kopje koffie gedronken.

En toen kon ik ook ons nieuwe tuintje zien, waar Rob afgelopen vrijdag zo druk mee was. Nou het ziet er prachtig uit en lekker bijna onderhoudsvrij heerlijk.

Morgen weer naar het AMC voor kuurdag 4.

2e dag

Vanochtend was Elynn al voor 7 uur wakker en het liefst wilt ze gelijk gaan rennen op de gang. Wanneer ik uitleg dat andere kindjes nog slapen en ze na het ontbijt mag rennen is het goed.

Alleen zijn ze hier niet zo snel met eten rond brengen dus op een gegeven moment gaan we toch even rennen.
Elynn heeft toch iets minder energie. Want het is 1 rondje en dan wilt ze opgetild worden of vooruit geduwd worden.

Eind van de ochtend komen oma en Aimée langs.
Ook komt er een meisje met allemaal mandjes met paaseitjes en een chocolade paashaas. Ze heeft geld opgehaald en de AH heeft dit verdubbeld en nu kwam ze het aanbieden op de afdeling. Wat ontzettend lief dat zo'n klein meisje dit verzint en doet. Blijf toch elke keer weer versteld staan hierdoor. Echt super. Ook weer veel kaarten binnen gekomen. jeetje we worden deze opname overspoeld door mooie kaartjes. Bedankt allemaal.

ook komt er een bak vol met kuikentjes op de afdeling. Deze zijn een dag oud en komen een week logeren op de afdeling. De kindjes mogen ze aaien en oppakken. De meiden vinden het leuk om ernaar te kijken maar niet vast te houden.

Rond 1 uur gaat Elynn slapen. Haar wangetjes zijn helemaal rood. Tijdens het middagslaapje wordt ook de eerste chemo aangehangen. wanneer ze weer wakker wordt zit de eerste chemo erin en is papa inmiddels ook aanwezig.

Papa heeft de ochtend aan de voortuin gewerkt. Hij laat foto's zien en het ziet er echt prachtig uit. Ben er erg blij mee.

De prik in d'r hoofdje ging ook goed en daarna nog een zak chemo.

Oma Rini kwam ook nog even gezellig langs.

En voor het avondeten had Rob heerlijke sushi meegenomen dus we hebben lekker gegeten net.

Elynn ligt nu weer lekker te slapen.
Ook vandaag niet gespuugd.

De eerste dag zit er bijna op.

En we zitten weer in het AMC.

Vanochtend waren de meiden al vroeg wakker. Rob bracht Aimée naar school en rond 9 uur gingen wij richting het AMC.

We werden om 10 uur verwacht.
Toen we op de afdeling aankwamen ging Rob eerst nog even navragen of Elynn de afdeling wel op mocht en dit mocht omdat het contact met het meisje met waterpokken 3 weken geleden was.

We mochten dus gewoon op zaal. Het is druk op de zaal van de kleintjes, maar gelukkig allemaal dagbehandeling dus slapen Elynn en ik met z'n tweeën de nacht.

Voelde me nog steeds een beetje brak van de dag ervoor. Ook slecht geslapen dus het was een zware dag vandaag. Elynn werd algauw aangeprikt en ze mocht nog 2 uur even vrij rond lopen. De arts kwam Elynn op de zaal even nakijken en navragen hoe het de afgelopen tijd is gegaan.

Elynn heeft niet zoveel rondjes nog gerend. Ze wordt een beetje lui. Ze vind het nu leuker om op de paal te staan en voor geduwd te worden.

Rond de middag werd de eerste chemo aangehangen en toen hebben wij Elynn lekker op bed gelegd, zodat ze tijdens de chemo even kan slapen. Dit deed ze ook gelukkig en ze heeft lang geslapen.

We kregen van de pm-er uitnodiging van het kinderbeestfeest op 1 juni. Dit is een besloten feest en wordt gehouden in Artis. Net ons daarvoor opgegeven.

Op donderdag komen altijd diertjes van de kinderboerderij. Cavia's en konijnen maar helaas was Elynn nog zo diep in slaap dat toen ze wakker werd de diertjes al weer weg waren.

Na d'r slaapje de chemo in haar hoofd gespoten gekregen. Ze wordt nu al zo groot. Ze wilde niet eens bij papa op schoot, maar ging zelf op de stoel zitten en het ging helemaal goed zonder te huilen. Dan breekt mijn hart wel weer even hoor. Zo'n stoere meid en ze gaat er allemaal echt super mee om. Echt een super kanjer.

Omdat het morgen goede vrijdag is en maandag bij ontslag 2e paasdag kregen we nu al de ontslagafspraken. Alleen klopte er volgens ons geen hout van. De volgende kuur zal al over 3 weken starten. Op 16 april een poliafspraak met de oncoloog. De MRI stond er niet op en ook geen afspraak met de oncoloog om de uitslag van de MRI te bespreken.

De medewerkster van het secretariaat zei heel makkelijk ja dat moet je dan 16 april maar aan de oncoloog vragen. Lekker makkelijk. Hij loopt af en toe hier op de afdeling laat hem dan even langskomen om uit te leggen of het zo allemaal klopt. Wij zitten ook met onze afspraken etc en we willen gewoon dat alles duidelijk is als deze kuur is afgelopen.
Dit is wel laatste kuur van het protocol, maar dan had de oncoloog het vervolg plan wel eerst met ons mogen bespreken voordat er nieuwe afspraken gemaakt zouden gaan worden.

Als we over 3 weken weer een kuur hebben zou dat betekenen dat Elynn diezelfde dag pas uit aplasie is en nu hebben wij juist die extra week om bij te komen en leuke dingen te doen. Maarja als het inderdaad klopt dan is dat zo. Dan zitten we ook met koninginnendag in het ziekenhuis.
Het wordt in iedergeval nog even vervolgd.

Vandaag ging het in ieder geval verder goed met Elynn. Ze is nog niet misselijk geweest.

Morgen gaat Rob werken aan onze voortuin die echt een opknapbeurt nodig heeft, dus hij komt pas eind van de dag.

Gelukkig komt waarschijnlijk mijn schoonmoeder en Aimée wel eind van de ochtend even langs en 's middags mijn moeder.

Ik wilde ook nog even iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes. We hadden nu een heel pakket. Echt super leuk en in sommige zaten ook hele leuke stickers dus Elynn is flink verwend.
Alle kaartjes staan mooi boven het bed.

Morgen start 6e kuur

Vandaag had ik om 10 uur afspraak met bedrijfsarts. Ik moest weer met het openbaar vervoer. Van mijn huis naar mijn werk doe ik er anderhalf uur over. Ik moest dus al tegen half 9 van huis. Mijn moeder en broertje paste op de kinderen.

Moet zeggen dat het best goed ging. had wel een aantal keren dat er tranen in mijn ogen verscheen. Op station Amsterdam Centraal koekjes gekocht bij de Hema om te trakteren aan mijn collega's.

Toen ik het gebouw van mijn werk binnenkwam, kwam ik gelukkig een collega tegen die de koekjes voor mij wel rond wilde delen op de afdeling.
Mijn afdeling zit op de 4e verdieping en de bedrijfsarts zit op de 1ste. In het kamertje waar ik altijd kolfde voor Elynn slik slik. Ook weer emotioneel.

Ook op de 1ste verdieping zitten veel collega's die ik ken. Nogal emotioneel om te praten over Elynn en de situatie en de vooruitzichten. Dus begon ik het gesprek met de bedrijfsarts al met hele rode ogen.

Na het gesprek met de bedrijfsarts naar mijn afdeling.
Het was fijn om alle collega's weer even te zien. En wat ben ik flink verwend zeg voor mijn verjaardag! allemaal echt super bedankt.
Het was dus goed om even op mijn werk te zijn, maar wat had ik een hoofdpijn op de weg terug en thuis stortte ik even helemaal in. Net alsof ik een flinke griep krijg.

Mijn moeder had paaseieren geregeld en Luke mijn neefje had de eieren in de tuin verstopt, zodat Elynn toch even eieren kon zoeken.

Werd 's middags nog gebeld door de afdeling AMC. Bloed was goed en de kuur kon doorgaan. Nog even vermeld over de waterpokken en dat we precies nu op het randje van incubatietijd zitten. Ze zou het met de artsen bespreken. Waarschijnlijk moet Elynn eerst op de box en bloedonderzoek afwachten.

Dus de volgende chemo kuur begint morgen en zitten we dus met pasen in het ziekenhuis, want tja kanker neemt nooit vakantie.

Klein feestje

Vandaag ben ik 32 jaar geworden. Pffff wat een leeftijd en voel me veel ouder. Toch besloten om het te vieren en dat hebben we afgelopen zondag gedaan. Het was gezellig en ook de meiden hebben zich vermaakt. En ik ben flink verwend.

Vandaag moesten we voor een gehoortest naar het AMC. Elynn krijgt bepaalde chemo waarbij eventueel gehoorbeschadiging kan oplopen. Voor de eerste keer chemo is er ook z'n test gedaan en nu na 2x deze chemo te hebben gehad is Elynn weer opgeroepen voor een gehoortest.

We waren weer ruim optijd en omdat er ook bloed geprikt moest worden hebben we dat eerst gedaan.

We hadden haar al een beetje voorbereidt, maar omdat Elynn weer iets ouder is besloten ze andere testen te doen.
Elynn kreeg een koptelefoon. Er was een bus en poppetjes en voor elk piepje moest Elynn een poppetje op een doosje zetten en als ze een piepje hoorde dan mocht ze het popje in de bus zetten.

Elynn deed echt heel goed mee. En ze zei ook op een gegeven moment ja ik hoor hem, maarja wij hoorde de piepjes natuurlijk niet dus Rob en ik lagen helemaal in een deuk. Het was echt zo grappig. Ze hebben alle testjes kunnen doen. Wat ben ik dan trots op mijn kleine meisje dat ze zo goed meedoet.

Na alle testjes bleek dat het gehoor nog niet is aangetast. Er wordt bij kleine kinderen niet getest op hoge tonen, maar voor nu zag het er allemaal goed uit.

Morgen heb ik voor het eerst gesprek met bedrijfsarts en ga ik alleen met OV naar het werk. Ben benieuwd hoe het gaat. Ben al meer dan 5 maanden niet meer met het OV naar mijn werk geweest. Het is 1 1/2 uur heen en 1 1/2 uur terug.

Morgen ook laatste dag thuis. Donderdag worden we weer om 10 uur verwacht in het AMC.