Wanneer laat ze los?

Het gaat steeds een beetje slechter met Elynn. Bij contact zegt ze minder. Wel even haar oogjes open, maar ze rollen al snel weer weg.

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de uitvaartverzorger. Beetje kijken hoe het gaat en wat er mogelijk is en onze wensen al kenbaar maken. Bizar gesprek terwijl Elynn gewoon nog in de woonkamer ligt. Aan de andere kant fijn als een aantal dingen in werking worden gezet zodat we straks niet voor verrassingen staan.

Muziek al proberen te zoeken wat we eventueel zouden willen draaien bij de uitvaart. Maar elk nummer is emotioneel om te beluisteren. Dus dat kost best veel tranen om daar mee bezig te zijn.
Ben al erg blij met 1 nummer. Echt bijna geschreven voor Elynn. Gisteren moest ik gewoon contact opnemen met de zanger dat ik zo blij ben met het nummer en dat we die gaan draaien op Elynn haar uitvaart. Hij was vereerd. Helemaal, omdat het nummer officieel nog niet uit is. Het moest blijkbaar zo zijn dat ik het nummer vond.

Vanochtend moest het bed van Elynn verschoond worden. Wat heerlijk dat ik even haar op schoot kon nemen. In mijn armen dicht tegen mij aan. Kon dit moment maar voor eeuwig duren. Daarna nog even bij Aimée op schoot en toen snel weer in bed.

Vandaag kwam de pedagogisch medewerkster weer. Ze is lekker met Aimée en vriendinnetje van Aimée naar een indoor speeltuin geweest. Even van huis en haar energie kwijt raken.
Thuis ging Aimée vrij snel naar boven om op haar kamer te spelen. De pedagogisch medewerkster had een boek mee over een egeltje. Even later kwam Aimée huilend naar beneden en rende in mijn armen en daarna ging ze naar Elynn en heeft ze Elynn heel veel kusjes gegeven. Aimée vindt het moeilijk om haar emotie te uiten en zodra het haar te emotioneel wordt wilt ze vluchten. Vandaag kwamen in iedergeval even de tranen.

Het is hartverscheurend deze situatie. Hoelang houdt Elynn het zo vol. Ze heeft natuurlijk een jong hart en is altijd een bikkel geweest. Voor ons als ouders een lijdensweg om te moeten zien hoe onze mooie dochter steeds verder wegglijdt om ons uiteindelijk voorgoed te verlaten.

Ik zeg steeds tegen Elynn. "Mama gaat je missen". Nu zei ze van de week voor het eerst "Ik jou ook". Dit was wel even slikken , maar gelukkig zei ze toch nog er achterna zoals ze altijd doet "Maar ik kom wel terug"

Was het maar een boze droom

Het is zo onwerkelijk en gewoon een boze droom al sinds de diagnose. Maar deze ochtend wordt ik gewoon weer wakker en is het echt zo. Het is geen boze droom, maar onze werkelijkheid.

Het gaat slecht met Elynn. Ze slaapt zoveel en is alleen bij medicijnmomenten en bij de verschoning met de thuiszorg wakker. Dan is er even een moment van contact. Elynn is wel alert en reageert zoals ze hiervoor deed, maar het kost haar zoveel moeite.
Hoe kan je dit als ouder toe zien en laten gebeuren. Het liefst zou ik haar oppakken en naast me willen zetten op de bank. Tv aan, ipad en gezellig opgewekt de dag doorkomen, maar helaas die tijd is geweest.
We komen steeds dichter bij het moment om definitief afscheid van ons kleine meid te nemen.

Hebben we goed gedaan aan de stappen die we genomen hebben. We willen allebei het beste voor Elynn dat ze zo comfortabel mogelijk is.
Huisarts en oncoloog bellen en vragen hoe het gaat.

We hebben contact opgenomen met onze uitvaartverzekering voor al een voorbereidend gesprek om Elynn een afscheid te geven die ze verdient.

Aimée bleef gister bij opa en oma slapen en vanmiddag toen ze thuis kwam ging ze gelijk naast Elynn liggen. Elynn reageert direct op haar en zegt jij bent lief.
Aimée vraagt of Elynn wilt stickeren, maar Elynn heeft haar ogen alweer dicht. Na even naast Elynn te hebben gelegen gaat Aimée rechtop zitten en pakt de regenboogboom kristal en zegt dat ze bidt dat haar zusje nog wakker wordt.

Daarna gaat ze lekker buiten spelen. Konden wij ook maar zo zijn....

Moeilijke keuzes

Gisteravond dacht ik nog dat ik vandaag wel met Aimée over de vrijmarkt zou gaan lopen. Voor Aimée is het natuurlijk gewoon een feestdag en praat al dagen over koningsdag.

De thuiszorg zou van 10 tot 2 uur bij ons zijn. Rob had al aangegeven sowieso thuis te willen blijven. Misschien wel even bijslapen, want het zijn slopende dagen.

De thuiszorgmedewerkster was zelf op vakantie geweest en het was nu haar eerste dag weer na haar vakantie. Ze was al wel op de hoogte van de toestand van Elynn dus dat was wel fijn.

Elynn slaapt nu bijna de hele dag. Ze eet en drinkt bijna niet. Als ze wakker is zegt ze het bekende zinnetje "Jij bent lief".
Haar ogen kan ze bijna niet meer open houden. Zo moeilijk om je dochter zo te moeten zien.
De hele dag ben ik aan het huilen.

Elynn moet 6 keer per dag wakker gemaakt worden voor medicijnen. De meeste zijn oraal en daarnaast een zetpil paracetamol. De thuiszorg verschoont en wast haar in de ochtend.

Volgens het palliatieve protocol zit Elynn met pijnmedicatie pas bij stap 2. Maar wat is het beste nu voor haar. Hoelang houdt ze het zo vol.
We willen als ouders niet dat ze pijn heeft.

De thuiszorg heeft na de wasbeurt contact opgenomen met de huisarts en die is langs gekomen.
Hij heeft overleg gehad met de dienstdoende oncoloog. Gelukkig was het ook nog eens onze eigen oncoloog die dienst had.

Omdat Elynn koorts heeft zou het bijvoorbeeld ook een urineweg of luchtweginfectie zijn en kan je eventueel antibiotica nog geven. De oncoloog vraagt of Elynn nog plezier beleeft aan de momenten dat ze wakker is. Volgens ons niet. Ze kan amper haar ogen openhouden en is snel weer afwezig. Ze heeft geen plezier meer in tv kijken, ipad spelen of de andere dingen die ze voorheen deed.

Ook eten en zelfs haar favoriete chocolade vraagt ze niet meer om. Wel is ze de momenten dat ze wakker is alert en reageert ze op ons.

Om haar niet nog meer wakker te maken voor medicijnen en haar nog niet aan te sluiten aan het infuus, aangezien Elynn een buikslaper is, hebben we met de huisarts en oncoloog besloten om te starten met morfinepleisters. We hopen dat Elynn hierdoor comfortabel blijft. Het is per dag bekijken. Het contact met de huisarts zal nu ook wel frequenter worden.

Voor ons gevoel is er geen weg meer terug. We gaan ons meisje snel verliezen en dat doet pijn. Voor nu rest ons nog veel van haar te genieten, haar vast te houden, haar heel veel kusjes te geven en bij haar te zijn zolang als het ons gegeven is.

Hoop

Hoop is een lichtje in je hart die vandaag moed geeft en morgen kracht.

Na de diagnose van Elynn, hersentumor met uitzaaiingen en we hoorde dat de prognose slecht was bleven we hoop houden. Voor mij tegen beter weten in. Ik was al vanaf de diagnose begonnen met rouwen en had de begrafenis van Elynn wel honderd keer in mijn dromen beleeft. Ondanks dat je weet dat de kans dat ze het gaat redden heel klein is, blijf je hoop houden.

Geen hoop wat heb je dan nog. "Accepteren" dat stadium ben ik nog niet.
Hoe kan je je eigen kind loslaten? Ze zeggen wel dat loslaten ook houden van is, maar hoe laat je je lieve, mooie, bijzondere, knappe dochter nou los. De wereld is veel mooier met Elynn.

Sinds van de week is het omkeerpunt gekomen. We kunnen er niet meer omheen. Elynn gaat dood en het zal nu echt niet meer lang duren. Tenminste dat weet je natuurlijk nooit hoe lang het duurt, maar het gaat in iedergeval niet goed met Elynn op dit moment.

Het begon vorige week met verkoudheid en hoesten. Elynn wordt stiller en haar oogjes hebben moeite om open te blijven. Vrijdag komt daar het spugen bij.
Zullen de tumoren in haar hoofd nu toch verder gegroeid zijn en is er druk onstaan in haar hoofd. We weten het niet, maar zo voor de hand liggend.
Steeds is de hoop er dat het een virus is en dat ze hopelijk opknapt, maar ja voor hoelang dan weer.
Haar overlijden is onvermijdelijk die staat er aan te komen alleen weten we niet wanneer.

Net nadat we hoorde dat Elynn uitbehandeld was waren er veel tranen. We wisten het al wel. We zijn naar huis gegaan met het idee dat ze steeds slechter zou worden. Al aan het bedenken hoe we de uitvaart wilde en veel visite en verdriet.
Vervolgens ging het steeds beter met Elynn. Haar dood is weer naar de achtergrond gegaan, maar nu komt het besef weer flink binnen.

De tranen zijn vandaag flink gevloeid bij mij.

Elynn is afwezig, slaapt veel, eet en drink bijna niet en is stil. Heel af en toe hoor je, jij bent lief, maar verder is ze gewoon te moe om antwoord te geven.

Wat is dit moeilijk om aan te zien als ouder hoe je kind aftakelt. Het zal wel goed zijn voor de verwerking en om op een gegeven moment te zeggen tegen Elynn dat het goed is dat ze gaat. Dat ze dan naar een betere wereld gaat zonder pijn.
Dat je als ouder ziet dat je kind pijn heeft en dat de dood haar verlossing is, de enige uitweg.
Dit is echt de moeilijkste periode in mijn leven. Een wonder dat ik door blijf ademen, want zodra Elynn overlijdt zal er ook bij mijn een stukje mee dood gaan.

Helaas horen we ook teveel kindjes die overlijden aan kanker. Zoveel kindjes zijn Elynn al voor gegaan en zoveel ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. We weten dat het moeilijk gaat worden en de periode erna steeds meer. Toch zien we dat het leven door gaat. Iedereen gaat door met hun leven. Alleen wij moeten door met een ander leven, ons leven die nooit meer hetzelfde zal zijn.

Ik kan me een leven zonder Elynn nog niet voorstellen. Gelukkig maar... ze is er nog... heel even nog maar.

Gelukkig is Aimée er nog niet zo mee bezig en lekker aan het buiten spelen. Vanmorgen zei ze wel he mama Elynn haar oogje blijft dicht. Ook zegt ze dat ze verdrietig wordt als het met Elynn slechter gaat. Gelukkig kan ze daarna wel lekker verder spelen en komen er nog geen tranen bij haar.

Zodra er veranderingen zijn zal ik waarschijnlijk eerder een blog schrijven.

Onverwachtse bezoeken thuis stellen we niet op prijs. We willen graag deze dagen in alle rust en met familie en vrienden doorbrengen.

We willen nog zolang mogelijk van Elynn genieten met het gezin. Haar aanraken, bij haar zijn en er voor haar zijn. Straks zijn deze dagen alleen nog maar herinneringen.

Dankbaar

Eigenlijk krijgen we dagelijk wel een berichtje of iets over de post of iemand zegt iets lief wat ons super goed doet.

Elke dag nog steeds kaarten. Van de week kwam er ook een pakketje met een shirt voor Aimée en Elynn en textielstiften. Super leuk dat ik gelijk met Elynn ben gaan tekenen.

Het is mooi en bijzonder dat de afgelopen 41 maanden sinds Elynn ziek is er zoveel mensen met ons meeleven. Het maakt de moeilijke periode absoluut dragelijker.

Zo hebben we ook nog veel contact met lotgenoten. Sommige zijn nog in behandeling, andere al klaar en sommige gezinnen waarbij hun kanjers zijn overleden. Het contact met lotgenoten is zo waardevol. Zij weten hoe het is, zij begrijpen je en we hebben ontzettend veel steun aan ze.

Zo komt er bijvoorbeeld wekelijks een gezin bij ons op bezoek die in januari afscheid hebben moeten nemen van hun zoon. Zij verzorgen elke week het eten. Zo bijzonder en fijn dat ze dit blijven doen ondanks hun eigen verdriet. Ook met een aantal andere gezinnen hebben we dagelijks contact en komen af en toe gezellig op de koffie. Ik hoop echt dat we met deze gezinnen een vriendschap hebben voor het leven.

Elynn is deze week 2 keer even buiten geweest in de rolstoel. Even boodschapjes gedaan en Aimée opgehaald van school.

Woensdag was een bijzondere dag. Ik wou zo ontzettend graag nog een gipsafdruk en gelukkig was er iemand die naar ons toe wilde komen. En het is gelukt. Echt nu al super blij mee.

Eerste voorproefje. Moet nog afgewerkt worden.

Gipsen handenafdruk van Aimée en Elynn

http://babybuikingips.webklik.nl/page/home

Vrijdag heeft Aimée met de pedagogisch medewerkster een moodbord gemaakt, omdat Aimée graag op school over haar zusje wilt praten. Ze wilt graag vertellen wat haar zusje leuk vindt en lekker.
Meestal krijgt Aimée de vraag van klasgenootjes wanneer haar zusje nu dood gaat. Hier wordt Aimée ontzettend verdrietig van en is dan bijna ontroostbaar. Nu neemt ze dus de moodbord morgen mee naar school en krijgt die een mooi plekje in de klas.

Sinds zaterdag is Elynn weer verkouden en hoest ze weer. Je ziet dat het haar energie kost en worden haar oogjes erg klein. Nu maar hopen dat ze snel weer opknapt.
Toch is ze er nog steeds. Ook de thuiszorg medewerksters zien nog niet echt achteruitgang. Ook niet dat ze erge pijn heeft. Elke dag proberen te genieten en de geluksmomentjes te pakken en te koesteren.

Het bericht dat Isa, 3 jaar, woensdag is overleden komt wel weer even goed binnen. Vorige week de fantastische oproep om kaartjes. Gelukkig heeft ze er nog van kunnen genieten en heel Nederland weet wie Isa is en leeft mee met de familie.
Elke keer als een kindje overlijdt komt bij mij weer des te meer het besef dat Elynn ook gewoon gaat overlijden. Het is niet te bevatten en aan het idee ga ik kapot van binnen. Toch probeer ik er niet de hele dag mee bezig te zijn en te genieten van het nu.
Ik probeer het..... maar nogmaals het is moeilijk.

Gevangen in ons eigen huis

En zo is het weer zondag en is er weer een week voorbij. Aan de ene kant vliegen de weken voorbij. Alleen duren de dagen meestal erg lang. Elynn is bed of bank afhankelijk en veel verder komt ze niet echt.

We zijn gevangen in ons eigen huis. Rob heeft toen tijdens interview met Man bijt hond over verblijf in het ziekenhuis gesproken.

Man bij hond afdeling f8 van het Emma kinderziekenhuis van het Amc.

De ouders van de patiëntjes op afdeling F8 van het AMC blijven vaak in toerbeurt 24 uur bij hun kinderen. We spreken Rob, de vader van Elynn. Hij blijft vanavond slapen. Rob vertelt hoe hij het leven buiten het ziekenhuis ook nog moet bijhouden. “Niet heel veel mensen beseffen wat hier gebeurt op de afdeling,” aldus Rob

http://manbijthond.ncrv.nl/seizoenen/2014/afleveringen/18-03-2014/fragmenten/alles-buiten-het-ziekenhuis-gaat-door

Nu geldt het voor ons thuis en gaat het leven buiten gewoon door en ons leven staat stil in afwachting op wat geen ouder hoort mee te maken. We proberen op de been te blijven en te genieten van onze kinderen, maar het is zo moeilijk.

De thuiszorg heeft ons laatst aangesproken dat we aan ons zelf moeten denken en soms er even met zijn tweeën uit moeten of iets met Aimée gaan doen. Aimée wilt graag meer met mij doen. Gewoon even shoppen of een stuk fietsen. De thuiszorg is dan bij Elynn. We hebben genoeg uren voor hulp.

Ik vind het nog steeds moeilijk om de zorg voor Elynn door anderen te laten doen en het liefst ben ik gewoon de gehele dag bij Elynn. Nu kan ik nog bij Elynn zijn en is ze er nog, maar straks niet meer. Maar er komt een periode waarin het nog zwaarder zal worden als Elynn straks echt pijn krijgt en meer zorg nodig heb dan moeten wij het als ouders en gezin ook nog volhouden. Dus maar wat uren laten inplannen zodat Rob en ik een keer uiteten kunnen en een middagje wat leuks met Aimée kan doen.

Er zijn nog zat zaken waar we het over moeten hebben samen , zoals bijvoorbeeld de uitvaart van Elynn en onze wensen naar elkaar uitspreken.

Elke ochtend komt de thuiszorg en dan was ik hun aan het helpen en hielp ik hun terwijl zij zeggen nee we zijn er voor jullie om jullie te ontlasten.

Maandag is Elynn mee geweest naar mijn familie voor een paasbrunch. Sinds 10 januari heeft zij niet meer in onze auto gezeten. Bijzonder eigenlijk dat ze nu toch even is mee geweest en ook eieren in de tuin heeft gezocht. Deze momenten zijn dierbaar. Zo met de hele familie en compleet, want Elynn is erbij.

Elynn is twee keer 's middags meegeweest om Aimée op te halen van school. Toch merkt je dat het haar teveel wordt dan zie je haar op de bank vechten tegen de slaap.

Woensdagmiddag heeft ze dan ook lekker geslapen.

De pedagogisch medewerkster had woensdag de voet en handafdrukken van gips mee van Elynn.
Super mooi gelukt en fijn om te hebben.

Nu zou ik graag nog een afdruk van Aimée en Elynn haar hand willen hebben dat ze elkaars hand vasthebben. Dat lijkt me nog een prachtig aandenken voor Aimée.

Aimée was dinsdag op school ontroostbaar, omdat een kindje weer aan haar gevraagd had wanneer haar zusje dood gaat. Aimée wilt heel graag over haar zusje praten, maar van dit soort vragen wordt ze verdrietig. Aimée wilt juist graag vertellen hoe ze op haar zusje lijkt en wat Elynn allemaal leuk vindt. Dus ze heeft aangegeven dat ze in de klas een hoekje wilt met spulletjes van Elynn en foto's van haar met Elynn zodat ze het over leuke dingen kan hebben.
Dit vond de pedagogisch medewerkster een super idee en heeft de juf van Aimée gelijk gemaild. Volgende week gaan ze hier mee aan de slag en kan Aimée alvast bedenken welke spullen ze mee naar school wilt nemen om te laten zien.

Elynn haar temperatuur loopt weer wat op en ze krijgt weer rode wangen. Ook is ze 's ochtends wat duf en stil.

Gelukkig zijn er nog zat heerlijke momenten tussen waarbij ze heerlijk kletst en lekker ondeugend is.
Ook kan ze weer uren achter elkaar stickeren.

Van de week naar aanleiding van het interview in Flair heeft Flair op hun facebookpagina een oproep gedaan om naar Elynn kaartjes te sturen.
Op 31 januari was onze grote kaartjesverzoek op het blog die toen goed is opgepakt. Elynn en Aimée hebben toen wel 5000 kaartjes ontvangen. Nog steeds vinden ze het leuk om kaartjes te ontvangen. Dus ik vond de oproep van Flair een goed idee zeker net na ons verhaal in de Flair.

Heel bijzonder om van de week het verhaal van Isa te lezen en de oproep van haar ouders om Isa's laatste wens in vervulling te laten gaan. Zo identiek aan ons verhaal. Het leek precies op onze oproep van januari begin februari. Fantastisch om te zien hoe Nederland dit heeft opgepakt om ook haar wens in vervulling te laten gaan.

Zo zijn er natuurlijk nog veel meer kanjers die het leuk vinden om post te ontvangen in de moeilijke periode waarin zij zitten. Zo krijgt Elynn en Aimée wekelijks post van stichting post voor kanjers.
Zij hebben een mailing lijst van meerdere kinderen en hun zussen en broers. Hoop dat andere kanjers dit ook mogen ervaren, want echt elk kaartje is hartverwarmend en doet een ieder goed en maakt het toch iets draagzamer.

Inmiddels zijn wij meer dan 2 maanden verder na onze kaartenactie. We hadden toen niet kunnen voorstellen dat Elynn er nu nog zou zijn. We genieten nog zo van haar. Ze is echt te mooi, te lief en te bijzonder om los te moeten laten.
Ik hoop dat ze nog heel lang bij ons mag blijven zonder pijn en kan genieten van de dingen die ze nog kan.

Post blijven de meiden leuk om te ontvangen. Dus het verzoek en de oproep blijft natuurlijk gewoon op het blog staan met ons adres.

Ons interview in de Flair

Na mijn kaartenverzoek en media aandacht was er 1 ding wat ik persoonlijk nog zou willen en dat was ons verhaal in een tijdschrift. Onze lieve vriendin Joyce is gaan mailen en de Flair wilde wel ons verhaal publiceren.

Wij hebben Joyce en haar gezin in het Wkz november 2011 ontmoet. Wij kwamen vrijdags binnen met Elynn en hun volgens mij zaterdagsnacht met hun dochter Maicylyn. Elynn en Maicylyn allebei 2 jaar en speelde samen. Het was gelijk al fijn contact met elkaar en dat hebben we gelukkig nog steeds. Elynn zegt ook nog steeds dat Maicylyn haar beste vriendin is. Gelukkig gaat het goed met Maicylyn.

Op 14 februari was het interview en de fotoshoot. Een dag later had ik de foto's al en ik was echt super blij met de foto's. Mooie foto's van mij en Aimée en met Rob en Elynn en foto's van ons gezin. Foto's blijven zo waardevol. Ik moest de foto's alleen wel voor mezelf houden totdat het interview geplaatst was.

Ik heb het interview van te voren wel mogen lezen en later kreeg ik bericht dat het in de Flair nummer 14 geplaatst zou worden en 1 april in de winkel zou liggen.

Voor mij was een maand nog zover weg. In een maand zou Elynn haar gezondheid zo veranderd kunnen zijn misschien zelfs al wel overleden, maar hoe fijn dat Elynn er gewoon nog is.
Gelukkig inmiddels ook alweer aardig opgeknapt.

Fijn ook alle lieve reacties over het interview. Ik ben er ook super blij mee, maar zo apart dat het over ons gaat. Normaal lees je dit over andere mensen en hoop je dat het je nooit zal overkomen. Helaas het is werkelijkheid. Onze werkelijkheid en ik moet mijn dochter gaan loslaten. Hoe zou ik dat toch ooit kunnen.

Afgelopen vrijdag was mijn verjaardag. Er was taart, heerlijk ontbijt op bed. Mooie kadoos gehad en familie op bezoek, maar het mooiste kado was toch wel dat Elynn nog steeds bij ons is en ik haar nog kan aanraken, knuffelen en heel veel kusjes kan geven.

Van Aimée een super mooi kado gehad die ze samen met de pedagogisch medewerkster had gemaakt. Dit zijn toch de allermooiste kadoos. Super blij mee.

Nu alweer pasen. Vandaag rustig aangedaan.
Morgen kijken of het lukt om met Elynn weer eens naar buiten te gaan en misschien dat ze wel een paar paaseieren kan vinden.