Leuke dag!

Vandaag waren we mooi op tijd in het Amc. Helaas het is weekend en ondanks dat de chemo al op de afdeling lag, moesten we lang wachten. In het weekend is er namelijk maar 1 kinderarts en oncoloog voor het hele EKZ.

Gelukkig vermaakte Aimée zich met verven in de speelkamer en Elynn werd rondgereden door Britt, de zus van Evi.
Wij zaten gezellig met de ouders van Evi te wachten totdat de arts er was om Elynn de chemo in haar hoofd te geven.

Rond half 1 was het zover. Elynn mocht naar de behandelkamer. Ook Elynn dr oncoloog was erbij. Tussen het prikken door vertelde hij dat er inderdaad na deze kuur nog geen mri is en hij tussen de volgende chemokuur meer tijd er tussen wilt plannen. Die 3 extra dagen chemo wilt hij er weer van af halen.
We zien het allemaal wel. Nu eerst deze kuur maar afmaken en dan de aplasie periode weer door zien te komen. Daarna kunnen we focussen op de volgende chemokuur.

Toen we klaar waren, hebben we beneden nog lekker een ijsje gegeten en toen eerst richting huis gereden.

Vanmiddag werden de meiden verwacht op het cliniclown college. Ze hadden al post ontvangen met rode neuzen en filmpjes.
We zijn met zijn vieren gegaan. Ik had wel mijn bedenkingen, omdat Elynn niet zoveel geduld heeft en Aimée erg verlegen. We hadden al meerdere verhalen gehoord dus ik was erg benieuwd hoe de meiden het zouden vinden.

We kwamen aan bij een prachtige deur. Ik wilde eerst een foto en daar kwam al Maaike die van ons een foto maakte.

Er kwamen allemaal bellen uit de deur en Aimée durfde wel aan te bellen. Nog meer bellen en toen was daar de conciërge Mathilda.

De deur ging open en we kwamen in de winkel. De conciërge stelde zich voor en even later ging de telefoon over. Het was de directeur. Die zou een clown sturen om ons rond te leiden in het cliniclown college.

Clown Gigi kwam en nadat iedereen een naam sticker had begon de rondleiding. Elynn wilde algauw in de rolstoel en ze schrok al van de klok die muziek maakte. Ook de spiegel was niet zo'n succes voor Elynn. Aimée vond het prachtig.

Aimée en clown Gigi stonden achter de spiegel.

Ze paste gelijk ook de rondleiding aan op Elynn en gingen we gelijk door naar de keuken. Aimée keek haar ogen uit en al die laadjes. Het limonade inschenken vond ze geweldig. Wat lag Aimée in een deuk.

Daarna zijn we naar de kamer van de directeur gegaan. Het leek wel een tent met in het midden een piste. Allemaal muziek instrumenten en verkleedkleding. We hebben een optocht gelopen en een groepsfoto gemaakt.

Daarna zijn we nog naar boven gegaan en hebben we daar pannenkoeken gegeten. Aimée heeft zelfs geholpen met bakken.

En toen zat de rondleiding en het bezoek erop. We hebben ze bedankt en gedag gezegd en toen zijn we op de terugweg nog even op bezoek geweest bij opa en oma.

Een erg leuke middag en wat is de cliniclown toch een super goede stichting. Zij weten de kinderen echt aan het lachen te maken en even het ziekenhuis en het ziek zijn te vergeten. Ook papa en mama keken hun ogen uit en hebben ons vermaakt.

Morgen de laatste keer voor chemo naar het Amc en dan zit deze kuur er weer op!

Weer thuis

Gisteren zijn we thuis gekomen, maar waren allemaal zo moe dat we allemaal tegelijk en vroeg naar bed zijn gegaan.

Elynn heeft gisteren weer les gehad. De revalidatiearts is nog langs geweest en ze gaan waarschijnlijk toch een spalk aan laten meten. Ook gaat ze nog even met de uroloog bespreken of we niet eens moeten laten kijken naar de blaasfunctie. Aankomende donderdag hebben we weer een afspraak.

Elynn de grote vriend Jary moest vandaag ook voor chemo komen. Evi ging een speciale kraal maken voor aan haar kanjerketting dus ik vroeg aan Jary of hij niet ook een kraal voor Elynn dr kanjerketting wilde maken en dat heeft hij gedaan. De kraal is super mooi geworden en Elynn heeft na haar korte middagslaapje de kraal er gelijk aangeregen.

Fysio is langs geweest en heeft oefeningen met Elynn gedaan. In eerste instantie had Elynn niet zoveel zin, maar algauw begon ze het toch wel leuk te vinden.

Op een gegeven moment kwam de vpk Elynn halen voor de chemo in het hoofd. Elynn kreeg van twee verpleegkundige een hand en zo liepen ze naar de behandelkamer.
Toen ik er een foto van wilde maken gingen ze gelijk op hun knieën om te poseren.

Ook de pleisters om het goede oog af te plakken waren binnengekomen en eigenlijk ging het gelijk goed. Elynn vindt het gelukkig niet erg en laat het toe. Een uurtje is gelukkig ook zo weer voorbij.

Na de hoofdchemo waren we klaar en mochten we naar huis. Elynn was erg moe en was dan ook snel vertrokken naar dromenland.

Vandaag was Rob met Elynn naar het Amc voor de hoofdchemo. Helaas was de chemo nog niet op de afdeling dus hebben ze moeten wachten.
Gelukkig was Evi en haar moeder er nog.

Evi heeft een paar rondjes gelopen met Elynn over de afdeling.

Mooi om te zien dat er onderling ook verbondenheid is.
Gisteren in de speelkamer was het druk, veel nieuwe kindjes, maar het was best een gezellige boel.
Gelukkig maar!.

Morgen de èèn na laatste hoofdchemo. Daarna gaan we met nichtje Nina naar het cliniclown college waar de cliniclowns worden opgeleid. We hebben al rode neuzen ontvangen en filmpjes gezien.
We hebben er zin in.

Dag 4

Gisteravond ging Elynn weer moeizaam slapen en vanochtend weer vroeg wakker.

Vandaag heeft oma Rini op Elynn gepast en ben ik gaan werken.

Na het ontbijt en Elynn samen gewast te hebben en aangekleed ben ik naar mijn werk gegaan.

Oma Rini appte af en toen een foto zodat ik een beetje wist hoe het in het ziekenhuis verloopt.

Fysio is geweest en hebben ze met de ballon geoefend en Elynn heeft een spalk om haar beentje gehad bij het lopen.
Morgen komt toch nog een revalidatie arts langs om te kijken naar de mogelijkheid van een spalkje bij het lopen.

Vandaag is een tekenaar gekomen van stichting tekenen voor kinderen en heeft 3 mooie tekeningen gemaakt. Elynn mocht zelf vertellen wat hij moest tekenen en zelf heeft ze ook 2 strepen gezet.

S' ochtends heeft ze nog even school gehad en 's middags weer lekker geslapen. Gelukkig had oma haar optijd weer wakker.

Rob haalde me op van het werk en zijn we samen naar het Amc gegaan. Elynn was met oma in de speelkamer.

Vandaag Elynn wat later naar bed gegaan en ze ligt nu al weer 3 uur heerlijk te slapen.

Morgenmiddag weer lekker naar huis. Gelukkig nog maar 1 nachtje.

Dag 3

Ook vannacht is Elynn een paar keer wakker geworden. Haar bed moest ook helemaal verschoond worden, omdat ze nat was. Gelukkig lukte de vpk Elynn daarna toch verder te laten slapen.

Vanochtend weer vroeg wakker. Even wegen en temperaturen, kleertjes aan en ontbijten.

Na het ontbijt gaan we naar de speelkamer waar algauw de meester komt. Hij gaat met een paar kindjes zitten. De speelkamer is in 2 delen ingedeeld en van het eerste gedeelte hebben ze een soort leslokaal ervan gemaakt. Dus Elynn ben ik even kwijt en gaat ze lekker even wat met de meester doen.

Na drie kwartier is ze er klaar mee en gaan we naar haar kamer. Inmiddels is nieuwe kamergenoot ook gearriveerd. Een meisje die aan het begin van de chemotherapie staat en deze opname de eerste chemo gaat krijgen.

We zitten lekker te kleien als Jary even komt buurten met zijn ouders die een poli afspraak hadden.
Ook komen de cliniclown langs. De ene keer vindt Elynn het wel leuk en de andere keer heeft ze er helemaal geen behoefte aan. Nu gingen ze gek doen met klei en Elynn lag steeds in een deuk en zei: Dat is grappig.

Ook kregen ze natuurlijk allebei een kusje en knuffels van Elynn.

Een tijdje terug zijn we in het ziekenhuis gefotografeerd.
Vandaag was de fotografe weer foto's maken van opgegeven patiënten en ze kwam even langs om te vragen of ik de foto's al gehad had. Ze had ze vorige week meegenomen.
Dus toen ik pm-er Annemiek zag heb ik het haar gelijk gevraagd en is ze de foto's gaan halen.

Wauw die foto's kwamen wel binnen zeg. Super mooi. Wat een prachtige kinderen heb ik toch en wat heeft zij ze ontzettend mooi vastgelegd.
Ze had er 4 uitgeprint en de rest krijg ik over de mail.
Dit zijn de foto's die ik gemaakt heb van de uitgeprinte foto's.

Opa Joop kwam met Aimée, want die had vandaag weer een afspraak met de psychologe. Precies in die tijd kwam de fysio en de revalidatiearts bij opa en Elynn. Elynn lag heerlijk te slapen, maar werd toch wakker gemaakt. De arts heb ik daarna nog telefonisch gesproken en ze gaat e.e.a. uitzoeken en overleggen met haar supervisor. Misschien voor een spalk of aangepaste schoenen voor tijdens het lopen.
Het zou ook fijn zijn als we met het gezin thuis wat meer begeleiding krijgen.

De psycholoog en de juf van Aimée gaan nu werken aan het zelfvertrouwen van Aimée. Aimée heeft nogal veel bevestiging nodig en moet vaak huilen als het haar niet lukt of als ze onzeker is.

Rob bleef met Aimée avondeten en zijn daarna weer naar huis gegaan.

De 2 lange dagen met 2 chemo's via het infuus zijn nu voorbij. Nog 2 nachtjes slapen en dan mogen we weer lekker naar huis.

Dag 2

Gisteravond is Elynn toch een paar keer wakker geworden en wou ze niet verder slapen. Uiteindelijk gaat ze dan gelukkig toch wel.

Gister kreeg ik het bericht dat een vader van een medepatiënt weer de Alpe d'hueze gaat beklimmen voor kwf en dat hij ook voor Elynn fietst.
Wij hebben gelijk gedoneerd voor zijn initiatief, zouden jullie dit ook willen doen?
Het hoeft niet veel, maar elke euro is er toch 1!

http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/petervroomans/peter-vroomans/doel.aspx

Vanochtend toch over 8 uur wakker geworden. We hebben ons aangekleed en ontbeten.  Elynn werd losgekoppeld van de infuuspaal, want om half 11 hadden we een afspraak bij de orthopedist/oogarts op de poli.

Het liep nogal uit. gelukkig had Elynn nog voldoende zin om de testjes te doen. Met de bril ziet ze links nu toch wel beter gelukkig.

Daarna moesten we nog op de oogarts wachten. Die ging nog in haar oog kijken hoe de oogzenuw van binnen eruit ziet. Dit zag er goed uit. Dus eigenlijk moet het goede oog afgeplakt worden om te zorgen dat haar slechte oog zich gaat corrigeren. Alleen in Elynn dr situatie krijgt ze al zoveel voor haar kiezen. Dus de pleisters zijn voorgeschreven en we gaan het gewoon proberen elke dag een uur. Gaat het goed dan is het mooi. Zo niet dan niet we gaan er geen drama van maken. Over 4 maanden moeten we terug komen.

We kwamen pas na 12 uur op de afdeling. Toen moest de chemo nog worden aangehangen Elynn werd op een gegeven moment gehaald voor de behandelkamer. De arts was er om de ommaya aan te prikken en chemo te geven. De arts begon 10cc hersenvocht uit de ommaya te halen en toen werd de chemo gecontroleerd. Dit bleek niet geheel duidelijk. Leek wel of de apotheek de hoeveelheden chemo en zout onjuist hadden. Het moest weer terug naar de apotheek. Maar ja het vocht was er wel al uit. Toen heeft de arts er 10 cc zout ingespoten om die onderdruk weer bij te vullen. Gelukkig niks bij Elynn gemerkt dat ze hoofdpijn van kreeg ofzo.

Om 3 uur kwam Youp van 't Hek op de gang georganiseerd door Gilat theater. Hij kwam uit 1 van zijn kinderboeken voorlezen. Elynn zei natuurlijk gelijk dat ze hem lief vond en met hem wilde knuffelen.
Ze vond het erg leuk, maar 3 hoofdstukken waren wel wat veel voor haar om aandachtig te luisteren. Na afloop is Elynn nog met Youp op de foto geweest.

Naomi die op zaterdag vrijwilligster was op de afdeling kwam nog gezellig even buurten  en haar prachtige zoon Tobey showen. Elynn houdt alleen niet van kindertjes die jonger zijn dan haar. Blijkbaar voelt het als of hun een bedreiging zijn ofzo. Maar mama vond het wel even fijn om zo'n klein baby'tje vast te mogen houden.

Elynn werd weer verwend door mede patiëntje Evi. Evi is sinds zondag opgenomen. Nog 10 weken behandeling en dan zit haar behandeling erop. Ze heeft dan 2 jaar chemo gehad. Nu ligt ze met pijn door bijwerkingen, waardoor haar alvleesklier steeds ontsteekt.
Elynn kreeg een mooie Peppa knuffel van haar en daar slaapt ze nu lekker mee. Ook Evi vindt het leuk om post te ontvangen!.

Rob is 's avonds nog langs gekomen en ook mijn moeder, zus en neefje.

Vandaag overdag lag er een kindje bij ons op de kamer, maar gelukkig mocht het kindje begin van de avond naar huis en hebben we fijn weer de kamer voor ons alleen deze nacht.
Weltrusten.

Kuur 26 gestart

Vandaag is de volgende chemokuur gestart. We hebben geluk, want we liggen lekker alleen op een 2 persoonskamer.

Er lag veel post op Elynn te wachten. Hele mooie kaarten, ook kaarten met geluid en sommige met stickers. Elynn heeft al lekker kunnen stickeren vandaag.

Elynn werd al snel aangeprikt,  chemo in dr hoofd en een nieuwe sonde. Elynn moet dan altijd weer even bijkomen en is ze een beetje in zichzelf gekeerd.

Sinds 5 uur is ze moe en slaapt ze. Ik ben benieuwd of ze nu de hele nacht doorslaapt. Gelukkig is de dag verder goed verlopen. Elynn is nog niet misselijk geweest en zo is de eerste dag alweer bijna voorbij.

Kuur gaat a.s. maandag door!!!

Elynn is vanaf dinsdag elke ochtend naar school geweest. Dinsdag ongeveer anderhalf uur, maar op vrijdag is ze gewoon tot 12 uur gebleven.
Wat doet ze het goed op school en wat fijn om haar zo tussen leeftijdsgenootjes te zien.
Dinsdag en woensdag ben ik wel in de klas gebleven en donderdag en vrijdag oma Rini.
Er wordt vanuit het rugzakje gezocht naar iemand die Elynn tijdens aplasie 1 op 1 les kan geven en wanneer ze uit aplasie is Elynn kan (bij)sturen in de klas.

Donderdagmiddag is er bloed geprikt om te beoordelen of het nog steeds voldoende is om de volgende kuur te starten. Donderdagavond mocht Elynn de maagsonde eruit trekken. Ze krijgt momenteel geen medicijnen en sondevoeding. De sonde is nu dus overbodig en kan ze lekker een paar daagjes zonder totdat we weer in het ziekenhuis zijn. Dan krijgt ze weer een nieuwe.

Vrijdag was er lente ontbijt en heeft Elynn daar ook van kunnen meegenieten.
Oma stuurt af en toe tijdens mijn werk een foto van Elynn om me op de hoogte te houden.

De oncoloog belde vrijdagmiddag volgens afspraak dat de radiologen nog niet willen bestralen op dit moment. We gaan gewoon door met chemo en weer proberen er meer tijd tussen de kuren te plannen en hopen maar dat het stabiel blijft.
Rob vroeg nog wel dat als het nu begint te groeien of het dan gelijk betekent dat het klaar is, maar de oncoloog vertelde dat hij nog een chemo achter de hand heeft. Dat zei hij eerder ook al, maar toen de tumor in haar rug begon te groeien was dat in ene geen optie.
We zouden zo graag meer zekerheid hebben qua behandeling, tijd en natuurlijk naar volledige genezing. Ik weet dat hij het ook niet kan geven. We moeten het gewoon per kuur blijven bekijken en hopen dat Elynn het zo goed blijft doen en die stomme tumoren stabiel blijven. Blijven hopen en leven van dag naar dag.

Het bloed was ook goed dus de kuur van a.s. maandag gaat gewoon door.

Gisteren was de laatste aflevering van de kinderkankerafdeling van het Amc, afdeling f8 bij Man bijt hond.
We hebben elke dag gekeken. Heel raar om zo als buitenstaander naar ons leven te kijken. De afgelopen 28 maanden hebben wij veel tijd verbleven op deze afdeling met de medewerkers, kindjes en ouders. Ze hebben een mooi beeld geschetst van een klein stukje  en paar momenten op de afdeling.
Vind het mooi dat ons mooie meisje 3 keer in beeld is gebracht, want 1 ding is zeker, een held is ze zeker. Net als haar grote zus!

Uitslag Mri

Deze ochtend heb ik gewerkt, maar ik was op van de zenuwen en kon me niet concentreren.

Om 1 uur had Elynn een gehoortest dus ben ik vroeg weggegaan en richting Amc gegaan. We waren ruim op tijd dus hebben we eerst een nieuwe Amc pas voor Elynn laten maken. Inmiddels was die andere alweer verlopen. Zolang lopen we er inmiddels.

Toen we een broodje aan het eten waren kwamen we familie tegen en hebben we even bij hun gezeten.

Elynn zegt tegen iedereen dat zij hun lief vinden en ze wilt met iedereen knuffelen. Dat knuffelen probeer ik maar een beetje in te perken met alleen bekenden en niet allemaal wildvreemde. Alhoewel sommige situaties ook wel erg lachwekkend of aandoenlijk zijn.

We hoefde gelukkig niet lang te wachten totdat Elynn opgehaald werd voor de gehoortest. Ik had sowieso niet het idee dat Elynn gehoorbeschadiging zou hebben.

Elynn heeft wel moeite om zich te concentreren en vind het leuk om ondeugend te zijn dus het was soms moeilijk om mijn lach in te houden, maar ze deed heel erg goed haar best. Ze had het er na afloop warm van gekregen. Gelukkig bleek uit alle testen dat haar gehoor nog goed is.
Fijn om te horen, want volgens mij is de volgende chemo idd de chemo die als bijwerking heeft dat er gehoorbeschadiging kan ontstaan. Nu kan ze deze dus gewoon krijgen.

In de auto terug belde de oncoloog. Beetje lang verhaal, maar wat ik begrepen heb is dat de Mri hetzelfde is ten opzichte van de vorige. We gaan dus nog door!!!

De kuur van a.s. woensdag wordt verzet naar aankomende maandag.
Donderdag zal de oncoloog opnieuw Elynn bespreken met ook de beelden en radiotherapeut of ze willen kijken of Elynn nu wel bestraald kan worden.
Ik heb hier geen verwachtingen van dus de kuur zal aankomende maandag wel plaats vinden.

De afgelopen weken is Elynn niet naar school geweest. Nu kan Elynn de komende dagen nog even naar school en vrijdag hebben ze lente ontbijt dan kan Elynn daar tenminste ook bij zijn. Wel zo leuk.
Er moet nog wel een keer bloed geprikt worden of bloedwaardes nog steeds voldoende zijn om kuur te starten.

P.s. morgen is Elynn voor het laatst te zien bij man bijt hond. Het is de spoedopname waarbij Elynn uiteindelijk een bloedvergiftiging en hersenvliesontsteking heeft gekregen. Ze was tijdens het opnemen echt al heel erg ziek. Moeilijk om terug te zien. Tevens Rob zijn debuut op nationale televisie.

Helaas nog geen uitslag

Dinsdagavond is tandje 2 eruit gegaan bij Elynn en er zitten inmiddels ook al weer 2 grote mensentanden. Elynn was helemaal trots en ja ze weet ook dat de tandenfee dan komt. Ze heeft dat namelijk gezien bij Peppa Pig. Ze heeft daar ook een boekje van.

Dus de tandenfee is dinsdagnacht geweest en heeft een muntje achtergelaten.

Woensdagavond waren we weer kort te zien bij man bijt hond. Elynn vindt het super leuk om post te krijgen. (Ook zonder geluidje hoor!).

Vanochtend zijn we bloed wezen prikken volgens ontslag afspraken. Ik was erg benieuwd naar de trombo's.

Vandaag zou de oncoloog bellen en dat heeft hij gedaan. Hij begon dat hij verbaasd was dat er bloeduitslagen binnen waren gekomen, want Elynn was al gestopt met neupogen en uit aplasie.
Trombo's zijn 95 en om een nieuwe kuur te moeten starten moeten het er minimaal 100 zijn. De kuur van aankomende woensdag zou dus gewoon door kunnen gaan en hoeft Elynn niet nog eens te prikken. De verwachting is dat de trombo's woensdag wel > is dan 100.

Voor aankomende maandag staat weer een audiogram op het programma. De oncoloog was in de veronderstelling dat de Mri nog moest gebeuren. Dit stond ook niet in de ontslagafspraken.
Nee die Mri heeft Elynn dus afgelopen dinsdag al gehad en we hoopte dat de oncoloog nu zou bellen met de uitslag. Lekkere miscommunicatie weer dus!.

De oncoloog keek in het systeem en er was nog geen verslag van de radioloog aanwezig. Oncoloog zou hier vandaag ook niet aan toekomen dus of ik een nieuwe belafspraak voor maandag wilde maken.
Pffff of het niet al spannend genoeg is!! Dus we moeten nog een weekend in spanning zitten. Nu maar hopen dat hij maandag wel met de uitslag belt en dat de kuur woensdag gewoon doorgaat.

Woensdag vroeg de psycholoog waar Aimée speeltherapie van heeft tegen welke prijs wij nog bezig zijn!! Wat een vraag op zo'n moment, maar zolang Elynn nog geen pijn heeft, vrolijk is en geniet van de dingen die zij nog kan doen. Dan genieten wij met haar mee en van haar. Ondanks alle angsten, zorgen en moeilijke tijd die we momenteel door maken. Liever dit met Elynn dan het verdriet en het verlies zonder Elynn. Zolang het stabiel blijft en de oncoloog door wilt gaan, gaan wij ook door en blijven we hopen. We kunnen niet anders dan afwachten, gewoon doorgaan en hopen op het beste. Voor zolang als het kan. Hopelijk nog heel lang. Niet dat we maandag al slecht nieuws krijgen. Er komt vast wel weer mooie tijden aan voor ons.

Als jullie post naar Elynn zouden willen sturen, dan kan het naar:

Emma kinderziekenhuis Amc
Verpleegafdeling f8zuid
t.a.v Elynn van den Brink
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Weer Mri tijd

De Mri staat weer op de planning. Voorheen was het na 2 chemokuren en nu dus na elke kuur. Bij stabiel doorgaan voor zover Elynn het nog aan kan en bij groei stoppen en eventueel alleen nog levensverlengende behandelingen. Pffff het blijft spannend en deze zenuwen en angsten moeten ouders niet eens hebben. Het gaat over je aller-kostbaarste bezit. Jullie zullen dus wel begrijpen dat de zenuwen hier gieren.

Gisteren belde ik met het dagcentrum.voor de tijd dat Elynn verwacht wordt. Het wordt 1 uur. Ze is de laatste van het programma. Ach ja we kunnen niet elke keer 1 van de eerste van de dag zijn en echt moeilijk is het niet voor Elynn om nuchter te moeten blijven.
Ik had al met de afdeling afgesproken dat we een half uur daarvoor naar de afdeling zoudem komen om de pac aan te prikken en bloed af te laten nemen uit de pac.

2 uur later wordt ik gebeld dat er een kindje is afgemeld en dat Elynn om 11 uur op het dagcentrum wordt verwacht. Dus ik weer contact opgenomen met de afdeling en gelukkig was dit geen probleem.

Vanochtend heeft Rob Aimée naar school gebracht en zijn we tegen half 10 naar het Amc vertrokken. Gelukkig geen file dus waren net na 10 uur aangekomen.

We werden al snel geholpen door de vpk en bij het aanprikken van de pac kwam gelukkig bloed terug. Soms gebeurt dit niet en moet er alsnog een prik in Elynn d'r vingertje.

Daarna heeft Elynn nog even gepuzzeld in de speelkamer.

om 5 voor 11 melden we ons bij het dagcentrum. Kindje voor Elynn was ook nog niet boven bij de Mri dus we hadden wel een beetje door dat het zou uitlopen. Zo jammer dat er verder dan geen communicatie is en je in de wachtruimte moet zien te vermaken met een kind die nuchter moet zijn en liever thuis is.

Na 2 uur wachten is Rob naar de balie gelopen, maar goed ook, want volgens hun zou het kindje die een uur later pas binnenkwam de volgende zijn. Nou Rob heeft wel even duidelijk verteld dat Elynn toch echt aan de beurt is. Gelukkig waren ze het wel met ons eens en zijn we met de papieren die we mee kregen naar de wachtruimte van de Mri gegaan.
Daar werd in eerste instantie wel de naam van het andere kindje verteld, maar ook hier duidelijk aangegeven dat wij aan de beurt zijn. Het was inmiddels al half 2. Een uur in de Mri en nog een uur uitslapen. Elynn is het zat, maar wij zeker ook.

Rob was inmiddels ook al naar de afdeling gelopen voor de uitslag van het bloed. Elynn is uit aplasie. We mogen stoppen met de neupogen injecties en de sdd medicatie. De witte bloedplaatjes zijn nog wel laag. Dus mocht een volgende kuur doorgaan moeten ze nog wel flink omhoog gaan.

Elynn was al aangeprikt dus na de time-out heeft Rob Elynn getild en op de Mri gelegd en viel ze snel in slaap.

In de tussentijd hebben Rob en ik even een broodje gegeten en zijn we weer terug gegaan naar de wachtruimte. Om half 3 mochten we bij Elynn. De Mri duurde een uur dus ook een uur lang narcose middel dus het duurde even voordat ze wakker was.

Om half 4 liepen we het Amc uit en snel naar Aimée die gelukkig door oma was opgehaald uit school. Pfff een dagje Mri heeft ons dus 6 en een half uur gekost. We zijn er kapot van. Toch maar geen boodschappen gedaan, nog wel genoeg in huis voor het avondeten en nog even genieten van de middag en de zon.

Vrijdag belt de oncoloog. Ik vind het vreselijk de uitslag telefonisch te krijgen. Ook omdat je niet weet hoe laat hij belt en je maar wacht en wacht. We wachten maar af en hopen op het beste.

Als het goed is dan is morgen Elynn weer te zien bij man bijt hond op ned 2 om 18.55 uur. Ik heb gelukkig de beelden al gezien. Elynn is gefilmd bij het pakken van de post die zij nog steeds gelukkig ontvangt en haar kralenketting is heel kort in beeld.

Yes Elynn mag naar huis.

Gisteren waren de infectiewaarde omlaag gegaan. Aangezien het verder met Elynn goed ging en ze geen koorts meer heeft gehad, durfde de arts Elynn na 5 dagen antibiotica te laten gaan.

Heel fijn om te horen, maar ook weer een flink geregel.

Elynn had een vriendinnetje op de afdeling deze opname. Het meisje kwam maandag nieuw op de afdeling. Vandaag mocht Elynn zelfs in haar vriendinnenboekje schrijven. Haha hoe leuk.

2e tandje zit inmiddels ook los.

Dinsdag is al weer de Mri en zal het tandje er wel uit moeten ivm de beademingsbuis.
Tja de mri's zitten nu wel erg dicht op elkaar. Pffff gelijk weer die zenuwen en angst. Dit is echt zo onmenselijk.

Eind van de middag waren we thuis. Alle tassen en spullen mee en dan pfff geen zin om te koken. Geen zin om op te ruimen, maar super blij weer om thuis te zijn.

Elynn zit wel nog steeds diep in aplasie dus ondanks het mooie weer van het weekend zijn we erg aan huis gebonden. In iedergeval gaan we genieten. Fijn weer thuis, compleet met z'n vieren.

Het gaat goed.

Gisteren heeft Elynn 2 bloedtransfusies gehad. De witte bloedplaatjes voor de stolling van het bloed en 1 voor de rode bloedcellen. Ze zag ook erg wit en inmiddels ook flink blauw.

Ze heeft gister nog wel koorts gehad, maar daarna gelukkig niet meer.

Gisteravond de kralen aan de kralenketting geteld. 1094 stuks. Bijna 1094x vervelende handelingen, prikken, scans, opnames, chemo etc.

Elynn was vanochtend lekker vroeg wakker, maar wel gelijk erg vrolijk. Het zag er somber uit buiten, maar ik had hier binnen mijn eigen zonnestraaltje.

Vanochtend moest er weer bloed geprikt worden. De vpk probeerde bloed uit de pac te halen alleen lukte het helaas niet. Er moest dus toch een vingerprik gedaan worden.

Later bleek dat de ontstekingswaarde toch omhoog is gegaan ondanks de antibiotica. Hb en trombos wel iets hoger, maar alweer aan het dalen.

Verder heeft Elynn de hele dag gespeeld en ook de kralenketting weer bijgewerkt. De pm-er had een speciale kraal gemaakt voor de 25ste chemo. Ook deze heeft Elynn eraan geregen.

Vanmiddag gekeken bij de tv-uitzending van Emmatv. Daar was een goochelaar. Elynn wilde van de zijkant meekijken en heeft ook even met het toverstokje gezwaaid.
Was er maar een toverspreuk, zodat we alle zieke kindjes beter konden toveren. Wat zou dat toch fijn zijn.

Koorts

Het was weer wachten op de koorts en het kwam zelfs iets eerder dan verwacht.
Woensdag al een grote blauwe plek op haar been en sinds vandaag ziet ze erg wit en vanochtend al 39.1.

Eet en drinklust al stukken minder en veel gapen. Ja Elynn zit nu al wel in aplasie en dan nu ook koorts erbij.

Rob dus vanmiddag de dienstdoende kinderarts gebeld. Nee Elynn is niet ziek ziek. Gelukkig geen diarree of spugen, maar wel koorts en ziet wit. Ook is haar kontje al weer flink stuk. Dus Rob en Elynn naar het Amc.

Aimée en ik zijn thuis gebleven en zijn even naar verjaardag van nichtje Kyra geweest die 1 jaar is geworden.

Zo jammer dat Rob en Elynn vervolgens uren op de spoedeisende hulp zitten terwijl je al weet, ze heeft koorts en zit zeker in aplasie.

Ook in het Amc is koorts gemeten 38.9 en ontstekingswaarde waren verhoogd. Elynn zit diep in aplasie en hb is 5.2. < 5 betekent bloedtransfusie en trombos < 10. Deze uitslag was niet verrassend want er zat al de hele dag bloed bij haar neusje en die grote blauwe/zwarte plek op haar been.

Inmiddels heeft Elynn gelukkig een kamer op f8 en heeft ze de eerste antibiotica gift gekregen. Ook hebben ze hersenvocht afgenomen en wordt op kweek gezet.

Vanmiddag ging de bel. Collega van Rob en zijn vrouw kwamen een tas afgeven voor de meiden. Wauw wat een verrassing en op een goed moment. Aimée mist papa en huilt af en toe. Nu heeft ze weer een prachtig kado gekregen en het kado voor Elynn neem ik morgen mee naar het ziekenhuis. Heel erg bedankt!!

Nu maar hopen dat de antibiotica aanslaat en Elynn over 5 dagen weer mee naar huis mag.