Weer een tegenslag

Deze ochtend is Elynn wel meer wakker. Ze kijkt helderder uit haar ogen. Verder beweegt ze niet en praat niet, tenzij je wat aan haar vraagt.

Om kwart over 1 laat ik haar slapend achter op de OK. De neurochirurg verwacht de dat hij een kwartier bezig is.

Ik ga terug naar de afdeling en dan is het wachten totdat we gebeld worden dat ze op de verkoever is.

Na 2 en een half uur hoor ik iemand op de gang over het meisje vd Brink en kijk om een hoekje en zie een arts in OK kleding.

Vervolgens komt de neurochirurg die Elynn opereerde en een andere neurochirurg de kamer inlopen. Mijn hart zit in mijn keel.
Er is een complicatie opgetreden.

Bij het het verwijderen van de ommaya is de drain die met een hechting vast zit aan de ommaya losgeschoten dieper het hoofd in. Doordat er een bloeding was konden ze de drain niet meer zien/ vinden en hebben ze het hoofd dicht gehecht.
Normaal gesproken kan het het geen kwaad en laten ze het zo, maar omdat Elynn die bacterie heeft in het hersenvocht moet de drain eruit.

Vervolgens moesten ze een ct scan maken om te zien waar de drain in het hoofd zit. Gelukkig waren er verder geen bloedingen te zien. De drain zit een cm onder de plek dan waar die zat.

De neurochirurgen kwamen nu vertellen dat Elynn weer geopereerd zou worden middels een luikje en een microscoop. Ze schrokken van het pupil verschil en waren bang dat er wat geraakt was, maar gelukkig is dit bekend bij Elynn en is het niks nieuws. Dat was wel een opluchting voor de neurochirurg toen hij dit hoorde.

Elynn was gelukkig stabiel. Dat was voor mij het belangrijkste.

Dus toen was het weer wachten geblazen. Dit gesprek was rond half 4 en ze zeiden dat het ongeveer nog een uur zou duren, maar dat het wel zoeken was naar een speld in een hooiberg.

Wat is het dan erg om te wachten. Echt vreselijk en wat duurt het dan lang.

Na 6 uur liep Arthur IC medewerker en ook van de kunstkar onze kamer in dat Elynn op de IC ligt aan de beademing en nog slapende wordt gehouden.

Aimée is meegeweest naar de IC en heeft haar zusje even gezien.

Er is nog een longfoto gemaakt of de tube goed zat. En nu wordt het slaapmiddel langzaam uitgezet. Elynn krijgt morfine tegen de pijn en als alles goed gaat mag ze morgen van de beademing af. Ze blijft dus ter observatie op de IC.

De neurochirurg heeft vertelt dat het verwijderen van de drain verder goed is verlopen.

Wat een pech heeft onze kleine meid toch.

Op de afdeling werden er schoentjes gezet en liedjes gezongen en mijn meisje ligt op de IC.
Nu maar hopen dat ze goed wakker wordt en vanaf nu alleen maar gaat opknappen.

Spannende dag

Vanochtend vroeg kwam de arts bij Rob dat er toch vlokken in het hersenvocht zijn gevonden wat kan duiden op een infectie.

De mri stond gepland om kwart over 9. Rob is met Elynn mee geweest, want deze keer moest ze zonder narcose doen. Gelukkig is het goed gegaan en heeft Elynn erg stil gelegen.

Er is weer bloed afgenomen een een monster van haar mondhoek, want daar heeft ze een koortslip/herpes.

Pfff en dan is het wachten op de uitslag van de mri. Je bent bang voor het ergste, maar hoopt dat het goed is.

Gelukkig komt de arts snel de voorlopige uitslag vertellen en die is goed. De tumoren zijn niet gegroeid en er heeft ook geen bloeding plaatgevonden.

Ze heeft gebeld met de microbioloog die de hersenvocht bekijkt en uit de eerste uitslagen lijkt het op dezelfde bacterie als in de urine en bloed.
Dat betekend dat de bacterie resistent is voor de antibiotica die ze nu krijgt dus nu zetten ze de allerzwaarste antibiotica in.

De neurochirurg is net geweest en de ommayadrain op haar hoofd gaat er toch uit. Morgen wordt Elynn weer geopereerd.

Het is heftig en Elynn knapt gewoon niet op. Ze heeft het zwaar en slaapt veel.

Haar nek is ook als een plank en stijf wat hoort bij een hersenvliesontsteking.

Nu maar hopen dat de operatie goed verloopt en ze daarna echt gaat opknappen. Ze heeft nu wel lang genoeg gevochten. Laat nu de antibiotica die stomme bacterie voorgoed opruimen.

Nog niks bekend.

Korte blog dit keer.

Het gaat niet helemaal niet goed met Elynn.

Een aantal inderzoeken gehad vandaag.

Een ct scan van de longen. Hier zagen ze niks op.

De neuroloog is geweest, maar die wacht op beeldvorming.
De cardioloog heeft een hartecho en een filmpje gemaakt.. Dit was goed.

Net is nog gekeken of er druk in het hoofdje zit, dat zit er gelukkig niet.

Hersenvocht weer afgenomen.

Infectiewaarde neemt af, ook is er geen koorts meer gemeten.

Elynn slaapt de gehele dag en hartslag gaat minder snel. Ademhaling nog wel snel.

Morgen een mri van het hoofd om te zien wat de tumoren aan het doen zijn.
Daar ben ik echt heel erg bang voor, omdat de rest allemaal wordt uitgesloten ga je daar wel aan denken.
Heftig allemaal en erg verdrietig om Elynn zo te zien.

Nog steeds hetzelfde.

Het zijn vermoeiende lange dagen, waarin ik opgesloten zit in een klein kamertje met mijn kleine zieke meisje die nog steeds hard aan het vechten is. Frisse buitenlucht heb ik al een aantal dagen niet meer geroken.

Mijn geheugen is weer een zeef. Niet normaal wat er zo'n dag allemaal gebeurt en wat ik allemaal niet kan onthouden. Als Elynn een beetje zou opknappen dan zal ik me ook wel beter gaan voelen. Dit is echt verschikkelijk om de hele dag naast je slapende dochter te zitten, terwijl ze anders zo lekker praat.

Ik mis haar zo. Ook Aimée die ik sinds zondag niet meer gezien heb en liever niet met me praat of langskomt, want anders wordt ze zo verdrietig als ze weer weg moet zegt ze.

De koorts is gelukkig weg. Ze krijgt paracetamol, maar hoger dan 38 graden wordt het niet.

Vanochtend weer bloed geprikt. De artsen willen binnen 24 uur wel verbetering gaan zien anders moeten ze verder gaan zoeken.

Er is een nieuwe longfoto gemaakt. Zo fijn dat het apparaat gewoon op de kamer komt. Op de foto niks te zien, maar ze zit nog heel laag in de bloedwaarde dus daar kan het ook aan liggen. Ze horen wel wat in haar rechterlong en Elynn heeft nog steeds zuurstof nodig.

Rob komt in de ochtend wel even langs. Hij maakt zich natuurlijk ook zorgen dus om gewoon thuis te zitten terwijl Aimée op school zit, ziet hij ook niet zitten.

'S middags komt gelukkig ook mijn moeder langs. Zo fijn om bezoek te krijgen.
Elynn begint op een gegeven moment ontzettend te trillen alsof ze het ontzettend koud heeft. Vpk licht gelijk de arts in en komt een infuus prikken voor een bloedkweek. Gelukkig gaat het al vrij snel beter. Ze had helemaal een grijze kleur, gelukkig trekt ze weer snel bij.

Elynn dr lever is iets vergroot en haar zouten zijn lager, hierdoor krijgt ze nu ook fosfaat erbij. Ook extra pijnmedicatie. Elynn wordt op een gegeven moment weer rood op de armen. Gelukkig wordt het na een tijdje beter.

Elynn zit een paar keer rechtop en wordt ook even gewassen en een schoon bed. Het is allemaal van korte duur, want na een paar minuten valt ze weer in slaap.

De longarts is zelf nog even langsgeweest om Elynn te zien. Ze zou Elynn nog bespreken met haar collega's. Op de longfoto is niks op gevonden en antibiotica loopt die heel breed bestrijdt. Ook voor eventuele infectie in de longen.

Vandaag weer veel kaarten en stickers binnengekomen. ook van medepatientjes. Echt zo lief. Iedereen leeft zo ontzettend mee. Helaas dat Elynn er nog niet van kan meegenieten.

Rob is vandaag met Aimée naar de kinderchirurg geweest in een ander ziekenhuis en ze wordt aankomende maandag al geholpen. Ze zijn gelijk naar anesthesie geweest en de afdeling waar ze maandag heen moet. Aan de ene kant wel fijn dat het zo snel gebeurt. Aan de andere kant niet zo handig met Elynn nu.
Ik wil er natuurlijk ook volledig voor Aimée zijn, want die vindt het natuurlijk hartstikke eng en zij verdient het ook dat beide ouders met haar meegaan en er voor haar zijn.

Ik hoop zo dat Elynn morgen weer wat actiever wordt en het vanaf nu alleen maar beter gaat. ik hoop het zo.

Alleen maar aan het slapen

Deze ochtend wordt er weer bloed geprikt.

Rob is er al vroeg, want vandaag zouden we gesprek met de neurochirurg hebben op de poli. Nu Elynn is opgenomen hadden we gevraagd of ze langs zou kunnen komen. Rob is net van de afdeling af als ze komt. We hadden haar niet zo vroeg al verwacht. Het is dezelfde neurochirurg die 2 jaar terug ook de ommaya drain heeft geplaatst.

Ze gaat proberen 2 uitzaaiingen in de rug te reduceren. Ze wilt ons graag toch volgende week op de poli zien om alles uit te leggen zo ook de risico's. Ze gaat nu wel de logistiek regelen om datum van operatie te plannen etc..

Elynn slaapt de hele dag. Ze is in totaal denk ik 15 minuten op de gehele dag wakker geweest en rechtop gezeten. Ze wilt helemaal niks en ze valt dan weer snel in slaap. Ook eet en drinkt ze niet en krijgt ze nu de gehele dag sondevoeding.
Vandaag is er gelukkig geen koorts meer gemeten en de hartslag is ook lager.

De arts komt vertellen dat de bacterie in het bloed dezelfde is als in de urine. Ze gaan nu starten met andere antibiotica. Ipv 4 verschillende nu nog maar 1 die in een half uur inloopt. Deze kuur duurt wel 14 dagen. Het is afhankelijk hoe het met Elynn gaat hoelang deze opname zou duren. Het zou als Elynn weer een beetje de oude is ook in dagbehandeling kunnen. Ik wil nu nog niet vooruitlopen en zie het wel dag voor dag.

Kalium was ook erg laag en hiervoor krijgt ze extra kalium via infuus toegediend.

Het zijn zo hele lange dagen in het ziekenhuis. Hoop dat Elynn snel weer een beetje de oude wordt.

bedje wordt verschoond dus even tegen mama hangen. 

Pac eruit

De nacht heeft Elynn weer zuurstof bijgekregen. Gisteravond heeft ze nog wel even een opleving gekregen en heeft ze nog even gestickerd en gepuzzeld.

Vanaf 6 uur is de sondevoeding afgesloten. Er wordt vandaag weer bloedgeprikt, maar Elynn heeft het zwaar en ligt op haar zij en laat het allemaal gebeuren.

De arts komt en wilt de operatie toch door laten gaan ondanks hoge koorts. Ze hoopt vanmiddag meer uitslagen te hebben. Ze kijkt Elynn na en hoort wat in haar rechter longetje. Er moet ook een thorax foto gemaakt worden.

Elynn staat om 12.20 voor operatie. De anesthesist wilt haar eerst zien en goedkeuren.

De foto wordt gewoon op de kamer gemaakt. Temperatuur is nog 40 graden.

Ik ga met Elynn de operatiekamer in. Ze is slaapt en heeft het echt zwaar. Er wordt besloten de operatie door te laten gaan, want misschien is ze wel door de pac zo ziek.

Als Elynn onder narcose is ga ik terug naar mijn moeder en Rob. Gelukkig duurt het niet zo heel erg lang en mag Rob naar Elynn. Elynn wordt uiteindelijk naar de verkoever op h1 gebracht.

Ik en mijn moeder gaan er ook heen.

Elynn ligt nog diep in slaap. Na ongeveer een uur mogen we terug naar de afdeling.
Opa Joop is er ook al. Elynn blijft slapen en kreunt ook een beetje.

Nadat opa en mijn moeder weg zijn komt de arts.

Op de foto zagen ze niks op haar longen, maar dat kan nog komen omdat ze nu nog zo diep in aplasie zit. In de urine is de e-coli bacterie gevinden. Deze heeft Elynn al langer bij zich. Ook in de bloedkweek van gister is een bacterie gevonden. Het is nog niet bekend of dat van de urine komt of dat er een 2e bacterie op is gekomen waar ze echt ziek van is geworden.

Ze zijn al in de operatiekamer al gestart met nieuwe antibiotica. Dus we zitten hier nog minimaal 5 dagen. We moeten rekening houden met ook wel 7 a 10 dagen.

Elynn blijft koorts houden nog en heeft het zwaar. Ze kreunt ook en kan haar ogen niet openhouden.

Nu maar hopen dat het vanaf nu beter gaat en Elynn het ergste achter de rug heeft.

Post en lieve berichten kan Elynn nu wel gebruiken.

Adres:
Amc Emma kinder ziekenhuis
T.a.v. Elynn van den Brink
Verpleegafdeling f8zuid
Meibergdreef 9
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Het gaat nog niet goed.

Rob belt me deze ochtend wakker.Hij en Aimée hebben in het ronald mc donaldhuis geslapen en hij wilt weten hoe hij moet opruimen om uit te checken.

Ik zie een extra slangetje op Elynn haar gezicht. Ik denk in eerste instantie het infuus, maar het blijkt extra zuurstof te zijn.

Wanneer Elynn getemperatuurd wordt geeft deze 39.1 aan. Even later komt de arts een infuus aanbrengen voor bloedkweek en als deze goed zit dan blijft die zitten. Helaas het lukt niet in 1 keer en de tweede keer is genoeg voor het bloed, maar niet om als extra infuus te blijven.

Elynn ziet erg rood en is stil en moe. Haar bedje is vies en wordt verschoond. Elynn moet heel even uit bed. Ze zit tegen Rob aan en kan bijna haar ogen open houden.

De dienstdoende oncoloog komt langs. Als Elynn morgen zo is gaat de operatie niet door. Ze moet daar eerst stabiel voor zijn. Hersenvocht was gelukkig goed. Morgen krijgen ze meer uitslagen en kan er een behandelplan komen. Elynn blijft koorts houden, er rood uitzien en op haar bedje liggen. Ze heeft heel veel schrikmomentjes. Wat voor haar heel vervelend is, maar ik schrik er ook elke keer van.

Opa, oma, tante Deborah en Thijs komen langs. Ze schrikken nogal van Elynn en geregeld worden de oogjes wat nat. Ook Rob houdt het niet droog?

'S middags gaat Rob met Aimée naar het sinterklaasfeest van zijn werk. Zijn hoofd staat er helemaal niet naar, maar voor Aimée gaat hij toch.

Elynn blijft de hele dag op haar zij liggen en probeert te slapen. Helaas doordat ze elke keer schrikt wordt ze wakker. Echt heel naar om te zien.

Rond het eten komt mijn moeder en Pascal even langs. Na een tijdje wordt Elynn wat meer wakker en zet ik haar even rechtop. Ze heeft het echt zwaar, maar stickert toch eventjes met hulp.

De koorts blijft helaas aanhouden en algauw wilt ze weer liggen.

Ze ligt nu eindelijk in een wat diepere slaap. Haar hartslag en de rest van de controles gaan iets omlaag. Hopen dat ze morgen wat opknapt.

Ook hopen we dat de dokters wat meer weten.

In iedergeval wordt om 6 uur wel de sondepomp stopgezet en moet ze vanaf die tijd nuchter zijn. Ondanks dat het niet zeker is of de ingreep doorgaat.

Vandaag heeft Elynn niks gegeten of gedronken. Daarom hebben we besloten de sondepomp ook overdag aan te zetten.
Elynn heeft het deze keer echt heel zwaar.
Echt heel heftig om dit te moeten aanschouwen als ouders.

Rob is met Aimée thuis. Aimée wilde erg graag bij opa en oma blijven slapen. Nadat Rob Aimée naar school heeft gebracht komt hij deze kant op.

Weer een heftige dag

Ik word deze ochtend heerlijk wakker gemaakt door Aimée. Ze komt bij mij in bed tv kijken, maar eigenlijk wilt ze direct naar beneden kijken of er iets in haar schoen zit.

We hebben niet veel tijd, want Aimée moet naar streetdance.
Terwijl we fietsen belt Rob voor een 2e keer. Elynn heeft 41,5 graden koorts en een hartslag van 200.

Het lab had aan haar bed gestaan om bloed te prikken, maar Rob wilde eerst dat de arts Elynn zou zien. Elynn had allemaal stuipen en wilde maar op 1 zij liggen.

De artsen en dienstdoende oncoloog kwamen en keken Elynn na. De dienstdoende oncoloog vermoedt een griep. Er wordt bloedkweek afgenomen, hersenvocht en snot uit de neus. Deze wordt uitgezogen met een slangetje.

Hb is 4.3 en trombos <10. Ze krijgt dus ook bloedtransfusie en een medicijn tegen de griep. Als ik, Aimée, opa en oma in het amc komen gaat het gelukkig beter met Elynn. Wel ligt ze aan de hartmonitor. Wanneer ik terug kom van een broodje halen zit Elynn op de bank en wordt haar bed schoongemaakt. Na het medicijn colistine heeft Elynn weer gespuugd en helaas sonde ook mee. Ze krijgt dus ook transfusie van de witte bloedplaatjes voordat ze een nieuwe sonde kunnen inbrengen.

Elynn knapt wel weer op en heeft weer fijne praatjes.

Helaas krijgt ze na de transfusies een allergische reactie en zit ze onder de rode plekker. Ze ademt ook heel snel. De arts komt langs en Elynn krijgt een middel tegen de reactie.

Pfff heftig hoor haar zo te zien, want ze werd echt even slecht. Gelukkig knapt ze weer snel op.
Vrienden komen lekker met eten langs. Mmmmm mc donalds.

Elynn heeft niet zoveel zin om te slapen en om half 10 is ze nog steeds wakker. Elynn d'r kontje is helemaal kapot en zulke diepe plekken dat er poep in blijft. Er staat een badje op wielen op de gang en ik vraag aan de vpk of ik die even mag gebruiken. In eerste instantie heeft Elynn er niet zoveel zin in, maar als ze er eenmaal in zit vindt ze het heerlijk.

De kindjes op de afdeling mogen vandaag hun schoentje zetten. Elynn mag haar kamer niet af en lig in isolatie. We zetten wel haar schoen erbij.

Morgen gaan Rob en Aimée naar Rob zijn werk waar ook sinterklaas wordt gevierd. Voor de 3e keer op rij kan Elynn niet mee helaas.
Ik hoop wel dat het morgen een rustig dagje wordt voor Elynn en dat de koorts zakt.

Spannende, onzekere tijd

Vanochtend vroeg wakker. Deze ochtend een vervolg afspraak met de dermatoloog voor een plekje op Aimée d'r been.

We zijn gelukkig de eerste van het spreekuur en mogen snel naar de behandelkamer. De arts komt het plekje bekijken en kijkt even goed met vergrootglas en nu zegt ze dat het geen moedervlek is maar een ..... Moeilijke naam die ik maar niet nog eens naar de naam heb gevraagd, anders ga ik google ofzo. Maar er moet een biopt van genomen worden of weggehaald. Het kan kwaadaardig zijn, maar de kans is klein.
Tja nou met die kansberekeningen heb ik niks mee. De kans op hersentumor bij kindjes is ook heel klein, maar toch heeft Elynn een hele zeldzame.
Aimée werd al gelijk bang van oh nee het gaat toch niet nu gebeuren.

Er is nu een afspraak gemaakt met de kinderchirurg voor volgende week woensdag. Ik hoop dat het snel weg gehaald kan worden. Plekje zit er inmiddels al een jaar.
In de auto terug heb ik wel even flink wat tranen gelaten. Jee het zal toch niet...... En wat sneu voor Aimée dat ze nu ook een kleine operatie onder een roesje moet ondergaan. Het is nu allemaal wel een beetje veel voor me moet ik eerlijk zeggen.

Nadat Aimée naar school is gebracht ga ik naar mijn werk. Ik heb een gesprek met mijn teammanager en heb aangegeven dat ik volgende week niet kan komen. Die staat echt vol met operatie en afspraken en het nieuws van Aimée hakt er bij mij emotioneel wel in. Ook de spoedopname van Elynn en de vele prikjes.

Met Elynn gaat het op zich goed begrijp ik uit contact met Rob die bij haar is.
Ze heeft vanmiddag bezoek gekregen van haar 2 juffen en ze hebben een mooi knutselwerk mee die haar klas gemaakt heeft met de klassenfoto. Deze hangt nu mooi centraal op de muur tegenover haar bedje.

Ook Aimée komt langs met oma, tante Sabine, neefje Nick en ook Rob z'n tante en oom komen langs.
Het is voor Elynn teveel en ze moet spugen, is aan het bibberen en krijgt toch weer verhoging.
Ze gaat slapen.

Als ik na mijn werk met opa langskom ligt ze nog te slapen, maar maken haar al snel wakker.

Haar kontje is echt flink kapot en doet zeer, Ze is wel lekker aan het praten en goed aanspreekbaar.

Goed om haar weer even lekker te zien. Nadat Rob en Elynn hebben gegeten ga ik met opa mee richting huis.

Later krijg ik van Rob te horen dat het infuus is gesneuveld en dat alles in haar boven arm is gedruppeld en ze nu een dikke bovenarm heeft.
De arts probeert 1 keer infuus te prikken, maar daarna bellen ze anesthesie of zij Elynn willen prikken. Zij prikken veel vaker dus even later moeten ze naar H1 de verkoever en gelukkig lukt het in 1 keer. Deze man zei wel dat hij niet veel bruikbare aders zag zitten. Dus laten we nu maar hopen dat deze nog even blijf zitten.

Ze kreeg nu wel een lekker peren ijsjes die ze daar altijd hebben liggen.

Maandag wordt de Port a Cath eruit gehaald. We hebben geen definitieve tijdstip gekregen, maar het zal altijd wel uitlopen.

Nu maar hopen dat dit infuus het de rest van de opname houdt. Morgen weer naar mijn meisje.

Spannende en onzekere tijd weer allemaal.

Elynn 40 graden koorts

Vanochtend toen ik Elynn uit bed haalde gloeide ze helemaal. Ik heb haar getemperatuurd en de thermometer gaf 40 graden aan.

Even schrok ik en gelijk even Rob gebeld om aan te geven dat Elynn hoge koorts heeft en dat ik het Amc ging bellen. Rob was al aan het werk. Dus hij kon weer terugkomen.

Op zich ging het verder wel goed met Elynn, maar 40 graden daar wil ik echt geen risico mee lopen. Ik belde de dienstdoende kinderarts. Het was tegen half 8 en de kinderarts zou bijna alles overdragen aan de dienstdoende oncoloog.
Mijn moeder was inmiddels gearriveerd, want ik zou eigenlijk vandaag gaan werken nadat ik Aimée naar school had gebracht. Mijn moeder zou op Elynn passen en Aimée van school halen.

Nu bracht mijn moeder Aimée naar school en pakte ik alvast de tassen in. De dienstdoende oncoloog belde dat we naar de afdeling mochten komen.

Dus toen Rob thuis kwam zijn we richting Amc gegaan. Ik besloot om toch mee te gaan en niet te gaan werken.

Op de afdeling aankomend mochten we gelijk naar een kamer. Deze was nog niet schoon en bed werd gehaald.

De vpk komt controles doen en ook zijn meet 39.9 graden.

We mogen naar de behandelkamer. De kinderarts kijkt Elynn na. De pac doet het helaas nog steeds niet. Een pac is een kastje die operatief onderhuids bij Elynn is in gebracht en deze is aangesloten op een groot bloedvat. Zodoende hoeft er in principe maar 1 keer geprikt te worden zonder teveel pijn, omdat je van te voren ook verdovende crème op smeert.
Er moet dus een infuus geprikt worden. De kinderarts probeert het 1 keer. Het lukt niet en ze haalt gelijk een ander erbij. Elynn begint een beetje te huilen en zegt dat ze niet meer wilt en dat ze klaar is. Haar handjes en voetjes zijn koud. Deze arts probeert het 2 keer, maar helaas lukt beide keren niet.
Ze wilt voor nu geen derde prik en wilt eerst bloeduitslagen afwachten of Elynn in aplasie is en het bloed wordt uit haar vinger gehaald.

Elynn heeft een Dora ballon van ons gekregen voor al die vervelende prikjes die ze weer heeft moeten ondergaan.

Dan is het wachten op de uitslagen. De arts wilt ook urine en uitstrijkje van Elynn d'r kontje omdat die kapot is.

Elynn is moe en gaat slapen, maar wordt wakker gemaakt omdat er een plaszakje aangebracht moet worden.

Evi is vandaag ook op de afdeling dus gaan we daar even buurten en Jari komt ook even langs met zijn vader.

De dokter komt op een gegeven moment dat de crp waarde, dit is de ontstekingswaarde, verhoogd is en dat het bloed wat vervuild was dus de uitslagen niet 100% zijn. Elynn zit op het randje net niet in aplasie, maar ze gaan haar toch behandelen alsof ze in aplasie is en dat betekent starten met antibiotica.

In eerste instantie een hele uitgebreide antibiotica en als er iets uit de urine of uit de bloedkweek komt kan er wat gerichter antibiotica worden aangehangen.

Er moet toch weer een infuus geprikt worden. Gelukkig gaat het in 1x goed. Ook moet er gekatheteriseerd worden omdat er veel bacteriën in de urinemonster is gevonden en ze schone urine uit haar blaas willen halen.
Gelukkig ondergaat Elynn dit ook als een stoere meid zonder een kick te geven.

Er is nog een kinderchirurg langs gekomen op de kamer, want er wordt geprobeerd om de pac nog deze opname te verwijderen middels operatie. Wanneer de nieuwe pac komt krijgen we nog te horen. Mogelijk met de komende operatie van haar rug.

Ik rij eind van de middag met mijn schoonvader mee naar huis om naar Aimée te gaan. Voorlopig blijft Rob bij Elynn.
Hopen dat de koorts daalt en ze niks onder de leden heeft.

Rob wordt nog geïnterviewd door de cameraman van Man bijt hond. Erg benieuwd naar de gehele serie over de oncologieafdeling van het Emma kinderziekenhuis. Als het goed is wordt deze begin 2014 uitgezonden.

Het zou leuk zijn als Elynn veel post krijgt. Weer een nieuwe spoedopname en binnenkort de operatie. Dus hier nogmaals het adres. Dank jullie wel.

Emma Kinderziekenhuis AMC

t.a.v. Elynn van den Brink

Verpleegafdeling f8Zuid

Meibergdreef 9

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam

Bijzondere Schipholdag

Een aantal weken geleden was er een bericht van stichting Opkikker voor kindjes die al eens een Super Opkikkerdag gehad hebben wat hun wens nog is. 

Elynn vindt 2 dingen geweldig: dat is vliegen en draaimolens. Ik dacht laat ik op dit bericht reageren en een paar dagen later werd ik door stichting Opkikker gebeld dat wij waren uitgenodigd voor een speciale schipholdag. 

Gisteren 19 november was het zover. De dag werd mede georganiseerd door de club, een samenwerking van een aantal luchtvaartmaatschappijen, afhandelaren en de luchthaven Schiphol. Zij vergaderen elke 3 maanden en laatst was het de 100ste vergadering en om die feestelijk te vieren wilde zij wat terugdoen aan de maatschappij en zo hebben zij stichting Opkikker benaderd om een aantal gezinnen uit te nodigen voor een speciale dag. Omdat ik van te voren niet wist wat precies het programma was en ook niet wist of er misschien gevlogen werd had ik al aan het AMC gevraagd of Elynn mogelijk zou mogen vliegen ivm dalende bloedwaarde. Er is namelijk idd een grens van trombos ivm mogelijke inwendige bloedingen. 

Maandag is oma Annie nog met haar naar het ziekenhuis gegaan om bloed te prikken en toen bleek dat het dus wel zou mogen. We moesten om half 9 ons melden in het Hilton hotel bij Schiphol. In verband met file zaten we al om 7 uur in de auto. Uiteindelijk waren we met 5 gezinnen, 2 mensen van stichting Opkikker en medewerkers van de club. 

We hebben een heerlijke dag gehad en een bijzondere rondleiding achter de schermen van Schiphol gekregen. We zijn op plaatsen geweest waar je normaal gesproken nooit mag komen. Elynn is in een vliegtuig simulator geweest en we hebben wel in een echt vliegtuig gezeten en een rondje over de banen gemaakt, maar we zijn niet de lucht in geweest. 

We hebben ontzettend veel gezien en gedaan, teveel om allemaal op te noemen. Het was een lange dag, af en toe dan vielen de oogjes van Elynn bijna dicht als we weer in de bus zaten, maar voor de rest heeft zij deze dag ook echt genoten. Bij het afscheid hebben we nog allemaal een goodiebag gekregen. 

Het was echt een mooie/ bijzondere dag. Fijn dat wij waren uitgekozen en dit hebben mogen meemaken als gezin.

Laatste chemodag

We gaan vandaag laat naar het Amc, omdat ze gisteren ook laat chemo heeft gehad en er 24 uur tussen moet zitten.

Ik ga eerst met Aimée naar dansles. Het is over 12e als we op weg gaan naar het Amc. Helaas missen de meiden de Sinterklaas intocht op tv. Ook kunnen ze niet naar de intocht in onze woonplaats. Eigenlijk staat mijn hoofd er ook niet na en wil ik het liefst mee naar het ziekenhuis. Aimée vindt het goed. Ze zal komende weken nog vaak zat de Sint zien en zijn pieten ga ik vanuit.
Ze mogen natuurlijk wel vanavond hun schoentje zetten net als alle andere kindjes.

Als we op de afdeling komen mogen we gelijk naar de behandelkamer en gaat de vpk eerst nog proberen het medicijn in de pac te spuiten. Wonder boven wonder gaat alles erin. Dit verbaast ons allen en hopelijk gaat het toch goed komen met de pac.

We vragen om een bed op de dagbehandeling en Elynn is ook moe en gaat even liggen slapen.

Na ongeveer 2 uur inwerken probeert de vpk het er weer uit te halen en door te spoelen. Helaas, er zit geen beweging in en wordt de kinderarts erbij gehaald om een infuus te plaatsen.

De arts probeert het 3x. 1x in haar hand, in haar voet en in haar arm. Helaas geen 1x goed. Wel lukt het hem uit 1 bloed te halen voor bloed onderzoek.
Dan maar eerst de chemo in haar hoofd. Dit gaat goed en er wordt een collega bij geroepen.

Gelukkig lukt het haar in 1x in Elynn dr handje. Pffff gelukkig, want dat waren weer even heel veel prikken voor Elynn en weer doet ze het super goed.
Nu kan eindelijk de chemo aanhangen. Het is inmiddels tegen 4 uur. De chemo moet 2 uur inlopen en dan nog spoelen. Daarna krijgt ze nog een andere shot chemo en dan is het echt klaar.

Gelukkig dat we 's middags bij voedingsassistente al avondeten voor Elynn hadden besteld. Het duurt lang en we zijn het alle 4 zat.

Vanavond mogen de kindjes op de afdeling ook hun schoentje zetten en gaan we met z'n alle sinterklaasliedjes zingen. Van de vpk heb ik chocolademunten voor de meiden gehad en een kleine chocoladeletter zodat ik deze in hun schoenen thuis kan doen. Wat lief van haar.

Rob loopt wat rondjes met Elynn in de wandelwagen. Déjà vu met 2 jaar geleden, het begin van deze ellende toen Elynn nog geen pac had en ook infuus in haar hand of voet had. Elynn is zo moeilijk te prikken dat we echt niet zonder pac kunnen.
We zullen van de week wel horen van de oncoloog hoe nu verder. In ieder geval is het nu gelukt alle chemo te krijgen en is deze kuur ook weer klaar.

Morgen maar rustig aandoen. We zijn alle 4 moe.

Dinsdag een leuke dag op de planning. We zijn door stichting Opkikker uitgenodigd voor een bijzondere Schipholdag. Elynn vindt vliegen en vliegtuigen geweldig. Ik ben erg benieuwd.
Ik hoop dat Elynn niet zo heel snel in haar dip komt, zodat ze in ieder geval dinsdag kan gaan genieten en stralen.
Ze heeft het echt verdiend, want de afgelopen dagen in het ziekenhuis was ze echt heel rustig en down. Ik heb haar lach en verhalen gemist. Ook is ze zuinig geweest met knuffels en kussen. Ik hoop dat nu ze thuis is weer een beetje haar zelf wordt.

Even een kink in de kabel

Donderdag ben ik gaan werken en is mijn moeder bij Elynn geweest. 's avonds is Elynn een uurtje van het infuus af gegaan, echter bij het opnieuw aansluiten gaf die druk en ook het infuus kon niet sneller inlopen dan 100ml per uur.

De vpk zou het in het dossier vermelden en waarschijnlijk zal er de volgende dag een nieuwe naald in de pac moeten. Misschien is deze iets verplaatst, waardoor het infuus niet zo goed meer loopt.

Vrijdagochtend hebben we weer lekker uitgeslapen. Het is zo rond half 9 als de vpk de kamer in komt, Elynn moet gewogen worden. Haar bed is nat en haar luiers overvol. Dus ik verschoon haar eerst. Ik moet Elynn op de weegstoel tillen van achteren. De vpk staat bij Elynn. Ik til haar en hoor de pleister van de pac scheuren en krijg weerstand. Dus ik laat Elynn los en vraagt aan de vpk of de pleister los laat. De vpk zegt van niet maar die bedoelde de sonde pleister op haar wang dus wanneer ik Elynn weer optil schiet de naald uit de pac en krast over haar borst. Elynn geeft geen kik.
Ik voel me rot dat dit gebeurt is. Gelukkig moest deze er waarschijnlijk toch al uit maar toch. Dit wil je je dochter niet aandoen.

We gaan naar de behandelkamer en Elynn wordt opnieuw in haar pac geprikt met een beetje bananenspray om te verdoven. Helaas komt er geen bloed meer uit, maar er kan ook niks worden ingespoten. Oh nee de pac zal toch niet stuk zijn.

We moeten een echo laten maken. Dit kan pas om half 1. Elynn gaat nog even met de meester aan de slag. Pas tegen 1 uur worden we geholpen bij het vaatcentrum. Elynn vindt het helemaal niet leuk om gel in haar hals te krijgen en werkt een beetje tegen. Toch lukt het uiteindelijk.

Elynn heeft nog steeds geen chemo gehad en zo wordt het een lange dag. Als de zaalarts bericht heeft gehad over de echo willen ze wat in de pac spuiten wat 2 uur moet inwerken om te hopen dat na die 2 uur de pac gewoon weer doorloopt. De vpk krijgt amper er iets ingespoten. De chemo in haar hoofd krijgt ze al wel.

Even later komt de arts met ons overleggen hoe verder, want Elynn moet de andere chemo ook nog krijgen, We zeggen doe dan maar een infuusje in haar hand en we mogen gelijk doorlopen naar de behandelkamer. De arts probeert het eerst in haar handje. Elynn blijft er gewoon naar kijken, zonder te huilen of haar hand weg te trekken. Helaas liggen de aderen erg diep en durft ze het niet aan. Ook wordt haar handje al blauw. De chemo moet er echt doorheen lopen dus moet ze wel een goed vat hebben. Dan maar haar voetje proberen. De arts geeft aan dat dit toch echt vervelender is. Ook nu is Elynn een bikkel en geeft ze geen kik. Dit lukt gelukkig wel. Ze krijgt een spalkje om haar voet. Omdat Elynn het zo goed heeft gedaan en ze vandaag echt nare prikken heeft gehad mag ze van de vpk een kado uitkiezen uit de speciale kast. We kiezen een puzzel voor haar.

De chemo wordt aangehangen. Ik ga alvast naar huis. Uiteindelijk als de chemo klaar is laat Rob beide naalden eruit halen en komt hij met Elynn naar huis.

Zaterdag laatste chemodag. Ze gaan nog een keer proberen of ze de pac kunnen redden anders moet ze een nieuwe. Zo zie je maar weer dat het altijd anders kan gaan elke dag weer.
We hoopte vroeg naar huis te kunnen, helaas werd dat pas 7 uur en vele vervelende prikjes voor Elynn.
Nu maar hopen dat ze geen nieuwe pac hoeft, want dat zou 2 operaties betekenen.

2e dag

Elynn wordt pas rond half 9 wakker. Gisteravond is temperatuur opgelopen tot 39.1 en heb ik een paracetamol aan haar gegeven.

Nu is temperatuur 37.6. Elynn wordt gewogen en daarna gaan we ontbijten.

Na het ontbijten doe ik haar kleren aan en dan loopt de meester binnen en gaat Elynn met de meester aan de slag. Ik ga uit de kamer en ga even op de gang zitten.

Als de meester mij weer roept na een klein uurtje laat Elynn 2 puzzels zien en heeft ze ook 2 werkjes gedaan.

We gaan naar de speelkamer. Ik ben duf en zit wat te gapen. Elynn is aan het puzzelen. Dan komt mijn moeder en Pascal de speelkamer binnen lopen. Zij zijn net met de boot teruggekomen uit Engeland/ Schotland.

Ik ben gesprek met een moeder dat zij graag iets terug wilt doen voor de kindjes in het ziekenhuis. Zo mooi om te zien. Zoveel mensen die een stichting op starten, boeken uitbrengen, het verhaal van hun kinderen vertellen.
Ik ben van af het begin bevroren. Ik sta stil. Ik ben een binnenvetter, emotionele eter en ontzettend passief. Naast onze situatie en de wereld waarin wij nu leven ben ik ook nog eens doodongelukkig met mezelf. Ook vind ik het moeilijk om hulp te vragen en over mijn gevoelens en angsten te praten. Als ik er maar niet teveel over praat dan is het er niet. Proberen een soort van struisvogel te zijn soms. Wat niet echt helpt helaas. De gehele dag wordt je geconfronteert met onze situatie en mijn hersenen blijven maar malen.
Ik hoop dat bij mij ook eens de knop omgaat en ik eens goed voor mezelf ga zorgen, zodat ik dan nog beter voor mijn kinderen kan zijn.

Er wordt een groot pakket geleverd voor Elynn. Daar zit een mooi ballon in van mijn vriendin.

Elynn loopt er een rondje mee.

's Middags komt Aimée en opa en oma. Rob en ik hebben een gesprek met de psychosociale afdeling om over de meiden te praten. Kijken of er eventueel voor de meiden begeleiding of ondersteuning mogelijk is.

Ook zien we Zoë op de afdeling. Zoë was 1 van de eerste kindjes op die we zagen op de afdeling f8 noord. Afgelopen zomer was zij klaar met haar behandeling tegen leukemie en ze komen vandaag de mooiste kraal halen voor aan de kralenketting. De bloemetjeskraal, de kraal die staat voor einde behandeling. Super fijn om te zien. 

Vandaag is er ook weer een uitzending van Emmatv op de gang. Vandaag is Kim Lian vd Meij als gast. Aimée heeft haar vorige maand gezien en mag nu ook in de uitzending. Elynn is moe en heeft gespuugd.

Vandaag is Man bijt hond ook weer op de afdeling. Helaas wordt Elynn niet gefilmd. Misschien vrijdag dan zijn ze er ook weer.

Als Rob en ik weer de afdeling oplopen is Aimée verdrietig. Ze is gebeten door Thijs. Ze gaan snel naar huis en Elynn en ik blijven achter.

We gaan eten en daarna nog even tv kijken.
Deze dag is ook weer bijna voorbij. Nog 3 dagen chemo te gaan.

Kuur 23 gestart

Gisteravond al de koffers ingepakt. Geprobeerd om eens wat minder mee te nemen naar het ziekenhuis. Het lijkt elke keer wel of we op vakantie gaan zoveel als dat we meenemen.

Vanochtend eerst Aimée naar school gebracht en toen door naar het Amc. We waren mooi optijd.
Er lagen weer mooie kaarten in de postbak voor Elynn en Aimée en ook weer stickers. Echt super bedankt weer.

We mogen naar kamer 164. Daar ligt een ouder meisje die vandaag naar huis mag en dit is ook haar laatste kuur. Fijn, lijkt me zo heerlijk.

De kunstartelier is op de afdeling. Hier kunnen de kinder onder begeleiding iets moois maken om zich te uitten of als ontspanning. Elynn gaat schilderen. Helaas heeft ze weinig geduld, maar maakt toch een mooi schilderij.

Elynn mag daarna de behandelkamer in en de zaalarts kijkt Elynn na. Fijn om te horen dat zij ook op de hoogte zijn van komende operatie.

Elynn krijgt chemo in haar hoofd, daarna wordt haar PAC aangeprikt en zit ze aan het infuus en krijgt ze een nieuwe sonde. Dit laatste vindt ze zo erg, maar toch laat ze het gebeuren. Zo fijn dat Elynn zich nergens tegen verzet.

De laatste paar dagen hoest Elynn veel en heeft ze blijkbaar veel slijm in haar mond. Het inbrengen gaat daarom ook niet zo fijn en wordt Elynn erg benauwd. Pffff ik krijg het er ook warm van. Vreselijk om dit te moeten aanzien.

Elynn is daarna ook echt van slag.
Ze gaat even een dutje doen. Elynn voelt warm. De verpleegkundige meet haar temperatuur en deze is al 38.1. Bij het aanprikken van de pac hebben ze al bloed afgenomen. Deze gaan ze op kweek zetten om te zien of er misschien een bacterie in de pac heeft zitten.

's middags op de parade is er weer een kindervoorstelling. Elynn en ik gaan kijken. Een ontzettende leuke voorstelling "Loet Moet" en sinterklaas is er ook in verwerkt. Fijne afleiding voor de kinderen in het ziekenhuis. Zo fijn dat ze dit organiseren.

Na het eten, valt Elynn tijdens het tv kijken in slaap. Ik doe haar pyjama aan en ze gaat lekker slapen.

1e dag zit er voor haar op. De 1e chemo's zitten er weer in. Ik wacht af hoe de rest van de avond verloopt en of haar temperatuur nog verder oploopt.

De ontslagafspraken ook al ontvangen. Voelt raar als ik zie dat er geen volgende kuur op staat. Alleen een keer bloed prikken, afspraak met de neurochirurg en 2 december weer met oncoloog. Ik kan niet anders dan afwachten.

Vandaag een goed gesprek met een moeder. Fijn om haar weer gezien te hebben.
En wat ik moet doen is genieten, genieten, genieten. Genieten van Elynn en van Aimée en zorgen dat elke dag er 1 is om nooit te vergeten.

En dan is daar het telefoontje van de Oncoloog

Rond 2 uur gaat de telefoon. Het is een 020 nummer, dat betekent Amsterdam.

Rob neemt op. Het is het verpleegkundige spreekuur. De vraag is waarom er niet bloed geprikt is vandaag.
Ik had al eerder overleg gehad met een andere verpleegkundige dat we dan a.s. maandag voor de kuur zouden gaan prikken, maar nu door de uitslag van de MRI is nog helemaal niet duidelijk voor ons of de kuur doorgaat en dat de oncoloog ons vandaag nog zou bellen.

half uurtje later belt de oncoloog. Het stond niet in zijn agenda dat hij ons zou bellen, blijkbaar is er iets fout gegaan. Gelukkig voor ons dat dan VPK heeft gebeld en zij naar hem is toe gegaan.
Zal je altijd zien, zit je gewoon te wachten op een belangrijk telefoontje en dan heeft de oncoloog het vergeten te noteren.

Even een korte samenvatting wat nu het plan is.

De kuur van a.s. dinsdag gaat gewoon door. Er zit dan 7 weken tussen de vorige kuur. Dus die moet ook eigenlijk gewoon plaatsvinden.

De 26ste van november hebben we een poliafspraak met de Neurochirurg voor kennismaking. Oncoloog gaat daarna met Neurochirurg bekijken wanneer de beste periode is voor Elynn om geopereerd te worden, omdat zij eerst na de chemokuur in aplasie komt.

Tijdens de operatie wordt hopelijk 2 onrustige plekjes in haar rug weggehaald. Daarna is het even afwachten wat uit de biopt komt. Eventueel wordt er gedacht aan bestralen van alleen de nek en rug.
Maar dat komt allemaal daarna wel en is nog onduidelijk, maar wel genoemd.

Eerst dus maar de chemokuur en daarna het gesprek op 26 november met de Neurochirurg.

Week Villa Pardoes

Afgelopen vrijdag na de uitslag zijn we naar huis gegaan. We hebben de auto ingepakt en Aimée opgehaald en zijn we naar Kaatsheuvel gereden.

We mogen deze week naar Villa Pardoes. We hadden geluk, want er was nog een huisje vrij. Anders was er pas in april/ mei plek. Op dit moment is er een erg lange wachttijd. Ik wilde niet wachten en ondanks dat we misschien een slechte uitslag zouden krijgen, zouden we toch een fantastische week gaan beleven verwachtte ik zo.

We werden tussen 3 en 5 verwacht. We kwamen zo kwart voor 4 aan. Tegelijk met nog een gezin. Samen lopen we naar de ingang van Villa Pardoes en dan drukt iemand op de bel. Spannend hoor zo wachten voor de deur. Wat zal er achter de deur zijn.

We worden welkom geheten. Iedereen stelt zich voor en we mogen meelopen naar ons huisje. We zijn ingedeeld in huisje Circus.
We krijgen een rondleiding van het huisje. Elynn heeft haar bed al uitgekozen, die met een olifant er boven en Aimée met een giraf. Wat toevallig dat dit allebei de lievelingsdieren van de meiden zijn.

Daarna krijgen we een rondleiding en uitleg van Villa Pardoes. We krijgen een drankje en er ligt wat lekkers op de tafels. In totaal zijn we met 6 gezinnen. 1 huisje is leeg deze week en 2 huisjes worden bezet door een groot gezin.
Het is een gemengde groep. Mooi om te zien hoe Aimée al vrij met de andere kindjes in de villa speelt.

De eerste avond is er een gezamenlijk buffet en pardoes komt op bezoek.

Elynn gaat normale tijd lekker naar haar bedje.

Zaterdagochtend is er eerst een informatiebijeenkomst en daarna gaan we naar de Efteling. We mogen vrij gebruik maken van de Efteling. Aan de overkant van de weg is er een hek met een deur en die wordt door de vrijwilligers opengemaakt zodat we de Efteling in kunnen, maar ook weer terug naar de Villa kunnen.

We krijgen een speciale brief mee, zodat we de rolstoelingang mogen gebruiken en 3 waardebonnen voor de maxi foto die bij sommige attracties worden gemaakt.

Aimée en Rob gaan als eerste de vliegende Hollander in. Aimée is met haar 6 jaar een echte durfal geworden en uiteindelijk heeft ze alle achtbanen in de Efteling gedaan. Nou ik doe het haar niet na. De Bobslee is echt wel genoeg voor mij. Elynn vindt de Bobslee prachtig. Gelukkig dat we deze brief hebben gekregen, want zaterdag is het toch wel druk. Zo staat er bij de bobslee 40min wachttijd.

's Avonds is er een bingo in de Villa. Iedereen doet mee. Behalve Elynn die was echt moe en ligt al op bed.
Ze hebben hier gelukkig ook een babyfoon zodat we Elynn gewoon kunnen horen. Het wordt super leuk gedaan door de vrijwilligers. Er staan super veel leuke cadeautjes op de tafel.

Aimée heeft er al 1 gekozen, een hele mooie barbie. Wat een geluk, want als we bingo hebben is de barbie van haar.

Er zijn een aantal gezinnen die heel vaak bingo hebben, maar er wordt gezorgd dat op het eind van de avond iedereen bingo heeft gehad en ook de prijs heeft gewonnen die ze graag wilde hebben. Voor Elynn hebben we 2 knuffels en een puzzel uitgekozen.

Zondag gaan de meiden eerst knutselen met de vrijwilligers en daarna gaan we naar safaripark de Beekse bergen. We doen eerst de wandelroute en als we beginnen met de autosafari begint het te regenen.

Elynn vindt de glijbaan in de Villa fantastisch en ook de zandbak is favoriet.

's Avonds gaan Rob en Aimée in de bubbelbad. In de Villa zijn ook 2 bubbelbaden en Rob en Aimée vinden dat heerlijk.

Maandagochtend is er een gezamenlijk ontbijt en daarna gaan ze omdat het slecht weer is vogeltraktaties maken. Mijn moeder en Pascal komen gezellig 2 dagen op bezoek. Het zijn huisjes van 6 personen en mogen bv ook opa's en oma's langskomen. Als ze op de gastenlijst staan mogen ze ook van alle faciliteiten gebruik maken en alle dingen meedoen.
Visite is ook welkom, maar als je dan bv met zijn alle naar de Efteling wilt, dan moet er wel voor betaald worden.

Omdat het regent gaan we naar Dierenpark Oliemeulen in Tilburg. Dit is een kleine dierentuin. Met veel spinnen en reptielen. Je mag ze zelfs aanraken.
Ik die ontzettend bang is voor spinnen en slangen heb ze toch allebei aangeraakt. Zo is het niet eng en houdt iemand ze nog vast of is in de buurt. Als ik ze ergens anders zou tegen komen zou ik nog steeds ontzettend bang zijn. Ook Elynn heeft de slang om haar nek gehad. De rest durfde niet.

's middags als het droog is gaan we nog even de Efteling in.
En voor het slapen gaan komt er een verhalenverteller.

Dinsdagochtend worden de kinderen geschminkt en mag je verkleden.

Daarna is er een sprookjesspeurtocht georganiseerd door studenten.

We gaan toch nog even de Efteling in ondanks de regen. Nog een paar attracties doen met opa en oma voordat ze naar huis gaan.

's Avonds zou er nog een spel gedaan worden in de Villa, maar dat wordt uiteindelijk popcorn maken en een film kijken.

Woensdagochtend hebben we om 9 uur al een afspraak met de fotograaf die in de Villa foto's van de gezinnen komt maken. Erg vroeg en natuurlijk hebben de meiden er niet zoveel zin in.

Omdat het weer regent blijven we de ochtend in de Villa en gaan Rob en Elynn in het bubbelbad. Aimée vermaakt zich prima met de andere kinderen en knutselt met de vrijwilligers.

 's Middags toch weer even de Efteling in.

 Ravelijnshow

's Avonds nog lekker een filmpje kijken in de snoezelruimte en ook komt er weer een vertelgroep met 3 verhaaltjes. Elynn ligt dan al lekker te slapen.

Donderdag is de laatste dag dat je nog iets mag/kan doen. We gaan de Efteling in, ondanks de regen. Sara meisje van 10 jaar gaat met ons mee en gaat lekker met Aimée in alle attracties. Het is de hele week al ontzettend rustig en in alle attracties kan je zo in zonder wachtrij en ook meerdere keren blijven zitten.

Nog een keer in de Fata Morgana

Met Sara en Natalie bij de Ravelijnshow

 Ook Elynn geniet. Als we terug in de Villa komen, zijn vrijwilligers pannenkoeken aan het bakken en is het een echte pannenkoekenfestijn met alle gezinnen.

Daarna in de Poef een afsluitende avond.

Elynn met Soufian

Een kus voor Sara

Polonaise in de Poef

Vrijdagochtend is het tijd om weg te gaan en is er om half 10 een gezamenlijke afscheid in de centrale ruimte. We krijgen nog een tas met cadeautjes mee en een groepsfoto buiten en dan gaan we allemaal weg.
De week zit erop. Wat een lieve vrijwilligers en ook de andere gezinnen de we hebben ontmoet hebben ervoor gezorgt dat we een super week gehad hebben.

We worden uitgenodigd voor koffie bij Yvonne en Lowie van Gorp die in Kaatsheuvel wonen. Vorige week is net Lowie zijn 2e boek uitgebracht  "We houden je vast". Dit boek begint op het moment dat hun dochter Guusje is overleden. Guusje had kanker en werd ook behandeld in het Amc.
We hebben elkaar nog niet eerder ontmoet, maar contact via twitter/ mail en blog.
Mooie afsluiting van een super week.

En dan is het tijd om naar huis te rijden, terug naar de realiteit.
Wachtend op een telefoontje van de oncoloog.