Einde opname inzicht

Gelukkig gaat het elke dag beter met Elynn. De hoeveelheid poep is verminderd.

Sinds zondag is ze uit aplasie en mochten we stoppen met de sdd medicatie en maandag was ze nog steeds uit aplasie en konden we stoppen met de neupogeninjecties.  Gelukkig maar, want door de neupogen gaan elke keer de trombo's omlaag. Van de week zat de sonde niet meer in haar maag. Geen idee hoe of wat, maar hij moest eruit. Helaas kon niet gelijk een nieuwe geplaatst worden, want de tromb's waren maar 16. Dus weer een tranfusie van de witte bloedplaatjes. De afgelopen 2 weken heeft ze hier 4 van gehad.

Van de week de kanjerketting van Elynn weer bijgewerkt en zit ze gewoon op 1411 kralen.

Vandaag is de blaaskatheter eruit gegaan. De kalium en natrium is gestopt en er wordt niet meer gecompenseerd met vocht. Er is gelukkig ook niks meer te compenseren.

Zoals het er nu uitziet dan mag Elynn vrijdag mee naar huis.
Echt zou zo fijn zijn. Ook om te zien dat ze weer helemaal de oude is en weer lekker babbeltjes heeft.

Afgelopen weken veel kaartjes ontvangen en in sommige stickers of loombandjes. Echt super!

Gisteren weer even lekker kunnen kussen met grote zus Aimée.

En ook vandaag was Aimée gezellig even in het ziekenhuis.
We missen elkaar en verlangen naar huis en weer samen kunnen zijn.

Hopelijk over 2 dagen.

Dan een weekje op vakantie en dan start de volgende chemokuur weer.
Deze virus heeft wel flink huisgehouden, maar ook hier komt Elynn er weer van boven op. Wat een bikkel is het toch!

al een week opgenomen

Vandaag ligt Elynn al een week weer in het ziekenhuis.

Afgelopen maandag heeft Elynn inderdaad een bloedtransfusie gekregen. Gisteren was ze wel wat meer op.

Gisteravond zat er ineens bloed bij de ontlasting.
Vanochtend weer bloed geprikt en de trombos zijn weer <10. Dat betekent dus dat het bloed niet goed stolt en wanneer zij een bloeding krijgt deze moeilijk vanzelf stopt.

Omdat Elynn een week is opgenomen betekent dit ook dat de naald in de pac er een week in zit en deze vervangen moet worden.

Goed moment om gelijk lekker even te douche en op te frissen.

Daarna een schoon bedje en werd er een nieuwe naald in de pac geprikt.

Elynn is heel even uit bed geweest en een puzzel gemaakt.

Verder wilt ze eigenlijk het liefste slapen.

De kalium is gelukkig wel goed. Ze blijft veel poepen, maar gelukkig voelt haar buikje gewoon soepel.

De arts vertelde dat een gezond iemand al 2 weken echt goed aan de diarree is van dit virus moet je nagaan hoe het dus voor Elynn nu moet zijn in aplasie.

Ze gaan nu ook het virus bekijken in het bloed welke waarde dat heeft om ook zo het verloop te zien, want het kan de start van een nieuwe kuur vertragen als ze niet voldoende is opgeknapt.

Ze wilt nog steeds niks eten en drinkt weinig. Ze krijgt volledige sondevoeding en genoeg vocht.

Vanmiddag een mooi kettinkje met een geluksengeltje voor Elynn gekocht. Ik vond dat ze wel wat geluk kan gebruiken en ze was er echt heel blij mee.

De post stroomt binnen en Elynn krijgt mooie kaartjes. Dank jullie wel daarvoor.

Ook kreeg ze gisteren bezoek van Maaike die persoonlijke armbandjes maakt voor kindjes met levensbedreigende ziekten. Daar kreeg Elynn ook een voorraadje stickers van.

's middags mooie knutselspullen van de familie van Gorp.

Vandaag weer een mooi pakket met spulletjes om niet te kunnen vervelen. Echt super lief. Helaas is Elynn nog niet fit om wat te doen.
Het enigste wat ze af en toe wilt is Diego kijken op tv of de peppa pig puzzel en verder wilt ze alleen slapen.

Er is ook vandaag een kweek van de urine gedaan, maar naast wat spoortjes bloed is er verder niks gevonden.

Elynn slaapt nu alweer. Ik ben de rouwstoet aan het kijken op tv. De tranen schieten in mijn ogen en denk aan alle nabestaande die in 1 klap hun dierbaren zijn verloren.

Dan kijk ik naar slapende Elynn. Sinds de diagnose startte ook bij ons een rouwproces vertelde de psycholoog vorige week. Het klopt ook helemaal. Eerst het ongeloof, dan de boosheid en nu zitten we in de vecht en ook een beetje in de depressie fase. De aanvaarding lukt nog niet echt bij mij.
Wij zitten al 32 maanden in deze situatie, maar kunnen nog steeds van Elynn genieten ondanks de angst en het verdriet. Deze nabestaande hebben niet eens afscheid kunnen nemen van hun dierbaren en zijn ze in 1 klap kwijt en dan start bij hun het rouwproces zonder hun dierbaren.

Ik kan wel jaloers zijn op alle vakantiegangers en de mensen waarvan hun leventje gewoon doorgaan, maar elk huisje heeft zijn kruisje en het leven kan zo maar in eens voorbij zijn of veranderen. Daarom moet ik ook niet naar andere kijken en jaloers zijn, maar genieten van mijn mooie meiden en zo goed mogelijk met onze situatie omgaan. Alhoewel dat nu wel even moeilijk is hoor. Het is vermoeiend zo in het ziekenhuis en het zijn lange dagen. Je kan je niet echt ontspannen en zeker omdat Elynn maar niet opknapt blijft het zwaar.

Ik hoor al weer gepruttel in de luier. Snel verschonen voordat ik te laat ben en het bed ook gelijk verschoond kan worden.

Ik hoop gauw met beter nieuws te komen.

Nog geen verbetering

Elynn blijft ontzettend aan de diarree. Zit aan 14 luiers per dag ofzo. Er is een vochtbalans dus alles wat ze verliest aan vocht wordt gecompenseerd. Eerst was het met Ors nu via het infuus.

Vrijdag had Elynn helaas weer de sonde uitgespuugd en weer waren de trombos te laag, waardoor ze weer een transfusie kreeg.

Ook vandaag heeft ze de sonde uitgespuugd. Gelukkig waren de trombos nu nog wel voldoende. Ook heeft Elynn momenteel een blaaskatheter om te zien of ze wel voldoende plast.

De hb is vandaag ook < 5. Dus morgen zal er kruisbloed worden afgenomen en krijgt ze bloedtransfusie voor de rode bloedcellen. Hopelijk knapt ze hiervan op.

Elynn blijft moe en slaapt veel. Logisch ook, maar blijft moeilijk om haar zo te zien.

Heel veel mensen zijn lekker op vakantie of genieten van het mooie weer en wij zitten hier opgesloten op de kamer. Het zijn vermoeiende dagen.

Gelukkig was Aimée gisteren met Rob gekomen en hebben Aimée en ik afgelopen nacht in het ronald mcdonaldhuis geslapen.

Nu maar hopen dat ze een beetje gaat opknappen.

Mocht je een kaartje willen sturen dan zouden we dat erg fijn vinden.

Amc afdeling f8zuid
T.a.v. Elynn vd Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam

Against Cancer en nieuwe opname

Gisteren zijn we met Aimée,  oma Annie en neefje Thijs naar TT in Assen geweest voor de jaarlijkse circuitdag van Against Cancer.
Dit werd ons 2e jaar. Vorig jaar was Elynn ook mee en wat hebben we toen genoten van al die snelle en spannende ritjes in snelle auto's.

Nu was Elynn helaas echt te ziek om mee te gaan. 'S nachts en ook woensdagochtend was Elynn en het hele bed nat en geel van de diarree.
Oma Rini en opa Pascal zouden op Elynn passen en wij gingen al vroeg op weg naar Assen.

Bij het aanmelden kreeg je ook een envelop met mogelijk een extra activiteit. We hadden een ritje in een formule 3 wagen gewonnen. Alleen moest je daar 1.40cm voor zijn en Aimée is dat nog net niet.

Dus we kregen een andere envelop met daarin een helikoptervlucht. Wauw wat super weer. Zo jammer dat Elynn al dit leuks moet missen. Snelheid en hoogte daar tover je absoluut een glimlach mee op haar gezicht.

We hadden vlucht 2. Dus na de spectaculair opening met 3 stuntvliegtuigen zijn we richting de helikopters gegaan.

Aimée zou met oma en Thijs gaan, want er mochten 3 personen mee en wel zo leuk als oma en Thijs mee zouden gaan.
Aimée mooi voorin en had ze het mooiste uitzicht.

Daarna zijn we richting circuit gegaan en een heel snel rondje over het circuit geraced. Echt zo gaaf is dat.

Daarna was het tijd voor de lunch. Ralf mackenbach kwam optreden en bij het laatste nummer durfde Aimée op het podium om mee te dansen. Wel helemaal achteraan, maar echt super leuk.

Na het oplaten van de ballonnen met wensen en groeten aan de kindjes die niet meer onder ons zijn. Echt een slikmoment, gingen we samen met het gezin van Evi richting Dakarterrein.
Aimée ging met Evi in de grote truck.

En daarna nog met politiebusje naar de vijver om met de politieboot te varen.

En toen zat de dag er al weer op helaas. Op het plein stonden nog brandweer, politie, leger en andere dingen om te doen, maar daar hadden we geen tijd meer voor.
Allemaal moe de auto in.

Bijna thuis kregen we helaas een belletje dat Elynn de sonde weer had uitgespuugd.
Ze drinkt en eet zelf bijna niet. Ze had al meerdere keren gespuugd en lukt het niet om haar voldoende vocht te geven.

We mochten naar de spoedeisende hulp komen en mochten daar gelukkig gelijk doorlopen. Bloed geprikt en de arts kwam langs. Onze zorgen rondom aanhoudende diarree en nog steeds spugen en ook elke keer de sonde uitspugen hebben we vertelt. Ook dat het ons thuis niet lukt om haar voldoende vocht te geven.

Gelukkig heeft ze nog geen koorts. Besloten werd om haar op te nemen op f8 zuid en bloeduitslagen af te wachten. Haar vocht en kalium via het infuus te geven.

Haar trombos waren nog voldoende voor een nieuwe sonde en die heeft ze vanochtend pas weer in gekregen.
Nu maar even afwachten wat het plan wordt. Hoop dat ze snel weer wat opknapt.

Ze is moe en verzwakt. Ze ligt in bed en het enigste wat ze dan wilt is slapen. Dit is ook wat ze nu aan het doen is.. slapen.

Hopen dat we volgend jaar weer naar de circuitdag mogen komen van Against Cancer en we dan compleet zijn en Elynn er ook gewoon bij is!

Weer thuis.

Gistermiddag mochten we lekker naar huis. Elynn had zaterdagochtend voor het laatst gespuugd. Helaas kwam de sonde wel mee.

Verder kwamen er gelukkig luiers alleen met urine. Ook was het kalium weer normaal.

In het ziekenhuis wilde Elynn alleen maar slapen. Thuis leefde ze helemaal op.

Helaas na het douche spuugt Elynn de sonde eruit en weer diarree. Nadat we Amc hebben gebeld gaan we maar direct erheen.

Gelukkig mocht de sonde er in zonder bloed te prikken dus we waren weer snel thuis. Inmiddels was het wel half 10.

Vanochtend ging ik Elynn wakker maken, want oma Rini zou komen om op te passen.
Helaas een flinke diarree luier en het bed en Elynn vies. Gelukkig kwam mijn moeder net binnen dus kon ze mooi helpen met opruimen en Elynn wassen.

Sinds zondag weer gestart met de sdd medicatie, kalium en neupogeninjecties.

Ik ben naar mijn werk gegaan en Elynn met oma mee naar haar huis. Aimée was nog een nachtje bij andere oma.

Rond middaguur bleek Elynn helaas toch weer de sonde te hebben uitgespuugd. Gisterochtend waren de trombos 28 en onder de 20 moet ze eerst een bloedtransfusie krijgen.

Eerst moest dus eerst bloed geprikt worden.

Ik had vanmiddag al de intake bij Ingeborg Douwes Centrum. Over 2 weken krijg ik behandelplan, maar dat ik ondersteuning nodig hebt is wel duidelijk.

Daarna ben ik richting Amc gegaan, want trombos waren 18. Elynn zit diep in aplasie en krijgt eerst bloedtransfusie van de witte bloedplaatjes en daarna heeft ze een nieuwe sonde gekregen.

Nu ligt ze lekker in bed, maar wel nog aan de diarree. Zelf eten en drinken wilt ze niet. Vannacht de sondepomp met vocht aangezet.
Nu maar hopen dat de sonde er voorlopig weer even in blijft.

Einde chemokuur en weer opname

Goh en dan is de kuur alweer afgelopen en zitten we nog steeds of eigenlijk alweer in het Amc.

Afgelopen dinsdag heeft Elynn 3x een echo van haar blaas gekregen.  Zodra ik zag dat ze geplast had kwam de uroloog en maakte een echo. Hierop bleek dat er wel een grote hoeveelheid urine achterblijft in haar blaas.

Dit kan kans op infecties heel erg vergroten en ook kans op schade van haar nieren. En de nieren zijn voor chemokuur erg noodzakelijk dat deze goed werken. Ze wilde verder geen belastende vervolgonderzoeken, maar als ze echt infecties gaat krijgen of de nieren gaan achteruit zit de uroloog te denken aan een ingreep waardoor Elynn wel blijvend incontinentie van zal worden.
Slik die kwam wel even binnen, maar vooralsnog is dit nog niet van toepassing.

Ik ben door de artsen besproken in het psychosociale overleg en ben.verwezen naar het Ingeborg Douwes centrum die psycosociale ondersteuning bieden aan mensen met kanker en hun naasten. Ik had namelijk gelijk maandag aan de arts doorgegeven dat ik graag ondersteuning zou willen omdat het me momenteel te veel aan het worden is.
Maandag heb ik daar al gelijk een intake.

Elynn was de verdere week wat duf, zag wat wit, sliep veel en aan de diarree. Ook at en dronk ze niet goed.
Donderdag na de chemo zijn we naar huis gegaan. Elynn even naar oma. Ik opgeruimd, wasje aan en naar mijn lieve vriendinnetjes. Ik ben daar blijven slapen. Bleek Elynn s nachts flink te hebben gespuugd. Helaas was Rob nu de pineut die alles moest verschonen en opruimen.

Vrijdagochtend is oma Rini en opa Pacsal met Elynn voor de laatste chemo's naar het Amc gegaan. Ook zou er bloed worden afgenomen en ik was bij mijn vriendin die ging trouwen.
Rob en Aimée waren ook al lekker vroeg daar en alles ging erg fijn.

Elynn was gelukkig op tijd klaar en zou worden gebracht naar het oude gemeentehuis.
Goh wat zag ze wit. Toen het bruidspaar kwam even een paar fotootjes met Elynn gemaakt voordat we naar binnen gingen.

Tijdens de ceremonie werd ik gebeld. Gelukkig had ik de telefoon op tril staan en ik zag Amc op het scherm dus ik snel de zaal uit. Was het Charlotte van de afdeling dat de kalium erg laag is van Elynn en dat het zo laag is dat Elynn hartritmestoornis kan krijgen en of ze zo snel mogelijk weer naar het Amc kan komen om opnieuw bloed te prikken.

Opa Pascal was inmiddels al weg dus die weer opgebeld en gingen oma, opa en Elynn na de ceremonie weer terug naar het Amc.

Elynn had sowieso na de ceremonie weggegaan, maar dan bij oma thuis dus nu wel een flinke schrik dat ze weer naar het Amc moest.

Mijn moeder hield me op de hoogte en al snel bleek dat ze sowieso een nachtje moest blijven. Gelukkig kon en wilde mijn moeder wel blijven.

Vannacht is ze meerdere keren verschoond en 4 tshirtjes vies door het vele poepen. Helaas ging vanochtend ook de sonde eruit na te hebben gespuugd.

Vanochtend hebben Rob en ik afgewacht op bloeduitslag of Elynn nog langer moet blijven of naar huis mocht.
Kalium was gelukkig al wel weer beter, maar ze moet toch nog zeker een nachtje blijven.

Ik kon de koffer dus weer inpakken. Ik heb het kado van afgelopen weekend meegenomen. Een prachtig reuzenrad van Playmobil met een elektrisch motortje.

Verder is Elynn nog steeds aan de diarree en ontzettend moe.
Hopen dat ze nog wel een beetje opkrabbelt voordat ze echt diep in aplasie raakt volgende week.
Het worden weer spannende dagen.

Chemokuur 29

En toen was het maandag en werd Elynn weer verwacht in het Amc voor de volgende chemokuur.

Gisteravond nog snel 3 wasjes gedraaid en gedroogd zodat ik vanmorgen de koffer en Aimée haar logeertas kon inpakken.

Aimée slaapt bij opa en oma en gelukkig vindt Aimée het nog steeds ontzettend leuk.

We kwamen mooi op tijd aan op de afdeling en de kamer was nog leeg. Gelukkig het bed aan de kant van het raam.

De vpk neemt Elynn op en weegt Elynn en meet haar op. Elynn loopt de behandelkamer in om op te meten en wordt gelijk nerveus en zegt ik wil geen slangetje. Zo bang weer voor de sonde die ze vandaag weer gaat krijgen.
Hierdoor is haar bloeddruk erg hoog.

We mogen algauw naar de behandelkamer met weer een nieuwe zaalarts die Elynn nakijkt. Fijn dat ze weet wie ze voor haar heeft en wat de voorgeschiedenis is.

Elynn krijgt chemo in haar hoofd. De pac wordt aangeprikt en bloed afgenomen voor lab en dan is het toch tijd voor de sonde.
Wat doet Elynn het weer goed. Ik krijg complimenten van vpk dat wij het als ouders altijd zo goed doen en rustig blijven, maar zo zijn we alleen omdat Elynn zo 'n ontzettende kanjer is.

Ik krijg van 2 verschillende vpk te horen dat ik er beter uitzie. Ze zagen de vorige keer dat het niet zo goed met me ging.

Elynn slaapt tussen de middag en ook 's avonds wilt ze vroeg slapen.
Chemo van de eerste dag zit er weer in.

Donderdagmiddag gaan we naar huis, want vrijdag trouwt mijn vriendinnetje. Ik ben samen met onze andere vriendin ceremoniemeester en blijven donderdag bij haar slapen.

Vrijdagochtend gaat mijn moeder en Pascal met Elynn voor de laatste chemo's naar het Amc. Ik hoop dat het lukt dat ze op tijd voor de trouwplechtigheid terug zijn, zodat we als gezin nog een paar foto's met het bruidspaar kunnen maken.

Elynn gaat dan met andere oma naar huis om daar te logeren.
Wel moeilijk en emotioneel dat Elynn er niet de hele dag bij kan zijn.
Maar niet teveel aan denken en nu eerst deze dagen maar doorkomen.

De uroloog is geweest en Elynn krijgt morgen een echo na lege blaas om te zien of haar blaas helemaal geleegd wordt.

Vandaag voor het eerst op de po stoel de darmspoeling gedaan en dat ging gelukkig erg goed.

Hopen dat de kuur verder voorspoedig verloopt dan kunnen we deze chemokuur ook weg afstrepen.

Kaartjes zijn altijd welkom.
Niets leuker dan veel post krijgen.

Amc afdeling f8zuid
t.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam

Verwenweekend 4-6 juli

Afgelopen vrijdag was het zover, begin van de zomervakantie en het verwenweekend ging eindelijk plaats vinden.

De meiden allebei eerst nog nog school geweest. De juf van Aimée had dinsdagmiddag aangegeven dat ze een gesprek met me wilde met de directeur samen. Dit werd vrijdagochtend.
Rob was gelukkig vrij en ging mee de meiden naar school brengen. Ik was al sinds dinsdag aan het bedenken waarover ze ons zouden willen spreken.

Waar het gesprek over ging had ik me niet kunnen bedenken en Rob en ik waren hier niet op voorbereidt. Wel kunnen we begrijpen waarom dit gesprek plaatsvindt.
De vraag van school was wat Rob en ik van school verwachten als Elynn overlijdt. Hoe de school moet handelen en wat we wel en niet zouden willen.
Wij zijn absoluut niet bezig met de dood en het mogelijk overlijden van Elynn. We staan nog midden in behandelen en dus dit kwam nogal onverwachts.
Wel fijn dat de school zo betrokken is en het juist niet fout willen doen op het moment dat Elynn wel is overleden.
Hier over te moeten hebben is natuurlijk ontzettend emotioneel en niet zo'n fijn gesprek om zo de vakantie in te gaan en Elynn haar schooljaar op deze school af te sluiten.

Desondanks konden we het goed relativeren en van ons afzetten om zo te kunnen genieten van het weekend wat ons te wachten stond.

Afgelopen februari zijn we benaderd door het vokk of wij als gezin wilde deelnemen aan een verwenweekend georganiseerd door de slaapfabriek in Teuge.

Zij bestaan 5 jaar en willen dit vieren door een verwenweekend te organiseren voor gezinnen met een kind met kanker. De slaapfabriek heeft als motto 'droom niet je leven, maar leef je droom'.

Na overleg met Rob besloten ons hiervoor op te geven. Toch vond ik het erg spannend, omdat het weekend pas 5 maanden later zou plaatsvinden.
Achteraf ook zo ontzettend blij dat we ja hebben gezegd. Beide hadden dit met ons gezin niet willen missen en we zijn dankbaar dat wij met ons gezin dit hebben mogen meemaken.

We hebben zo ontzettend genoten. Wat een prachtig hotel met luxe hotelkamers. Wat een lieve mensen zijn de eigenaren en hun prachtige dochter en wat een werk hebben ze ervan gemaakt. Het was tot in de puntjes top geregeld.
We waren met in totaal 6 gezinnen en we kenden elkaar niet. Allemaal bleek daar met een kind met een hersentumor.
Sommige al klaar met behandeling, maar ook kindjes die nog steeds behandelt worden net als Elynn.
De kinderen konden gelijk met elkaar overweg en konden heerlijk spelen in de tuin.

Na het avondeten een heerlijke massage gekregen en toen lekker op tijd naar bed.

Zaterdag na het ontbijt werden we met 2 hummerlimo's opgehaald en gingen we Amerikaans midgetgolfen.
Aimée ging gelijk met haar nieuwe vriendinnetje en gezin midgetgolfen.
Na de lunch gingen ze met range rovers een speurtocht rally doen.

Ik wilde Elynn ontzien en in de slaapfabriek blijven, maar een moeder en dochter gingen naar sjokolaa in Deventer en Marjo de eigenaresse had gehoord dat Elynn ook zo gek is op chocola of ik en Elynn misschien ook daarheen meewilde.

We kregen daar een workshop. Elynn wilde alleen maar chocolade eten en ik heb chocoladekogels mogen maken en flikken.

Daarna hebben alle gezinnen nog een rondvlucht over Teuge gekregen. Het vliegveld lag precies achter de slaapfabriek. Rob ging met Aimée en Elynn. Elynn is met moeite wakker gebleven in het vliegtuig. Toen ze weer op de grond waren zei Elynn gelijk ik wil nog een keer.

's avonds een heerlijke bbq. Daarna met de gezinnen wensballonnen opgelaten en voetbal gekeken natuurlijk.

Zondagochtend na het ontbijt werden ons haar mooi gedaan en make up. De kinderen konden dromenvangers maken.

We kregen allemaal een fotoshoot en toen was het tijd voor het officiële gedeelte.

De kinderen hebben ballonnen met wensen opgelaten en ze kregen allemaal prachtige kadoos.

Er werd een cheque overhandigd aan Kika met een fantastisch bedrag. Het was erg emotioneel en ik heb wel een paar traantjes gelaten.

Er was een heerlijke lunch, prachtige taarten, springkussen en de kinderen werden geschminkt of kregen een tattoo.

En toen was het tijd om afscheid te nemen. Wat was het een prachtig weekend en wat hebben we genoten. Wat zijn Marjo en Arvid bijzondere mensen en fantastische ondernemers. Hun Slaapfabriek is een dikke 10 waard.
Ik kan gewoon moeilijk in woorden brengen hoe bijzonder het weekend was en geen idee hoe ik ooit deze mensen kan bedanken!!
We hadden het zo ontzettend nodig en zijn zo blij dat we dit hebben mogen meemaken.

Het gehele weekend zijn er foto's gemaakt door fotografen en er waren ontzettend veel vrijwilligers om ons een weekend te geven om nooit te vergeten en dat is gelukt!!! Helaas niet gelukt om iedereen te bedanken die hebben meegeholpen. Dus dan maar bij deze BEDANKT.

Voor Elynn wel ontzettend vermoeiend en heeft uiteindelijk zondag 2 keer gespuugd, maar weet zeker dat zij ook heeft genoten.

Misschien laten de foto's ook wel zien hoe bijzonder het weekend was.

We zijn alle 4 vroeg het bed ingedoken. Moe, maar voldaan van het prachtige weekend.

Hier nog een prachtige foto van alle gezinnen met de eigenaren.

Hieronder de link van de slaapfabriek.

http://us4.campaign-archive1.com/?u=af307c17bd787acc7acbcf564&id=3818c563a3&socialproxy=http%3A%2F%2Fus4.campaign-archive2.com%2Fsocial-proxy%2Fgoogle-plus-one%3Fu%3Daf307c17bd787acc7acbcf564%26id%3D3818c563a3%26url%3Dhttp%253A%252F%252Fus4.campaign-archive2.com%252F%253Fu%253Daf307c17bd787acc7acbcf564%2526id%253D3818c563a3%26title%3Dinfo%2540deslaapfabriek.nl

Bijna zomervakantie

Bijna zomervakantie,  normaal iets om naar uit te kijken. Alleen die van ons begint maandag alweer met een chemokuur. Elynn haar afweer gaat kapot. Haar mooie donshaartjes, wenkbrauwen en wimpers zullen weer uitvallen. Ze komt weer in aplasie en we moeten weer neupogeninjecties geven. Elke dag bang zijn voor koorts en een spoedopname.

Steeds moet ik tegen mezelf zeggen: Niet aan denken, maar genieten van het nu!
Moeilijk hoor. Ik ben echt een denker en een binnenvetter. Probeer me groot te houden en mijn tranen weg te slikken. Tranen zitten momenteel erg hoog. Ik hoef maar over mezelf of over onze situatie te hebben en de tranen springen al in mijn ogen. Alhoewel het met collega's of onbekende beter gaat. Dan kan ik er wel makkelijker over praten en ben ik selectief met wat ik vertel. Een ander zit er toch niet op te wachten. De mededeling dat mijn dochter kanker heeft slaat al in als een bom.

Sinds november/ december gaat het niet zo goed met me. Last van mijn buik en er kwamen steeds meer klachten bij. Toch gewoon proberen door te gaan en vervolgens nog meer zorgen om mezelf maken en denken dat ik een erge ziekte heb. Ik kon me niet meer ontspannen en maakte me steeds meer zorgen.
Paniekaanvallen kwamen steeds vaker en de pijn bleef. Ik kon echt niet langer doorgaan en toch maar naar de dokter geweest.

Er zijn wat onderzoeken geweest, maar daar kwam niks ernstigs uit. Mijn hormonale huishouding was in iedergeval wel erg van slag.

Ik ben doorverwezen naar fysiotherapeut en na de intake kwam eruit dat ze me ontspanningsoefeningen kan aanbieden. Er was verder lichamelijks niets wat ze voor me kan betekenen. Morgen heb ik de eerste afspraak daar.

Verder is het nu na 32 maanden in deze situatie wel verstandig voor mij om hulp te zoeken bij een psycholoog voor handvatten om zo goed mogelijk met deze situatie om te kunnen gaan. Alleen lukt het me dus niet meer. Ik heb me te lang geprobeerd sterk te houden, maar nu red ik het echt niet meer.

De pijnklachten zijn gelijk wel minder geworden, maar nog niet weg.

Gisteren zijn we naar het Amc geweest voor bloedprikken en iets leuks.
Ernst en Bobbie zouden namelijk gaan optreden voor Gilat Theater in het Emma kinderziekenhuis.
Omdat Elynn afgelopen december zo slecht lag en ik niet met haar naar een gewoon theater kan gaan leek me dit de perfecte oplossing.
Aimée wilde ook graag mee. Mijn zus en neefje gingen mee voor vervoer en gezelligheid.

Elynn zat erg in zichzelf gekeerd en Aimée was weer ontzettend verlegen en stil helaas.
En ik, ik moest meedansen als showballet tijdens een liedje.
Maar we hebben wel een prachtige foto en handtekening als herinnering.
Elynn heeft ernst en Bobbie nu al 3 jaar ontmoet tijdens sinterklaas in het Emma kinderziekenhuis. Alleen mocht ze maar 1x van haar kamer af om de voorstelling te zien. Nu was ze er in ieder geval helemaal bij.

Helaas kregen we na deze leuke middag te horen dat Elynn haar kleuterjuf ernstig ziek is. Dit was echt een ontzettende schrok voor ons! Elynn heeft afgelopen vrijdag haar nog gezien tijdens de schoolbbq, maar vanaf vrijdag zit Elynn niet meer bij haar in de les.

Vanochtend is Elynn de ochtend weer naar school geweest. Ook heeft ze uitgedeeld, omdat ze deze week voor het laatst op deze school zit.Tenminste ze pakte een eigen traktatie en liet een ander kindje met het mandje de kring rondgaan.
Ook deze periode bijna afgesloten. Vrijdag laatste dag en dan is het zomervakantie en zal Elynn als alles goed met haar blijft gaan na de zomervakantie naar de mytylschool gaan.

Het droomweekend komt ook steeds dichterbij. Ik had dit in februari echt niet kunnen bedenken toen wij benaderd werden of wij het leuk zouden vinden. Ik wilde bijna nee zeggen, omdat Elynn haar ziekte zo onzeker is en ik steeds maar dacht "Als Elynn er dan nog maar is en nog levenswaardig en zie nu!!!
Ze is er nog en we gaan zeker dit weekend met 1000% van genieten.
Wordt vervolgd!!!!!