Bijna zomervakantie, normaal iets om naar uit te kijken. Alleen die van ons begint maandag alweer met een chemokuur. Elynn haar afweer gaat kapot. Haar mooie donshaartjes, wenkbrauwen en wimpers zullen weer uitvallen. Ze komt weer in aplasie en we moeten weer neupogeninjecties geven. Elke dag bang zijn voor koorts en een spoedopname.
Steeds moet ik tegen mezelf zeggen: Niet aan denken, maar genieten van het nu!
Moeilijk hoor. Ik ben echt een denker en een binnenvetter. Probeer me groot te houden en mijn tranen weg te slikken. Tranen zitten momenteel erg hoog. Ik hoef maar over mezelf of over onze situatie te hebben en de tranen springen al in mijn ogen. Alhoewel het met collega's of onbekende beter gaat. Dan kan ik er wel makkelijker over praten en ben ik selectief met wat ik vertel. Een ander zit er toch niet op te wachten. De mededeling dat mijn dochter kanker heeft slaat al in als een bom.
Sinds november/ december gaat het niet zo goed met me. Last van mijn buik en er kwamen steeds meer klachten bij. Toch gewoon proberen door te gaan en vervolgens nog meer zorgen om mezelf maken en denken dat ik een erge ziekte heb. Ik kon me niet meer ontspannen en maakte me steeds meer zorgen.
Paniekaanvallen kwamen steeds vaker en de pijn bleef. Ik kon echt niet langer doorgaan en toch maar naar de dokter geweest.
Er zijn wat onderzoeken geweest, maar daar kwam niks ernstigs uit. Mijn hormonale huishouding was in iedergeval wel erg van slag.
Ik ben doorverwezen naar fysiotherapeut en na de intake kwam eruit dat ze me ontspanningsoefeningen kan aanbieden. Er was verder lichamelijks niets wat ze voor me kan betekenen. Morgen heb ik de eerste afspraak daar.
Verder is het nu na 32 maanden in deze situatie wel verstandig voor mij om hulp te zoeken bij een psycholoog voor handvatten om zo goed mogelijk met deze situatie om te kunnen gaan. Alleen lukt het me dus niet meer. Ik heb me te lang geprobeerd sterk te houden, maar nu red ik het echt niet meer.
De pijnklachten zijn gelijk wel minder geworden, maar nog niet weg.
Gisteren zijn we naar het Amc geweest voor bloedprikken en iets leuks.
Ernst en Bobbie zouden namelijk gaan optreden voor Gilat Theater in het Emma kinderziekenhuis.
Omdat Elynn afgelopen december zo slecht lag en ik niet met haar naar een gewoon theater kan gaan leek me dit de perfecte oplossing.
Aimée wilde ook graag mee. Mijn zus en neefje gingen mee voor vervoer en gezelligheid.
Elynn zat erg in zichzelf gekeerd en Aimée was weer ontzettend verlegen en stil helaas.
En ik, ik moest meedansen als showballet tijdens een liedje.
Maar we hebben wel een prachtige foto en handtekening als herinnering.
Elynn heeft ernst en Bobbie nu al 3 jaar ontmoet tijdens sinterklaas in het Emma kinderziekenhuis. Alleen mocht ze maar 1x van haar kamer af om de voorstelling te zien. Nu was ze er in ieder geval helemaal bij.
Helaas kregen we na deze leuke middag te horen dat Elynn haar kleuterjuf ernstig ziek is. Dit was echt een ontzettende schrok voor ons! Elynn heeft afgelopen vrijdag haar nog gezien tijdens de schoolbbq, maar vanaf vrijdag zit Elynn niet meer bij haar in de les.
Vanochtend is Elynn de ochtend weer naar school geweest. Ook heeft ze uitgedeeld, omdat ze deze week voor het laatst op deze school zit.Tenminste ze pakte een eigen traktatie en liet een ander kindje met het mandje de kring rondgaan.
Ook deze periode bijna afgesloten. Vrijdag laatste dag en dan is het zomervakantie en zal Elynn als alles goed met haar blijft gaan na de zomervakantie naar de mytylschool gaan.
Het droomweekend komt ook steeds dichterbij. Ik had dit in februari echt niet kunnen bedenken toen wij benaderd werden of wij het leuk zouden vinden. Ik wilde bijna nee zeggen, omdat Elynn haar ziekte zo onzeker is en ik steeds maar dacht "Als Elynn er dan nog maar is en nog levenswaardig en zie nu!!!
Ze is er nog en we gaan zeker dit weekend met 1000% van genieten.
Wordt vervolgd!!!!!
Ik lees al een tijdje mee en heb enorm respect hoe jullie met de gegeven situatie omgaan. Voor je kind doe je alles! Al ga je er zelf soms aan onderdoor. Zo zijn moeders!
BeantwoordenVerwijderenHou vol en Elynn jij bent een superkanjer! Je zus en ouders ook.
Lieve groet van een JdG
Chantal.....succes met jezelf weer te leren vertrouwen en dat je dan je gezin weer tot steun kunt zijn zoals je zelf zou willen. Elynn ook weer veel sterkte met de volgende chemo. Ron en Aimee natuurlijk ook sterkte, liefs Connie Nieuwendijk
BeantwoordenVerwijderenLieverd, huilen lucht op! Gooi het er maar uit, waar je bent of wat je doet, doet niet ter zake. Je hoeft je nergens voor te schamen! Je levert de ene na de andere topprestatie, daar kan een topsporter nog niet aan tippen!!!!!!! Logisch dat je niet meer lekker in je vel zit na 32 maanden vol zorgen en angsten!
BeantwoordenVerwijderenIs er in het AMC niet een maatschappelijk werkster o.i.d. met wie je eens een paar uur heerlijk kan praten/huilen/lachen? Geef het aan op de afdeling van Elynn. Zij weten daar ongetwijfeld tot wie je het best kunt melden. Ik wens je heel veel sterkte en denk aan je!
Een virtuele knuffel voor jullie allemaal!
MrsP.
Lieve Chantal en Rob, wij wensen jullie een onvergetelijk weekend!!!. Fantastisch dat het nog mag ! Als jullie ook half het idee hebben dat wij wat voor jullie kunnen betekenen, als je met ons wilt praten over wat dan ook, gewoon laten weten en wij zijn er. Met ons gaat het goed en in gedachten elke dag bij jullie. Het schept toch een band. (Al is het een hele bizarre) Heel veel plezier tijdens het droomweekend. Liefs Hans,Carla, Esme* en Luke Buijs
BeantwoordenVerwijderen