kuur 25 zit er op.

Vandaag voor de laatste chemo van deze kuur naar het Amc geweest. Maandag en dinsdag is mijn moeder en Pascal met Aimée en Elynn gegaan en beide keren ging het erg goed.

Neuroloog is nog langs geweest om te zien hoe het nu met Elynn gaat. We hebben weer genoeg afspraken staan komende periode. Revalidatiearts, gehoortest, oogarts, fysiotherapie wordt weer opgestart en er komt ook weer een Mri aan. Daarnaast moet Elynn 2x per week bloed laten prikken in het ziekenhuis.

Gisteren weer gestart met de neupogen injecties en morgen wordt er weer gestart met de sdd medicatie.

Maandagavond zaten we allemaal voor de buis. Was de hele dag gewoon zenuwachtig ervoor. Op het moment dat ik Charlotte zie lopen komen de tranen.
Moet zeggen dat ik het erg emotioneel vond om ons te zien in deze reportage. Het zijn ook beelden van een paar maanden geleden toen het met Elynn lichamelijk beter ging.

We zitten zo in de overlevingsmodus en leven per dag. Ver vooruit denken en plannen is moeilijk, maar stil blijven staan en nadenken over wat we de afgelopen 27 maanden allemaal meegemaakt hebben is niet te doen. Verwerken is niet het moment. Dus om deze beelden dan te zien hebben meer bij me los gemaakt dan ik gedacht had.

Wat wel erg leuk is dat Elynn nu neergezet is als de knuffelkoningin van de afdeling, maar het is natuurlijk ook precies zoals ze is.
Hele leuke reacties gehad over de uitzending en over Elynn.

Vandaag was er een make-up middag in het Emma kinderziekenhuis. De meiden konden zich laten opmaken of nageltjes lakken. Dit vindt Aimée natuurlijk hartstikke leuk en ook Elynn heeft haar nageltjes laten lakken.

De Pm-er Annemiek vertelde dat ze de 25ste kuur toch niet geheel onopgemerkt voorbij wilde laten gaan en dat zij een speciale kraal voor aan de kanjerketting heeft gemaakt. Wat een ontzettende leuke verrassing. Dus de volgende kuur als we de ketting gaan bijwerken dan zullen we die ook er aan rijgen. Ik ben heel erg benieuwd.

Net met de familie hebben gebowld. Ook Elynn heeft even gegooid.
Even nog wat leuks doen voordat Elynn weer diep in aplasie raakt en we eigenlijk alleen maar thuis zijn. Nu maar weer duimen dat Elynn komende periode geen koorts krijgt.

Weer thuis

We zijn weer thuis na 5 dagen opname. Gelukkig is alles goed verlopen en mochten we vanmiddag lekker richting huis.

Donderdag en vrijdag heeft oma Rini overdag op Elynn gepast.  Donderdag heeft ze school gehad.
Fysio is langs geweest en ook neuroloog.
Gelukkig werd ook verteld dat het hersenvocht nog steeds schoon is.

Elynn heeft zich wel vermaakt en elke middags lekker even een dutje.

Ze heeft 1 keer moeten spugen. Helaas was het zoveel dat ook de sonde mee kwam, dus die moest opnieuw geplaatst worden.

Zaterdagochtend deed de sportschool waar ik sport mee aan Guiness world record paaldansen en tevens hadden zij als doel om geld op te halen en een bijdrage te doen voor KWF kankerbestrijding o.a. in naam van Elynn. Helaas waren wij het het Amc. We hadden de meiden graag willen supporten.

Nu moeten we nog 3 dagen terug voor chemo in het hoofd.

Morgen zal Elynn ook in de 1e aflevering van Man bijt hond te zien zijn. In totaal is ze te zien in 3 afleveringen. Ik vind het nu al erg om mezelf terug te zien en alles wat ik zeg, maar dat Elynn gefilmd is vind ik wel speciaal, want zij loopt inmiddels al bijna 28 maanden op deze afdeling.

Nog een paar fotootjes van deze opname:

Even zonder sonde

Elynn wordt geintgeïnterviewd door Emmatv

Grote toren bouwen en dan weer opgooien met haar grote vriend Jari

Kuur gestart

Vandaag chemokuur 25 gestart. Het getal 25 best bijzonder, een jubileum. Zo voelt het natuurlijk niet. Al 25 keer gif in het kleine lijfje van mijn dochter, maar oh zo nodig om nog van haar te kunnen genieten en haar te zien opgroeien.
Dus aan de andere kant blij dat ze nu haar 25ste kuur krijgt, want ze is er nog.

Nadat ik vanochtend eerst Aimée naar school hebt gebracht heeft opa Joop ons naar het Amc gereden.
Zonder file dus we kwamen ruim optijd aan. We mochten naar een twee persoonskamer en gelukkig we waren de eerste dus konden we het bed aan het raam nemen.

De arts ging Elynn al vrij snel nakijken en haar chemo in haar hoofd geven. Gelukkig was ik een beetje oplettend, want de arts had de chemo en zout verwisseld. Elynn had dus bijna te weinig chemo ingespoten gekregen.  Nu kreeg ze alleen wel meer vocht ingespoten dan er uit is gehaald. Gelukkig heeft Elynn hier geen last van gehad.

Er was heel veel post en zelfs nog valentijnskaarten. Ook zaten er hele mooie en veel stickers bij. Elynn wilde gelijk plakken. Ook kaartjes voor Aimée. Ik kan jullie niet vaak genoeg bedanken, maar het is zo fijn om post te krijgen. Super bedankt!!!

In de middag heeft Elynn lekker geslapen.

Aimée had vandaag weer een afspraak op de psychosociale afdeling van het EKZ. Vandaag hebben we een beloningssysteem gemaakt voor het afscheid nemen op school en bij 3 stickers gaan we wat leuks doen. Gewoon even wat extra aandacht. Samen een spelletje of koekjes bakken dat soort beloningen. Ik ben erg benieuwd of het gaat werken. Helaas heeft ze vanaf morgen vakantie dus kunnen het nog niet gelijk uitvoeren.

Net na het avondeten zag ik bloed in Elynn dr mondje dus ik kijk, is haar tand eruit.
Dus haar bordje bekeken en gelukkig lag het tandje op het bord.

Vandaag ging alles voorspoedig, waarbij de chemo er gelukkig snel inzat. Morgen en vrijdag overdag past oma Rini op. Nu hopen dat de andere dagen ook allemaal zo makkelijk gaat.

Trouwens vanaf a.s. maandag 24 februari start man bijt hond van de NCRV elke dag voor zo'n 4 weken lang een item over de afdeling kinderoncologie van het Amc. Elynn is ook een aantal keer gefilmd. Ik ben erg benieuwd.

Woensdag start chemokuur 25

Afgelopen vrijdag werden we weer verrast met een prachtige taart. De taart ervoor was nog niet eens op.
Maar we hebben ook van deze genoten. Elynn heeft de laatste tijd erg veel zin in eten dus de taartjes gingen er zeker in. Het leek wel dubbel feest en we hadden zoveel taart dat we heel veel visite hebben gehad. Heerlijk die gezelligheid met vrienden en familie.

Zaterdagavond bij het tandenpoetsen vroeg ik aan Elynn of ik even aan haar tandjes mocht voelen. Ze is bijna 4 en een half jaar en Aimée was ook erg snel met wisselen en idd tandje onder zit los. Wauw ik vond het echt heel bijzonder. Gek normaal zo gewoon als een kind gaat wisselen, maar bij Elynn nooit verwacht. Ben benieuwd wanneer de tand er echt uit valt.

Zondag zijn we naar de Efteling geweest. We hadden 9 kaartjes gekregen en hebben we mijn zus en haar gezin uitgenodigd of zij zin hadden om met ons mee te gaan.
Het was echt een super dag met mooi weer en we hebben alles kunnen doen wat we wilde. De meiden en ook wij hebben echt genoten. Deze dagen hebben we echt zo nodig. Even geen ziekenhuis, even niet ziek en gewoon leuke dingen doen net zoals andere gezinnen.

Elynn uitrusten op de bank na een super dag

Vandaag heeft oma Annie op Elynn gepast en zijn ze naar het ziekenhuis geweest om bloed  te prikken. Ik werd vanmiddag gebeld dat de kuur van a.s. woensdag doorgaat. Goed nieuws, hoe eerder hoe beter.

Vanmiddag een prachtig kado gekregen van de oma en opa van Aimée haar beste vriendinnetje. We waren echt blij verrast en zijn er heel blij mee. Gelijk opgehangen op een mooi plekje.

Morgen het huis een grote schoonmaak geven en alle was weg wassen en nog even genieten van thuis zijn en van zijn vieren.
Woensdag ga ik met Elynn weer het ziekenhuis in. chemokuur nummer 25. Wie had dat gedacht!

Chemokuur 25 uitgesteld!!!

Vanochtend moesten we toch bloed prikken. In eerste instantie vond ik het raar, want de oncoloog had de bloed uitslagen maandag gezien en verwachtten wel dat de trombo's (witte bloedplaatjes) heel snel zouden gaan stijgen.
Dus toen ik hoorde dat er toch nog een keer bloed geprikt moest worden had ik toch wel al een voorgevoel.

Elynn is van de week 3 ochtendjes ongeveer een uur naar school geweest per keer. Boekje lezen, in de kring en dan weer weg.
Helaas bleek woensdag een jongen de waterpokken te hebben. Elynn is niet in zijn buurt gekomen. Helaas dus geen school voorlopig meer voor Elynn. Ik vind het echt zo jammer. Je merkt gewoon dat ze het leuk vindt en toch ook wat meer gaat interesseren in de andere kindjes, maar aan de andere kant al dat hoesten en waterpokken. Ik krijg er al de bibbers van. Elynn kan gewoon nu niet ziek worden. Zeker waterpokken kan levensgevaarlijk voor haar zijn.

Gelukkig is ze zelf wel vrolijk en vermaakt zich prima thuis met de dingen die ze leuk vindt om te doen. Spelletjes op de tablet heeft ze nu helemaal uitgevonden. Lekker tv kijken of stickeren of een puzzel zo komt Elynn de dag wel door.
Gisteren ineens voor het verschonen van de luier liep ze weg naar de gang. Het was een ritueel van vroeger. Dat ik dan riep " Elynn, mij niet laten schrikken he!". Dat ze dan de kamer in kwam rennen en keihard boe riep en ze vervolgens op bank ging liggen zodat ik haar mog verschonen.
Nu moest ik dus inderdaad van haar roepen "Elynn, mij niet laten schrikken he!" en ze komt heel langzaam aanlopen en roept keihard Boe! Met die heerlijke lach op haar gezicht. Mooi moment. Ondanks het moeilijke lopen doet ze het ineens toch weer. Bijzonder kind is het!.

Of dat ze haar ogen dicht doet en er van overtuigt is dat ik haar dan niet zie en dan kiekeboe hier ben ik roepen.

Vanmiddag werd de uitslag doorgebeld en helaas inderdaad de trombo's zijn nog te laag.
De kuur wordt uitgesteld. Nu moet er maandag weer bloed geprikt worden en als het dan goed is, staat de kuur gepland op woensdag de 19e.

Vandaag weer een super mooie taart gehad. Jeetje zo lief dat iemand die voor de meiden heeft gemaakt.

Aimée gaat nu trouw bijna elke week naar speltherapie in het Amc. Er wordt nu het afscheid nemen op school aangepakt. Aimée is heel verlegen en heeft last van verlatingsangst. Ze moet eigenlijk bijna altijd wel huilen bij het afscheid.
Natuurlijk is het logisch, maar ze maakt het zichzelf zo moeilijk en voelt zich dan ongelukkig.
De psycholoog heeft nu een contract opgemaakt dat Aimée net zo stoer moet zijn als Mega Mindy en hoe het afscheid zou moeten zijn.
Zou zo graag willen dat Aimée uit haar schulp komt en voor zich zelf opkomt en lekker  vrolijk wordt.

In iedergeval nu maar hopen dat het van het weekend een beetje mooi weer wordt dan kunnen we misschien wat leuks gaan ondernemen.

Uitslag Mri

Vandaag dan de dag dat we de uitslag van de Mri krijgen.

Afgelopen vrijdag naar het afscheid van Brian geweest. Het was onze eerste keer sowieso van een afscheid van een kind en ook van 1 die we op de afdeling hebben ontmoet.
Maar wat was het mooi en goed dat we geweest zijn. Tranen zijn flink gevloeid.

En dan komt ook mijn gedachte dat Elynn weleens de volgende zou kunnen zijn. Hoe willen wij het dan. En wat knap dat de ouders hebben gesproken. Bij het idee van afscheid van Elynn prikken de tranen al in mijn ogen, maar wel mogelijk realiteit.

Het is nu 27 maanden na diagnose. Onvoorstelbaar zeker omdat de oncoloog vertelde dat ze meestal niet eens het eerste jaar overleven. Het gaat eigenlijk best wel goed met Elynn. Natuurlijk loopt ze slecht, maar verder is ze lekker vrolijk en geniet ze van elke dag. En wij natuurlijk van haar. Elke ochtend ben ik weer blij als ik haar kamer inloop en zij zich beweegt.

Ik had dus zeker verwacht dat de tumor in haar rug wat gegroeid zou zijn. Verder spannend wat die aankleuringen hebben gedaan. En wat als de oncoloog vertelt dat hij niks meer voor Elynn kan doen!!

Vanochtend is Elynn een uurtje naar school geweest. De laatste keer was met het kerstontbijt.
Ik ben er het uurtje bij gebleven en Elynn was zelfs hulp vandaag. Lief ook hoe haar klasgenootjes reageerde toen ze Elynn zagen.

Daarna richting Amc. Gelukkig ondanks de file hebben we een omweg genomen en waren we ruim op tijd in het Amc. Eerst moet we bloedprikken.

We werden direct geholpen.

Elynn zegt altijd alleen Auw en als ze even mag kiezen dan wilt ze in haar middelvinger geprikt worden.

Daarna nog tijd zat dus even een kop koffie gedronken voordat we de wachtkamer in zouden lopen.
Het is lekker druk in de wachtkamer. Goed om ook een paar oude patiënten te zien die al een tijdje schoon zijn. Het kan dus wel!.

Oef wat had ik een buikpijn en de zenuwen gierden door mijn lijf. Echt zulke uitslagen en gesprekken is gewoon niet te doen, maar helaas onvermijdelijk. Elynn is ontzettend vrolijk en heerlijk aan het schaterlachen. Ik geniet van haar.

Dan komt de oncoloog Elynn halen.

In de spreekkamer begint hij met vragen welke medicijnen Elynn momenteel krijgt. Hoezo!! We willen weten waar we aan toe zijn.
Daarna vraagt hij hoe het met Elynn gaat. Op de Mri komt hij zo zegt de oncoloog.
Tja en dan voel je het wel aan de ene kant dat het niet slecht zou zijn anders zou die daar wel gelijk mee komen. Tenminste dat is mijn gedachte.

Het hoofd is stabiel. Ook de tumor in de rug is stabiel. Zelfs de aankleuring in de rug is wat minder. En verder die andere aankleuringen wat afname, maar gering.

Dus de vraag is nog steeds wat zijn die aankleuringen. Al het hersenvocht tot op heden laat gelukkig geen actieve kankercellen zien en is schoon. Hij had de beelden nog niet gezien, maar gaat die nog met zijn collega's bekijken.

Gelukkig is het niet meer geworden dus een volgende chemokuur gaat door!! En wel aanstaande vrijdag op Valentijnsdag.

Elynn is vandaag een tweede keer uit aplasie dus we mogen ook stoppen met de neupogen injecties die ze elke dag krijgt.

Er wordt dus nog steeds behandelt dus de hoop blijft. Na deze kuur volgt weer een Mri. Het blijft dus spannend.

Mri

Vandaag moesten we ons om 10 uur melden op het dagcentrum.
Daarvoor hadden we afgesproken dat we naar de afdeling zouden komen om aan te prikken en bloed af te nemen voor bloedwaarden.

Het was nogal druk op de weg dus kwamen vrij laat aan op de afdeling. De dame aan de receptie vertelde dat we al om 8 uur ons hadden moeten melden bij het dagcentrum. Ze gaf aan gisteren zelf nog gebeld te hebben voor de tijd, want we stonden pas om half 2 op de planning van de afdeling.
Ze maakte me aan het schrikken. Het dagcentrum heeft me gisteren zelf verteld dat we ons om 10 uur moesten melden.

Ze ging snel met dagcentrum bellen. We mochten rustig aan doen en mochten ons om kwart over 10 melden. Gelukkig klopte het dus wel.

Elynn werd aangeprikt en er werd bloed afgenomen. Gelukkig ging dit allemaal erg soepel. De zaalarts kwam nog even langs om Elynn na te kijken.

We zouden later terug komen als de bloeduitslagen bekend zouden zijn.

Elynn was lekker vrolijk. Helaas hebben we nog vrij lang moeten wachten totdat Elynn aan de beurt was.

Om half 12 werd ze in slaap gebracht en zijn we naar de afdeling geweest voor de uitslag.
nog niet alles was bekend. Wel kalium die was goed en natrium bleek veel te hoog. De zaalarts wilde opnieuw bloed nemen bij Elynn, want als natrium idd te hoog zou zijn dan moest ze worden opgenomen. Het leek haar onwaarschijnlijk, omdat Elynn gewoon plasluiers heeft en er niet uitgedroogd uitziet zeg maar.

We zijn weer terug gegaan naar de wachtkamer van de Mri en mochten al snel bij Elynn. Elynn werd gelukkig vrij snel wakker en mochten we haar meenemen naar de afdeling.
Dus wij terug naar de afdeling waar weer bloed uit haar Pac gehaald werd.

We moeten dus de bloeduitslag weer afwachten. We zijn in de speelkamer gaan zitten. Gelukkig was er weer post en zaten er heel veel stickers bij dus Elynn heeft lekker kunnen stickeren.

Wanneer de uitslag bekend is komt de zaalarts vertellen dat het gelukkig wel goed is en we naar huis mogen.
Elynn is helaas nog steeds in aplasie. We waren eigenlijk al gestopt met de sdd medicatie. Die moeten we toch echt weer gaan geven. Ook de kalium moeten we blijven geven en de neupogen injecties.
Als Elynn koorts krijgt boven de 38.5 moeten we ook echt bellen.

Donderdag belt een dokter om te vragen hoe het met Elynn gaat. Onze eigen oncoloog is afwezig.

Verder gaat het steeds beter met Elynn. De diarree is bijna gestopt. Ze eet en drinkt zelf weer wat meer. Ze is lekker vrolijk en we zorgen dat ze voldoende vocht krijgt.

Gisteren is Elynn dr juf nog langs geweest. Zo leuk om te zien hoe Elynn reageert. Hopelijk kan Elynn volgende week een paar keer naar school al is het maar voor een uurtje.

Ook gisteren een super aanbod gekregen voor een fantastisch weekendje weg in juli. Juli is nog zo ver weg. Het voelt heel dubbel, want mijn gedachte is toch van als Elynn er dan nog maar is. Ik heb toch ja gezegd. Afzeggen kan altijd nog.

We willen het liefst zoveel mogelijk leuke dingen doen alleen doordat Elynn nog in aplasie is zijn we nog aan huis gebonden.
Hoop dat het Elynn en ons gegund is dat we nog vele mooie momenten samen kunnen beleven.

Vandaag toch naar huis

Gisteren na overleg met de dienstdoende oncoloog toch besloten te blijven en het per dag te bekijken. De oncoloog vond naar huis gaan met 3 grote poepbroeken wel verantwoord. Alleen waren het er vrijdag echt veel meer.

Er zou weer gecompenseerd worden met ors.

Elynn is lekker vrolijk. Gistermiddag is ook de fotografe alsnog geweest. Hoe bijzonder is dat.
We hadden aan medepatientje die ontzettend mooi kan opmaken gevraagd of ze Aimée wilde opmaken.

Eind van de middag zijn Aimée en ik naar huis gegaan en waren we nog net op tijd voor de verjaardag voor onze nichtje Nina die 4 jaar is geworden.

Wat is het heerlijk om na een week weer thuis te zijn met Aimée die ik ontzettend gemist hebt. We hebben heerlijk samen gegeten en samen op bed tv gekeken.
Vanochtend heerlijk rustig aangedaan. Alvast wat wassen gedraaid.

Rob belde begin van de middag dat in overleg met vpk Elynn toch thuis komt. We krijgen medicijnen mee en instructies. Ook bellen ze 's avonds nog een keer en ook morgen.

Rob vertelde dat Elynn zo blij was toen de naald eruit ging dat ze het aan iedereen moest vertellen. Hoe fijn is dat weer lekker naar huis.
Toen ze aankwamen rijden stond ik ze al buiten op te wachten. Heerlijk om me meisje weer thuis te hebben. Weer compleet met zijn vieren.

Inmiddels is het een beetje traditie dat wanneer we na een opname thuis zijn we geen zin hebben om te koken. Schoonouders en schoonzus, man en neefje Thijs komen dan langs en bestellen we eten.

Nu maar hopen dat het thuis goed gaat en Elynn aan de betere hand is.
Dinsdag is ook weer de Mri. Spannende tijd breekt weer aan. Nu nog meer......