Vandaag voor de laatste chemo van deze kuur naar het Amc geweest. Maandag en dinsdag is mijn moeder en Pascal met Aimée en Elynn gegaan en beide keren ging het erg goed.
Neuroloog is nog langs geweest om te zien hoe het nu met Elynn gaat. We hebben weer genoeg afspraken staan komende periode. Revalidatiearts, gehoortest, oogarts, fysiotherapie wordt weer opgestart en er komt ook weer een Mri aan. Daarnaast moet Elynn 2x per week bloed laten prikken in het ziekenhuis.
Gisteren weer gestart met de neupogen injecties en morgen wordt er weer gestart met de sdd medicatie.
Maandagavond zaten we allemaal voor de buis. Was de hele dag gewoon zenuwachtig ervoor. Op het moment dat ik Charlotte zie lopen komen de tranen.
Moet zeggen dat ik het erg emotioneel vond om ons te zien in deze reportage. Het zijn ook beelden van een paar maanden geleden toen het met Elynn lichamelijk beter ging.
We zitten zo in de overlevingsmodus en leven per dag. Ver vooruit denken en plannen is moeilijk, maar stil blijven staan en nadenken over wat we de afgelopen 27 maanden allemaal meegemaakt hebben is niet te doen. Verwerken is niet het moment. Dus om deze beelden dan te zien hebben meer bij me los gemaakt dan ik gedacht had.
Wat wel erg leuk is dat Elynn nu neergezet is als de knuffelkoningin van de afdeling, maar het is natuurlijk ook precies zoals ze is.
Hele leuke reacties gehad over de uitzending en over Elynn.
Vandaag was er een make-up middag in het Emma kinderziekenhuis. De meiden konden zich laten opmaken of nageltjes lakken. Dit vindt Aimée natuurlijk hartstikke leuk en ook Elynn heeft haar nageltjes laten lakken.
De Pm-er Annemiek vertelde dat ze de 25ste kuur toch niet geheel onopgemerkt voorbij wilde laten gaan en dat zij een speciale kraal voor aan de kanjerketting heeft gemaakt. Wat een ontzettende leuke verrassing. Dus de volgende kuur als we de ketting gaan bijwerken dan zullen we die ook er aan rijgen. Ik ben heel erg benieuwd.
Net met de familie hebben gebowld. Ook Elynn heeft even gegooid.
Even nog wat leuks doen voordat Elynn weer diep in aplasie raakt en we eigenlijk alleen maar thuis zijn. Nu maar weer duimen dat Elynn komende periode geen koorts krijgt.
Ik volg jullie blog al een tijdje en heb jullie nu ook op televisie gezien.
BeantwoordenVerwijderenErg leuk om het stemmetje van Elynn te horen, ze is een ontroerend lief meisje.
Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie nog heel lang van elkaar kunnen genieten
ook ik volg jullie al een tijdje genoten van jullie knuffelkontje in de tv uitzending
BeantwoordenVerwijderenJe hebt twee prachtige dochters. En Elynn laat zich er niet onder krijgen!
BeantwoordenVerwijderen25ste kuur is niet zomaar iets. Super hoe jullie je er doorheen geslagen hebben en nog steeds doorheen slaan.
We zaten te wachten voor de buis, ' wanneer komt Elynn nou mama? ' vroegen mijn kinders. Alsof ze haar ècht kende. Omdat ik het belangrijk vind dat mijn kinderen weten dat er zoveel meer kanjers zijn dan alleen 'Akkie'. Maar ook jij Chantal, chapeau, trotse moeder van twee geweldige meiden.
BeantwoordenVerwijderenWij, voor jullie onbekende, duimen weer mee voor een 'rustige' aplasie.
Liefs, een mama uit Brabant.