Vanochtend werd Elynn tegen half 9 wakker wel 3x om de sonde gerold, maar ze had lekker geslapen. Sondepomp op 30ml per uur gezet.
Met Aimée maar wat boodschappen gaan doen. Volgens Aimée hadden we zoveel dat we nooit meer boodschappen hoeven te doen.
Tegen 11 kwam Allezorg voor een intake zodat als Elynn de sonde uitspuugt we hun kunnen bellen als Elynn niet meer in aplasie zit.
Elynn heeft nu echt haar middagdutjes weer nodig. Dus na het middageten naar bed.
Nadat ze weer wakker was. Sondepomp op 35ml gezet.
Zolang elynn in aplasie zit krijgt ze 3 soorten medicijnen 4x per dag. Het is een soort van antibiotica's voor haar eigen bacteriën. Wanneer zij in aplasie komt heeft ze bijna/ geen weerstand meer zodat die bacteriën de vrij loop hebben waardoor ze erg ziek kan worden, daarom moet zij deze medicijnen slikken.
Om 4 uur kreeg ze weer de spuitjes medicijnen alleen helaas Elynn moest er erg van spugen en ook weer de sonde uit haar mond. Omdat we gister al wisten dat de trombo's witte bloedplaatjes erg laag was zo rond de 20 moesten we Amc bellen. Dus hup de auto in en naar het Amc.
Daar werd overlegd met de zaalarts of toch nog eerst bloedonderzoek moest plaatsvinden. Zaalarts heeft bij Elynn in d'r mondje gekeken of ze geen blaren of kapotte slijmvliezen had en dit was niet het geval dus ze durfde het nog wel 1x aan om de sonde te laten plaatsen. De 5x in 5 dagen. Gelukkig is Elynn een kanjer en blijft ze rustig zitten. Weer een kraal verdiend en ze mocht nog een zakje uitzoeken voor de sonde wanneer ze afgekoppeld is van de pomp, een hele mooie roze.
We zaten gelukkig ook weer snel in auto terug. Het was rustig op de afdeling. De meeste kinderen lekker naar huis voor de jaarwisseling.
We laten nu de sondepomp even op 30 ml.
Aimée was bij opa en oma en had daar ook gegeten en we hebben precies kunnen zien wat ze gegeten had, want voordat wij aan tafel gingen eten werd Aimée ineens ontzettend misselijk en spuugde alles eruit. Daarna toch nog lekker spaghetti (mee)gegeten. Mijn broertje stond in ene voor het raam met een pet voor Elynn, helaas nog iets te groot maar echt ontzettend lief.
Toen was het al 7 uur dus tijd voor de meisjes om naar bed te gaan en dat ging zonder problemen.
Nog even spannend of Elynn de medicijnen nu wel binnen zou houden maar dat ging gelukkig goed.
Voor morgen lekker vlees gehaald om te gourmetten. Dus hopen dat er morgen niets raars gebeurd en we lekker thuis de jaarwisseling kunnen vieren. Zal helaas wel een zwaar en spannend jaar worden.
In loving memory Elynn
vrijdag 30 december 2011
donderdag 29 december 2011
Thuis
Jee we zijn thuis. Deze spoedopname was vanaf zaterdag. Vanochtend vertelde de verpleegster al dat we als alles goed zou gaan we vanmiddag naar huis mochten gaan.
We hebben de nieuwe sondevoeding aangesloten. Er moest weer bloed geprikt worden en de zaalarts kwam nog even langs.
De Pm'er (pedagogische medewerkster) kwam langs om de ketting aan te vullen.
Eind van de ochtend nog een gesprek gehad met de maatschappelijk werkster. Deze probeert elke opname even langs te komen en te kijken hoe het met ons gaat en of er praktische dingen zijn waar we tegen aanlopen en zij ons daarbij kan helpen.
Voedingsdeskundige nog even langs geweest om schema door te nemen om de snelheid op te voeren van de pomp zodat Elynn straks alleen 's nachts voeding krijgt.
Om 2 uur kregen we groen licht dat we weg mochten. Heerlijk naar huis met alle spullen.
Elynn vond het ook echt heerlijk. Gelijk naar boven om haar keukentje te zien op haar kamer die ze van de kerstman heeft gekregen. Ze heeft al lekker met Aimée gespeeld.
En ze heeft genoten van het douche, want zolang de PAC (Port a Cath) is aangeprikt en ze aan het infuus zit mag ze niet douchen dus ze heeft echt heerlijk genoten.
Tot de MRI van 3 januari geen verdere afspraken dus maar hopen dat alles goed gaat nu met Elynn zodat we fijn even als gezin kunnen genieten. Ik wil niet ook nog eens met Oud & Nieuw in het ziekenhuis doorbrengen.
Zolang alles goed gaat met Elynn en er niets te melden is zal ik niet dagelijks iets schrijven.
Iedereen alvast een fijne jaarwisseling.
We hebben de nieuwe sondevoeding aangesloten. Er moest weer bloed geprikt worden en de zaalarts kwam nog even langs.
De Pm'er (pedagogische medewerkster) kwam langs om de ketting aan te vullen.
Eind van de ochtend nog een gesprek gehad met de maatschappelijk werkster. Deze probeert elke opname even langs te komen en te kijken hoe het met ons gaat en of er praktische dingen zijn waar we tegen aanlopen en zij ons daarbij kan helpen.
Voedingsdeskundige nog even langs geweest om schema door te nemen om de snelheid op te voeren van de pomp zodat Elynn straks alleen 's nachts voeding krijgt.
Om 2 uur kregen we groen licht dat we weg mochten. Heerlijk naar huis met alle spullen.
Elynn vond het ook echt heerlijk. Gelijk naar boven om haar keukentje te zien op haar kamer die ze van de kerstman heeft gekregen. Ze heeft al lekker met Aimée gespeeld.
Tot de MRI van 3 januari geen verdere afspraken dus maar hopen dat alles goed gaat nu met Elynn zodat we fijn even als gezin kunnen genieten. Ik wil niet ook nog eens met Oud & Nieuw in het ziekenhuis doorbrengen.
Zolang alles goed gaat met Elynn en er niets te melden is zal ik niet dagelijks iets schrijven.
Iedereen alvast een fijne jaarwisseling.
woensdag 28 december 2011
28-12-2011
Gisteravond laat Rob nog gesproken. Elynn was zo aan de diarree dat ze tot 4x toe schone kleren aanmoest en bed verschoond worden. Dus het was een heftig nachtje voor Rob helaas.
Vanochtend vroeg weer in het ziekenhuis want de sondepomp en spullen zou geleverd worden en we hebben uitleg gekregen over hoe we het moeten aansluiten en instellen etc.
Verder was het een rustig dagje. Zaalarts is nog even langs geweest, maar controles was verder goed. Elynn heeft waarschijnlijk een buikgriep/ virus en dat duurt gewoon een week. Zolang ze maar geen koorts gaat krijgen willen ze nu gaan werken aan ontslag, omdat thuissituatie voor Elynn toch het beste is om aan te sterken en je in het ziekenhuis eerder ziek wordt door al die ziekenhuisbacteriën.
Voedingsdeskundige nog langs geweest. Morgen stapt ze als alles vandaag goed gaat over op een andere voeding met meer calorieën en dan krijgen we een schema zodat op een gegeven moment Elynn alleen 's nachts voeding krijgt.
's Middags met Aimée even naar buiten gegaan met de metro naar de Amsterdamse Poort.
Omdat Elynn in Aplasie is en waarschijnlijk virus ligt ze op volledige isolatie en mag ze niet van haar kamer af. Dan is zo'n dag erg lang en saai. Ze heeft bijna alleen maar Dora en Diego gekeken en heel even gespeeld. Af en toe zegt ze dat ze wilt rennen op de gangen, maar als ik vertel dat dat niet kan dan accepteert ze dat gelukkig wel.
Verder krijgt ze 4x per dag medicijnen, maar verder gebeurt er niks.
Vandaag weer kaarten binnengekregen. Het begint al gezellig te worden. Leuk dat Elynn er ook steeds naar kijkt.
Verder geen visite vandaag.
Rob had geluk heeft hij lekker met Aimée bij mijn zus gegeten. Ik heb een pistoletje kipkerrie op, ook lekker. De spaghetti van het ziekenhuis was echt niet te eten.
Morgen om 9 uur een belafspraak met de anesthesist over de MRI onder narcose van 3 januari. Dat is volgende week gewoon alweer. Nu ik eraan denk begin ik toch wel erg zenuwachtig te worden.
Nog foto van de kunstwerken die Elynn gister gemaakt heeft.
Vanochtend vroeg weer in het ziekenhuis want de sondepomp en spullen zou geleverd worden en we hebben uitleg gekregen over hoe we het moeten aansluiten en instellen etc.
Verder was het een rustig dagje. Zaalarts is nog even langs geweest, maar controles was verder goed. Elynn heeft waarschijnlijk een buikgriep/ virus en dat duurt gewoon een week. Zolang ze maar geen koorts gaat krijgen willen ze nu gaan werken aan ontslag, omdat thuissituatie voor Elynn toch het beste is om aan te sterken en je in het ziekenhuis eerder ziek wordt door al die ziekenhuisbacteriën.
Voedingsdeskundige nog langs geweest. Morgen stapt ze als alles vandaag goed gaat over op een andere voeding met meer calorieën en dan krijgen we een schema zodat op een gegeven moment Elynn alleen 's nachts voeding krijgt.
's Middags met Aimée even naar buiten gegaan met de metro naar de Amsterdamse Poort.
Omdat Elynn in Aplasie is en waarschijnlijk virus ligt ze op volledige isolatie en mag ze niet van haar kamer af. Dan is zo'n dag erg lang en saai. Ze heeft bijna alleen maar Dora en Diego gekeken en heel even gespeeld. Af en toe zegt ze dat ze wilt rennen op de gangen, maar als ik vertel dat dat niet kan dan accepteert ze dat gelukkig wel.
Verder krijgt ze 4x per dag medicijnen, maar verder gebeurt er niks.
Vandaag weer kaarten binnengekregen. Het begint al gezellig te worden. Leuk dat Elynn er ook steeds naar kijkt.
Verder geen visite vandaag.
Rob had geluk heeft hij lekker met Aimée bij mijn zus gegeten. Ik heb een pistoletje kipkerrie op, ook lekker. De spaghetti van het ziekenhuis was echt niet te eten.
Morgen om 9 uur een belafspraak met de anesthesist over de MRI onder narcose van 3 januari. Dat is volgende week gewoon alweer. Nu ik eraan denk begin ik toch wel erg zenuwachtig te worden.
Nog foto van de kunstwerken die Elynn gister gemaakt heeft.
dinsdag 27 december 2011
27-12-2011
Vanochtend werd Elynn helaas weer vroeg wakker. Als eerste de sonde er weer in. Dus hup naar de behandelkamer. Elynn op schoot en de sonde er weer in. Ondanks dat Elynn het wel vervelend vind en er natuurlijk van moet kokken en spugen zat de sonde er snel in. Ze kreeg nu gelijk de kraal voor de ketting mee dus kreeg ze er intotaal drie. Ook voor de eerdere 2 keren.
Vervolgens de controles. Elynn woog vanochtend 12,2 kilo dus ze was al weer wat aangekomen, maar weet niet of het ook door het vocht komt wat ze via het infuus krijgt. De sondepomp onder begeleiding aangesloten en gelijk op 20ml per uur.
Elynn lekker gespeeld in de speelkamer en er kwamen mensen van het schilderproject met de kinderen schilderen.
Ze heeft lekker geschilderd en 2 schilderijen gemaakt. Daarna was ze moe en op bed gelegd voor een middagdutje. Sondepomp op 25 ml gezet. Rob en Aimée kwamen tijdens haar slaapje.
's Middags oma's en opa op visite. Ook gesprek gehad met de voedingsdeskundige over de sondevoeding. Morgen wordt de pomp en voedingen geleverd en krijgen we gelijk een instructie. Tevens krijgt ze morgen andere voeding en krijgen we een heel schema zodat op het laatst ze alleen 's nachts sondevoeding krijgt en overdags afgekoppeld is. We zijn voor de thuiszorg aangemeld voor de sonde.
Ik merk dat ik nog steeds weinig concentratie heb en snel ben afgeleid. Sonde bijna weer verstopt door medicijnen dus vanaf nu de medicijnen gewoon door d'r mond.
Ik ging om 4 uur naar huis met Aimée en Rob blijft bij Elynn slapen.
Met Aimée maar lekker een pizza gehaald.
Rob wel een aantal keren gesproken. Het blijkt uit bloedonderzoek dat Elynn wel in Aplasie is en dat betekent ook dat Elynn niet meer van haar kamer af mag. De verpleegster van gister zei dat ze er nog niet in zat. Wel vervelend want zo worden wij ook verkeerd ingelicht en er zijn nog heel veel dingen die wij nog niet weten. Dus dan verwacht ik dat de info die ik krijg ook de juiste is.
D'r vinger is gelukkig volgens de arts niet zorgwekkend, maar we moeten wel opletten op veranderingen. Elynn is aan de diarree dus ze zouden dat ook gaan onderzoeken of er een bacterie in zit. En helaas heeft Elynn weer gespuugd en ook haar sonde eruit gespuugd. Wel heeft de verpleeging gelijk de sonde weer in gebracht en zal die weer opgebouwd worden. Maar weer morgen afwachten, Elynn gaat niet eerder naar huis voordat ze 24 uur lang een gehele voeding heeft binnengekregen. Ook wanneer ze weer de sonde uitspuugt moet gekeken worden naar haar witte bloedlichaampjes want als die te laag zijn moet ze ook een transfusie. Afwachten maar weer. Morgen vroeg weer naar het ziekenhuis.
Vervolgens de controles. Elynn woog vanochtend 12,2 kilo dus ze was al weer wat aangekomen, maar weet niet of het ook door het vocht komt wat ze via het infuus krijgt. De sondepomp onder begeleiding aangesloten en gelijk op 20ml per uur.
Elynn lekker gespeeld in de speelkamer en er kwamen mensen van het schilderproject met de kinderen schilderen.
's Middags oma's en opa op visite. Ook gesprek gehad met de voedingsdeskundige over de sondevoeding. Morgen wordt de pomp en voedingen geleverd en krijgen we gelijk een instructie. Tevens krijgt ze morgen andere voeding en krijgen we een heel schema zodat op het laatst ze alleen 's nachts sondevoeding krijgt en overdags afgekoppeld is. We zijn voor de thuiszorg aangemeld voor de sonde.
Ik merk dat ik nog steeds weinig concentratie heb en snel ben afgeleid. Sonde bijna weer verstopt door medicijnen dus vanaf nu de medicijnen gewoon door d'r mond.
Ik ging om 4 uur naar huis met Aimée en Rob blijft bij Elynn slapen.
Met Aimée maar lekker een pizza gehaald.
Rob wel een aantal keren gesproken. Het blijkt uit bloedonderzoek dat Elynn wel in Aplasie is en dat betekent ook dat Elynn niet meer van haar kamer af mag. De verpleegster van gister zei dat ze er nog niet in zat. Wel vervelend want zo worden wij ook verkeerd ingelicht en er zijn nog heel veel dingen die wij nog niet weten. Dus dan verwacht ik dat de info die ik krijg ook de juiste is.
D'r vinger is gelukkig volgens de arts niet zorgwekkend, maar we moeten wel opletten op veranderingen. Elynn is aan de diarree dus ze zouden dat ook gaan onderzoeken of er een bacterie in zit. En helaas heeft Elynn weer gespuugd en ook haar sonde eruit gespuugd. Wel heeft de verpleeging gelijk de sonde weer in gebracht en zal die weer opgebouwd worden. Maar weer morgen afwachten, Elynn gaat niet eerder naar huis voordat ze 24 uur lang een gehele voeding heeft binnengekregen. Ook wanneer ze weer de sonde uitspuugt moet gekeken worden naar haar witte bloedlichaampjes want als die te laag zijn moet ze ook een transfusie. Afwachten maar weer. Morgen vroeg weer naar het ziekenhuis.
maandag 26 december 2011
2e kerstdag
Het begon gisteravond dat Elynn op bed lag en ze aan het brabbelen was en ik even bij haar keek dat de sonde uit haar neus was gekomen. Bedje lekker nat aan het worden van de sonde die aan het leeg lopen was.
De zuster zei dat ze dat morgen wel weer erin gingen doen dat ze nu maar lekker moest gaan slapen. We werden pas om 9 uur wakker.
Vervolgens wel gelijk naar de behandelkamer om de sonde erin te doen. Het ging op zich wel goed maar er zat wel wat slijm in haar keeltje dat voor wat weerstand zorgde. Even naar haar vinger gekeken en de ontsteking leek wel een beetje opengebarsten.
Op weg naar haar kamer stond het lab ons al op te wachten om bloed te prikken. Vrij snel daarna kwam al visite de oma van Rob en zijn moeder.
Elynn was blij om de oma's te zien en heeft lekker geknuffeld. Rob zou later komen want hij zou met zijn vader de poppenhuis die Aimée van de kerstman gekregen heeft in elkaar zetten.
Elynn krijgt nu ook de medicatie door de sonde heen alleen 1 medicijn is heel korrelig en die moet eigenlijk heel snel door de sonde heen anders verstopt de sonde en ja hoor de sonde verstopte. De verpleegster best een tijd bezig geweest om de sonde door te spuiten. Gelukkig lukte het eindelijk door spa rood er door heen te spuiten. In het vervolg deze medicijn maar gewoon door haar mondje. Wel blij dat dit dan in het ziekenhuis gebeurt en niet thuis.
Aimée heeft lekker de middag gespeeld. 's middags heel even met Aimée naar de Emmacinema geweest maar al snel wilde Aimée weer naar de zusje.
Elynn zit nog net niet in Aplasie dus ze mag nog even op de afdeling rondlopen. Zodra ze in aplasie komt mag ze niet meer van haar kamer af.
Martijn, Laura en Nina zijn nog even langs geweest met mijn kerstdiner van de Mcdonalds. Rob ging met Aimée gourmetten bij zijn ouders.
Arts is nog geweest voor Elynn d'r vingertje. Hij ging het overleggen en er moest weer Emla creme op.
rond half 7 werd de sondepomp op 30ml per uur gezet en al vrij snel kwam helaas alles er weer uit inclusief sonde via haar mond. Echt balen. Morgen dus weer een nieuwe sonde erin en nu maar echt stapje voor stapje de sonde verhogen. Alleen nu duurt het wel echt al heel lang dat Elynn blijft spugen en niets binnenhoudt. Zo zielig voor mijn kleine meisje. Dus we zitten nog wel even hier in het Amc. Hopelijk wel thuis met Oud en Nieuw.
Vandaag kwam ook het jongetje op de afdeling die dezelfde kankersoort heeft als Elynn. Dat jongetje kwam een week eerder bij de oncoloog dan Elynn. Rob heeft even met z'n ouders gesproken. Na zijn MRI na 2 kuren was de tumor iets geslonken dus nu maar hopen dat het bij Elynn ook aanslaat.
De zuster zei dat ze dat morgen wel weer erin gingen doen dat ze nu maar lekker moest gaan slapen. We werden pas om 9 uur wakker.
Vervolgens wel gelijk naar de behandelkamer om de sonde erin te doen. Het ging op zich wel goed maar er zat wel wat slijm in haar keeltje dat voor wat weerstand zorgde. Even naar haar vinger gekeken en de ontsteking leek wel een beetje opengebarsten.
Op weg naar haar kamer stond het lab ons al op te wachten om bloed te prikken. Vrij snel daarna kwam al visite de oma van Rob en zijn moeder.
Elynn krijgt nu ook de medicatie door de sonde heen alleen 1 medicijn is heel korrelig en die moet eigenlijk heel snel door de sonde heen anders verstopt de sonde en ja hoor de sonde verstopte. De verpleegster best een tijd bezig geweest om de sonde door te spuiten. Gelukkig lukte het eindelijk door spa rood er door heen te spuiten. In het vervolg deze medicijn maar gewoon door haar mondje. Wel blij dat dit dan in het ziekenhuis gebeurt en niet thuis.
Aimée heeft lekker de middag gespeeld. 's middags heel even met Aimée naar de Emmacinema geweest maar al snel wilde Aimée weer naar de zusje.
Elynn zit nog net niet in Aplasie dus ze mag nog even op de afdeling rondlopen. Zodra ze in aplasie komt mag ze niet meer van haar kamer af.
Martijn, Laura en Nina zijn nog even langs geweest met mijn kerstdiner van de Mcdonalds. Rob ging met Aimée gourmetten bij zijn ouders.
Arts is nog geweest voor Elynn d'r vingertje. Hij ging het overleggen en er moest weer Emla creme op.
rond half 7 werd de sondepomp op 30ml per uur gezet en al vrij snel kwam helaas alles er weer uit inclusief sonde via haar mond. Echt balen. Morgen dus weer een nieuwe sonde erin en nu maar echt stapje voor stapje de sonde verhogen. Alleen nu duurt het wel echt al heel lang dat Elynn blijft spugen en niets binnenhoudt. Zo zielig voor mijn kleine meisje. Dus we zitten nog wel even hier in het Amc. Hopelijk wel thuis met Oud en Nieuw.
Vandaag kwam ook het jongetje op de afdeling die dezelfde kankersoort heeft als Elynn. Dat jongetje kwam een week eerder bij de oncoloog dan Elynn. Rob heeft even met z'n ouders gesproken. Na zijn MRI na 2 kuren was de tumor iets geslonken dus nu maar hopen dat het bij Elynn ook aanslaat.
zondag 25 december 2011
1e kerstdag
Vanochtend begon vroeg. Elynn was al lekker vroeg wakker. Rob en Aimée waren ook al vroeg in het zkhs omdat ik met mijn familie naar het spoorwegmuseum zou gaan. Toen we aankwamen bij het spoorwegmuseum begon Aimée op het parkeerterrein te huilen dat ze Elynn miste. Ik hield het toen ook niet droog want tja ik miste Elynn natuurlijk ook. Zij hoort er ook gewoon bij te zijn!
Rond 11 uur belde Rob dat de sonde erin zat. Ze beginnen met 10ml per uur om te wennen en zo op te voeren. Eind van de middag toen ik weer in het zkhs aankwam was Rob Elynn net aan het verschonen. Ze had weer gespuugd toen ze de ml wilde opvoeren naar 20ml per uur.
Elynn heeft op haar rechter wijsvinger een plekje op haar vinger. Dit gemeld bij de verpleging en er kwam gelijk een chirurg bij. Het is een ontsteking en die moet open, voordat de ontsteking naar binnen slaat. Zeker omdat ze nu ongeveer in aplasie zit, moeten ze hier gelijk wat aan doen. Nu zit er een pleister op met emla creme om te kijken of die openbarst en anders moet Elynn onder narcose om het plekje open te snijen en dat de pus eruit kan. Pffff heftig zeg zo'n klein plekje kan haar gewoon nu super ziek maken. Dus voortaan opletten geblazen of ze geen rare plekjes krijgt of veranderingen in gedrag.
Ook geleerd dat de dag na de chemo we moeten starten met medicatie. Om te voorkomen dat ze ziek wordt door haar eigen bacteriën. We hadden al wel een paar keer gevraagd maar geen duidelijk antwoord gehad dus wij waren nog niet gestart. Er was wel gezegd dat de arts zegt als ze in aplasie zit en dat we moeten starten met de medicatie en dit is ook zo als ze uit aplasie is want dan kan je stoppen met geven.
Mijn moeder en Pascal hebben chinees gehaald en hebben we in het zkhs samen gegeten en kinder champagne gedronken.
Elynn kreeg daarna de medicijnen via de sonde ingespoten maar die kwamen er net zo snel weer uit via d'r mond en meer. Ook toen ze de sonde weer wilde aanzetten kreeg Elynn weer spuugneigingen. Dus hij staat nu nog even uit.
Morgen dus weer een dagje in het ziekenhuis. Ben benieuwd hoe het verder gaat met haar vinger en de sonde.
 | |
| Aimée mooi gesminkt |
 |
| Wens Kerstboom. Ik wenste dat Elynn geneest van kanker en Aimée wenste dat de Kerstman altijd met Kerst langskomt :-) |
Elynn heeft op haar rechter wijsvinger een plekje op haar vinger. Dit gemeld bij de verpleging en er kwam gelijk een chirurg bij. Het is een ontsteking en die moet open, voordat de ontsteking naar binnen slaat. Zeker omdat ze nu ongeveer in aplasie zit, moeten ze hier gelijk wat aan doen. Nu zit er een pleister op met emla creme om te kijken of die openbarst en anders moet Elynn onder narcose om het plekje open te snijen en dat de pus eruit kan. Pffff heftig zeg zo'n klein plekje kan haar gewoon nu super ziek maken. Dus voortaan opletten geblazen of ze geen rare plekjes krijgt of veranderingen in gedrag.
Ook geleerd dat de dag na de chemo we moeten starten met medicatie. Om te voorkomen dat ze ziek wordt door haar eigen bacteriën. We hadden al wel een paar keer gevraagd maar geen duidelijk antwoord gehad dus wij waren nog niet gestart. Er was wel gezegd dat de arts zegt als ze in aplasie zit en dat we moeten starten met de medicatie en dit is ook zo als ze uit aplasie is want dan kan je stoppen met geven.
Mijn moeder en Pascal hebben chinees gehaald en hebben we in het zkhs samen gegeten en kinder champagne gedronken.
Elynn kreeg daarna de medicijnen via de sonde ingespoten maar die kwamen er net zo snel weer uit via d'r mond en meer. Ook toen ze de sonde weer wilde aanzetten kreeg Elynn weer spuugneigingen. Dus hij staat nu nog even uit.
Morgen dus weer een dagje in het ziekenhuis. Ben benieuwd hoe het verder gaat met haar vinger en de sonde.
zaterdag 24 december 2011
tussenstand Kanjerketting Elynn 75 kralen!!
Wat is de KanjerKetting?
Ieder kind krijgt bij de diagnose een koord met daaraan letterkralen die zijn naam vormen, een kraal met een anker, het teken van hoop, en een kraal met het logo van de VOKK. Vervolgens komt er bij elke behandeling en onderzoek een nieuwe kraal bij. Elke kraal is verbonden aan een bepaalde ingreep, bijv. chemokuur, prikken, spoedopname, scan, operatie of haarverlies. Ook zijn er kralen voor een supergoede en een superslechte dag.De KanjerKetting vertelt de persoonlijke geschiedenis van een kind. Want de kralen aan de ketting geven alle stappen weer die het kind op de lange weg van de behandeling heeft gezet. De beloning met een kraal is een manier om hem tijdens de talrijke behandelingen steeds te vertellen: "Je bent een kanjer!". Vandaar de naam KanjerKetting.
Elynn heeft nog wel een paar kralen tegoed vanaf deze opname maar vanaf 8-11-2011 heeft ze inmiddels toch al een hele ketting helaas.
24-12-2011
Het is kerstavond en ik zit alleen met computer op mijn schoot in een box in het Amc. Elynn ligt inmiddels lekker te slapen. Vanochtend werden we nog lekker wakker in onze eigen bedjes, maar helaas alles wat Elynn tot zich nam spuugde ze er vrijwel direct weer uit.
Rob heeft vervolgens weer contact opgenomen met het Amc en werden om 11 uur verwacht. Gelijk spullen gepakt. Aimée naar opa en oma en wij door naar het Amc.
Arts heeft haar onderzocht maar zag er allemaal goed uit. Controles gedaan, gewicht is nu 11.8 kilo. We waren vergeten door de haast om emla creme op haar borstje te smeren. Dus mochten het gelukkig nog in het zkhs doen.
We liggen weer in box 232. Dit is ook de kamer waar ze de eerste opname in lag. Hij is nu leuk versierd. Er lagen 2 kaarten in de postbak dus die kunnen we ook gezellig ophangen.
Vandaag zijn er gelukkig ook een paar kinderen met ontslag lekker naar huis met de kerst, maar er liggen nu intotaal toch nog 6 kindjes en ouder die de kerst moet doorbrengen op deze afdeling.
Prik in PAC ging opzich goed. Ze heeft wel even gehuild maar viel gelukkig allemaal wel mee. Nu aan het vocht en ze krijgt nog een middel tegen uitdroging.
Verder de middag in de speelkamer rondgehangen. Mijn moeder en de ouders van Rob met Aimée kwamen op bezoek Er was een bezoeker die kerstliedjes speelde op de piano en verpleegster deelde lekkere hapjes uit. Ook kwam er een mevrouw met een doos vol knuffelberen voor de kinderen. Heb niet gevraagd waarom, maar vond het echt een super lief gebaar.
Rob had al een vermoedde dat we de kerst in het Amc moesten doorbrengen en ik probeerde positief te blijven. Gister nog alle kadoos ingepakt voor de kids. Vanavond zou Deborah en Hans bij ons thuis voor ons koken, maar tja nu zit Rob en Aimée bij hun te eten en ik zit hier.
Morgen met Aimée en mijn familie naar het spoorwegmuseum. Besloten toch maar te gaan en Rob is dan bij Elynn. Hij zal hopelijk vast wel visite krijgen.
Wel zal Elynn morgen waarschijnlijk een sonde krijgen omdat ze sinds de tweede chemokuur bijna niks heeft gegeten en nu toch wel blijft afvallen. Ik wil geen strijd om het eten en drinken. Ze moet al een veel ergere strijd leveren en daarvoor moet ze wel voldoende voedingsstoffen binnenkrijgen. Ook is het toedienen van medicijnen makkelijker want dat kan dan ook via de sonde. Ik ben benieuwd. Ik zal er waarschijnlijk niet bij zijn. Het zal wel even wennen zijn Elynn met een slangetje in haar neus en ook zullen mensen op straat haar meer gaan aankijken maar ach het is niet anders.
Lekker belangrijk!
Fijne dagen
Ben benieuwd hoe de kids de kadoos gaan vinden. Elynn krijgt in iedergeval een super mooi houten keuken van kidkraft en Aimée een mooie houten poppenhuis ook van kidkraft. Papa moet alles dan nog wel in elkaar zetten :-)
Rob heeft vervolgens weer contact opgenomen met het Amc en werden om 11 uur verwacht. Gelijk spullen gepakt. Aimée naar opa en oma en wij door naar het Amc.
Arts heeft haar onderzocht maar zag er allemaal goed uit. Controles gedaan, gewicht is nu 11.8 kilo. We waren vergeten door de haast om emla creme op haar borstje te smeren. Dus mochten het gelukkig nog in het zkhs doen.
We liggen weer in box 232. Dit is ook de kamer waar ze de eerste opname in lag. Hij is nu leuk versierd. Er lagen 2 kaarten in de postbak dus die kunnen we ook gezellig ophangen.
Vandaag zijn er gelukkig ook een paar kinderen met ontslag lekker naar huis met de kerst, maar er liggen nu intotaal toch nog 6 kindjes en ouder die de kerst moet doorbrengen op deze afdeling.
Prik in PAC ging opzich goed. Ze heeft wel even gehuild maar viel gelukkig allemaal wel mee. Nu aan het vocht en ze krijgt nog een middel tegen uitdroging.
Verder de middag in de speelkamer rondgehangen. Mijn moeder en de ouders van Rob met Aimée kwamen op bezoek Er was een bezoeker die kerstliedjes speelde op de piano en verpleegster deelde lekkere hapjes uit. Ook kwam er een mevrouw met een doos vol knuffelberen voor de kinderen. Heb niet gevraagd waarom, maar vond het echt een super lief gebaar.
Rob had al een vermoedde dat we de kerst in het Amc moesten doorbrengen en ik probeerde positief te blijven. Gister nog alle kadoos ingepakt voor de kids. Vanavond zou Deborah en Hans bij ons thuis voor ons koken, maar tja nu zit Rob en Aimée bij hun te eten en ik zit hier.
Morgen met Aimée en mijn familie naar het spoorwegmuseum. Besloten toch maar te gaan en Rob is dan bij Elynn. Hij zal hopelijk vast wel visite krijgen.
Wel zal Elynn morgen waarschijnlijk een sonde krijgen omdat ze sinds de tweede chemokuur bijna niks heeft gegeten en nu toch wel blijft afvallen. Ik wil geen strijd om het eten en drinken. Ze moet al een veel ergere strijd leveren en daarvoor moet ze wel voldoende voedingsstoffen binnenkrijgen. Ook is het toedienen van medicijnen makkelijker want dat kan dan ook via de sonde. Ik ben benieuwd. Ik zal er waarschijnlijk niet bij zijn. Het zal wel even wennen zijn Elynn met een slangetje in haar neus en ook zullen mensen op straat haar meer gaan aankijken maar ach het is niet anders.
Lekker belangrijk!
Fijne dagen
Ben benieuwd hoe de kids de kadoos gaan vinden. Elynn krijgt in iedergeval een super mooi houten keuken van kidkraft en Aimée een mooie houten poppenhuis ook van kidkraft. Papa moet alles dan nog wel in elkaar zetten :-)
vrijdag 23 december 2011
23-12-2011
Vanmorgen bijna verslapen. Ik werd om 8 uur wakker, maar door flink te haasten was aimée op tijd op school.
Rob belde om 9 uur. Elynn had ook goed en lang geslapen. Hij verwachtte wel dat ze naar huis mochten dus dat ik 's middags niet richting Amc hoefde te komen.
Om kwart over 12 belde Rob dat ze in de auto zaten richting huis. We moeten zodra het weer slechter met Elynn gaat of steeds blijft spugen direct contact opnemen want nu waren we er gelukkig op tijd bij.
Medicijn tegen de misselijkheid Zofran opgehaald bij de apotheek. Zodra Elynn deze innam spuugde ze haar en mij onder. Echt alles kwam er weer uit. Rob gelijk contact opgenomen met Amc. We hadden ook nog zetpillen gekregen tegen de misselijkheid Domperidon dus die moeten we blijven gebruiken nog een dag na laatste chemo. dus morgen nog.
's middags nog even met Aimée naar verjaardag van neef Luke geweest. Luke is alweer 11 jaar geworden.
Elynn ligt weer lekker vroeg op bed. Hopen dat ze morgen weer wat meer gaat eten en nutridrink gaat drinken zodat ze weer wat gewicht erbij krijgt.
Rob belde om 9 uur. Elynn had ook goed en lang geslapen. Hij verwachtte wel dat ze naar huis mochten dus dat ik 's middags niet richting Amc hoefde te komen.
Om kwart over 12 belde Rob dat ze in de auto zaten richting huis. We moeten zodra het weer slechter met Elynn gaat of steeds blijft spugen direct contact opnemen want nu waren we er gelukkig op tijd bij.
Medicijn tegen de misselijkheid Zofran opgehaald bij de apotheek. Zodra Elynn deze innam spuugde ze haar en mij onder. Echt alles kwam er weer uit. Rob gelijk contact opgenomen met Amc. We hadden ook nog zetpillen gekregen tegen de misselijkheid Domperidon dus die moeten we blijven gebruiken nog een dag na laatste chemo. dus morgen nog.
's middags nog even met Aimée naar verjaardag van neef Luke geweest. Luke is alweer 11 jaar geworden.
Elynn ligt weer lekker vroeg op bed. Hopen dat ze morgen weer wat meer gaat eten en nutridrink gaat drinken zodat ze weer wat gewicht erbij krijgt.
donderdag 22 december 2011
6-12-2011
Het gaat gelukkig goed met mijn Elynn. Uit de bloedkweek kwam geen ontsteking of infectie, dus waarschijnlijk nu voor niets een AB kuur. Ze knapt wel op gelukkig ook na de bloedtransfusie. Ze heeft nu meer kleur in haar gezicht.
Ze eet nog wel weinig, veel knijp kwarkjes en ze heeft van de voedingsassistente nutridrink gekregen wat ze gelukkig lekker drinkt. Dus volgens mij komt ze wel wat aan. De buikje lijkt wat voller.
We hebben haar haar niet afgeschoren. Ze is nu voor het grootste gedeelte kaal met wel losse haren erom heen. Ik begin er aan te wennen helaas en laat het lekker zo. Scheren lijkt me voor haar niet echt prettig.
Vandaag een eerste Buff sjaal/cap voor haar gekocht. Staat haar leuk en verder lekkere wintermutsen voor buiten.
Als het goed is mogen we donderdagmiddag naar huis. Vrijdag weer terug naar zkhs voor gehoortest en volgende week vrijdag begint als haar bloeduitslagen goed zijn haar 2e chemokuur.
Echt als ik het allemaal zo opschrijf lijkt het helemaal niet over mij en mijn leven te gaan. Het zou niet zo moeten zijn. Je wordt hier zo depressief in het zkhs op deze afdeling. Ik kan echt niet meer normaal nadenken en ben zo vergeetachtig als wat. bleee......
Ze eet nog wel weinig, veel knijp kwarkjes en ze heeft van de voedingsassistente nutridrink gekregen wat ze gelukkig lekker drinkt. Dus volgens mij komt ze wel wat aan. De buikje lijkt wat voller.
We hebben haar haar niet afgeschoren. Ze is nu voor het grootste gedeelte kaal met wel losse haren erom heen. Ik begin er aan te wennen helaas en laat het lekker zo. Scheren lijkt me voor haar niet echt prettig.
Vandaag een eerste Buff sjaal/cap voor haar gekocht. Staat haar leuk en verder lekkere wintermutsen voor buiten.
Als het goed is mogen we donderdagmiddag naar huis. Vrijdag weer terug naar zkhs voor gehoortest en volgende week vrijdag begint als haar bloeduitslagen goed zijn haar 2e chemokuur.
Echt als ik het allemaal zo opschrijf lijkt het helemaal niet over mij en mijn leven te gaan. Het zou niet zo moeten zijn. Je wordt hier zo depressief in het zkhs op deze afdeling. Ik kan echt niet meer normaal nadenken en ben zo vergeetachtig als wat. bleee......
20-12-2011
We zijn weer lekker thuis. Elynn heeft een aantal keren flink gespuugd maar voor de rest ging het gelukkig goed. Ook hadden we het geluk alleen op een zaal te liggen dus dat was wel fijn. Morgen, donderdag en vrijdag nog naar het amc voor chemo in d'r hoofd.
Op 3 jan is MRI gepland. Nog geen idee wanneer we daar uitslag van krijgen. De 3e kuur staat gepland voor 13 jan. Hoop zo dat de tumoren geslonken zijn. Zo spannend. Hopen dat ze de komende weken niet ziek wordt zodat ze niet aan de antibiotica moet.
Elynn krijgt volgens mij 5 verschillende chemo's per kuur. De ene duurt bijvoorbeeld 2 uur en dan spoelen. De ander een injectie via d'r infuus en sowieso 8 dagen chemo dmv in prik in d'r hoofd. Ze hebben daar een ommaya drain geplaatst waarbij ze gelijk in haar hersenvocht prikken. Deze prik, zeggen ze doet haar geen pijn. De laatste 3x hoefde ze trouwens ook niet te huilen. Denk dat ze het helaas al begint te wennen.
Op 3 jan is MRI gepland. Nog geen idee wanneer we daar uitslag van krijgen. De 3e kuur staat gepland voor 13 jan. Hoop zo dat de tumoren geslonken zijn. Zo spannend. Hopen dat ze de komende weken niet ziek wordt zodat ze niet aan de antibiotica moet.
Elynn krijgt volgens mij 5 verschillende chemo's per kuur. De ene duurt bijvoorbeeld 2 uur en dan spoelen. De ander een injectie via d'r infuus en sowieso 8 dagen chemo dmv in prik in d'r hoofd. Ze hebben daar een ommaya drain geplaatst waarbij ze gelijk in haar hersenvocht prikken. Deze prik, zeggen ze doet haar geen pijn. De laatste 3x hoefde ze trouwens ook niet te huilen. Denk dat ze het helaas al begint te wennen.
22-12-2011
Op dit moment is mijn moppie weer opgenomen in het zkhs. De afgelopen 2 dagen heeft ze zoveel gespuugd dat ze al aan het uitdrogen was. Dus aan het infuus en medicijnen. Ze was flink afgevallen van 12,5 kg naar 11,85 kg. Ze zit nog niet in aplasie (verminderde weerstand) dus morgen krijgt ze ook laatste chemo in d'r hoofd.
De eerste keer vond ik het moeilijk om het te zien, maar het valt gelukkig mee. De prik doet geen pijn. Ze halen eerst hersenvocht eruit en daarna spuiten ze de chemo erin. Als het maar helpt denk ik maar zo, maar wel erg om te zien wat mijn mooie meis moet meemaken.
We gingen vandaag naar het zkhs en verteld dat ze een prik in d'r hoofd zou krijgen en de laatste paar dagen hoeft ze daar ook niet meer om te huilen. Ze zegt dan steeds en niet prikje borstje he! Dus wij de hele tijd zeggen nee alleen prikje in hoofdje.
Alleen vandaag kwamen we dus de behandelkamer binnen en er moest eerst bloed geprikt worden. Dit wordt dmv een vingerprikje gedaan. Dus ze moest heel erg huilen. En daarna vond de arts haar toch heel erg afgevallen dat hij haar toch vocht wilde toe dienen en nog bloed wilde hebben om te bepalen of ze al uitgedroogd was. Dus toen moest ook prikje borstje.
Gelukkig wel eerstverdovende emla creme op de Port a cath. Dit is een kastje onder haar borst die is aangesloten op een grote bloedvat. Dus ze moest flink gehuild. Gelukkig verzet ze er niet tegen dus het was gelukkig zo gedaan.
Nu is Rob bij haar in het zkhs, want Aimée had vanavond d'r eerste kerstdiner op school. Vorige week nog met Aimée wezen shoppen voor mooie kleren, dus wilde haar wel omkleden en haar wegbrengen.
Hopenlijk mag Elynn morgen naar huis.
De eerste keer vond ik het moeilijk om het te zien, maar het valt gelukkig mee. De prik doet geen pijn. Ze halen eerst hersenvocht eruit en daarna spuiten ze de chemo erin. Als het maar helpt denk ik maar zo, maar wel erg om te zien wat mijn mooie meis moet meemaken.
We gingen vandaag naar het zkhs en verteld dat ze een prik in d'r hoofd zou krijgen en de laatste paar dagen hoeft ze daar ook niet meer om te huilen. Ze zegt dan steeds en niet prikje borstje he! Dus wij de hele tijd zeggen nee alleen prikje in hoofdje.
Alleen vandaag kwamen we dus de behandelkamer binnen en er moest eerst bloed geprikt worden. Dit wordt dmv een vingerprikje gedaan. Dus ze moest heel erg huilen. En daarna vond de arts haar toch heel erg afgevallen dat hij haar toch vocht wilde toe dienen en nog bloed wilde hebben om te bepalen of ze al uitgedroogd was. Dus toen moest ook prikje borstje.
Gelukkig wel eerstverdovende emla creme op de Port a cath. Dit is een kastje onder haar borst die is aangesloten op een grote bloedvat. Dus ze moest flink gehuild. Gelukkig verzet ze er niet tegen dus het was gelukkig zo gedaan.
Nu is Rob bij haar in het zkhs, want Aimée had vanavond d'r eerste kerstdiner op school. Vorige week nog met Aimée wezen shoppen voor mooie kleren, dus wilde haar wel omkleden en haar wegbrengen.
Hopenlijk mag Elynn morgen naar huis.
Abonneren op:
Posts (Atom)
Ze is nu echt bijna kaal, nog een paar plukjes en wat losse haartjes. PFFF wel heftig hoor.
Gelukkig hebben we gister met z'n vieren nog onverwachts sinterklaas kunnen vieren. Morgen komt sinterklaas in het zkhs en ze krijgen nog onze kadoos.