In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zaterdag 30 augustus 2014

Chemokuur 30 zit er op

Rob is de gehele week met Elynn naar het Amc gereden voor de chemokuur.
Donderdag middag toen ze net thuis waren werd Rob gebeld door het Amc dat de urinekweek van dinsdag positief getest was.
Elynn moest dus direct al aan de antibiotica en kon Rob snel naar de apotheek om het op te halen.

Elynn heeft nog steeds geen neussonde in en ze moet 3 keer per de antibiotica in nemen. Elynn vindt het zo lekker dat ze er na vraagt of ze nog meer mag.

Vrijdagochtend moest er bij Elynn plotseling eerst een buikecho gemaakt worden bij radiologie. Buik en nek zijn plaatsen dat Elynn echt heel onprettig vindt als je er aan komt dus met een echoapparaat er een tijd lang opdrukken was geen pretje voor Elynn.
Daarna terug naar de afdeling voor de chemo.

Vrijdag al verwend met een heerlijke taart. Het feestweekend was dus al goed begonnen.


Vandaag de laatste dag en dus de laatste keer op en neer naar het Amc.
Elynn heeft de kuur verder goed doorstaan en is niet misselijk geweest.

Vandaag al kado voor Aimée gekocht, namelijk een nieuwe fiets. Ze wist al snel welke het moest worden. Thuis oefenen vond ze het toch nog wel eng op een grotere fiets. Vooral op en af stappen en een bochtje maken, maar hopelijk is ze het snel geleerd.

Al ontzettend veel kaarten binnengekomen en zelfs pakketjes. Morgen het feest en vandaag dus huis al versieren en de laatste boodschappen.

We gebruiken de kaarten als slingers dus vanmiddag met zijn alle de kaarten uitgepakt en ook maar de pakketten, want de meiden waren natuurlijk erg nieuwsgierig wat er in zou zitten.





Wauw wat veel kaarten, lekkere spektaart gekregen, knutselpakket en allebei een kado van Stichting Een glimlach doet wonderen. Iedereen ontzettend bedankt voor het sturen van alle prachtige kaarten.

Het huis is inmiddels versierd. Het feest kan morgen beginnen.



donderdag 28 augustus 2014

Al 3 jaar

3 jaar geleden rond deze tijd. Net voor de verjaardagen van de meiden begonnen de klachten bij Elynn. Huilerig, hangerig en moeite met wakker worden. Toch heeft het meer dan 2 maanden geduurd voordat we de diagnose kanker te horen kregen op 8-11-2011.

Het is niet voor te stellen wat er dan met je gebeurt als je dat te horen krijgt dat 1 van je kinderen kanker heeft en de prognose somber is.
Ik vind het moeilijk om terug te denken aan die tijd. De eerste maanden waren verschrikkelijk. Pijnlijk om je dochter nog zieker te worden door de chemo's. Daarna komt de gewenning van de situatie en leer je ermee omgaan, want je moet wel door. Het leven gaat gewoon door. Ook die van Aimée.

Nu zijn we dus 3 jaar verder. Ik ben een beetje op zowel lichamelijk en geestelijk. Al 3 jaar heb ik zenuwen, angst, verdriet, hoop en leef ik elke dag in onzekerheid. Mijn lichaam elke dag vol van de spanning.

Gelukkig maken we veel mooie momenten mee en genieten we ontzettend veel van de meiden. Deze momenten houd mij op de been en maken het de moeilijke momenten dragelijker. Wat ben ik trots op mijn meiden. Wat moeten ze allebei veel doorstaan in hun korte leventje. Wat een bikkel is Elynn en een vechter.

De arts vertelde dat normaal kindjes met een hersentumor een jaar na diagnose al zijn overleden..... Ongelofelijk en wat een wonder dat het nu dus weer geslonken is. Tegen alle verwachtingen in. En natuurlijk heeft Elynn het zwaar. Inmiddels in een rolstoel, geestelijk een flinke achterstand en er komt steeds meer verzorging bij. Ze wordt steeds meer afhankelijker ipv dat ze zelfstandiger zou moeten zijn en de wereld buiten meer zou moeten ontdekken met buiten spelen en school in plaats daarvan zit ze dagen op de bank. Tv te kijken, te puzzelen, spelletjes op de tablet en te stickeren. Het ziekenhuis is haar 2e huis. Huilen om prikken of onderzoeken hoeft ze allang niet meer. Ook nu weer die chemo in haar kleine lijfje. Wat een gif. Ik begin er steeds meer moeite mee te krijgen. Wanneer is het genoeg. Wanneer heeft Elynn genoeg gevochten en mag ze gewoon kind zijn en is die rot kanker uit haar lichaampje verdwenen. De hoopt blijft. Ze heeft al laten zien dat ze een wondertje is.

Volgende week wordt ons prachtige meisje gewoon al 5 jaar.



woensdag 27 augustus 2014

Uitslag Mri

Gelukkig vannacht wel kunnen slapen, maar jeetje wat een spanning.

Vanochtend kwam er ook niks uit me handen en nadat ik Aimée naar school heb gebracht is het wachten tot het tijd is om naar het Amc te gaan.

We komen mooi op tijd aan op de afdeling. We hebben een ander vpk dan gister. Op de gang zien we de zaalarts en Rob vraagt of er al uitslag is. Hij vertelt dat de chemokuur doorgaat en dat de oncoloog vandaag langs komt om de uitslag te bespreken.

Er is nog een kamer gereserveerd en we gaan daarheen.

Chemo wordt al snel aangehangen en Elynn krijgt de lunch.

Als ik naar beneden wil gaan om wat eten voor Rob en mij te halen komt Rob me rennend halen bij de lift. De oncoloog is in de kamer. Hij is vrolijk en heeft gelukkig goed nieuws. Hij was net als mij huiverig hoe het zou zijn nu er weer zo'n lange pauze tussen de vorige kuur zat.
Hij heeft de beelden nog niet gezien, maar wel het verslag gelezen.

De plekken in de rug zijn afgenomen. De ene meer de andere. Zelf lijkt het hoofd iets te zijn afgenomen.

Jeetje wat een geluk. Ik kon later wel huilen van de spanning.

De rest van de chemo's zal ze in dagbehandeling krijgen.

Nu is de spanning gelukkig weg en kunnen we met een goed gevoel de verjaardagen van de meiden vieren.

dinsdag 26 augustus 2014

Mri

We waren vanochtend al op tijd in het Amc. Als eerste naar de afdeling om de pac aan te prikken. Gelijk werden de controles gedaan en ook de arts kwam Elynn nakijken.

De post uit het postvak gehaald en meegenomen naar het dagcentrum. We moesten ons daar om 11 uur melden. Elynn is 5e kindje van de ochtend. In de wachtkamer hebben we alle kaarten opgemaakt. Jeetje wat waren het er weer veel. Super bedankt.

We mochten al 10 over 11 naar de wachtkamer boven bij de Mri en Elynn lag al snel onder narcose en in de Mri.
Uiteindelijk heeft ze er een uur onder gelegen.
Daarna uitslapen in het kamertje ernaast.
Na iets meer dan een half uur was ze wakker en na wat drinken en een ontbijtkoek zijn we richting de afdeling gegaan.

Elynn zou ook nog chemo in de ommayadrain krijgen. Eerst halen ze er hersenvocht uit. Deze gaat op kweek om te zien of deze nog schoon is of dat er kankercellen ook in het hersenvocht zitten. Deze is altijd schoon geweest, maar toch nu weer spannend of het nog steeds zo is.
Daarna gaat er chemo in de drain.

De arts zou nog even met de oncoloog overleggen hoe nu verder en hoe laat we morgen worden verwacht.

Het duurt maar en het duurt maar. Dan komt de arts vertellen dat ze nu de uitslag van de radioloog willen om te plannen hoe de komende dagen eruit gaan zien en of we willen blijven wachten.
Pfff nou toen had ik het niet meer. Ik had al zenuwen, maar dat wachten vreselijk.

Om 3 uur was er gelukkig afleiding. Op de parade was er een voorstelling van Max en Jet van Gilat theater.
Elynn zat mooi vooraan en deed leuk mee.


Rob kwam halverwege de voorstelling vertellen dat ze de uitslag nog niet wisten en daarna nog moeten overleggen. Dus we worden morgen om 12 uur verwacht op de afdeling voor de uitslag.
Na de voorstelling gaan we snel Aimée ophalen bij oma en naar huis. We zijn allebei moe.

maandag 25 augustus 2014

Spannende week

Afgelopen vrijdag belde de oncoloog met een plannetje. Hij is bezorgd dat we nu op een punt zijn gekomen dat Elynn haar lichaam onvoldoende hersteld en de tol van de chemokuren zich begint te eisen.

Vandaag moesten we vroeg al op de afdeling zijn in het Amc om bloed te prikken. De pac van Elynn werd aangeprikt en bloed afgenomen. 
Daarna snel naar school om Elynn weg te brengen.
Vandaag is Elynn de hele dag naar school geweest. Rob heeft haar vanmiddag opgehaald van school en ze had helemaal rode wangen.

Morgen om 11 moeten we ons melden op het dagcentrum van het Amc. Dan is de gevreesde Mri. Elke keer is het spannend. Is het gegroeid, is het nog meer uitgezaaid? Heeft de bestralingen wat gedaan in haar rug of is dat nog meer gegroeid?
En bij een slechte uitslag, wat dan? 
We blijven hoop houden, maar beseffen heel goed dat het weleens heel fout zou kunnen zijn.

De bedoeling is dat we woensdag de uitslag al krijgen.

Vanmiddag werden we gebeld door het verpleegkundige spreekuur en het bloed is nu gelukkig wel voldoende om een chemokuur te krijgen. De oncoloog heeft ons al medegedeeld dat Elynn een aangepaste chemo krijgt.

Gelukkig gaat het goed met Elynn. Ze is vrolijk, slaapt goed, eet en drinkt goed.

Nu dus spannende dagen zo voor de verjaardagen van de meiden.

Goede of slechte uitslag het feest gaat door en maandag zal Aimée echt 7 jaar worden en Elynn dinsdag 5 jaar.

Mocht je nog geen verjaardagskaart voor de meiden hebben gekocht en/of gestuurd.
Het zou zo ontzettend leuk zijn als ze ook dit jaar overladen worden met post, veel post.

woensdag 20 augustus 2014

Verzoekje, verjaardagskaarten voor Aimée en Elynn

Op 1 september wordt Aimée alweer 7 jaar en de dag daarna op 2 september Elynn 5 jaar.

De bedoeling is om het op zondag 31 augustus met familie en vrienden te vieren.

Nu zou het weer ontzettend leuk zijn als de meiden weer worden overspoelt met verjaardagskaarten.

De 2 voorgaande verjaardagen is dat super gelukt dus ik hoop een beetje dat er dit jaar weer massaal wordt gestuurd.

Alvast bedankt groeten Rob en Chantal

dinsdag 19 augustus 2014

Weer uitgesteld!

Vanochtend weer bloed geprikt met Elynn en vanmiddag werd de uitslag doorgebeld.
Helaas is het nog steeds niet goed om de chemokuur te starten. Trombos zijn nu 72.

Het kwam best wel als een teleurstelling binnen, want ik had nu eindelijk verwacht dat de kuur zou starten morgen.

Nu moeten we maandag weer bloedprikken en hopelijk is het dan wel goed en zal de kuur dinsdag starten. Voor dinsdag staat ook de mri gepland. De oncoloog wordt gevraagd door vpk hoe het zit met de Mri. Hier krijgen we nog bericht over.

Als de kuur volgende week dinsdag start dan heeft ze t/m zaterdag chemo.

Het feest van de meiden hebben we gepland staan voor zondag de 31ste. Dus nu maar hopen dat de kuur gewoon doorgaat.

De scholen zijn hier weer begonnen.  Aimée in groep 4, maar in de combiklas 3/4. Wel met dezelfde juf als vorig jaar. Dit is wel zo fijn voor Aimée die nogal moeite heeft met afscheid nemen en de juf al van onze situatie af weet en de omgang met Aimée. Gelukkig ging het vandaag alweer super goed en kwam ze vrolijk uit school en vertelde ook wat ze gedaan had. Hopen dat dit schooljaar haar zelfvertrouwen groeit en ze uit haar schulp kruipt.

Elynn is gestart op de mytylschool. Mijn moeder ging mee, omdat de dagen dat ik werk zij de meiden naar school zal brengen. Eerst Aimée op school en in de klas brengen en daarna doorrijden naar de mytylschool. Daar een drukte van belang door al die vervoersbusjes. Gelukkig weet ik inmiddels waar ik beter kan parkeren.

Ik had het toch wel even moeilijk om Elynn achter te laten. Ze gaat om te beginnen halve dagen en haal ik haar om half 1 weer op.
Wat leuk is dat we elke dag een verslagje van de dag krijgen met foto. Fijn en leuk om zo te kunnen lezen wat ze gedaan hebben.


Nu er morgen geen kuur begint kan Elynn wel mooi gewoon naar school en zaterdag kan ze wel mee naar het feest van Evi. Maar daarna moet toch echt die chemokuur gaan beginnen. Er zit dan 7 weken tussen de vorige kuur. De mri is al spannend zat, maar als ze ook nog niet meer voldoende hersteld .....
Laat ik daar nog maar niet teveel aandenken.

woensdag 13 augustus 2014

Helaas kuur weer uitgesteld.

Vanochtend is Rob met Elynn naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken.
Helaas werden we 's middags gebeld dat de trombo's nog steeds niet voldoende zijn om een volgende chemokuur te kunnen starten.

Nu moeten we maandag weer bloedprikken. Als het dan goed is zal de kuur dinsdags starten.

Nu maar extra genieten komende dagen. Gisteren met mijn zus en haar twee jongste zonen en Aimée en Elynn naar Oud Valkeveen geweest.

Bij aankomst stonden Stronkeltje en Fonkeltje iedereen te verwelkomen.
De meiden gingen op de foto met hun.

Het was een leuk moment. Later bleek waarom. In 1 van de twee zat namelijk Pamela een stagiaire die 2 jaar terug op afdeling f8 zuid liep. Zij is toen met ons mee geweest naar Artis dreamnight at the zoo en Dolledingendag.

In eerste instantie herkende Aimée haar niet direct, maar later wel en ze vond het ook stoer dat ze nu wist wie er in die figuren zat en dat het Pamela is.




De meiden hebben genoten.

Maandag starten alweer de scholen en is de zomervakantie voorbij. Nu kan Elynn maandag na het bloedprikken naar school. Haar 1e dag op de mytylschool. Wel fijn dat ze de 1e dag kan komen. Alleen als de chemokuur de dag erna start zal ze helaas weer een tijdje niet komen.

Ook komen de verjaardagen een beetje in gevaar. We vieren het zondag de 31ste, maar Elynn zal dan waarschijnlijk in aplasie zijn en bij koorts betekent het weer opname.
We zien het wel en anders vieren we het gezellig in het Amc.

Mochten jullie het leuk vinden om de meiden een verjaardagskaartje te sturen dan zouden ze dat erg leuk vinden.

Aimée wordt 1 september 7 jaar en
Elynn wordt 2 september 5 jaar.

vrijdag 8 augustus 2014

Terug van een onvergetelijke week

Vorige week vrijdag kwam Elynn uit het ziekenhuis na 2 en een halve week en zaterdags werden we ´s middags om half 2 verwacht bij Abdij Rolduc in Kerkrade voor een vakantieweek met lotgenoten.

Eind mei werd ik benaderd door een vrijwilligster van stichting Lob´Star via facebook met uitleg over de stichting en de vakantieweek en of wij daar misschien interesse in hadden.
Ik heb de website bekeken, foto´s van jaren ervoor en na overleg met Rob besloten ons hiervoor op te geven.

Wat waren we blij dat we toch konden gaan. Al bleef het spannend of het met Elynn goed zou blijven gaan en ze niet opnieuw ziek zou worden.

Het was een ontzettend vol programma en elke dag waren er uitjes of activiteiten georganiseerd. Elynn ging later dan normaal naar bed, maar ze deed het zo ontzettend goed. Ook had ze een goede eetlust. Vooral Kerkradens kaas was favoriet bij haar.

Wat we allemaal gedaan hebben is teveel om op te noemen en misschien verklap ik dan al alles voor toekomstige gasten. Ik kan wel schrijven wat een mooie en bijzondere stichting Lob´star is. Al hun inspanningen zijn gericht op 1 ding: Een lach toveren op het gezicht van kinderen met kanker door hen eventjes, samen met familie, uit de waan van alle dag te halen.
En dat is absoluut deze week gelukt. Niet alleen een lach op het gezicht van de zieke kindjes, maar ook op die van de brussen en papa's en mama's.

Van het bestuur tot alle vrijwilligers iedereen was betrokken en wilde niets liever dan de gezinnen het naar hun zin te laten hebben. Wat een bijzondere mensen en wat een banden zijn opgebouwd. Ook tussen de ouders en de kinderen, echt fantastisch.

Aimée heeft genoten en de hele terugreis en ´s avonds in bed gehuild, omdat ze de vrijwilligsters misten.
We hebben alle vier genoten. We hebben zoveel meegemaakt en gedaan en op een prachtige bijzondere locatie hotel abdij Rolduc.

Nu weer thuis gelijk terug in de realiteit.

De volgende chemokuur stond aankomende maandag alweer gepland. Afgelopen woensdag hebben we in Kerkrade bloed laten prikken. Vanmiddag helaas te horen gekregen dat de trombo´s- de witte bloedplaatjes te laag zijn en dat de chemokuur wordt uitgesteld.
Aan de ene kant heb je liever niet teveel uitstel en kunnen we het maar beter achter de rug hebben. Aan de andere kant komt het eigenlijk ook wel goed uit en kunnen we langer nog even samen zijn voordat Elynn weer opgenomen wordt in het AMC en haar afweer na de chemokuur daarna weer daalt tot nul. Het blijft elke keer spannend. Ook komt de datum van de MRI weer steeds dichterbij. Ik probeer me meer bezig te houden met de verjaardagen van de meiden daarna en me daarop te focussen. Ongeacht de uitslag van de MRI de meiden zullen toch jarig zijn en dan moet het wel weer een prachtig feest worden!

Volgende week woensdag moeten we opnieuw bloedprikken en als het dan goed is, start de volgende chemokuur de dag erna. Helaas zal Elynn dan niet op de eerste schooldag van haar nieuwe school kunnen komen, omdat ze die dag nog chemo krijgt.
We zullen wel zien. We kunnen eigenlijk toch niet plannen. Eerst moet het bloed voldoende zijn om met een volgende chemokuur te kunnen starten.

Nu eerst nog nagenieten van afgelopen week en voldoende uitrusten zodat Elynn kan aansterken voor de volgende kuur.









vrijdag 1 augustus 2014

Yes we zijn thuis!

Yes we zijn lekker thuis. Heerlijk alle 4 weer gezamenlijk thuis. Voor de meeste zo normaal.

Gisteren had Elynn alweer een goede eetlust en ook vandaag eet ze goed.

Vanochtend eerst bloed geprikt en daarna wachten op de uitslag en het verlossende woord van de zaalarts dat we naar huis mogen.

In het bloed is helaas wel te zien dat de virus stijgt ipv daalt maar lichamelijk heeft ze er geen last meer van gelukkig. Arts vond Elynn er goed bij zitten. Ze heeft weer lekkere praatjes, is goed actief de hele dag met puzzels, stickeren en de tablet.

Heerlijk om de oude Elynn weer te zien.

Elynn haar vriendje Jary was ook op de afdeling voor chemo en ze heeft naar haar vriendinnetje Aliza gezwaaid.

Opa en Aimée kwamen ons ophalen.
Gek gevoel om naar 2 en een halve week weer naar huis te rijden.
Gelijk maar alle tassen uitgepakt en een was gedraaid.
Ik kan namelijk snel de koffers weer inpakken, maar dan gelukkig voor leuke dingen.

Volgende week moeten we 1 keer bloed prikken met Elynn en de volgende chemokuur start alweer op maandag 11 augustus. Nu gaan we dus echt proberen 10 dagen te genieten zodat we weer uitgerust de volgende kuur ingaan.

De verjaardag van de meiden komen ook steeds dichterbij. Toch al wel aan het plannen. Ondanks eerst de chemokuur, de aplasie periode en de MRI op 26 augustus.
Op 1 september wordt Aimée 7 jaar en Elynn op 2 september 5 jaar.
Uitnodigingen worden na dit weekend verstuurt, taart al besteld en de traktaties mochten we alweer uitkiezen.
Maar proberen om een mooie verjaardag te organiseren voor de meiden.