Eind mei werd ik benaderd door een vrijwilligster van stichting Lob´Star via facebook met uitleg over de stichting en de vakantieweek en of wij daar misschien interesse in hadden.
Ik heb de website bekeken, foto´s van jaren ervoor en na overleg met Rob besloten ons hiervoor op te geven.
Wat waren we blij dat we toch konden gaan. Al bleef het spannend of het met Elynn goed zou blijven gaan en ze niet opnieuw ziek zou worden.
Het was een ontzettend vol programma en elke dag waren er uitjes of activiteiten georganiseerd. Elynn ging later dan normaal naar bed, maar ze deed het zo ontzettend goed. Ook had ze een goede eetlust. Vooral Kerkradens kaas was favoriet bij haar.
Wat we allemaal gedaan hebben is teveel om op te noemen en misschien verklap ik dan al alles voor toekomstige gasten. Ik kan wel schrijven wat een mooie en bijzondere stichting Lob´star is. Al hun inspanningen zijn gericht op 1 ding: Een lach toveren op het gezicht van kinderen met kanker door hen eventjes, samen met familie, uit de waan van alle dag te halen.
En dat is absoluut deze week gelukt. Niet alleen een lach op het gezicht van de zieke kindjes, maar ook op die van de brussen en papa's en mama's.
Van het bestuur tot alle vrijwilligers iedereen was betrokken en wilde niets liever dan de gezinnen het naar hun zin te laten hebben. Wat een bijzondere mensen en wat een banden zijn opgebouwd. Ook tussen de ouders en de kinderen, echt fantastisch.
Aimée heeft genoten en de hele terugreis en ´s avonds in bed gehuild, omdat ze de vrijwilligsters misten.
We hebben alle vier genoten. We hebben zoveel meegemaakt en gedaan en op een prachtige bijzondere locatie hotel abdij Rolduc.
Nu weer thuis gelijk terug in de realiteit.
De volgende chemokuur stond aankomende maandag alweer gepland. Afgelopen woensdag hebben we in Kerkrade bloed laten prikken. Vanmiddag helaas te horen gekregen dat de trombo´s- de witte bloedplaatjes te laag zijn en dat de chemokuur wordt uitgesteld.
Aan de ene kant heb je liever niet teveel uitstel en kunnen we het maar beter achter de rug hebben. Aan de andere kant komt het eigenlijk ook wel goed uit en kunnen we langer nog even samen zijn voordat Elynn weer opgenomen wordt in het AMC en haar afweer na de chemokuur daarna weer daalt tot nul. Het blijft elke keer spannend. Ook komt de datum van de MRI weer steeds dichterbij. Ik probeer me meer bezig te houden met de verjaardagen van de meiden daarna en me daarop te focussen. Ongeacht de uitslag van de MRI de meiden zullen toch jarig zijn en dan moet het wel weer een prachtig feest worden!
Volgende week woensdag moeten we opnieuw bloedprikken en als het dan goed is, start de volgende chemokuur de dag erna. Helaas zal Elynn dan niet op de eerste schooldag van haar nieuwe school kunnen komen, omdat ze die dag nog chemo krijgt.
We zullen wel zien. We kunnen eigenlijk toch niet plannen. Eerst moet het bloed voldoende zijn om met een volgende chemokuur te kunnen starten.
Nu eerst nog nagenieten van afgelopen week en voldoende uitrusten zodat Elynn kan aansterken voor de volgende kuur.
Succes met het bloedprikken morgen!
BeantwoordenVerwijderenVanuit Brabant duim ik met jullie mee. Ik hoop dat ze morgen geprikt kan worden door middel van een vingerprik, en dat ze alsnog kan starten met de chemo kuur.
Wel balen dat de uitslagen vanuit Limburg een beetje teleurstellend waren, en dat ze afgelopen maandag niet is kunnen starten met de chemo, waardoor ze later zal moeten beginnen met school....
Liefs Hetty