Hoe komen we deze maand door

Sinterklaas net achter de rug.

Het begon woensdag 2 december op het sinterklaasfeest georganiseerd door Shaynee Beense. Vorig jaar geweest met Elynn en Aimée. Een super leuk feest met helaas toen een slecht einde, omdat Elynn bij het weggaan uit de rolstoel voorover viel en haar gezicht helemaal kapot was. Echt vreselijk hoe ik me toen voelde. Een moment om nooit meer te vergeten. Dit jaar was het ook voor gezinnen die een kindje hebben verloren.

Op een gegeven moment werd ik naar voren geroepen met nog 3 andere moeders die ook een kindje verloren hebben en kregen we alle 4 een prachtige kerstbal. Because someone we love is in heaven.
There's a little bit of heaven in our home.

Dit was een erg emotioneel, maar ontzettend lief want zo werd Elynn ook niet vergeten.

Vorig jaar waren we net als 2011, 2012 en 2013 in het Amc.  Ook 4 keer met sinterklaas Ernst en Bobbie ontmoet die daar elk jaar komen.

En dan de eerste sinterklaasfeest zonder Elynn en Aimée die nu weet hoe het in elkaar steekt.
Geen schoentje dit jaar voor Elynn. Wel heb ik tijdens pakjesavond 3 kadootjes voor Elynn erbij gedaan. Dingetjes die we in Elynn haar hoekje kunnen zetten. Ze hoort gewoon nog in ons leven dat zal altijd blijven.

Samen met Aimée de kerstboom al neergezet en versierd. Een echte boom in herinnering aan Elynn. In haar lievelingskleur blauw, kerstballen met naam en Jij bent lief. Een bal met Peppa Pig. Vlinders en een bal met foto.

De eerste kerstkaarten komen al binnen met fijne feestdagen en een gelukkig en gezond nieuwjaar. Voor ons een beetje dubbel, vandaar dat ik besloten heb om geen kerstkaarten meer te versturen. Ik verstuurde altijd een kerstkaart met foto's van Aimée en Elynn.

Ik vind jou zo lief #elynnislief

Vandaag was het zo ver de voorstelling van Bart Bosch "Liedjes met Liefde".

Bart had ons uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn. Rob vond het erg moeilijk, waardoor ik besloten had om samen met mijn zus en vriendin wel te gaan.

Het zou de eerste keer weer zijn dat ik het nummer "Ik vind jou zo lief" zou horen na de crematie van Elynn. De zakdoekjes lagen al klaar. Het nummer kwam al vrij snel in de voorstelling. Ik wilde het graag filmen en had niet gedacht dat Bart het nummer zo zou inleiden. Bijzonder, mooi, het had zo moeten zijn dat ik dit nummer vond op YouTube. En nog mooier dat het nummer van Bart Bosch was.

Bart Bosch is creatief directeur van Stichting Gilat.
STICHTING GILAT zorgt met de Gilat TheaterTour voor wekelijkse voorstellingen in het Emma Kinderziekenhuis AMC en in het VUmc. 
Theater is een medicijn dat geen enkele arts kan voorschrijven. Maar het Gilat TheaterTour zorgt er voor dat dit medicijn toch verstrekt wordt.

Elynn heeft heel vaak op dinsdags een voorstelling of een meet and greet mogen bijwonen verzorgt door stichting Gilat. Wij hebben hier altijd ontzettend van genoten tijdens de vele ziekenhuisopnames. Bijzonder dat het dan zo samen komt.

Pas na dit liedje kwamen bij mij echt de tranen. Het volgende liedje Een nieuw begin van de film Aladdin maakte het er niet makkelijker op. Gelukkig is muziek emotie en voor mij goed om af en toe de tranen toe te laten. We zaten gelukkig helemaal achterin de zaal.

Als toegift kwam nogmaals het prachtige nummer "Ik vind jou zo lief" dus ik kwam met een betraand gezicht de zaal uit.

Fijn om na de show Bart nog even te hebben gesproken en te bedanken voor de uitnodiging en de prachtige nummers. Helaas vergeten zijn cd te kopen, maar dat komt vast nog wel. Mooie nummers en wat zing Bart Bosch prachtig. Hij heeft er een fan bij.

.

Aimée ambassadeur van stichting Opkikker.

Begin Oktober zijn we een weekend weggeweest. Het was het geef en neem weekend van stichting Opkikker. De kosten van het weekend waren zo goed als allemaal voor de stichting en de gezinnen die er waren konden ook aan een aantal activiteiten van de super opkikkerdag deelnemen. We hebben een heerlijk weekend gehad. Bijzonder om weer op de Eemhof te zijn en de plekken te zien waar we met Elynn zijn geweest tijdens haar Super Opkikkerdag.

Elynn heeft in november 2012 een super Opkikkerdag gehad en in november 2013 nog via de stichting een Schipholdag mogen meemaken.
We hebben zelf ondervonden dat de stichting echt veel donaties en acties nodig hebben, want eind 2014 toen het met Elynn slechter ging heb ik aan de pedagogische medewerkster gevraagd voor een individuele Opkikkerdag. Helaas kon er toen niet meer kindjes worden opgegeven en vanaf januari 2015 waren de voorwaarde veranderd en omdat Elynn in 2012 een Super Opkikkerdag had gehad, kwam ze nu niet in aanmerking voor een individuele Opkikkerdag.

Ook na dat weekend wilde we voor de stichting blijven inzetten en hebben we Aimée opgegeven als ambassadeur van stichting Opkikker.

We hebben dozen opgevraagd voor de mobieltjes actie en nog geen week later werden we gebeld door de stichting of Aimée het leuk zou vinden om bij een cheque overhandiging te zijn als ambassadeur.

Restaurant de Haven van huizen had met een actie geld opgehaald en afgelopen donderdag werd door de wethouder van Huizen de cheque overhandigd aan Aimée met een fantastische bedrag voor de stichting.

Aimée heeft kort iets verteld over onze super Opkikkerdag en wat de stichting doet. We waren super trots op haar.

http://oogophuizen.nl/2015/10/15/haven-van-huizen-overhandigt-cheque-van-e1687-aan-aimee-voor-stichting-opkikker/

Aimée heeft daarnaast ook zelf iets bedacht om geld op te halen voor de stichting. Namelijk zelf gemaakte sleutelhangers en armbanden verkopen. Ze heeft in 1 week tijd al bijna € 80,00 opgehaald hiermee.

Ook oude mobieltjes verzamelt ze voor de stichting in. Na de herfstvakantie kan Aimée ook haar school inlichten over stichting de Opkikker en de oude mobieltje inzameling.

Wat gaat de tijd snel! Veel te snel verder van ons leven met Elynn*

Inmiddels alweer een tijdje geleden dat de meiden jarig waren.

Voor het eerst dat Aimée haar verjaardag alleen moest vieren. Voor het eerst de verjaardag van de meiden zonder Elynn*.

Aan Aimée merkte ik weinig. Zij wilde gewoon erg graag haar verjaardag vieren en zelf jarig zijn.

Aimée wilde graag geld voor haar verjaardag en ipv kadoos voor Elynn heb ik de visite gevraagd of ze geld willen doneren aan Stichting Lach voor een dag.

Van een doos maakte we een donatiebox en hebben we op de achtertafel gezet. Aimée wilde ook graag haar spaarpot er in legen, zodat er heel veel kindjes een mooie dag kunnen beleven.

We hebben ballonnen gevuld met Helium, om met de familie en verjaardagsvisite op te laten.
Het was voor mij een mooi moment waarbij we toch met z'n alle even bij onze Elynn stil stonden en haar geboortedag.

Op de dag zelf 2 september zijn we met z'n drieetjes naar de Efteling gegaan. Op de heenweg regenende het ontzettend hard. Aimée werd niet lekker wakker en spuugde bijna bij de Efteling de auto onder. We reden nog verkeerd en er volgde een fijne woordenwisseling met Rob. De dag begon niet zoals ik hoopte.

Eenmaal aangekomen bij de Efteling hebben we Aimée omgekleed en gingen we naar de eerste attratie. Ik had verwacht dat Rob en Aimée naar de achtbanen wilde, maar de eerste attractie werden de attracties waar Elynn zo van genoot. Droomvlucht, Carnival Festival en monsieur Cannibal.
Het werd uiteindelijk een prachtige dag waarin we alledrie hebben genoten.

Ik merk dat ik moeite heb om woorden te vinden om een blog te schrijven. Een blog over ons leven met het gemis van onze dochter Elynn. Het lukte mij beter om over Elynn te schrijven toen ze nog leefde. Het is te moeilijk nu om te schrijven. Er is gewoon teveel verdriet.

We hebben ook echt wel mooie momenten en dagen beleeft de afgelopen 6 weken. Ik zou daar heel graag over willen schrijven, maar het lukt me nu even niet.

Zoals ik van iedereen om me heen al hoorde het wordt ook echt moeilijker. Het gemis, het verdriet, de pijn, het idee dat we Elynn nooit meer zullen zien.

Afgelopen dinsdag waren we in het AMC bij een ontmoetingsavond van het Emmathuisteam. En een moeder daar zei het precies zoals het is. Had ik maar een litteken in mijn gezicht dan konden mensen aan me zien wat me mankeert. Nu ziet en weet niemand dat je je kind moet missen. ze zien aan de buitenkant niks aan je. We kunnen wel lachen, maar van binnen instorten en huilen.
Het is ook nooit hetzelfde. De ene keer wil je het er even niet over hebben en de andere keer juist wel en dan vraagt er niemand wat aan je. Het zal altijd moeilijk blijven, nu maar ook over een paar jaar. We zullen nooit meer hetzelfde zijn en altijd het gemis van onze dochter bij ons dragen.

Het is fijn dat we Elynn af en toe nog even tegen komen. Laatst een foto in het jaarverslag van VOKK. Vrijdag 2 oktober was Elynn in de laatste Man bijt Hond te zien. De opname waarbij ze de geluidsman en de cameraman een knuffel wilde geven. Bijzonder en mooi dat ze dat fragment in de laatste uitzending wilde.

Volgende week zondag is weer een bijzondere middag. Ik weet nu al dat het een emotionele middag gaat worden, maar ik wil het niet uit de weg gaan. Ik hoop dat volgende week het me wel lukt om een blog te schrijven.

Donatie aan Stichting Lach voor een dag

Op 30 augustus 2015 hebben wij Aimée haar 8e verjaardag gevierd samen met familie en vrienden en gelijk de geboortedag van Elynn, aangezien de meiden een dag na elkaar jarig zijn.

We wilde graag iets doen uit naam van Elynn op haar geboortedag. In plaats van dat we altijd kadootjes voor Elynn kochten wilde we nu met dat geld een donatie doen aan een stichting waarvan Elynn in het verleden een fantastische dag door heeft mogen beleven en wij nu mooie herinneringen aan over hebben gehouden.

Om de eerste geboortedag zonder Elynn te vieren hebben we gekozen voor stichting Lach voor een dag. We hadden een mooie doos gemaakt zodat iedereen hun donatie daar in konden doen. Ook Aimée wilde heel graag haar spaarpot erbij doen.

Stichting Lach voor een Dag is opgericht door het theaterproductiehuis Van Hoorne Entertainment. Veel kinderen in Nederland verkeren helaas niet altijd in de situatie om regelmatig te lachen, wegens een ernstige ziekte. Daarom organiseert stichting 'Lach voor een dag' een complete dag uit naar het theater, waarop het kind even alle zorgen kan vergeten en kan lachen. Niet alleen die ene dag, maar elke keer wanneer hij of zij terugdenkt aan dat mooie moment.

Elynn heeft op zaterdag 20 september 2014 een mooie dag mogen beleven bij de musical Sneeuwwitje.
http://www.lachvooreendag.nl/vrolijke-momenten/25-elynn

Kaartjes voor de musical Rapunzel van Van Hoorne entertainment hadden we al in mei besteld en het leek mij een mooi idee als Aimée een cheque symbolisch zou mogen overhandigen aan de cast van Rapunzel. Gelukkig kon dit en vandaag was het dan zover.

Na de voorstelling en na de uitreiking van de prijs van mooist verkleden kindje, terwijl de zaal nog vol zat, werd over ons verteld en mocht Aimée op het podium komen en de cheque overhandigen. Aimée vond het toch wel erg eng, maar gelukkig wilde kanjer Evi die met ons mee was met haar mee.
Het was voor mij wel even een slikmomentje. Mooi dat we dit kunnen doen en hebben gedaan, maar de reden is natuurlijk minder leuk, want wat missen wij ons meisje ontzettend.

Prachtig en hartverwarmend hoe iedereen bij Van Hoorne en de stichting met ons meeleeft. Even persoonlijke aandacht naar Aimée en even een dikke knuffel. Aimée voelde zich super speciaal vandaag.

Na afloop liepen we in de parkeergarage en er viel wat en rolde bij me weg. Aimée pakte het op en het bleek het drukknopje te zijn van mijn armband. Het was degene met een kusje van Elynn. Toeval of een prachtig teken van haar. Ik hoop het tweede, dat Elynn trots op ons is hoe wij haar leven vieren en het zo vorm geven. Elynn Jij bent Lief. Kusje terug van ons.

2 september de geboortedag van Elynn☆

Vandaag is het dan zover. De geboortedag van ons mooie meisje die we zo ontzettend missen.
6 jaar geleden werd Elynn geboren en werden we papa en mama van een tweede dochter en werd Aimée grote zus.

Elynn☆ zal nu voor altijd 5 jaar blijven.

Ons 2e huis

Rob is eerder uit zijn werk. Hij gaat nog snel even douche en dan stappen we de auto in.

Op de snelweg komen de tranen al bij mij tevoorschijn en een flinke brok in me keel.
We rijden met zijn tweeën naar het Amc. Nu zonder Elynn ondanks dat het om haar gaat.

Het voelt raar en ik ben een beetje gespannen om daar weer heen te gaan. We hebben het eindgesprek met de oncoloog op de afdeling. Afdeling f8 waar Elynn meer dan 3 jaar behandeld werd.

We parkeren de auto. De parkeergarage is veranderd. Het voelt een eeuwigheid sinds we hier waren.

We stappen de lift in. Ik voel me rood worden en de tranen blijven prikken.
Het voelt onwennig om de afdeling op te komen zonder Elynn en toch voelt het zo vertrouwd. We melden ons bij de receptie. Rob haalt koffie op de afdeling. Gelukkig komt gelijk een bekende verpleegkundige naar ons toe.

En gelukkig zijn er meerder bekende verpleegkundige. Het leek me vreselijk om daar te lopen zonder iemand te kennen.

We maken een praatje en dan komt de oncoloog al aanlopen.

Hij kijkt op het inplanbord. Allebei Elynn haar Evv-ers zijn er niet. Gelukkig vraagt de verpleegkundige waar we bij staan of we iemand erbij willen hebben tijdens het gesprek. Ik vind het fijn als zij erbij is. Zij was er ook de laatste dagen in januari toen we naar huis gingen met Elynn na het slechte nieuws.

We lopen de gesprekskamer van de afdeling binnen. Altijd als we op de afdeling waren met Elynn wilde ik nooit naar dit kamertje. Ik zag het als het slecht nieuws kamertje dus wilde ik er nooit in, want dat zou betekenen dat we geen slecht nieuws zouden krijgen.
De tranen beginnen bij mij al gelijk te lopen.

Het voelt zo vertrouwd. Het liefst had ik er gewoon weer elke maand willen komen om te slapen, want dat zou betekenen dat Elynn nog leefde.
Ook sommige verpleegkundige hebben we zo vaak gezien tijdens opname ook dit voelt zo vertrouwd.

Ondanks de reden van dit gesprek was het fijn dat die plaats vond en ook op de afdeling om sommige verpleegkundige weer te zien en te spreken. We hebben van de meeste nooit afscheid kunnen nemen. Ook lukte mij dit niet in januari toen wilde ik zo snel mogelijk de afdeling verlaten.

We hadden voor de oncoloog en de verpleegkundigen een kleinigheidje meegenomen om ze te bedanken voor de goede zorgen en om af en toe nog even aan Elynn te denken als ze een kaarsje branden.

Wanneer ik richting de uitgang loop komen de tranen weer. Er is weer iets afgesloten van een periode met Elynn.
Naast het verdriet is er ook een soort van opluchting. Ik zag erg tegen dit gesprek op. Toch ben ik blij dat we het wel gedaan hebben.

We zullen zeker nog wel een keer op de afdeling komen, maar dan op bezoek.

Schrijven met tranen

Morgen is dan echt de zomervakantie voorbij. Tenminste voor Aimée. Een nieuwe klas, andere kindjes en een nieuwe meester en juf. Ik ben benieuwd en misschien wel zenuwachtiger dan dat zij is.

Het is inmiddels een maand sinds mijn laatste blog. Ik wil eigenlijk zo graag over Elynn schrijven, want daarom ben ik gestart met dit blog. Ook op facebook plaatste ik veel en foto's van Elynn, maar nu is het stil. Het is stil in mij.

Ik kan geen nieuwe verhalen over Elynn schrijven of mooie nieuwe foto's van haar plaatsen en dat doet pijn.

Ik vind het ook moeilijk om steeds over haar te schrijven. Dan heb ik het idee dat andere denken van daar heb je dr weer met haar verdriet en gemis.

Elke dag als ik wakker wordt ben ik weer een dag verder van mijn leven met Elynn en dat doet pijn. Dat besef komt elke keer hard binnen.

Inmiddels zijn we alweer 3 maanden verder. De tijd gaat zo ontzettend snel. Elke donderdag sta ik extra stil bij haar dood en elke 30ste is weer een maand verder. Haar laatste dag komt elke keer als een film voorbij. En elke keer denk ik. Had ik haar nou maar meer gekust, geknuffeld en meer vastgehouden. Had ik haar maar meer verteld dat ik zo van haar hou en dat ze zo lief is.
Die ochtend had ik me nooit kunnen bedenken dat het me laatste keer zou zijn dat ik Elynn in mijn armen zou vasthouden. En toch was het zo!

In de vakantie een prachtige foto gekregen van iemand die op het strand Elynn haar naam in het zand heeft gezet en ook voor haar een kaarsje heeft gebrand.

Iemand anders die het blog leest had een muursticker gewonnen voor ons. Ik heb deze op de deur van Elynn haar kamer geplakt. Ik heb het zelf gedaan en het lukte me niet helemaal recht, maar ben er zo ontzettend blij mee.

Ook kregen we een berichtje dat de muur die ik gefotografeerd heb met Elynn waarop het woord ster op stond steeds veranderd wordt. En die mevr. had de graffiti-artiest aangesproken. Wat zou het mooi zijn als een soort van eerbetoon dat er op de muur de tekst "Jij bent lief" en misschien in memory of Elynn ofzo tijdelijk komt te staan. Het lijkt mij ontzettend bijzonder. Wie weet ga ik idd het verzoek doen.

We zijn zelf ook nog een weekend naar Scheveningen geweest. Ik had zo ontzettend behoeft aan zon en zee. Na het midweekje centerparcs ben ik zeker anderhalve week niet lekker geweest.
We zijn naar hetzelfde hotel geweest als waar we met Elynn 3 jaar geleden zijn geweest. We hebben toevallig beide dagen in hetzelfde restaurant gegeten als toen het weekend met Elynn. Aan de ene kant zo fijn om op plekken te komen waar we ook met Elynn waren en we mooie herinneringen aan hebben, maar aan de andere kant ook erg confronterend en emotioneel dat we er nu zonder haar zijn. Ze genoot toen ook zo van de zee.

Bij zonsondergang heeft Aimée, Elynn haar naam nog in het zand geschreven en hebben we er mooie dagen van gemaakt.

Ook werden we dat weekend verrast doordat we een heerlijke lunch aangeboden kregen van iemand die met ons meeleeft en wist bij welke beachclub we zaten. Hoe bijzonder. Het maakte onze dag nog zonniger dan die al was.

Het is fijn om te weten dat mensen nog steeds veel aan Elynn en aan ons denken.
Er komen bijna geen kaartjes meer met de post voor de meiden en dan gister kwam er ineens een kaartje voor ons. Dit zijn dan toch even fijne momenten en ook dan op het juiste moment. Echt ontzettend fijn dat dit gedaan wordt. Dank je wel aan de afzender.

We zijn ook verrast met een super donatie van lieve vrienden en familie zodat ik een boek kon laten maken van al mijn statussen en foto's die ik geplaatst heb op facebook. Ook wil ik nog steeds het blog in een boekvorm. Geen idee wat dat gaat kosten en waar ik dat het beste kan doen.
Dus ik heb toen gelijk die boeken van facebook besteld en een fotoboekje met op elke bladzijde een foto van Elynn van elke maand dat ze leefde.

Aimée is inmiddels al druk bezig met haar verjaardag, want over 2 weken wordt ze alweer 8. Ik heb het er een stuk moeilijker mee, want de dag daarna zou Elynn 6 jaar worden.
Elk jaar vierde de meiden het samen voor familie en vrienden. Wat zal het een moeilijke dag worden.

Nu ik eenmaal aan het schrijven ben merk ik dat ik zoveel wil opschrijven en wil delen. Er is nog zoveel dat we meemaken.
Misschien moet ik ook gewoon weer vaker schrijven. Al is het maar voor mezelf om mijn gevoelens en gedachten te verwoorden die ik nu met niemand deel.
Ik probeer voor de buiten wereld vrolijk te zijn en mijn verdriet niet dagelijks te laten zien, maar dat verdriet zit er wel en nu ik zo weer aan het schrijven ben stromen dan de tranen.

Ik mis je Elynn, jij bent lief!

Vakantie

Aimée heeft inmiddels alweer 2 weken vakantie. Ik was niet echt bezig met vakantie plannen. Na het overlijden van Elynn zijn we een weekendje weg geweest en een week Alpe d'huzes. Ik dacht we gaan nog wel een midweekje Nederland in de zomervakantie.

Van de week zijn we een midweekje Centerparcs geweest met familie. Helaas was Aimée vanaf dinsdag ziek.

Woensdag zijn we samen met onze familie naar de circuitdag van Against cancer geweest.

Het voelde dubbel om daar te zijn zonder Elynn. Vorig jaar waren we ook wel zonder Elynn, want toen lag ze met een buikvirus weer in het Amc. Maar toen was oma Rini bij haar en ben ik s avonds weer naar het ziekenhuis gegaan om bij Elynn te zijn.

Tijdens de lunch worden er altijd ballonnen opgelaten voor de kinderen die we voor altijd moeten missen. Tijdens het nummer van Roel van Velzen die hij speciaal voor de stichting heeft geschreven. Dit was echt een emotioneel moment.
Kanjer Jary liet de grote ballon die symbool staat voor alle kindjes die we moeten missen op. Jary de grote lieve vriend van Elynn.
Gelukkig konden we dit moment met familie en lotgenoten delen.
En zo waren onze lieve kindjes er ook even bij.

Helaas regende het vanaf de middag en was Aimée echt niet lekker. Toch hebben we genoten. Fijn dat ook na het overlijden van het zieke kind de gezinnen nog steeds welkom zijn op de circuitdag.

Vandaag hebben we een kist opgehaald die beschilderd is en waar ik spulletjes van Elynn in ga opbergen. De kist is beschilderd natuurlijk met Peppa Pig en Elynn is lief.

Gelukkig is Aimée inmiddels weer wat  opgeknapt en zijn we weer thuis, maar echt het gevoel van vakantie en uitgerust heb ik niet helaas. Merk dat het echt nu allemaal moeilijker wordt. Elke dag een dag langer zonder Elynn. Wat mis ik haar en het idee en het besef haar voor altijd kwijt te zijn is hartverscheurend.

De verjaardagen van de meiden komt steeds dichterbij. Aimée mocht alweer een traktatie uit zoeken. Pfff en dan komt straks de eerste verjaardag dat Aimée haar verjaardag alleen moet vieren. Bij het idee alleen al wordt ik verdrietig.

Aimée is van 1 september en Elynn is van 2 september. Voor nu duurt het nog wel even, maar ik merk dat ik er ook onbewust al erg mee bezig ben.

Hoop dat Aimée toch nog een beetje leuke vakantie heeft en dat ze snel weer helemaal de oude is.

2 miljoen

Jeetje in eens zie ik dat sinds gisteren er meer dan 2 miljoen keer op dit blog is gekeken. Het blog dat ik gestart ben om familie en bekenden op de hoogte te houden over de situatie van Elynn en om voor ons zelf een dagboek bij te houden.

Het was na de diagnose dat bekend werd dat Elynn een hersentumor had, een erg heftige periode waarbij ik veel vergat en mijn concentratie weg was.
Ben zo ontzettend blij dat ik dit blog gestart ben. Het is nu een fantastische monument/ naslag van het leven van onze dochter Elynn tijdens haar ziekte.

De bedoeling is om binnenkort het blog te laten drukken in boekvorm voor onszelf.

Zo kan Aimée later lezen wat we allemaal hebben meegemaakt en wat een kanjers zij en haar zusje waren.

Echt bijzonder, raar, maar fijn dat er zo vaak op het blog is gekeken. Dat er zoveel (on)bekende over ons leven meelezen en meeleven geeft ontzettend veel steun.

Ze zullen weten dat Elynn leefde, nooit vergeten wie ze was.

Geen kind is zo aanwezig als het kind dat wordt gemist.

Dubbele dag vandaag, junior kidsclub dag

Vandaag stond in het teken van de Junior kidsclub dag van van Hoorne junior en deze werd georganiseerd in familiepark de Julianatoren.

Van Hoorne entertainment is specialist op het gebied van familie-entertainment. Het bedrijf  produceert  theatervoorstellingen, familie-evenementen en tv-producties gebaseerd op wereldberoemde sprookjes en kinder-helden zoals Thomas de Stoomlocomotief, Brandweerman Sam, Woezel en Pip, Sinterklaas en vele anderen.

Wij zijn met hun bekend geworden na de musical Klein Duimpje. Ik ga graag naar musicals en theater en toen Aimée wat ouder werd ben ik met haar samen naar de musical Klein duimpje gegaan. De eerste keer was op 18 april 2012. Elynn was net een half jaar ziek.
Aimée was gelijk fan van Sita die de hoofdrol speelde en vanaf die musical gaan we naar alle sprookjesmusicals van Van Hoorne entertainment.

Doordat na de show nog alle acteurs de foyer in te komen om met echt iedereen nog op de foto te gegaan maakt dat de dag en de beleving voor alle kinderen af en gaan ze vrolijk naar huis.

In de afgelopen jaren meerdere keren ook contact met ze gehad waarbij het door hun mogelijk werd gemaakt dat Elynn voor de show even met de acteurs op de foto kon en niet nog eens na de show in de drukte.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/09/sprookjesconcert-en-toch-opname.html?m=0

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/10/gesprek-oncoloog-en-musical-doornroosje.html?m=0

Helaas was het vaak met Elynn niet te plannen om naar een voorstelling te gaan, omdat ze door de chemo minder weerstand had en niet in grote druktes mocht komen en al helemaal niet theaters vol met kinderen.
Ik kocht daarom vaak alleen een kaartje voor de musical met Aimée samen.

Toch gunde ik het Aimée zo om nog een keer met z'n alle naar een musical te gaan. En toen was daar de stichting lach voor een dag.
De stichting zorgde ervoor dat Aimée, Elynn en vriendinnetjes geheel verzorgd naar de musical van Sneeuwwitje mochten met een prachtige jurk en kadootjes voor Elynn, meet en greet met de cast en eten en drinken.
Wat genoten de meiden en wij weer van hun.

Elynn had die dag ook zo'n mooi momentje met Geert Hoes. Elynn bleef maar tegen hem zeggen dat die lief was.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/09/laatste-2-weken-en-stichting-lach-voor.html?m=0

Toen bleek dat Elynn niet meer beter werd was ook zo geregeld door van Hoorne dat Peppa Pig haar in het ziekenhuis bezocht. Elynn had geen wensen, maar Peppa Pig daar was ze zo ontzettend fan van.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2015/01/bijzonder-bezoek-vandaag.html?m=0

Ik heb van Hoorne ook een rouwkaart van Elynn gestuurd en van Sita en "Fien" een (herinnerings)kaart ontvangen. Zij waren altijd zo ontzettend begaan met Elynn en Aimée.

Nu dan vandaag de junior kids fanclubdag in Julianatoren. Elynn is daar vorig jaar ook geweest met de dolledingendag en ze genoot altijd zo van alle attracties. Ik ging vandaag dan ook met gemengde gevoelens erheen. Verdrietig en gemis van Elynn, maar ik gunde Aimée zo deze dag. Ze wist dat Sita er ook zou zijn en de personage Fien en Aimée wilde ze hun ook een kadootje geven en met Sita in de attracties.

Na het opening van het park gingen we naar de tent waar er een show was en meet & greets. Daarna het park in en in alle attracties.

Tijdens de lunch zagen Aimée en ik in eens Peppa Pig aan komen lopen. Gelijk met Aimée er naar toe gelopen en een foto gemaakt. Een emotioneel moment. Zo was Elynn er toch ook even bij voor ons gevoel.

Ook zag ik later dat de sleutelhanger van mijn tas weg was. Het was een sleutelhanger met "ik vind jou lief" erop die ik na het overlijden van Elynn opgestuurd had gekregen. Het viel me op dat die weg was en dacht eraan. Later toen we de auto instapte om naar huis te gaan zag ik dat de sleutelhanger op de grond lag. Blij dat ik de sleutelhanger niet kwijt was en gewoon weer aan mijn tas kon doen.

Aimée en haar vriendin hebben genoten vandaag.
Blijft mooi om te zien hoe iedereen van Van Hoorne entertainment zo met hun fans omgaan. Echt een topdag en we kunnen niet wachten tot het nieuwe seizoen dan komt de musical Rapunzel. Kaartjes hiervoor zijn al binnen.

Helaas is de tas van de stichting lach voor een dag die Elynn gehad heeft totaal uitgescheurd. Voor een dagje pretpark is die niet gemaakt. Ik heb het logo uitgeknipt en deze gaat in Elynn haar plakboek als aandenken.

De laatste kralen aan de kanjerketting van Elynn☆

In het kinderoncologisch centrum krijgt elk kind bij diagnose een waxkoord met een VOKK-kraal, een kraal van hoop en letterkralen die zijn of haar naam vormen. Daar komen in de loop van de tijd de KanjerKralen voor de behandeling bij.

Elke kraal staat voor een handeling of gebeurtenis, voor bijvoorbeeld een prik, onderzoek of chemo. Ook kunnen er zelf kralen gemaakt worden van fimoklei die de kanjerketting nog persoonlijker maakt. Ieder kind heeft een andere ketting en andere kralen. Elk kind heeft zijn eigen verhaal. De ketting is een soort van dagboek/ tijdlijn.

Elynn is 42 maanden ziek geweest en vandaag heb ik de laatste kralen er aan geregen. Haar ketting is nu af.

1530 kralen in totaal. Wat een lange en zware weg heeft zij moeten afleggen en dat is ook wel te zien aan haar kanjerketting. Wat was zij dapper. Bij elke prik of onderzoek. Ze ging gewoon stil zitten en liet het gebeuren. 

Zo heeft Elynn bijvoorbeeld;
220 dagen chemo gehad
231 bloed geprikt
23 onder narcose geweest
57 sondes gehad
44 bloedtransfusies
336 in Pac of Ommayadrain geprikt
38 keer opgenomen in het ziekenhuis
24 keer spoedopname waarvan 22 in isolatie
En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Gelukkig ook 98 roze kralen die staan voor goede/ leuke dagen en 3 verjaardagskralen.

Wat zijn wij trots op haar en zullen haar kanjerketting voor eeuwig koesteren en blijft op een mooi plekje in onze woonkamer.

Daarom dat we bij het afscheid van Elynn hebben gevraagd om een donatie. Een donatie voor de kanjerketting wat een super bedrag hebben wij uit naam van Elynn kunnen doneren aan de kanjerketting. Ook de eigenaar van de rouwauto die we gehuurd hebben heeft een donatie gedaan.

http://kanjerketting.nl/index.cfm?fuseAction=dspCategory&category=5&entry=25

De kraal die staat voor het overlijden is een vlinder of een hartje. Ik kon niet kiezen en heb ze beide gedaan.
Nadat Elynn was overleden kreeg ik van de pedagogisch medewerkster van Elynn een mooie "Ik vind jou lief" kraal in de vorm van een bloem.
Als een kind klaar is met de behandeling ontvangen zij een bloemetje als eindkraal. Dit is de kraal waar elke ouder en kind natuurlijk op hoopt.

Elynn heeft nu toch een bloemetje als eindkraal en wel de mooiste van allemaal. De "Ik vind jou lief" kraal. Dank je wel Annemiek.

Elynn☆ eindelijk weer thuis!

Vandaag was dan de dag dat we de urn met het as van Elynn echt mee naar huis konden nemen.

Eerst een handtekening en toen snel naar huis. Urn in een doos op de grond bij de achterbank aan de kant waar Elynn altijd zat. Ohhh wat hadden we haar gewoon op de achterbank gehad,  terwijl ze lekker liedjes aan het zingen is of lekker aan het kwebbelen.

Thuis gelijk de urn op de kast gezet en heb ik daar wat foto's van gemaakt. Nog geen idee of dit haar plekje blijft en misschien verander ik de spulletjes erom heen nog wel, maar voor nu is ze gewoon fijn weer thuis.

Terwijl ik de foto's op Facebook wil zetten en de status schrijf gaat de deurbel. Rob en ik kijken elkaar aan. De deurbel gaat echt heel hard. Ik kijk bij de voordeur maar zie niemand staan.

Ik geloof helemaal niet dat er nog iets is, maar aan de andere kant is het misschien ook wel fijn om te denken dat het "elynn" is die blij is dat ze weer thuis is.
Wij zijn in iedergeval blij dat ze er weer is.

Zaterdag is ze echt weer thuis

Vandaag zijn Rob en ik naar het crematorium gegaan met de urn met de veronderstelling dat we na een uur de urn gevuld met het as van Elynn mee konden nemen naar huis.

Helaas was dit niet het geval. Omdat de urn gesloten wordt moet het eerst 24 uur drogen en nu kunnen we de urn zaterdag ophalen.
Ook krijgen we een klein doosje mee met wat as voor als we op een gegeven moment een sieraad willen met het as van Elynn.

Dus nog 3 dagen wachten. Het is me ook nog niet gelukt om een mooi hoekje te maken. Nu staat de hele woonkamer nog vol met Elynn. De bedoeling is dat het straks meer een hoekje gaat worden, maar het heeft allemaal geen haast. Elynn zal altijd een onderdeel van ons leven blijven en dat mag best gezien worden.

Het wordt alleen steeds moeilijker. Het verdriet en gemis wordt meer en erger. De roes van het overlijden en het afscheid begint uit te werken en het wordt steeds zwaarder.
Wat wordt Elynn gemist en ondanks dat iedereen doorgaat met hun leven en wij ons leven proberen op te pakken is het nog niet te bevatten dat we haar voor altijd moeten missen.

Elynn was zo aanwezig de gehele dag en door de volledige verzorging zoveel tijd met haar doorgebracht is het nu echt stil in huis en begin ik nu stil te staan wat we de afgelopen 3 en een half jaar hebben moeten meemaken.

We zijn nog elke week bezig met de herinneringsdeken van de kleertjes van Elynn. Vandaag alles uitgelegd en aan elkaar gespeld.
Het is nog lang niet klaar en hierna beginnen we met een deken voor Aimée. Het is fijn om hier mee bezig te zijn.

Elynn bijna thuis...

De urn is vandaag bezorgd. Net na de crematie hebben we de urn besteld en van de week kreeg ik bericht dat de urn klaar was.
Vandaag kregen we de urn over de post. Ik vond het erg emotioneel om de doos open te maken. Zo bizar dat je blij bent dat de urn er is en dat Elynn thuis kan komen.

Toen we terug kwamen van de Alpe d'huzes lag er al een brief met de crematorium wat we met het as van Elynn wilde doen. Maandag dus gelijk een afspraak maken om haar as in de urn te laten doen en kan ze mee naar huis. Nu nog een mooi plekje maken in de woonkamer.

Mijn zus was van de week aan het knutselen en had mooie harten gemaakt met foto's van Elynn en Aimée. Gelukkig mocht ik ze hebben en ben er erg blij mee. Langzaam aan ben ik Elynn haar kamertje aan het opruimen en vindt het fijn om mooie foto's van haar op de muur te hangen.

Donderdag zijn we begonnen met een herinneringsdeken te maken van de kleertjes van Elynn samen met mijn moeder, zus en schoonzus. Het is fijn om met Elynn bezig te zijn.

Af en toe komt er nog post binnen voor Aimée en soms voor Rob of mij met soms iets erbij waar "ik vind je lief" op staat. Bijzonder dat wanneer mensen die zin zien ze gelijk aan Elynn denken en ook fijn dat ze dat dan naar ons toe sturen als steun.

Ik mis best eigenlijk ook alle aandacht en post die Elynn ontving. Het is zo stil thuis.

Nog steeds wordt er dagelijks op het blog gekeken. Ik zelf ook. Steeds even teruglezen. Foto's van Elynn bekijken. De filmpjes op youtube zijn ook al meer dan 1000x bekeken. Soms kijk ik ze ook en direct komen de tranen. Wat mis ik me meisje. Waarom mochten we haar niet langer vasthouden.

Inmiddels alweer 6 weken dat ze is overleden. Elke donderdag een week langer geleden. Ik krijg steeds meer moeite om de foto's van haar laatste week te zien. Ook de avond van overlijden komt steeds terug.

Donderdag ben ik ook weer voor het eerst sinds eind december naar mijn werk gegaan. Ik wil weer proberen mijn werk op te pakken. Het is moeilijk, maar dat is thuis ook.

Gelukkig hebben we ook goed nieuws gehad. Gisteren kreeg Aimée haar rapport en ze is gelukkig over naar groep 5. Nog een paar weekjes en dan zit het schooljaar er alweer op.

Wat gaat de tijd toch snel :'-(.

Alpe d'huzes 2015 bocht 9 ook van Elynn en Robin

Afgelopen week waren wij in Frankrijk op de Alpe d'huzes samen met de ouders en broertjes van Robin.

Op Woensdag zou lotgenoot Jary met zijn vader en hond Bo de Alpe d'huzes lopen en donderdags Peter Visser rennend en Jary zijn vader Piet de berg op fietsen ook voor onze kanjers en wij wilde hun erg graag aanmoedigen daar aan de finish. Ook Funda een moeder van een survivor van f8 en Roemer een survivor die samen met Elynn op f8 Noord Amc lag hebben we zien finishen. Wat een prestatie van iedereen die de berg opgelopen of gefietst hebben. Petje af voor hun.

T-shirt Peter Visser

Fiets Piet Vroomans

Het is een bijzondere week geweest en wat een prachtig evenement. Al die vrijwilligers, alle mensen die meededen en alle toeschouwers jeetje wat een saamhorigheid. Iedereen zijn eigen verhaal en reden om daar te zijn.

We hadden 2 prachtige spandoeken en bocht 9 was die week echt even ook van Robin en Elynn. Flink slikken elke keer als we langsreden en woensdagavond toen ook alle kaarsjes er stonden. Dichterbij de hemel kom ik niet ( lied van Maarten Peters en Margriet Eshuijs).

Fijn om Elynn haar naam op verschillende plekken te mogen opschrijven en terug te zien. Er was een hartenkretenmuur, Tibetaanse vlaggetjes die boven de finish werden gehangen en op de hartenkreten auto.

Volgend jaar zijn we er hopelijk weer bij en misschien dan wel met onze eigen Elynn team.