In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

dinsdag 29 oktober 2013

De zoveelste MRI

Vandaag moesten wij ons om 9 uur melden bij het dagcentrum. Elynn is vandaag 3e van de lijst.
Het kindje voor ons gaat naar boven als we aankomen. Leuk een bekende van de afdeling. Even snel bijgekletst.

Dan is het wachten geblazen tot je naar boven mag naar de wachtruimte van de MRI. Even temperaturen, papieren doornemen en Elynn krijgt een naambandje om haar pols.

Als we dan naar boven mogen, is het wachten in de wachtruimte van de MRI tot de anesthesist je binnen roept. Dit is inmiddels een bekende anesthesist, die we bij bijna elke MRI hebben en het gaat altijd super snel en goed. Rob tilt Elynn naar de MRI en legt haar goed. Daar wordt het narcosemiddel ingespoten. Elynn slaapt binnen 10 seconden.

Dan mogen we 45 minuten wachten, want zolang duurt ongeveer de MRI. We gaan even naar het plein en halen wat te drinken en te eten.
Op tijd nemen we weer plaatst in de wachtruimte. Het nieuwe kindje wordt ook boven gebracht en dan worden we geroepen en mogen we bij Elynn die nog een half uur haar roes mag uitslapen.
Het is dan ook zo'n 45 minuten verder dat je dan weg mag en ook plaats moeten maken voor het volgende kindje.

Elynn blijft de hele middag duf en blijft maar knikkebollen op de bank. Op de vraag of ze naar bed wilt of op de bank wilt liggen blijft ze met nee beantwoorden. Langer dan 10 seconden blijven haar ogen niet dicht. Ze blijft tegen de slaap vechten.

Vanmiddag is eindelijk de driewieler gebracht. Helemaal aangepast aan Elynn en met een duwstang. Zo wordt ze hopelijk wat actiever en zit ze niet de hele tijd in de buggy en straks de rolstoel als we boodschappen gaan doen.

Ondanks dat ze moe is zijn we net even buiten geweest om een rondje bij ons achter te fietsen en het gaat super goed. Dus als het droog is kan ze mooi elke dag lekker gaan fietsen.

Morgen en overmorgen gaat Elynn weer naar school en dan hebben we vrijdag een poliafspraak met de oncoloog voor de uitslag. Daarna ook nog een audiogram of ze nog geen gehoorbeschadiging heeft opgelopen.
Nu dus weer paar dagen in de zenuwen voor die gevreesde uitslag. Ik hoop zo dat het nog stabiel is. Met Elynn gaat het nog steeds super goed dus hopen dat dit ook uit de MRI blijkt.

zaterdag 26 oktober 2013

Super vakantie

Van maandag tot gisteren op vakantie geweest naar Cochem in Duitsland. Samen met nog een gezin die we hebben omtmoet nu bijna 2 jaar geleden in het WKZ. Daar in het WKZ waar we die afschuwelijke diagnose hebben gekregen.
Toch is daar iets goeds uit gekomen, want we hebben er lieve vrienden bij gekregen.

Het was een heerlijke week, waarin we veel gedaan en gezien hebben. We hebben genoten. Met Elynn is het erg goed gegaan en ook zij heeft ontzettend genoten. We zaten met zijn 8e in een 14 persoons huisje met sauna.

We zijn naar een wild-pretpark geweest, naar de burg van Cochem, de kinderen hebben lekker gespeeld, in het dorpje gelopen, met de stoeltjeslift geweest en nog veel meer.










Maandag heb ik een gesprek bij het UWV, dinsdag de MRI en vrijdag de uitslag en audiogram. Hopelijk gaan we dan met goed nieuws daarna nog een leuke week beleven.

De zenuwen beginnen al op te spelen en ben alweer flink aan het duimen geslagen. Weet dat ik er toch geen invloed op heb en dat we alleen maar kunnen afwachten.

Toch eerst dus nog even een spannende week.

vrijdag 18 oktober 2013

Uit aplasie

Vandaag stond weer bloedprikken op de agenda. Aimée was vandaag ook vrij en hebben we eerst heerlijk kunnen uitslapen.

Bloedprikken ging zoals gewoonlijk goed. Deze keer mocht Elynn zelf haar buisje naar het lab brengen. Ook Aimée liep mee.

Net gebeld door het AMC en gelukkig Elynn is uit aplasie en kunnen we stoppen met alle medicatie.

Van de week werd ik op 1 dag gebeld door stichting de opkikker dat wij als gezin werden uitgenodigd voor een speciale event op Schiphol en Villa Pardoes belde met een datum dus we hebben erg leuke dingen op de planning. Ik moet zeggen dat ik daar ook echt wel even aan toe ben.

Ik merk dat nu de mri er weer aan kom ik wat neerslachtige wordt. Het blijft gewoon spannend.

Gelukkig gaat het met Elynn goed. Ze is nog niet naar school geweest, omdat ze nog in aplasie was. Verder begint ze weer goed te drinken en eten en is lekker vrolijk. Zo fijn dat die aplasie periode weer voorbij is.

woensdag 9 oktober 2013

We zijn thuis

Zo fijn dat we thuis zijn.

Gisteravond nog gezellig visite gehad van mijn moeder, zus en neefje. Elynn ging uiteindelijk, maar wel laat slapen. Het bloed werd 's avonds laat gelukkig nog aangehangen.

Vanochtend lekker uitgeslapen. Elynn lag helemaal nat in bed dus eerst wassen en aankleden.

Deze ochtend werd ze weer geprikt. Gelukkig hadden ze nu wel stickers meegenomen voor Elynn.

De artsen komen langs. Ze wachten het bloed af. Elynn wordt nog even nagekeken en daarna mogen we lekker naar huis.

Vandaag heeft Elynn ook nog les gehad van de meester. Elynn was echt in een goede bui en ze zijn een uur bezig geweest. Echt hartstikke leuk om te horen en zien.
Elynn gaat alleen met de meester aan de slag en Rob en ik zitten op de gang te wachten.

Daarna mogen we naar huis en gaat de pleister eraf. Elynn is nog wel in aplasie. Dus gewoon doorgaan met medicijnen en nog opletten met eten en bezoek. Vermijden van drukke ruimtes en misschien ook maar niet naar school volgende week, want in de herfstvakantie gaan we een midweekje weg.

We waren net op tijd om Aimée nog van school te halen. Dat was een leuke verrassing voor haar. Aimée kwam maar niet naar buiten, dus Elynn en ik naar binnen. Bleek dat Aimée nog rijtjes moest voorlezen en als ze het goed doet krijgt ze een sticker. Nu mocht ik er even bij zijn en luisteren. Super leuk, want Aimée had goed met papa geoefend toen ik in het ziekenhuis was.

Pffff en dan zijn we thuis. Ik ben ontzettend moe. Toch ga ik morgen naar mijn werk, want ook dat gaat gewoon door. Elynn vindt het heerlijk om weer thuis te zijn.

Nu even geen ziekenhuis meer.

dinsdag 8 oktober 2013

Morgen naar huis???

We zitten er nog helaas. De antibiotica loopt nog tot en met woensdag. Dus als alles mee zit mogen we morgen dan eindelijk naar huis.

We hebben het echt wel gehad inmiddels. De kalium is gestopt. De diarree en het spugen gelukkig ook. Wel had ze gisteravond verhoging en sinds gisteren 2 rare rode plekken

Gistermorgen hebben we bezoek gehad van mijn moeder, broertje, vriendin en hun 2 mooie dochters. Vandaag is Rob er even geweest en op tijd weer terug om Aimée van school te halen.

Elynn heeft gister even met de juf gezeten en vandaag met de meester. Plakken, lezen, liedjes zingen etc. Fijn voor mij, want dan kan ik eventjes van de kamer af.

Vandaag gesproken met de maatschappelijk werkster over toch misschien hulp voor Aimée, maar ook voor misschien fysio of zwemles voor Elynn. Ik ben benieuwd, ze gaat het e.e.a. navragen. De leraar gaat achter de aanvraag van het rugzakje aan en voor begeleiding vanuit school, ook voor Aimée en eventueel thuis les.

Verder gebeurt er op zich niet zo heel veel.

Vanochtend in de speelkamer even geschilderd van de emma kunstkar en vanmiddag was er een voorstelling in de hal, geregeld door Gilat theater. We komen dus op zich ook wel de dagen door, maar willen toch wel erg graag naar huis.

Elynn krijgt nog wel een bloedtransfusie. De hb is op dit moment 4.5. Dit is dus de reden dat ze zo wit ziet en toch wel wat vermoeid is. Ik hoop dat ze daarna lekker opknapt en we fijn naar huis mogen.

Het kost me zelfs moeite om een blog te schrijven. De woorden komen niet.
Dan maar wat foto's van gisteren.




zondag 6 oktober 2013

Zondag 6 oktober

Aimée en ik hebben heerlijk in het Ronald Mcdonaldhuis geslapen. Aimée lag al snel in mijn armen te slapen en niet veel later ben ik ook maar gaan slapen.

Heerlijk moment om van te genieten. Hoe groot ze soms ook is, zo is ze echt weer mijn kleine meisje.

Als we wakker worden, gaan we na het douche en aankleden naar beneden om te ontbijten.
Aimée wilt nog heel even met het poppenhuis spelen in de woonkamer en daarna gaan we de kamer opruimen en schoonmaken.
De kamer moet er weer net zo uitzien als dat je bent binnengekomen. Dus de bedden weer afhalen. Badkamer schoon en alles stofzuigen.

Wanneer we op de afdeling komen, is de kamer van Elynn leeg. Ze zitten in de speelkamer en Elynn is lekker aan het lezen. Ze is lekker vrolijk en daarna wilt ze met de blokken spelen. Haar vinger zit helemaal in het verband. Er is vanochtend bloed geprikt, maar omdat de trombos zo laag zijn stolt het bloed niet en blijft het maar bloeden. Elynn krijgt daarom straks ook een transfusie van de witte bloedplaatjes.

De kalium is bijna niet verbeterd en echt eten of drinken wilt ze nog steeds niet.
's nacht heeft Elynn nog wel gespuugd door de medicijnen en heeft ze 2 keer een schoon bed gekregen, omdat die helemaal nat was.
Gelukkig heeft ze geen diarree meer. Ook ik ben weer helemaal opgeknapt gelukkig.

De hb van Elynn is 5,2 dus de verwachting is dat Elynn morgen ook een bloedtransfusie gaat krijgen.

Elynn heeft op een gegeven moment even 2 infuuspalen dus moet ze maar even in bed blijven. Gelukkig vindt ze dat niet erg.

's middag gaan Aimée en ik naar Cinemma, die draaien elke zaterdagavond en zondagmiddag een film in het ziekenhuis voor patiënten en/of familie.

Als de film afgelopen is halen we eten in het restaurant en gaan terug naar Elynn.
Elynn ligt al die tijd te slapen en na het eten gaan Rob en Aimée naar huis.
Ik maak Elynn toch na een tijdje wakker anders zit ik er vanavond mee. Elynn wordt ontzettend vrolijk wakker.
En is lekker aan het grapjes maken en aan het lachen, heerlijk is dat.

Elynn skyped nog met opa en oma en elke keer eet ze toch een heel danoontje op. Daarna nog een paar hapjes spaghetti en een paar slokjes drinken.

Helaas heeft ze toch weer diarree en moet haar bedje weer verschoond worden.

Nu is ze lekker de sprookjesboom aan het kijken. Straks even lekker wassen en schone pyjama aan en dan lekker slapen.
Morgen is het weer maandag en is er weer drukte op de afdeling.

Ik hoop voor nu op een goede nachtrust.

zaterdag 5 oktober 2013

zaterdag 5 oktober

Elynn en ik zijn gisteren erg vroeg naar bed gegaan. Rond half 7 ongeveer. Toch heb ik een aantal keren nog moeten spugen. De verpleegster hoorde ik een paar keer in de kamer en volgens mij is het bed van Elynn ook een keer verschoond. Om 3 uur ben ik even wakker en rond 6 uur wilt Elynn televisie kijken.

Ik zet voor haar een filmpje op en ga verder slapen. Als ik tegen half 9 wakker wordt ligt Elynn nog heerlijk te slapen.

Temperatuur wordt gemeten en die is goed. Ook is ze weer een kilo zwaarder.
Andere verpleegster komt binnen en zegt dat Elynn eigenlijk wel naar huis kan, want ze heeft toch geen koorts meer. Ze gaat het bespreken in het overleg.

Ik vraag het me af, want als ze eenmaal antibiotica gestart zijn, moet de kuur toch afgemaakt worden lijkt mij.

Gelukkig ben ik niet meer misselijk, maar wel aan de diarree. Ook mijn moeder blijkt last te besmet te zijn met de buikvirus.

Elynn is ook nog aan de diarree.

's ochtends wordt er bloed geprikt en blijkt dat Elynn kalium tekort heeft en krijgt ze er een pomp bij. Nu moet ze dus zeker blijven.

Naomi de vrijwilligster van de zaterdag is vandaag voor het laatst en komt gezellig langs. Ze heeft stickers mee voor Elynn, die ze vervolgens allemaal op plakt.

Rob en Aimée zijn inmiddels ook gearriveerd. Elynn blijft ook vandaag de hele dag op bed. We moeten optijd verschonen, want anders zit het bed weer vol.

Ze krijgt ors om tekort aan vocht toe te dienen. Verder gaat het gelukkig wel goed met haar.

Aimée en ik slapen vannacht in het ronald mcdonaldhuis en Rob blijft bij Elynn.

vrijdag 4 oktober 2013

Toch opname

Sinds 2 dagen is Elynn naast het spugen ook aan de diarree. Gistermorgen had Elynn weer de sonde uitgespuugd en zijn mijn moeder en opa pascal naar het Amc geweest.

Elynn heeft toen een nieuwe sonde gekregen, maar ook de boodschap dat Elynn minimaal 1100ml vocht moest innemen per dag en als ze meer begon te spugen of als ze koorts zou krijgen moesten we gelijk contact opnemen.

's nacht gaat het toch weer fout. Hele bed onder de poep en ook flink aan het spugen. Helaas blijkt 's ochtends de sondeslang bij een aansluitstuk los te zijn en heeft de sondevoeding op haar bed en de grond gedruppeld ipv in Elynn.

Elynn voelt warm en ik temperatuur haar. Die is 39 graden. Inmiddels is mijn moeder er ook, omdat ik zou werken. Nu toch maar contact opnemen met de dienstdoende kinderarts. We mogen naar de afdeling komen.

Ik breng eerst Aimée naar school en gelukkig mag ze na school met een vriendinnetje mee. Ik pak de koffers in en als opa Pascal er is gaan we richting Amc.

We komen aan op de afdeling en mogen naar kamer 152. Elynn wordt gewogen en getemperatuurd. Ze is 500gram afgevallen en temperatuur is 36.4. Mmm lekker weer. Komen we aan in het ziekenhuis, hoeft ze niet meer te spugen, heeft alleen nog maar natte scheetjes in haar luier en ook geen koorts.

Toch krijgt ze 5 dagen antibiotica. Het spugen en diarree zal van een buikvirus zijn en er wordt vanaf nu opgelet wat er bij Elynn ingaat en uitkomt om uitdroging te voorkomen.

Er is een filmploeg van Man bijt hond, die de komende maanden een aantal medewerkers van de afdeling gaan volgen. Elynn en ik worden ook even gefilmd.
Hahaha ik zie er niet heel fraai uit, maar ach ik zou het leuk vinden om Elynn op tv terug te zien.

Ik word niet zo lekker. Laatste dagen heel weinig geslapen en nog niet ontbeten. Ik word misselijk.

's middags wilt Elynn slapen en ga ik ook een dutje doen. Na een uur is Elynn het zat. Ik moet echt spugen en ga naar de badkamer. Ik hoop dat dit eenmalig was en dat Elynn mij niet heeft aangestoken. Vanavond erg vroeg naar bed. Geen the voice voor mij. Nu maar hopen dat ik me morgen me beter voelt anders mag Rob me aflossen en ga ik thuis uitzieken.

Inmiddels heeft Elynn al 2 antibiotica giften gehad. Ze wilt alleen op bed blijven en stickers plakken. Ze heeft inmiddels de hele voorraad opgeplakt en dan ook allemaal op elkaar.

Ik hoop dat nu wel in het ziekenhuis zijn Elynn opknapt en we dinsdag weer lekker naar huis mogen.

woensdag 2 oktober 2013

Spugen, spugen en nog eens spugen

Sinds zondag is Elynn aan het spugen. Zo goed als het tijdens de kuur ging zonder te spugen, moet ze nu echt wel een paar keer per dag spugen.

We zijn pas maandag starten met de sdd medicatie en ook hier moet ze 's middags van spugen. De sondepomp staat al lager en we spuiten elk uur water door de sonde.
Elynn wilt ook niks meer eten en drinken. Af en toen een hapje banaan, stukje worst of een slokje limonade, maar daar blijft het wel bij.

Moeilijk om haar zo te zien. Ook gaapt ze af en toe en zie je haar oogjes steeds vermoeiender worden Toch geeft ze zich niet over aan de slaap. Wat een bikkel is het toch.

Maandagmiddag is Elynn d'r juf nog even op bezoek geweest. Sinds dit jaar gaan ze alle leerlingen thuis bezoeken om te zien hoe de thuis situatie is, de slaapkamer er bijvoorbeeld uitziet en hoe het kind thuis is.

Dinsdagochtend kwam de schoolfotograaf. Ik wilde wel heel graag dat Elynn er ook op zou komen en ondanks dat Elynn nu niet naar school gaat zijn we 's ochtends toch heel even in de klas geweest. Ik mocht ook blijven en in de kring zitten. Leuk om Elynn zo te zien, maar ook hoe de kindjes op Elynn reageren en hoe lief de meeste zijn.

Nadat de pasfoto en de zusjesfoto waren gemaakt zijn we even naar huis gegaan om later weer terug te gaan voor de klassenfoto.

's middags begon Elynn weer te spugen en ook vannacht had ze haar hele bedje weer onder gespuugd. Helaas kwam ook de sonde door haar mond mee en moest ik die via haar neus eruit trekken.
Elynn mocht vanochtend pas om half 9 komen naar de afdeling voor een nieuwe sonde.
Ze gaan dan eerst bloedprikken en wachten op het bloedbeeld om te zien of er voldoende trombo's aanwezig zijn ivm inwendige bloedingen. Trombo's waren 39. Wanneer het onder de 20 is, krijgt Elynn eerst een transfusie van de witte bloedplaatjes voor de stolling van het bloed.

Na het plaatsen van de sonde heeft Rob haar de medicijnen van de ochtend gegeven in het ziekenhuis. Ook daarna moest ze weer spugen. Gelukkig bleef de sonde er wel in.

Elynn zit net pas in aplasie dus het diepe dal moet nog komen. De afgelopen dagen gaat het gelukkig wel goed met haar temperatuur en nog geen koorts gemeten. Wel hoop ik dat het spugen snel ophoudt.

Foto's van de afgelopen dagen


Vanmiddag met Aimée naar de boektour van Dierendorpje geweest. Een boek van Kim-lian en Gitte Spee.
Het leek mij een leuk uitje om met Aimée te doen, maar toen ik haar uit school haalde was ze bijna hysterisch dat ze niet wilde.
Uiteindelijk kwam ze tot bedaren en wilde ze wel fietsen. Het is ongeveer 8 kilometer fietsen naar Laren en we hebben er denk ik 40 minuten over gedaan. Zover had ze nog nooit gefietst dus was onwijs trots op Aimée.

We hoorde de klokken van de Sint Janbasiliek en we moesten naar het Brinkhuis daarnaast. Kwam er net een rouwstoet aan. Aimée vroeg er verder niks over en wilde gelijk het Brinkhuis binnen.

Algauw zagen we Kim-Lian en vroegen we of Aimée met haar op de foto mocht. Aimée kent haar van tv en van de musical Shrek dus dat was wel heel leuk om haar te ontmoeten. Aimée zei later: Volgend jaar wil ik een foto van Kim-Lian op mijn verjaardagstaart.

Kim-Lian en Gitte Spee kwamen uit hun boek Dierendorpje lezen en liedjes zingen. Daarna hebben het boek gekocht en laten signeren.

Op de terugweg naar huis zong Aimée de hele weg het liedje Dierendorpje.
Ook wilde ze zelf een boek gaan schrijven over een boom. Thuis begon ze er gelijk aan. Leuk om haar zo enthousiast te zien. Ook bleef ze het liedje zingen en bewegingen erbij bedenken.

Uiteindelijk toch een hele leuke middag geworden.

Morgen heb ik een dag training op mijn werk en past mijn moeder weer op de meiden. Hoop dat het morgen toch weer beter met Elynn gaat.