In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

maandag 23 juni 2014

Nog even rust

Inmiddels zit er een week darmspoeling op. Alleen de 1e dag na de 1e keer spoelen had ze nog een keer een poepluier, maar sindsdien niet meer. Fijn hoor voor ons, maar ook voor Elynn natuurlijk.

Inmiddels hoort dat half uurtje voor het slapen gaan er helemaal bij.

Vorige week donderdag is er nog bloed geprikt bij Elynn en de uitslag daarvan was gewoon helemaal goed.

Vandaag moesten we naar het Amc voor gesprek met de oncoloog.
We waren wat te vroeg dus eerst even langs de afdeling geweest om wat spulletjes af te geven voor de kindjes die we gekregen hadden van de opa en oma van vriendinnetje van Aimée.

Elynn kreeg ook wat van zuster Marjon. Ze mocht een mooie very important Kika bear uitkiezen en ook 1 voor Aimée.

Daarna snel naar de poliklinieken.

De oncoloog had bedacht hoe we nu verder gaan en dat is gewoon door met de chemokuren die ze al kreeg zodat we hopelijk het bestralen van Elynn haar hoofd zolang mogelijk kunnen uitstellen
 Na deze chemokuur volgt weer een MRI.
De volgende kuur stond eigenlijk gepland op vrijdag 4 juli, maar dat weekend zijn we uitgenodigd voor een speciaal droomweekend in een hotel.
Gelukkig konden we de kuur verzetten naar maandag 7 juli. Dan kan Elynn ook nog even lekker aansterken en kunnen we samen nog even genieten met zijn vieren.

Woensdagochtend gaat Elynn een uurtje kennismaken in haar nieuwe klas op de mytylschool. Elynn is het volgend schooljaar welkom op de school.
Volgende week nog een paar ochtendjes naar haar school en dan is het zomervakantie.

Alleen begint die van Elynn met een chemokuur.

dinsdag 17 juni 2014

Hoofdstuk bestraling zit er voor nu op.

Na een lange tijd is Elynn weer een uurtje op school geweest. Ik had het eigenlijk niet gepland door de vele afspraken, maar toen we aankwamen op school besloten we om toch even te blijven.
De kindjes uit haar klas vragen ook steeds wanneer Elynn weer komt.

Vanmiddag met Elynn en oma Rini naar de Mytylschool geweest voor kennismaking. De kleuterklas gezien en een rondleiding door de school. Er zitten max 10 kindjes in een klas met een juf en een klassenassistent. Verder is er een open doorgang met het revalidatiecentrum en zal Elynn onder school, fysiotherapie,  logopedie, ergotherapie en misschien wel gedragstherapie krijgen.

Daarna moesten we naar het Amc voor de laatste bestraling. Het ging ontzettend snel. Elynn lag heel snel op de juiste plek en de bestraling was zo weer gedaan. Wat ben ik trots op mijn meisje. Van beide verpleegkundige kreeg Elynn een kadootje. Een knuffel en een barbiepop. Ze pakte gelijk de knuffel en zei dat de barbiepop voor Aimée is.
Wat is ze toch lief voor haar zus!
Ook kreeg ze de laatste kraal voor de bestraling voor aan haar kanjerketting.

Na de bestraling hebben we nog een gesprek gehad met de radiotherapeut en draagt hij Elynn weer over aan de oncoloog.
Nu maar hopen dat de bestraling wat gaat doen, zodat we verdere bestraling van hoofd en rug zolang mogelijk kunnen uitstellen.

Aimée was super blij met de pop toen we thuis kwamen en Elynn kreeg gelijk een dikke kus van Aimée.

Een uur na het avondeten voor het eerst helemaal zelf de darmspoeling gegeven met Rob en het ging ontzettend goed. Elynn heeft een kwartier daarna op de wc gezeten en daarna lekker gedoucht.

Morgenmiddag weer een ritje naar het Amc, alleen nu weer voor Aimée voor de speltherapie.

maandag 16 juni 2014

Nog 1 keer!

Vrijdag duurde de bestraling wat langer.  Ze moeten eerst Elynn goed leggen zodat de lijnen die op haar buik gezet zijn precies op de juiste plek liggen.
Elynn wilde niet blijven liggen en wilde gaan. Achteraf lag ze ook niet lekker door een te hoge kussen onder haar hoofd. Dus toen ze uiteindelijk goed lag ging het gelukkig weer super goed.

Ik heb haar voorgelezen uit Nijntje en ze heeft er weer super stil gelegen met haar ogen dicht. Na de bestraling krijgt Elynn een kanjerkraal en is best trots.

In het weekend hebben we weinig gedaan. Wel ben ik met Elynn sandalen gaan kopen.  Dit was ook wel een tip van de fysiotherapeut. Elynn geeft geen pijn aan en soms zit haar tenen niet goed in de schoen en dan gaat ze er gewoon op doorlopen.

Ze loopt al super slecht dus het valt mij niet op. Ook lukt het steeds moeilijker om haar rechtervoetje in een schoen te krijgen. Gelukkig dat het nu zomer wordt en ze fijn sandalen aan kan.

Vanochtend kwam er iemand langs om de darmspoeling uit te leggen en ik mocht het gelijk ook doen bij Elynn.
Inmiddels doen wij zoveel handelingen bij Elynn. Aan de ene kant natuurlijk fijn dat je dat allemaal zelf kan en moet doen, maar aan de andere kant wil je gewoon mama zijn en niet steeds dingen bij Elynn moeten doen.

Elynn is zo verstopt en waarschijnlijk heeft ze ook door de tumor in haar rug geen controle over haar darmen en blaas.
Ook hiervan zal ze waarschijnlijk heel erg buikpijn van hebben. Alleen zal Elynn het nooit aangeven. Wat een bikkel is het ook. Het idee alleen al springen de tranen in mijn ogen.

De darmspoeling ging goed. Alleen een half uur blijven zitten op de wc vond Elynn niet zo heel leuk en werd daar verdrietig van en wilde graag van de wc af.
Ze was zo ontzettend trots toen ze er af was dat ze op de wc gezeten had en gepoept had.
Vanaf nu dus elke dag voor sowieso 6 weken en daarna kijken hoe het gaat.

Vanmiddag voor bestraling nummer 3 naar het Amc geweest. Opa en oma waren mee.
Ook nu even stribbelen bij het goed neerleggen, maar jeetje wat doet ze het goed als ze daadwerkelijk bestraald wordt.

Zaterdagavond even een emo momentje toen ik nadacht over wat we sinds september 2011 allemaal hebben meegemaakt en hoe Elynn inmiddels lichamelijke en geestelijk een aardige beperking heeft.

Ik kan me zo goed herinneren hoe we het eerste jaar achter Elynn aanrende met de infuuspaal over de afdeling.
Elynn liep al 's ochtends vroeg en kon echt ontelbare rondjes rennen. Ze was helemaal in trance en we maakte grapjes dat ze aan het oefenen was voor de marathon van New York.
De verpleegkundige en de ouders zagen altijd eerst heel hard Elynn voorbij komen en daarna ik of Rob er snel met infuuspaal achteraan. 1 keer te langzaam er achteraan of als Elynn zou vallen dan zou het infuusnaaldje uit de Pac getrokken worden. Dat was iets wat we absoluut niet wilde.

Het tweede jaar kon Elynn nog maar max 2 rondjes rennen en wilde dan op de infuuspaal staan, want dat had ze bij een ander kindje gezien. Hier stond ze niet stevig op dus had papa bedacht om een plank te maken en dit was echt een groot succes op de afdeling.
Dus nog steeds rondjes, alleen nu Elynn op de infuuspaal wat erg zwaar was om voort te duwen al die rondjes.
 
Nu het derde jaar is het een paar passen lopen. Soms nog wel aan de hand naar de behandelkamer. Rondjes wilt Elynn nog steeds, maar ze laat zich nu voortduwen in de rolstoel.


Ze loopt steeds slechter, maar blijft het proberen. Ondanks dat ze veel valt.
Ik hoop dat ze door bestralingen weer wat beter kan lopen en ze minder afhankelijk is van de rolstoel.
Morgen voor nu de laatste bestraling van haar rug.

Ook hebben we een kennismakingsgesprek op de mytylschool.

Volgende week maandag hebben we gesprek met de oncoloog over de planning.

donderdag 12 juni 2014

Radio Robbie

Vandaag moesten we naar het Amc voor de proefbestraling en als alles goed zou gaan, zou gelijk ook de eerst bestraling plaats vinden.

We waren ruim op tijd in het Amc en zijn we eerst gaan bloed prikken.
Elynn was gelijk al aan de beurt en ging dus erg voorspoedig.

We kwamen Elynn haar vriend Jary tegen met zijn vader.

Toen was het tijd om naar de radiotherapie te gaan. Vanochtend toevallig kwam via de post de afspraken van vandaag en morgen binnen en daar bij de balie kregen we de afspraken van volgende week.
In totaal zijn het toch 4 bestralingen.

Elynn werd algauw gehaald. Ze lieten eerst de monitoren zien waarop wij als ouders Elynn zouden zien. Er was al een vpk naar de ruimte waar Elynn komt te liggen gelopen om te zwaaien en Elynn ging door de microfoon praten.

Toen naar de ruimte. Ze wilde alles aan Elynn uitleggen, maar Elynn is niet zo van het luisteren. Soms moeten we het gewoon maar doen. Het op de juiste plek neerleggen duurde het langst en dat vond Elynn niet zo heel leuk.
Uiteindelijk wel haar benen gefixeerd en haar handen boven haar hoofd vast gemaakt met een tape die ze mooi kon vasthouden.

Toen zijn we uit de ruimte gegaan en zijn ze gestart. Eerst alle gegevens in het systeem en toen begon het. Mijn hart in mijn keel. Ik vond het heel spannend of Elynn wel zou blijven stil liggen.
Rob praatte via de microfoon tegen haar dat ze stil moest blijven liggen en haar oogjes moest sluiten. Gelukkig deed ze dat ook steeds waardoor ze uiteindelijk heel stil is blijven liggen.

Wat een opluchting dat het erop zat en dat het goed was gegaan. Wat een kanjer is Elynn toch en wat doet ze het toch weer goed. Super trots weer op Elynn.

Elynn mocht een mooie knuffel uitkiezen en ze kreeg ook een knuffel van radio Robbie, boekje van radio Robbie en de kanjerkraal van radio Robbie voor de eerste bestraling.

Daarna hebben we nog een gesprek aangevraagd met de radiotherapeut over de keuze van 4 bestralingen. Deze hebben we ook gehad. De radiotherapeut weet niet of deze 4 bestralingen genoeg is voor haar rug, maar mocht hij in de toekomst nog het hoofd en rug willen bestralen kan hij nu niet meer dan 4 keer bestralen. Dit is dan ook zeker onze keuze, want haar hoofd zal op een gegeven moment toch ook bestraald moeten worden.

We kunnen niet anders dan afwachten en hopen.

Aimée kwam vandaag thuis met haar rapport en gaat gelukkig over naar groep 4. Onze grote kanjer. Ook op haar zijn we natuurlijk super trots.

Morgen bestraling nummer 2. Ik hoop dat het net zo goed gaat als vandaag.

dinsdag 10 juni 2014

Lange dag

Vanochtend nadat we Aimée naar school hadden gebracht zijn we direct doorgegaan naar het Amc. Gelukkig maar, want uiteindelijk kwamen we kwart voor 10 aan bij het Amc.

Om 10 uur hadden we afspraak met radiotherapeut.  We melden ons bij de balie. Kregen een verklaring voor ziektekostenverzekering voor declaratie reiskosten en een afsprakenkaart. Ook moest er een foto worden gemaakt van Elynn.

We mochten naar balie 2 waar een wachtkamer voor kinderen is. Raar hoor om daar te zitten. Allemaal voor hetzelfde.
We kregen een brochure over de afdeling radiotherapie.

Algauw werden we opgehaald door de radiotherapeut. De oncoloog had vorige week tegen ons verteld dat de radiotherapeuten een plan gingen bedenken om nu de rug te bestralen zodat ze later nog het hoofd konden bestralen, maar deze radiotherapeut was vrijdags niet in Amc en gisteren vrij. Hij wist wel van Elynn af en toen hij haar naam op de afspraken zag staan wist hij waarvoor we kwamen, maar hij had nog geen plan en zijn collega is in het buitenland.

Eerst wilde hij voorgeschiedenis weten en nog wat vragen en toen over de bestralingen.

Hij ging gelijk kijken voor ct scan en markeringen op buik. Elynn kon er eigenlijk al gelijk onder. Eerst gingen ze met watervast inkt lijnen op Elynn haar buik trekken en daarna moest ze even door de ct scan. Elynn vond de lijnen op haar buik helemaal niet fijn en pakte al een paar keer het stokje af van de verpleegkundige. Elynn haar handje zit nu dus ook vol met inkt.

In de ct scan lag ze opzich stil. 1x was ze met haar handen aan het bewegen.

Daarna kwam de radiotherapeut nog heel even langs. We vroegen hoevaak Elynn bestraald zou worden en hij zei 7 keer. We waren allebei verbaasd, omdat oncoloog het over 4 a 6 weken had.
De radiotherapeut zou ons nog bellen vandaag wanneer Elynn verwacht werd voor proefbestraling. Normaal gaan kindjes van haar leeftijd niet meer onder narcose en de bestraling zelf duurt maar 1 minuut. We gaan het dus 1 keer oefenen.

Daarna zijn we naar de afdeling geweest. Theater Tik was er, maar Elynn had er niet zoveel zin in.

De revalidatiearts is langs geweest. We hebben het even over de spalk gehad.

Pm-er Annemiek kwam om de kanjerkralen te rijgen aan de kralenketting. In tussen kon Elynn komen naar de behandelkamer voor de chemo in de ommayadrain.

We dachten dat er een MDL arts zou komen om mee te kijken naar de ontlasting en voor eventueel darmspoeling. Er kwam iemand die uit ging leggen hoe een darmspoeling in zijn werk gaat en dat we dat 6 weken elke dag bij Elynn moeten doen en daarna afbouwen. Ze ging alles bestellen en er komt nog voor de eerste keer iemand bij ons thuis die het voordoet.

Het moet dagelijks om dezelfde tijd en Elynn moet daarna een half uurtje op het toilet blijven zitten. Ik ben erg benieuwd, want Elynn is helemaal niet zindelijk en op de wc zitten vindt ze vreselijk.

Elynn wilde steeds rond gereden worden in de rolstoel over de afdeling. Zie ik de radiotherapeut op de afdeling lopen op zoek naar onze oncoloog.  Hij had contact gehad met zijn collega uit Nijmegen en wilde overleg met de oncoloog over de hoeveelheid bestralingen. Ik heb gelijk flink de zenuwen, want ik hoop niet dat ze nu gaan zeggen dat wanneer ze haar rug gaan bestralen daarna haar hoofd niet meer kunnen bestralen. Dat zal betekenen dat Elynn zeker niet meer beter wordt. Oncoloog zou pas na 3 uur uit overleg komen.

Om kwart over 3 moesten we voor een echo van blaas en nieren.  Er moest een echo van een volle blaas en een lege blaas.

Elynn vond de echo niet zo fijn van haar buik. Ze had een volle blaas nu. De meneer die de echo deed ging even overleggen en kwam toen terug met nog iemand. Elynn moest op haar rug liggen en ze gingen nog een keer naar haar nieren kijken.
Gelukkig was dit goed.

We waren het zat, maar eigenlijk moest er nog een echo van een lege blaas. Elynn geeft nooit aan wanneer ze heeft geplast. Poep dat ruikt je wel.
Elynn wilde naar huis. Ze zouden het doorgeven aan de uroloog. Mocht hij nog een echo willen dan zouden we het wel op een andere dag mogen doen.

We zijn naar huis gegaan. Aimée was bij opa en oma en we hebben daar gegeten.

Op een gegeven moment werd Rob door een 06 nummer gebeld, maar er werd niet gesproken.

Na het eten heeft hij het nummer teruggebeld en het bleek de radiotherapeut te zijn.
Hij was nog in overleg met de oncoloog,  maar als het aan hem ligt worden het 4 bestralingen.
Donderdag om kwart over 3 heeft Elynn een proef bestraling. Als het goed gaat dan zal Elynn daarna gelijk voor de eerste keer bestraald worden.
Spannend dus nog!

zaterdag 7 juni 2014

Volgende stap

Inmiddels een dag verder.

Gisteren om half 10 hadden we een afspraak met onze oncoloog. Eerst hebben we Aimée naar school gebracht en toen snel door naar het Amc.

Alles reed goed door en dus we kwamen ruim op tijd aan op de poli. Pfff en dan is het wachten tot de oncoloog ons komt ophalen. Er was al een andere arts die met onze oncoloog zou meelopen dus Rob en ik hadden wel even flink de zenuwen. Deze man hadden we nog nooit gezien dus waarom zou die bij het gesprek zitten.

Ook al ben je de eerste van de poliafspraken toch moet je altijd langer wachten.
De arts die bij het gesprek zat bleek een co-assistent eigenlijk nog steeds geen idee waarvan en waarom hij bij het gesprek zat.

Het is eigenlijk raar, maar Rob en ik zitten samen in het gesprek maar beide horen we andere dingen of informatie dat ons bij blijft. We laten het over ons heenkomen.

De oncoloog heeft de foto van Elynn de rug laten zien. Ik heb er naar gekeken en Rob een foto van gemaakt, maar ik weet niet waar ik moet kijken en wat precies dan gegroeid is.

In ieder geval is het flink gegroeid en er moet nu wat aan gebeuren. De radiotherapeuten zijn het daar ook over eens. Ze zijn nu een plan aan het bedenken, want in de toekomst moet ook haar nek en hoofd nog bestraald worden. Als je het nu apart bestraald zit je bij het bestralen van het hoofd met een overlappende stuk dat een dubbele dosis bestraling gaat krijgen.

Verder had hij bedacht om 5 dagen etoposide via de ommayadrain te geven en 1 keer vincristine via de pac. We mochten na het gesprek dan ook direct door naar de afdeling.

De andere chemo's die Elynn normaal gesproken krijgt, die komen te nu vervallen, want die kunnen niet in combinatie met bestralen.

Voordeel hiervan is dat Elynn van de chemo die ze nu krijgt naar alle waarschijnlijkheid niet in aplasie raakt.
Dus geen neupogeninjecties meer en geen medicijnen.

De chemo via de ommayadrain is zo gegeven en we hoeven daarvoor niet meer in het ziekenhuis te blijven slapen. Als Elynn niet meer in aplasie raakt dan hoeft ze ook met koorts niet meer opgenomen te worden in het ziekenhuis voor een antibioticakuur.

Wel spannend wat natuurlijk de tumoren in haar hoofd gaan doen met een deze aangepaste chemokuur.

De darmen zitten erg vol met poep zag de oncoloog op de mri, omdat de tumor in haar rug zit en verweven is met zenuwen is het nu zo dat Elynn nog steeds niet zindelijk is. Dinsdag zal een uroloog komen om Elynn te bekijken. Van het weekend moeten we een plasdagboek bij houden en dinsdag middag zal ze ook een echo van blaas en nieren krijgen.
Ook komt de MDL arts langs (maag darm en lever arts). Mogelijk zal Elynn af en toe een darmspoeling moeten krijgen.

Het wordt een druk dagje dinsdag. Eerst gesprek radiotherapeut. Revalidatiearts komt langs. De uroloog en dan s'middags echo en de MDL arts en ze krijgt dan de laatste dag chemo via de ommayadrain.

Met de oncoloog hebben we een belafspraak voor volgende week vrijdag gemaakt en toen zijn we naar de afdeling gelopen.

Er lag super veel kaarten voor Elynn en ook een grote doos. Ook lagen er kaarten voor Aimée.
Aangezien er (voorlopige) nu geen opname gepland staat hebben we alle kaarten meegenomen naar huis. In de grote doos zat een hele mooie berendeken voor Elynn en een berenkussen voor Aimée.

We moesten op de afdeling wel even wachten, want de chemo moest door de apotheek nog gemaakt worden.

Elynn werd eerst helemaal nagekeken en ze stelde  vragen hoe het met Elynn gaat en toen kreeg ze chemo via de ommayadrain en vincristine via de pac. Zaterdag, zondag, maandag en dinsdag krijgt ze dus ook nog chemo via de ommayadrain en mogen we elke dag dus op en neer. Elynn zou niet misselijk moeten worden van deze chemo dus ze krijgt deze chemokuur geen medicijnen tegen de misselijkheid.

Gisteren was het weer de jaarlijkse Kinderbeestfeest. Ik vroeg aan de pm-er, aangezien we nu dagbehandeling hadden of we met de stoet van het Emma kinderziekenhuis mochten.
Uiteindelijk mocht het bij hoge uitzondering en als er niet meer dan 100 mensen via deze route gingen.
We moesten rond kwart voor 5 verzamelen bij de liften van f8.

Wij zijn eerst nog naar huis gegaan om Aimée op te halen. Thuis alle kaarten geopend en de doos.
Op de foto zijn alle zelfgemaakte kaarten die Elynn via een oproep op een besloten fb pagina kaarten maken had gekregen. Ze had daarnaast nog veel meer kaarten van familie, vrienden, kennissen en trouwe bloglezers. Totaal wel 71 met ook heel veel stickers. Elynn had een hele grote lach op haar gezicht. Dank jullie wel.

We waren optijd weer in het Amc. Deze keer mochten we in een politiebusje en dat wilde Aimée ook erg graag. De afgelopen 2 jaar zaten we in een ambulance. Ook via de route van het ziekenhuis, omdat Elynn beide keren was opgenomen. Het is echt wel een hele bijzondere ervaring om in een stoet met ambulance, politie en brandweer en lichten en sirenes aan naar Artis te gaan. Alle wegen en kruispunten zijn afgezet en we kunnen zo doorrijden. In de binnenstad bijna iedereen die naar je zwaait. Je wordt voor Artis afgezet en wordt verwelkomt door heel veel vrijwilligers. Over de rode loper Artis in.

Het was super druk. Aimée heeft haar lievelingsdieren de Giraffen gezien en Elynn wilde graag de apen zien. Verder natuurlijk veel bekende van de afdeling gezien. We zijn bij de show van de zandtovenaar geweest. Elynn heeft met open mond aandachtig gekeken, maar werd het na een tijdje zat. We zijn toen snel het planetarium uitgegaan. Rob en Aimée volgende al snel omdat het afgelopen was.

Rond half 10 reden we terug naar het Amc. Eerst de hele tijd heeft Elynn neuriën met de sirenes en aan het zwaaien naar de mensen aan de kant, maar op een gegeven moment vielen haar oogjes toch wel dicht.
Blijkbaar kan ze overal wel slapen!
Het was weer een fantastische kinderfeestbeest en we hebben genoten!

Vanochtend weer vroeg op. Ik kwam Elynn haar slaapkamer in en het stonk. Ze lag helemaal in de poep. Ze had flinke diarree en alles zat onder.
Dus eerst haar wassen en de vieze spullen in de wasmachine.

Aimée moest eerst nog naar streetdance les en daarna zijn we weer richting Amc gegaan met zijn vieren.
Helaas is het weekend en zijn er maar weinig artsen. De arts die er wel was die kon Elynn niet aanprikken.
En de dienstdoende oncoloog stond op OK.

Dus we hebben een uurtje moeten wachten. We hebben gezellig in de speelkamer gezeten.

Na het aanprikken zijn we boodschappen gaan doen en naar huis gegaan.

Aimée lekker spelen met haar vriendinnetjes buiten en Elynn binnen puzzelen, op de tablet en tv kijken.

Helaas heeft ze net wel even flink gespuugd en gelijk liep het er van onderen ook uit.
Nu maar hopen dat ze geen vervelende buikvirus onder de leden heeft.

De sonde hebben we er niet opnieuw in laten plaatsen. Elynn drinkt voldoende en eet ook goed en ze hoeft natuurlijk geen medicijnen.

Dinsdag dus een drukke dag en spannend gesprek met radiotherapeut. Ben erg benieuwd hoe ze haar gaan bestralen en of ze daarna in de toekomst nog wel haar hoofd kunnen bestralen.
Ook hoelang ze bestraald zal worden. De oncoloog zei al dat we moesten rekenen op 5 a 6 weken elke werkdag. Elynn zal denk ik onder narcose bestraald worden dus het zal een zware periode worden, waarvan veel van haar gevraagd wordt.

Wel raar om nu een andere vorm van behandeling in te gaan. Maar ook dit gaan we aan met z'n alle.
Alles om die rottumoren kapot te maken.

maandag 2 juni 2014

Voorlopige uitslag Mri.

We hebben genoten van het weekend. Zaterdag zijn we naar circus Boemtata geweest van de cliniclowns. Aimée en Elynn hebben genoten en Elynn heeft leuk meegedaan.


Vandaag weer richting het Amc. We zijn eerst bloed wezen prikken. Elynn zat al vanaf thuis met haar middelvinger omhoog, want in die vinger mocht geprikt worden.

In het Amc moest ik zo ontzettend lachen. Al die mensen die kijken naar Elynn en haar vinger.

Bloedprikken ging zo voorspoedig dat we even naar de afdeling zijn gegaan om te buurten bij Evi en haar moeder.

Daarna terug naar de poliklinieken voor de gehoortest. Door 1 van de chemo kan ze gehoorbeschadiging krijgen vandaar dat ze na elke kuur van deze chemo het gehoor weer testen.

Gelukkig hoeven we hier geen zorgen over te maken en is het nog steeds binnen de norm.
De afspraak met de oncoloog hadden we er gelijk achteraan. Hij kwam ons vrij snel halen nadat we ons gemeld hadden.

Hij begint altijd te vragen hoe het met Elynn gaat, maar wij willen alleen maar horen wat de uitslag van de Mri is. Elynn was ook niet heel vrolijk en wilde alleen maar puzzelen op de telefoon.

De oncoloog had weer moeten bellen over de uitslag, want er stond nog geen definitief rapport in de computer.
Wel kon hij vertellen dat de tumor in de rug was gegroeid. De oncoloog heeft de beelden nog niet gezien. Hij wilt nu eerst in gesprek gaan met de radioloog over de mri en radiotherapeuten over bestraling.

Dus de kuur wordt uitgesteld.

Vrijdag hebben we een nieuwe poli-afspraak met de oncoloog. Hopen dat hij dan een plan heeft en Elynn nog behandelt zal worden met chemo en/of bestraling en ze nog een kans heeft op genezing.