Lange dag

Vanochtend nadat we Aimée naar school hadden gebracht zijn we direct doorgegaan naar het Amc. Gelukkig maar, want uiteindelijk kwamen we kwart voor 10 aan bij het Amc.

Om 10 uur hadden we afspraak met radiotherapeut.  We melden ons bij de balie. Kregen een verklaring voor ziektekostenverzekering voor declaratie reiskosten en een afsprakenkaart. Ook moest er een foto worden gemaakt van Elynn.

We mochten naar balie 2 waar een wachtkamer voor kinderen is. Raar hoor om daar te zitten. Allemaal voor hetzelfde.
We kregen een brochure over de afdeling radiotherapie.

Algauw werden we opgehaald door de radiotherapeut. De oncoloog had vorige week tegen ons verteld dat de radiotherapeuten een plan gingen bedenken om nu de rug te bestralen zodat ze later nog het hoofd konden bestralen, maar deze radiotherapeut was vrijdags niet in Amc en gisteren vrij. Hij wist wel van Elynn af en toen hij haar naam op de afspraken zag staan wist hij waarvoor we kwamen, maar hij had nog geen plan en zijn collega is in het buitenland.

Eerst wilde hij voorgeschiedenis weten en nog wat vragen en toen over de bestralingen.

Hij ging gelijk kijken voor ct scan en markeringen op buik. Elynn kon er eigenlijk al gelijk onder. Eerst gingen ze met watervast inkt lijnen op Elynn haar buik trekken en daarna moest ze even door de ct scan. Elynn vond de lijnen op haar buik helemaal niet fijn en pakte al een paar keer het stokje af van de verpleegkundige. Elynn haar handje zit nu dus ook vol met inkt.

In de ct scan lag ze opzich stil. 1x was ze met haar handen aan het bewegen.

Daarna kwam de radiotherapeut nog heel even langs. We vroegen hoevaak Elynn bestraald zou worden en hij zei 7 keer. We waren allebei verbaasd, omdat oncoloog het over 4 a 6 weken had.
De radiotherapeut zou ons nog bellen vandaag wanneer Elynn verwacht werd voor proefbestraling. Normaal gaan kindjes van haar leeftijd niet meer onder narcose en de bestraling zelf duurt maar 1 minuut. We gaan het dus 1 keer oefenen.

Daarna zijn we naar de afdeling geweest. Theater Tik was er, maar Elynn had er niet zoveel zin in.

De revalidatiearts is langs geweest. We hebben het even over de spalk gehad.

Pm-er Annemiek kwam om de kanjerkralen te rijgen aan de kralenketting. In tussen kon Elynn komen naar de behandelkamer voor de chemo in de ommayadrain.

We dachten dat er een MDL arts zou komen om mee te kijken naar de ontlasting en voor eventueel darmspoeling. Er kwam iemand die uit ging leggen hoe een darmspoeling in zijn werk gaat en dat we dat 6 weken elke dag bij Elynn moeten doen en daarna afbouwen. Ze ging alles bestellen en er komt nog voor de eerste keer iemand bij ons thuis die het voordoet.

Het moet dagelijks om dezelfde tijd en Elynn moet daarna een half uurtje op het toilet blijven zitten. Ik ben erg benieuwd, want Elynn is helemaal niet zindelijk en op de wc zitten vindt ze vreselijk.

Elynn wilde steeds rond gereden worden in de rolstoel over de afdeling. Zie ik de radiotherapeut op de afdeling lopen op zoek naar onze oncoloog.  Hij had contact gehad met zijn collega uit Nijmegen en wilde overleg met de oncoloog over de hoeveelheid bestralingen. Ik heb gelijk flink de zenuwen, want ik hoop niet dat ze nu gaan zeggen dat wanneer ze haar rug gaan bestralen daarna haar hoofd niet meer kunnen bestralen. Dat zal betekenen dat Elynn zeker niet meer beter wordt. Oncoloog zou pas na 3 uur uit overleg komen.

Om kwart over 3 moesten we voor een echo van blaas en nieren.  Er moest een echo van een volle blaas en een lege blaas.

Elynn vond de echo niet zo fijn van haar buik. Ze had een volle blaas nu. De meneer die de echo deed ging even overleggen en kwam toen terug met nog iemand. Elynn moest op haar rug liggen en ze gingen nog een keer naar haar nieren kijken.
Gelukkig was dit goed.

We waren het zat, maar eigenlijk moest er nog een echo van een lege blaas. Elynn geeft nooit aan wanneer ze heeft geplast. Poep dat ruikt je wel.
Elynn wilde naar huis. Ze zouden het doorgeven aan de uroloog. Mocht hij nog een echo willen dan zouden we het wel op een andere dag mogen doen.

We zijn naar huis gegaan. Aimée was bij opa en oma en we hebben daar gegeten.

Op een gegeven moment werd Rob door een 06 nummer gebeld, maar er werd niet gesproken.

Na het eten heeft hij het nummer teruggebeld en het bleek de radiotherapeut te zijn.
Hij was nog in overleg met de oncoloog,  maar als het aan hem ligt worden het 4 bestralingen.
Donderdag om kwart over 3 heeft Elynn een proef bestraling. Als het goed gaat dan zal Elynn daarna gelijk voor de eerste keer bestraald worden.
Spannend dus nog!