Nog 1 keer!

Vrijdag duurde de bestraling wat langer.  Ze moeten eerst Elynn goed leggen zodat de lijnen die op haar buik gezet zijn precies op de juiste plek liggen.
Elynn wilde niet blijven liggen en wilde gaan. Achteraf lag ze ook niet lekker door een te hoge kussen onder haar hoofd. Dus toen ze uiteindelijk goed lag ging het gelukkig weer super goed.

Ik heb haar voorgelezen uit Nijntje en ze heeft er weer super stil gelegen met haar ogen dicht. Na de bestraling krijgt Elynn een kanjerkraal en is best trots.

In het weekend hebben we weinig gedaan. Wel ben ik met Elynn sandalen gaan kopen.  Dit was ook wel een tip van de fysiotherapeut. Elynn geeft geen pijn aan en soms zit haar tenen niet goed in de schoen en dan gaat ze er gewoon op doorlopen.

Ze loopt al super slecht dus het valt mij niet op. Ook lukt het steeds moeilijker om haar rechtervoetje in een schoen te krijgen. Gelukkig dat het nu zomer wordt en ze fijn sandalen aan kan.

Vanochtend kwam er iemand langs om de darmspoeling uit te leggen en ik mocht het gelijk ook doen bij Elynn.
Inmiddels doen wij zoveel handelingen bij Elynn. Aan de ene kant natuurlijk fijn dat je dat allemaal zelf kan en moet doen, maar aan de andere kant wil je gewoon mama zijn en niet steeds dingen bij Elynn moeten doen.

Elynn is zo verstopt en waarschijnlijk heeft ze ook door de tumor in haar rug geen controle over haar darmen en blaas.
Ook hiervan zal ze waarschijnlijk heel erg buikpijn van hebben. Alleen zal Elynn het nooit aangeven. Wat een bikkel is het ook. Het idee alleen al springen de tranen in mijn ogen.

De darmspoeling ging goed. Alleen een half uur blijven zitten op de wc vond Elynn niet zo heel leuk en werd daar verdrietig van en wilde graag van de wc af.
Ze was zo ontzettend trots toen ze er af was dat ze op de wc gezeten had en gepoept had.
Vanaf nu dus elke dag voor sowieso 6 weken en daarna kijken hoe het gaat.

Vanmiddag voor bestraling nummer 3 naar het Amc geweest. Opa en oma waren mee.
Ook nu even stribbelen bij het goed neerleggen, maar jeetje wat doet ze het goed als ze daadwerkelijk bestraald wordt.

Zaterdagavond even een emo momentje toen ik nadacht over wat we sinds september 2011 allemaal hebben meegemaakt en hoe Elynn inmiddels lichamelijke en geestelijk een aardige beperking heeft.

Ik kan me zo goed herinneren hoe we het eerste jaar achter Elynn aanrende met de infuuspaal over de afdeling.
Elynn liep al 's ochtends vroeg en kon echt ontelbare rondjes rennen. Ze was helemaal in trance en we maakte grapjes dat ze aan het oefenen was voor de marathon van New York.
De verpleegkundige en de ouders zagen altijd eerst heel hard Elynn voorbij komen en daarna ik of Rob er snel met infuuspaal achteraan. 1 keer te langzaam er achteraan of als Elynn zou vallen dan zou het infuusnaaldje uit de Pac getrokken worden. Dat was iets wat we absoluut niet wilde.

Het tweede jaar kon Elynn nog maar max 2 rondjes rennen en wilde dan op de infuuspaal staan, want dat had ze bij een ander kindje gezien. Hier stond ze niet stevig op dus had papa bedacht om een plank te maken en dit was echt een groot succes op de afdeling.
Dus nog steeds rondjes, alleen nu Elynn op de infuuspaal wat erg zwaar was om voort te duwen al die rondjes.

 
Nu het derde jaar is het een paar passen lopen. Soms nog wel aan de hand naar de behandelkamer. Rondjes wilt Elynn nog steeds, maar ze laat zich nu voortduwen in de rolstoel.

Ze loopt steeds slechter, maar blijft het proberen. Ondanks dat ze veel valt.
Ik hoop dat ze door bestralingen weer wat beter kan lopen en ze minder afhankelijk is van de rolstoel.
Morgen voor nu de laatste bestraling van haar rug.

Ook hebben we een kennismakingsgesprek op de mytylschool.

Volgende week maandag hebben we gesprek met de oncoloog over de planning.