In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

vrijdag 31 mei 2013

En weer in Aplasie.

Het gaat met Elynn goed. Ze is erg vrolijk, nog lekker ondernemend en soms erg ondeugend en niet willen luisteren. Eigenlijk een echte kleuter.

Zondag onverwachts met mijn vriendin Jacqueline naar de Toppers geweest. Erg leuke avond, maar af en toe kwam toch die brok in mijn keel en een traan in mijn oog. Met het liedje echte vrienden van jan Smit en Gerard Joling met een arm om elkaar heen hard meegezongen. Dat zijn de mooie momenten. Om 11 uur was bij allebei het batterijtje wel op en zijn we lekker naar huis gegaan, want voordat je dan toch nog op bed ligt en we moesten allebei de volgende morgen werken. Fijn dat er af en toe zulke onverwachtse avonden en momenten zich aandienen, want dat heb ik vooral wel erg nodig zo af en toe.

Dinsdag met Aimée naar het ziekenhuis voor een plekje op haar been bij de dermatoloog geweest. Het voelt raar om met je andere kind naar het ziekenhuis te moeten en onbewust maakt je je toch erge zorgen. Gelukkig was het rustig en onschuldig maar wel over een half jaar een vervolg afspraak omdat het plekje wel wat rood was.

Naar mate de week vorderde begon Elynn minder te eten en drinken. Dus wat meer vocht door de sonde en over de nacht weer de sondevoeding aan.

Gisteren had ze de hele dag 38.2 graden en bij 38.5 is het bellen naar het ziekenhuis en 5 dagen opname.

Voor vanochtend stond er geen bloedprikken op de ontslagafspraken, maar pas volgende week vrijdag 7 juni. Doordat ze al niet zoveel eet en drinkt en toch wat hogere lichaamstemperatuur besloten om toch vandaag bloed te prikken.

's middags het spreekuur gebeld. Ze hadden liever niet dat we uit eigen beweging gingen bloedprikken en ze belde me later de bloeduitslagen door.

Hb 6.0
trombos 22

zaterdag 25 mei 2013

Kuur 19 zit erop!!

Vanochtend werd Elynn hoestend wakker. Ze hoefde nog net niet te spugen, maar was op het randje.

We werden al om half 10 verwacht op de afdeling.

Elynn moest weer aangeprikt worden, want we hadden de naald gister uit laten halen.
Gelukkig vindt Elynn dit geen vervelende handeling. Elynn zag erg wit en zat toch weer tegen het spugen aan.

De chemospuit via de Pac en het hoofd werden gedaan. De oncoloog keek nog even naar Elynn dr oog en daaruit kon hij afleiden dat haar Hb gewoon nog goed is. Dat ze wit ziet is dus waarschijnlijk echt dat ze moe is en/of misselijk.

Vandaag de moeder aangesproken op de afdeling van het jongetje bij Aimée op school en even met haar gepraat hoe het nu is en hoe gaat met de kleine jongen. Het is allemaal wat.

In eerste instantie ging Elynn op de dagbehandeling tv kijken, terwijl de laatste chemo in liep.






Aimée was in de speelkamer met de strijkkralen bezig.

Vandaag kwam ook weer Naomi. Zij is vrijwilligster van de speelkamer op zaterdag. Nu er meer tijd zit tussen de kuren zien we haar helaas minder.

Sorry Aimée stak steeds haar tong uit voor de foto.
Gelukkig ging alles verder voorspoedig en waren we na bijna 4 uur weer klaar en konden we naar huis gaan.

Verder thuis rustig aangedaan met Elynn.

Alle ontslagafspraken weer binnen voor de komende periode. Morgen weer starten met de antibiotica's.

Voor nu kunnen we chemokuur 19 gelukkig weer afstrepen.

vrijdag 24 mei 2013

Dag 3 en 4

Gister was Rob al vroeg op de afdeling. Ik had om 10 uur gesprek met bedrijfsarts dus ik moest op tijd naar mijn werk.

Het gesprek met bedrijfsarts ging goed. Op dit moment werk ik 50% en ben nog 50% ziek gemeld. Ik heb geluk gehad met mijn werkgever en dat is fijn gezien onze situatie. Ook met Rob z'n werk is het gelukkig goed geregeld.

Wanneer ik weer in het Amc ben komen opa en oma ook binnen met Aimée. Aimée en ik slapen in het Ronald mcDonaldhuis.

Aimée zegt op een gegeven moment dat is de mama van een kindje uit groep 3. Ik vond dat die ouders al wel bekend voorkwamen, maar het kon ook zo zijn dat ik ze al eens op de afdeling had gezien.
's avonds zei Aimée ook dat ze zijn broers had gezien. Ik vroeg haar of ze het jongetje ook had gezien, maar nee die had ze niet gezien.

Toen ik vanochtend langs die kamer liep om te kijken naar de naam, bleek het dus om dat jongetje te gaan uit groep 3. Pff dan komt het wel even binnen weer dat nu ook bij Aimée op school een kindje op deze afdeling ligt. Helaas geen contact meer kunnen krijgen met de ouders, want we gingen vandaag vroeg uit het ziekenhuis.

Vandaag was het Droomfeest van Make a Wish voor alle wenskindjes uit 2012. Vanaf dinsdag hebben we gevraagd of de chemo op tijd kan worden aangesloten zodat we op tijd weg konden en gelukkig lukte dat.

We kwamen net op tijd aan. We werden opgewacht door een fanfare en op een blauwe loper verwelkomd door vrijwilligers. Het was nogal een lawaai wat de kinderen niet echt leuk vonden.
We moesten wachten voor een gordijn. Op een gegeven moment werd het gordijn opgedaan en kwamen we op een soort van catwalk. Daar stond iemand met een microfoon en we werden gefilmd. Er werd aan Elynn gevraagd hoe ze heette en wat haar wens was. Ze vertelde wel haar naam maar verder was ze weer lekker met die meneer aan het knuffelen. Bijzonder onthaal weer.

We kwamen al snel bekenden uit het Amc tegen. Fijn om elkaar weer te zien. Sommige omdat ze gewoon klaar zijn met de behandeling, maar ook sommige waarvan het kindje is overleden.

De middag werd geopend. Er werden vlaggen gehangen met alle namen van kindjes en hun wens erachter.





Er was genoeg te eten, te drinken en te snoepen. Je kon een schilderijtje schilderen, laten schminken, er liep een clown rond. Voor ons was het eigenlijk meer een reünie. De kinderen hadden het naar hun zin. Elynn was lekker aan het knuffelen met iedereen.





Aan het eind nog een optreden van Ali B, maar dat heeft Elynn niet meer meegemaakt. Elynn lag heerlijk te slapen in de buggy.



Helaas duurde de terugrit lang zo'n 2 uur. Gelukkig waren de meisjes lekker aan het meezingen met cd's.

Op een gegeven moment vroeg Aimée, Mama waar was Faye en Yasmin? Pfff even moeilijk moment. Hier hebben we het nooit met haar over gehad. Rob wilde wel eerlijk zijn en vertelde dat ze overleden waren. Ohh en hebben ze nog meer zusjes. Nee dat hebben ze niet. Dat vond Aimée wel heel erg zielig. De tranen stonden in mijn ogen.Het gesprek was gelukkig voor nu wel voorbij. Aimée had voor nu geen vragen meer. Weten alleen niet wat ze allemaal denkt en niet zegt. We wachten wel tot ze het er weer over wilt hebben.

Toen we thuis kwamen nog wat gegeten, gedoucht en toen de meiden gauw op bed gelegd.

Morgen voor de laatste chemo's nog naar het Amc en dan zit deze chemokuur er weer op.

woensdag 22 mei 2013

Dag 2

Vandaag zijn we opzich laat wakker. Wel een paar keer wakker geworden vannacht. Het slaapt toch niet lekker met andere mensen op de kamer en natuurlijk niet in je eigen bed naast je eigen man.

De slaapbank is hard dus inmiddels al luchtbedje mee en een slaapzak om het allemaal toch een beetje comfortabeler te maken.

Elynn heeft gelukkig geen koorts meer deze ochtend.

Rob is er al snel en ik ga naar mijn werk.

Wanneer ik terug kom is het druk in de hal en gaan ze de uitzending voor Emmatv doen en met als gast Marco Borsato. Ik kijk even of ik Elynn er tussen zie staan en ga dan op zoek naar Elynn.
Opa Joop is er ook al gezellig.

Rob had voor de uitzending al een foto van Elynn met Marco gemaakt en had gehoopt dat ik later uit mijn werk zou komen en dan dit alles gemist zou hebben. Dat hij mij kon gek maken met deze foto hahaha.


Cliniclowns waren vandaag ook nog langs geweest en Elynn vond het wel weer eens leuk.






Verder de chemo er op tijd ingegaan. Ze mocht nog een tijd los van het infuus.
En nu weer lekker aan het slapen.

dinsdag 21 mei 2013

Opname dag chemokuur 19

Deze ochtend moesten we ons al om 10 uur op de afdeling melden. We kwamen net voor 10 uur aan.

Aimée had vandaag nog een vrije dag dus die is meegegaan. We mochten naar een tweepersoonskamer en gelukkig waren we de eerste en konden we dus de plek bij het raam innemen.

Aimée ging lekker knutselen en schilderen in de speelkamer.

Ik ging met Elynn naar de behandelkamer. Eerst werd Elynn nagekeken en besproken hoe de afgelopen weken gingen.

Toen de chemo in haar hoofd. De eerste dag wordt het hersenvocht altijd opgestuurd om te onderzoeken of deze nog schoon is. Ik vroeg nu voor het eerst hoelang het onderzoek duurt of alles nog goed is. Dit zou een paar dagen duren.

Daarna het aansluiten aan het infuus en dus prik in haar pac. Gelukkig geeft Elynn hier geen kik en ging alles in 1x goed.

Omdat er tussen de kuren nu steeds 6 weken zit moet de sonde ook elke kuur opnieuw geplaatst worden.

Het ging wonderbaarlijk goed. Elynn bleef heel rustig zitten zonder tegensputteren. Wel duurde het daarna even voordat ze weer haarzelf was. Ze is dan een tijdje stil en in zichzelf gekeerd. Pfff blijft moeilijk om elke keer maar er bij te staan als er van alles moet gebeuren bij haar en ik laat het ook gebeuren. Ik moet helaas wel. Ik ben zo trots op mijn meisje dat ze alles zo goed doet en laat doen. Mijn tranen lopen nu al wanneer ik erover schrijf.

Ik probeer mij groot te houden, maar ik huil veel van binnen.

Vanochtend was er bezoek van theater Tik.
Helaas was Elynn het al gauw zat en wilde naar haar kamer.

Ook de sdd kweken gingen vandaag goed. Ze doen dan een wattenstaafje in haar neus, mond en kont en urine en dat wordt dan op kweek gezet om te kijken welke bacterieen ze allemaal bij zich draagt. Zo kunnen ze eventueel medicijnen of antibiotica er op aanpassen.

De chemo werd er ook al snel aangehangen. Elynn en aimée hebben lekker filmpjes op bed gekeken.


'S middags kwam stichting Gilat met een meet & greet met Jim Bakkum en Fraukje de Both. Ze kwamen ook even op Elynn d'r kamer. Helaas hadden ze niet heel veel tijd, dus even een fotootje. Ja ook mama is op de foto geweest met Jim Bakkum. Ik kon deze kans natuurlijk niet laten lopen als musicalfan.




Opa Joop kwam na zijn werk nog even langs en Rob en aimée zijn gelijk mee gegaan naar huis.

Elynn was moe en lag om 6 uur al te slapen. Er werd getemperatuurd en ja hoor 39.3 graden. Bloed en bloedkweken afgenomen.
Daarna is Elynn nog wel even wakker geweest.

Op een gegeven moment kwam mijn moeder de kamer inlopen, die was gisteravond terug gekomen van vakantie en kwam nu als verrassing langs met mijn zus.

Gezellig nog even met Elynn in de speelkamer geweest en kon oma toch Elynn ook nog even zien.
Daarna Elynn naar bed gebracht.

Net Elynn weer getemperatuurd. Nog steeds koorts dus voor de nacht krijgt ze paracetamol en nu maar weer hopen dat het morgen over is.

vrijdag 17 mei 2013

Uitslag Mri

De hele week probeer ik niet teveel te denken aan de afspraak met de oncoloog en de uitslag van de Mri.
Ik denk als het slecht zou zijn dan had hij vast wel gebeld en Elynn al besproken in het groot overleg.

Op Twitter meerdere ouders van lotgenoten die vandaag een belangrijke uitslag krijgen. Spanning dus voor meerdere ouders.

We rijden om 11 uur weg omdat we eerst bloed moeten prikken bij het lab. Het gaat goed en daarna even naar de afdeling.
Om half 1 hebben we gesprek met de oncoloog. Als we de wachtkamer inlopen staat onze oncoloog ons al op te wachten en mogen we gelijk meelopen. Dat is fijn.

Hij vraagt aan Elynn hoe het met haar gaat en zij zegt Goed!. Dan zegt hij al gelijk dat de Mri ook goed is conform vorige keren.

Voor de rest horen we niks nieuws. Geen operatie en nog niet bestralen. Tussen de chemokuren zitten nu 6 weken. Na volgende Mri misschien naar 7 weken. We zullen wel zien!.

Voor nu goed nieuws en weer even rustig ademhalen.
Proberen zoveel mogelijk genieten van mooie momenten met onze prachtige dochters en hopelijk nog heeeeeel lang!!!

Nu een lekker weekendje waarin we morgen Rob z'n verjaardag vieren. Hij is de 28ste jarig, maar dan zit Elynn in aplasie en zijn zijn ouders en zus op vakantie. Nu dus een beter moment.
Zondag gaan we gezellig naar het sprookjesconcert.
Maandag een rustig dagje thuis en dan mogen we dinsdag weer voor de volgende chemokuur ons melden in het Amc.

zondag 12 mei 2013

Circus Boemtata en Moederdag

Gisteren zijn we naar Circus Boemtata geweest van de Clini Clowns.

Van te voren hadden we een cd en een boekje ontvangen om een beetje in de stemming te komen en ons voor te bereiden wat we konden verwachten.

Ik moet echt zeggen dat het een super leuke ochtend was. Ik was bang dat Elynn het op een gegeven moment zat was en naar huis wilde en natuurlijk had ze zo af en toe dat moment. Gelukkig is bij dit circus allemaal mogelijk en spelen ze daar ontzettend goed op in.
Met leuke liedjes, de interactie, zelf dingen mogen voelen en meedoen.



Toen het eenmaal afgelopen was was Elynn het ook echt zat en huilde dat ze naar huis wilt. Ze wilde ook echt niet op de foto met de clini clownen.


We zijn daarna gelijk naar de verjaardag van oma Annie gegaan. 's Avonds bleven de meiden bij opa en oma slapen en zijn Rob en ik met vrienden uit eten geweest.

Vanochtend heerlijk kunnen uitslapen en daarna gelijk de meiden opgehaald.

Aimée had voor moederdag een heel mooi portret van mij gemaakt op school en met een kroontje op mijn hoofd. Daar was bij geschreven: Lieve mama. Jij verdient een kroontje want je doet alles voor ons. Aimée.
Echt zo lief. Van Elynn niks gekregen, maar dat hoeft ook niet. Zij maakt elke dag met haar kusjes en knuffels mijn dag goed en ben ik dankbaar en blij dat ik haar mama mag zijn.






Daarnaast was er vrijdag een pakketje voor mij binnengekomen. Er was een moeder bezig om alle moeders op de oncologieafdeling in het Amc in het zonnetje te zetten. Zij ging dan op moederdag pakketten uit delen aan de moeders.
Zij wist dat wij niet met moederdag in het ziekenhuis zouden zijn, maar wilde mij zeker niet overslaan. Echt zo lief en onverwachts.

Dus ook ik heb een mooi pakketje van haar mogen ontvangen. Ook voor de meiden zat er een lekker lolly in.
Elynn vond hem ook erg lekker.




dinsdag 7 mei 2013

Weer de Mri

Gisteren konden we het dagcentrum van het Amc bellen voor het tijdstip dat Elynn verwacht wordt op het dagcentrum voor de MRI.

Het tijdstip werd kwart voor 1 's middags. Vanaf half 7 vanochtend mocht Elynn niet meer eten. Aimée al vroeg naar oma gebracht.

Rob belde met de Oncologie afdeling of zij Elynn wilde aanprikken en of ze ook bloed wilde afnemen, want ook bloed prikken stond vandaag op de planning. Dit was geen probleem en we mochten ons om kwart voor 12 melden.

We werden op een gegeven moment thuis nog gebeld door het dagcentrum of we al om 12 uur konden komen.

We kwamen rond 11 uur de afdeling op. Het is eigenlijk net alsof je thuis komt. Allemaal bekende gezichten. Even een bakkie bij Evi en haar ouders. Zij liggen al 3 maanden op de afdeling en het einde is nog niet in zicht. We hadden koekjes meegenomen, maar niet helemaal bedacht dat Elynn niet mocht dus die werd nogal boos en verdrietig dat zij geen koekje mocht.

Ze ging naar de speelkamer, bleek daar haar vriendje Jari te zijn. Hij is een neefje van een patient en laatst waren ze zo leuk met elkaar. Nu moest ze in het begin niets van hem weten en herkende hem niet. Later begon ze weer lekker met hem te knuffelen en met hem over de afdeling te lopen.

Rond kwart voor 12 werd Elynn aangeprikt en gelijk bloed afname uit de PAC.
Daarna gelijk door naar het dagcentrum.
In de wachtkamer zat al een kindje te wachten dus ik was eigenlijk bang dat het alsnog zou uitlopen. Gelukkig werden we al snel opgehaald om naar boven te gaan.

Daar moesten we nog heel even wachten tot het kindje voor ons in de uitslaapkamer was gelegd, zodat Elynn naar binnen mocht.

Rob mocht Elynn al op de Mri tillen, omdat ze nogal zwaar is was het voor de anesthesist makkelijker als ze daar ging slapen dan dat zij Elynn slapend nog moest overtillen.
Omdat Elynn al aangeprikt was, was het alleen een kwestie van het slaapmiddel inspuiten en afscheid nemen.

Meestal duurt het zo'n drie kwartier, dus zijn Rob en ik even naar het plein beneden gegaan om een broodje te halen en wat drinken. Daarna weer naar boven en in de wachtkamer wachten totdat we weer geroepen zouden worden.

Rond 10 over 1 mochten we naar de uitslaapkamer. Elynn lag nog heel diep en aan het zuurstof. Rob wilt altijd zo snel mogelijk naar huis dus probeert hij haar snel wakker te maken.

Vandaag met kusjes.

Elynn werd al snel wakker en ondanks dat ze eigenlijk liever wilde doorslapen ging ze toch recht op zitten. Na het eten van een ontbijtkoek en wat drinken moesten we al plaats maken op het bed voor het volgende kindje.

Voor ons een mooi moment om weg te gaan. Elynn was nog wel wat slaperig, maar verder oke.

Lekker naar huis en naar Aimée.

's middags werd ik gebeld door het verpleegkundige spreekuur met de uitslag van het bloed en Elynn is uit aplasie. Dus helemaal goed en lekker stoppen met de medicijnen.

Nu wachten tot de 17e voor de uitslag van de MRI. Het blijft spannend elke keer weer. Nu maar weer flink duimen dat het stabiel is gebleven.


zaterdag 4 mei 2013

Rustig aan, maar wel proberen te genieten

Het gaat goed met Elynn. Lekker vrolijk als altijd.

Laatste week rustig aan gedaan. Met Koninginnendag is ze ook niet buiten geweest. De drukte en vrijmarkt is toch niks voor haar. Dus ben ik samen met oma, schoonzus en Aimée naar de vrijmarkt geweest.

Sinds maandag zijn mijn hechtingen uit mijn hand. Nu mag ik mijn hand weer rustig aan belasten, maar dat rustig aan is erg moeilijk. Bij alles wat ik doe merk ik dat ik het veel doe, maar niks doen lukt me gewoon niet helaas.

Elynn krijgt nog steeds 4 verschillende medicijnen op 4 verschillende tijdstippen per dag.

Dinsdag krijgt Elynn weer een MRI en dan moet er ook weer bloed geprikt worden om te bepalen of Elynn misschien al uit aplasie is. Dat zou erg fijn zijn. We kunnen dan stoppen met de medicijnen en mag ze gewoon weer alles doen, eten en overal heen gaan.

De 17e hebben we pas weer een gesprek met de oncoloog over de uitslag van de MRI. Als deze goed is start de volgende chemokuur de 21ste.
Dus hopelijk kunnen we die 2 weken genieten en duimen we voor een goede uitslag.

Elynn en ik zijn allebei aardig verkouden. Deze foto vanochtend gemaakt toen we naar beneden gingen. Mijn vrolijke snottebel.



Vandaag zijn we naar Aviodrome geweest in Lelystad samen met mijn zus en 2 neefjes.
Het was prachtig weer en er werd flink gevlogen op vliegveld lelystad. Elynn is gek op vliegen, vliegtuigen en helikopters.
Ze kijkt altijd in de lucht als ze wat hoort en kijkt naar de vliegtuigen. Ze heeft het er nog steeds over dat ze in een helikopter is geweest.



Ik kan niet wachten om weer eens op vakantie te kunnen met het vliegtuig. Ik weet dat de meiden dat ook graag zouden willen. Vandaag dus in iedergeval wel even in een vliegtuig kunnen zitten. Helaas bleef het vliegtuig wel op de grond.

Morgen middag nog naar de kermis, want draaimolens vindt Elynn ook erg leuk. Zo proberen we weer wat leuke dingen te ondernemen waarvan we weten dat Elynn het leuk vindt en Aimée natuurlijk ook.