In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

vrijdag 31 januari 2014

Alweer een week in het Amc

Elynn is alweer een week opgenomen in het Amc. Al een week in isolatie en opgesloten in een klein kamertje.
Gelukkig is Elynn vrolijk en vermaakt zich met o.a. stickeren en spelletjes op de tablet.

Ook vandaag kwam de meester weer een uurtje met Elynn zitten.
Elynn zat hem al op te wachten.


Hij leest voor, ze doet een puzzel, een plakwerkje, woordenschat, tellen en kleuren herkennen. Leuk om te horen dat Elynn goed haar best doet. Al begint na het uur de ogen dicht te vallen en is het haar teveel.

Vandaag krijgt Elynn weer een transfusie van de witte bloedplaatjes, omdat er steeds bloed bij de diarree zit.

Ook is het vandaag de laatste antibioticadag en wordt de compensatie van de ors gestopt.
Er is dan ook weinig wat ons hier houdt en mag Elynn morgen middag lekker naar huis.

Vanmiddag kregen we het trieste bericht dat kanjer Brian vanmorgen is overleden. Een ontzettende vechter die positief was en door wilde blijven gaan. Eind vorig jaar stond in de Linda een mooi artikel van hem. We hebben hem en zijn familie vaak op de afdeling gezien en Elynn ging altijd even een box aan Brian geven. Ongelofelijk wat dit bericht met me doet. Mijn gedachten gaan uit naar zijn ouders en zusjes en naar zijn lieve neefje Jari.

Dinsdag moet Elynn alweer in het ziekenhuis zijn voor de Mri. Door deze virus is zij die dag het laatste aan de beurt. Afgesproken is met de afdeling dat wij van te voren Elynn hier laten aanprikken en er gelijk bloed wordt afgenomen.

Nog een paar foto's van Elynn van vandaag.




donderdag 30 januari 2014

Koorts

Vanochtend vroeg werd ik wakker door de vpk. Ze waren met Elynn bezig, maar ik was nog zo moe dat ik me omdraaide. Paar minuten later komt de dienstdoende kinderarts binnen en gaat hij Elynn onderzoeken. Voornamelijk haar buikje en gaat weer weg.

Even later komen ze weer binnen. Er is koorts gemeten 39.1 en ze willen een bloedkweek. Helaas komt er geen bloed terug uit de pac. Pff vorige week bij het aanprikken ging het ook allemaal erg moeizaam. Er moet dus nu in haar arm geprikt worden voor bloed. Gelukkig gaat het allemaal goed.

Als ze weg zijn is Elynn klaar wakker en ik dus ook. Ik kijk op de klok en het is 7 uur.

Oma Rini komt vandaag weer oppassen.

Ik kleed me aan en maak me op. Gisteren vertelde de pm-er dat vandaag de fotograaf langs komt. Ik heb foto's van haar gezien en die zijn echt prachtig. Ook heb ik haar 1 keer op de afdeling gezien en ze bleef maar foto's schieten terwijl het kindje heerlijk aan het spelen was. Dus spontane foto's. Nu Elynn wat haartjes heeft en weer wimpers en wenkbrauwen heeft ze toch een heel ander gezichtje. Ik zag het resultaat van de foto's al helemaal voor me.

Ik zie de pm-ers langs lopen en ze kijkt naar binnen. Vrij snel komt ze langs. De fotograaf heeft afgezegd. Slik, helaas pindakaas. Ze voelt zich een beetje rot. Tja kan gebeuren toch! Het is niet anders.

Dus maak ik zelf nog wat foto's van Elynn en mijn moeder van Elynn en mij.




De pm-er komt even later met een fototoestel een foto van Elynn maken. Ik ga daarna naar mijn werk.

Mijn moeder houdt me op de hoogte. Elynn heeft nog een vingerprik gehad en ze gaan de naald van de Pac vervangen om te kijken of dan met de nieuwe naald wel bloed terugkomt.
Helaas is dit niet het geval.

Elynn moet naar het vaatcentrum voor een echo om te kijken of er bloedproppen in de lijn zitten.

Tegen etenstijd ben ik terug. Elynn en mijn moeder zijn net terug van de echo en Elynn krijgt visite.

Ook heeft ze weer veel kaartjes gekregen en stickers. Echt ontzettend bedankt allemaal.

De pm-er heeft de foto die zij van Elynn gemaakt heeft uitgeprint en in een fotolijst gedaan. Echt een leuke verrassing. Ja dat doet me wel wat. Had ze natuurlijk helemaal niet hoeven doen.



Ook wordt Elynn en ik verwend door mede patiëntjes en hun ouders. Ongelofelijk wat een verbondenheid. Echt zo ontzettend lief. Zij weten hoe wij ons voelen en wat we doormaken en ondanks hun eigen verdriet en zorgen, zorgen zij voor ons en anderen.

Ook het hebben van waardevolle gesprekken met ouders. Ouders die positief zijn en goede tips geven. Het helpt me een beetje relativeren en probeer hun advies op te volgen.

En de dag heeft helemaal een super afsluiting als Aimée de kamer in komt met Rob en oma Annie. Wat een super verrassing was dat.

Net kwam de zaalarts nog de uitslag van de echo bespreken. Op de echo is niks te zien. Mogelijk dat het op de rand zit. Dus morgen wordt er een bloedverdunner in de Pac gespoten in de hoop dat de bloedprop oplost.

Verder gaan ze ook het behandelplan verder bespreken. De antibiotica is minimaal 7 dagen. Gelukkig laat de ontstekingswaarde ondanks de koorts van vanochtend een daling zien. Dat is natuurlijk goed nieuws.
Helaas heeft Elynn nog erge diarree. Nu helaas ook weer bloed erbij. De trombos zijn 17 dus erg laag. Elynn zal waarschijnlijk wel weer een bloedtransfusie krijgen.

We wachten maar af hoe of wat. Gelukkig gaat het met Elynn wel goed. Ze is lekker vrolijk en ontzettend lief.

Iedereen die haar kamer in komt krijgt een duim omhoog en zegt ze: Jij bent zo.
Ze vindt ook iedereen lief. Ookal komen ze haar prikken. Het maakt haar niet uit.
Graag wilt ze van haar kamer af, maar dat mag helaas niet. Dus soms zit ze in de rolstoel voor het raam te kijken wie er langs loopt. Gelukkig zitten we bij de balie van de vpk dus altijd wel iemand die langs loopt.

Deze foto's zijn van gisteren.


dinsdag 28 januari 2014

Een virus

Afgelopen 2 dagen is mijn moeder overdag bij Elynn geweest, zodat ik kon werken.

Het gaat opzich wel goed met Elynn. Wel nog ontzettend aan de diarree, maar het wordt nu allemaal goed gecompenseerd.

De zaalarts kwam eind van de middag vertellen dat Elynn het sapo virus heeft. Een vervelende en zeer besmettelijke buikvirus. Dit is ook de reden dat Elynn in isolatie ligt. De ontstekingswaarde is gelukkig gedaald naar 35. Doordat het van het weekend wel erg hoog was en gezien de vorige opname willen ze nu 7 dagen antibiotica geven ipv 5 dagen.

Vandaag is Elynn weer wat aan het eten en drinken. Helaas net bij het avondeten spuugt ze ontzettend veel en komt de sonde ermee uit.

Net heeft ze weer een nieuwe sonde gekregen. Wat een kanjer is het toch. Gewoon stil blijven zitten terwijl ze het echt niet wilt.

Nu ligt Elynn lekker te slapen. We zijn er dus nog wel even.



zondag 26 januari 2014

Het weekend

Het weekend zit er bijna weer op. Helaas voor ons weer in het ziekenhuis. Wat verlang ik toch naar een zorgeloos weekendje of eigenlijk beter een zorgeloze vakantie.  Even bijkomen van de afgelopen 26 maanden. Helaas dat zit er voorlopig nog niet in. Maar ja aan de andere kant wat zeur ik nou toch weer. Elynn is er nog! Gelukkig want een leven zonder haar kan ik niet voorstellen en bij het idee alleen al komen de tranen.

Meer dan 26 maanden geleden hadden we dat vreselijke gesprek in het wkz dat Elynn een  zeldzame hersentumor heeft met uitzaaiingen en dat de prognose somber is. Ondanks dat ik vanaf het begin ook somber ben en altijd rekening houdt met het ergste, blijft natuurlijk wel de hoop. Soms lukt het om er even niet aan te denken, maar dan komt het weer extra hard binnen.

Gisteren is Elynn heel moe geweest. Ze heeft veel geslapen. Kalium was laag dus kreeg Elynn daar ook wat voor. Bij de diarree zat telkens bloed en omdat de trombos erg laag waren heeft Elynn een transfusie van de witte bloedplaatjes gekregen.

Vandaag ook erg veel diarree.  Ook krijgt ze fosfaat erbij en ors om te voorkomen dat ze uitdroogde. De sondevoeding loopt nu de hele dag en nacht, want eten wilt Elynn nog steeds niet.

Ook de rode bloedcellen zijn te laag en krijgt ze vandaag ook daarvoor een bloedtransfusie.

Ze is vanmiddag wel even uit bed geweest en slaapt minder gelukkig.
Vandaag visite gehad van mijn zus en haar 2 jongste zonen. We zijn met Aimée naar Cinemma geweest dat is beneden in een collegezaal voor patiënten, familie en vrienden. De Disney film planes draaide.





vrijdag 24 januari 2014

Weer terug in het Amc

Gisteren ging het nog wel met Elynn. In de middag spuugt ze helaas weer en is ze moe. Ik breng haar lekker even naar bed en geef door de sonde Ors.

Daarna is het tijd voor mij om voor het eerst de neupogen injectie bij Elynn te zetten.
Je krijgt een spuit en naald apart geleverd en dan moet je de naald op de spuit doen en dan de lucht er eerst uit halen. Helaas had ik voor ik het erg had de naald al in mijn duim.
Dus gauw een nieuwe naald er op en naar Elynn. Elynn lag op de bank en voordat ik eigenlijk wilde prikken zat de naald al in haar been. Ik schrok er zo van dat ik de naald van schrik uit haar been haal. Helaas voor Elynn moet ik dus nog een keer prikken,
want de neupogen had ik er nog niet ingespoten.

Gelukkig reageert Elynn er niet echt op, maar jeetje wat een eerste keer.

Gisteravond toen ik nog medicijnen moest geven voelde Elynn warm dus wel even getemperatuurd. Deze gaf 39.1 aan, omdat het al laat was en we de volgende dag toch een afspraak hadden staan met de oncoloog hebben we besloten Elynn te laten slapen.

Vanochtend maak ik Elynn wakker en ze is helemaal nat. Luier bomvol en ze voelt weer ontzettend warm. Opnieuw temperaturen en nu geeft de thermometer 40.5 aan.

Aimée wordt naar school gebracht en wordt op de hoogte gesteld dat Elynn weer koorts heeft en waarschijnlijk moet blijven.

De klas van Elynn doet vandaag de weekafsluiting. Rob filmt de klas zodat Elynn thuis het kan zien. Zo jammer dat het alweer zolang geleden is dat Elynn naar school is geweest en fijn dat ondanks de weinige keren ze wel is geweest de klas veel aan Elynn denkt en nog steeds mooie tekeningen maken en ze kaarten van hun krijgt.

Ik heb de koffer al ingepakt en als Rob thuis is gaan we richting Amc. Eerst gaan we bloed prikken. Het is alweer een tijd geleden dat Elynn moest bloed prikken dus wanneer we het haar zeggen dat ze wordt geprikt, zegt ze gelijk nee ik wil niet.

Prikken gaat snel en we lopen vervolgens naar de poli. Daar moeten we even wachten. Als we aan de beurt zijn zegt de oncoloog dat hij verbaast is dat er een afspraak is gepland. Hij heeft namelijk niks nieuws en we hebben laatst al uitvoerig gesproken. Tja wij hebben de afspraak niet gemaakt dus wij komen gewoon als dat van ons verwacht wordt. Wel jammer dat hij niks te melden heeft op het eventueel bestralen van haar rug.

We zeggen hem dat wij wel wat te bespreken hebben dat Elynn koorts heeft en niet lekker is. Elynn ziet wit en is ontzettend stil. Het is niet de Elynn die we kennen.

Hij kijkt haar na en wilt de bloeduitslagen afwachten. Hij verwacht nog niet dat ze in aplasie is en we moeten een uur wachten. We lopen heel even naar de afdeling. Het zit vol en is erg druk. We brengen de t-shirt terug van de vpk die van de week die van haar gaf toen Elynn zichzelf onder spuugde en ik vergeten was een extra kledingsetje mee te geven.

We komen weer aan in de wachtkamer. Elynn zit te knikkebollen en is erg moe.

Rob vraagt het aan de balie of de uitslagen al bekend zijn. Zij bekijkt het en zegt dat Elynn idd in aplasie is. De zaalarts gaat gelijk bellen met opname en later komt de oncoloog vertellen dat we naar de afdeling mogen.

Als we op de afdeling aankomen blijkt er nog geen kamer vrij te zijn. Dit zou rond half 2 wel zijn en daarna moet de kamer nog schoongemaakt worden. Het is rond 12 uur en Elynn is echt moe. Gelukkig mag ze op de dagbehandelingsstoel en krijgt ze een deken en kussen. Elynn valt vrijwel gelijk in slaap. We vinden het niet erg om te wachten als het betekent dat we gewoon op onze eigen afdeling kunnen blijven.


Na een tijdje moet Elynn toch wakker worden, want de zaalarts komt haar na kijken. De Pac wordt aangeprikt. We krijgen het even benauwd als er geen vocht ingespoten kan worden. Elynn wordt opnieuw aangeprikt. Gelukkig na flink kracht zetten lukt het daarna wel. Er wordt bloed afgenomen voor bloedkweek. Er wordt tevens hersenvocht afgenomen. Er moet ook een plaszakje geplakt worden, maar aangezien Elynn daar nu rode uitslag heeft vraag ik of ze kunnen katheteriseren. Gelukkig kan dit en gaat het super goed. Urine ziet oranje en ruikt ook.

Als Elynn helemaal is onderzocht wordt de antibiotica gestart.

Rond 4 uur is de kamer klaar en kan ze in een echt bed.

Vandaag zet ik de neupogen injectie onder toeziend oog van vpk en Rob. Het gaat gelukkig nu wel goed.

Bij het avondeten eet Elynn wel 3 macaroni boogjes. Ze heeft sinds de chemokuur echt bijna niks meer gegeten en gedronken. Ze is inmiddels een kilo afgevallen. Ook wordt op de afdeling nog koorts gemeten en is haar hartslag verhoogd.

De zaalarts komt vertellen dat uit de urinekweek en uit de hersenvocht niks is gekomen. Die zijn schoon. Wel is de crp/ ontstekingswaarde verhoogd, deze is 200. Deze hoort kleiner dan 10 te zijn. Komende dagen moet blijken of er nog iets uit de kweken komt. Het is in ieder geval wel goed geweest om de antibiotica te starten, want er is wel wat aan de hand.

Inmiddels is Elynn al in diepe slaap. Deze opname duurt sowieso 5 dagen. Rob had al van de week zo'n voorgevoel dat we voor het weekend wel weer in het ziekenhuis zouden zijn.

Ik ben blij dat in ieder geval er nog geen hersenvliesontsteking is. De vorige aplasieperiode heb ik nog niet verwerkt. Al die keren daarvoor heeft ze antibiotica gekregen zonder dat er wat uit de kweken kwamen. Vorige keer is ze echt doodziek geweest. Zo'n opname kan Elynn er echt niet meer bij hebben. Ik vind het allemaal maar heftig hoor als ik bedenk wat er allemaal kan gaan gebeuren. We hebben teveel slecht nieuws gehad.
Dus voor nu maar even proberen nog geen zorgen te hebben voor de dag van morgen.

woensdag 22 januari 2014

Chemokuur zit erop.

Ondanks dat we zondag thuis waren bleven de zorgen. Zondagnacht spuugt Elynn haar bedje onder en komt de sonde mee.

Rob moet 's ochtends weer naar het Amc voor chemo in haar hoofd. Nu dus ook nog extra een sonde plaatsen en dit vindt ze het aller vervelendste. Gelukkig ging alles voorspoedig en waren ze zo thuis.

De rest van de dag eet en drinkt ze weinig en ook nu spuugt ze 's avonds weer de sonde eruit.

Nu wordt in overleg met de zaalarts de volgende dag gestart met medicijnen tegen de misselijkheid en zal ze over de hele dag alleen vocht met ors krijgen. Ze krijgt tenslotte nog steeds chemo.

In het ziekenhuis spuugt ze zichzelf helaas wel weer onder.

Ook zijn we gisteren gestart met het geven van neupogen injecties. We hebben ervoor gekozen om het zelf te geven en gelukkig ook hier reageert Elynn er niet op bij de prik. Dit scheelt als ouder natuurlijk ontzettend. Het is al vervelend genoeg het te moeten geven.

Gelukkig gaat het de rest van de dag en nacht wel goed.

Rob is vandaag voor de laatste keer naar het Amc gereden voor de laatste keer chemo. De uitslagen van het hersenvocht is gelukkig nog steeds goed. Die is schoon.

Ze waren ook nu weer zo thuis.

Elynn zakt sinds gisteren 's middags in. Dan vallen haar ogen dicht, maar ze is er zo tegen aan het vechten. Neer leggen op de bank heeft geen zin, want dat wilt madam niet. Dus vanaf nu gaat ze gewoon in de middag even naar bed een paar uurtjes slapen. Vandaag ging dat heel erg goed. De blauwe plekken beginnen alweer zichtbaar te worden op haar benen. De aplasieperiode gaat weer starten en nu zijn we echt bang na de vorige aplasie periode waarvan het van kwaad naar erger ging. Ze krijgt al 26 maanden chemo hoelamg gaat ze dit nog trekken. Zo ontzettend sterk dat ze is. Daar kunnen wij echt een voorbeeld aan nemen.

Vanmiddag weer opgestart met sondevoeding en ors.
Helaas heeft ze net na het avondeten weer gespuugd. Gelukkig bleef de sonde er in zitten.  Scheelt weer een nieuwe plaatsen en een ritje ziekenhuis.

Vrijdag staat bloed prikken op de agenda en een gesprek met de oncoloog.

Vanavond het programma : Ik sta op voor kwf.
Dit is nu het 3e jaar dat we het zien terwijl Elynn ziek is.

Ik sta natuurlijk vandaag op voor Elynn.
En ook voor alle andere kindjes die hebben gevochten en nog steeds vechten.


zondag 19 januari 2014

Weer thuis

Heerlijk we zijn weer thuis. Echt zo fijn. De kuur ging op zich goed.
Elynn werd vanochtend helaas spugend wakker, maar verder is ze lekker zich zelf geweest.

Het voelde een beetje raar voor mij. Het zou wel eens de laatste chemokuur kunnen zijn. Ik verwacht nog wel een opname met koorts in aplasie, maar als de uitslag van de Mri slecht is dan zal Elynn misschien niet meer opgenomen worden voor een chemokuur.

De laatste 2 dagen lagen we met een jongetje die we kennen van de oude afdeling. Zij zijn zelfs nog een half jaar langer dan ons bezig. Ook zij hebben net te horen gekregen dat als de komende 2 chemokuren niets doen, de oncoloog ook beslist om te stoppen met chemokuren, want dan kunnen zij hem niet beter maken. Het blijft een vreselijke afdeling. Weer genoeg nieuwe gezichten gezien.

Vanaf dinsdag krijgt Elynn elke dag een prik in haar been. We hebben besloten het toch zelf te gaan doen, zodat we niet afhankelijk zijn van de thuiszorg.
Eerst oefenen op een sinaasappel. Dit is toch wel anders dan je eigen kind prikken, maar het is even voor het gevoel. Van vpk mogen we op haar oefenen, maar dat wil ik haar ook niet aandoen.

Rob gaat vanaf morgen nog 3 keer met Elynn naar het Amc voor chemo in haar hoofd. Hij zal dus beginnen met prikken of als dat goed gaat laat ik hem altijd prikken. Elynn is een kanjer, maar ben erg benieuwd hoe het zal gaan.

Van de week was ook Man bijt hond voor het laatst aan het filmen. Ze hebben gefilmd toen Elynn in haar hoofd geprikt werd en bij de kanjerketting bijwerken. Ik heb Rob het woord laten doen. Als het goed is wordt het begin maart uitgezonden. Ben benieuwd of Elynn ook daadwerkelijk in beeld komt. Zal wel erg leuk zijn.



donderdag 16 januari 2014

Er op of eronder

Tja eindelijk oncoloog gesproken en dit was niet heel erg positief. Hij ziet het somber in en Elynn is van ver gekomen, maar het is ook op een gegeven moment genoeg.

Uit de hersenvochtkweek komen nog steeds ontstekingswaarden uit.

Na deze kuur gaat Elynn naar huis met neupogen injecties om de witte bloedcellen snel te laten stijgen en na ongeveer 3 weken zal een nieuwe Mri komen.

Als de aankleuringen minder of hetzelfde zijn gaan we door anders is het klaar...
De plek in de rug zal niet meer reageren op de chemo. Hij gaat nog bespreken om de hele rug of alleen de plek te bestralen en dan wel een genezende dosis. Dit kost alleen wat meer tijd om te bespreken en te regelen.

We kunnen niks anders dan afwachten en genieten van onze kanjer. Misschien kunnen we nog wat leuke dingen met ons gezin gaan ondernemen. Ik had pm-er toevallig vandaag al gevraagd of ze Elynn kan aanmelden voor de individuele opkikkerdag van stichting Opkikker, maar ik begreep van haar dat dat best lang duurt.

Eerst maar de kuur afmaken en hopen dat de aplasieperiode goed verloopt.

woensdag 15 januari 2014

Kuur 24 gestart

Afgelopen dagen ging het goed met Elynn. De zwelling van haar voorhoofd was gelukkig maandag weer weg.

Wel had ze zondagnacht gespuugd en helaas weer de sonde mee. Ook had ze flinke diarree. Gelukkig geen koorts en verder ook niet beroerd. Ze dronk verder wel goed dus had ze gewoon een buikvirus te pakken.

De oncoloog had maandag contact opgenomen dat hij er wel mee bezig was, maar nog niks wist. Hij zou dinsdagmiddag terugbellen. Om 6 uur heeft Rob de afdeling maar gebeld hoe laat we vandaag werden verwacht voor de kuur.
We werden vandaag om half 12 verwacht.

We hebben geluk, want we zitten nog alleen op een 2 persoonskamer.
De oncoloog wel op de afdeling gezien, maar heeft niet de moeite genomen om te vertellen aan ons wat het nieuwe behandelplan is. Ook de vpk had geen bonnen voor chemo of schema nog gehad.

Even later kwam de arts assistent vertellen dat ze de gewone kuur krijgt + weer 3 dagen extra chemo in haar hoofd. Dus weer 8 dagen chemo en dezelfde die ze al kreeg. Het hersenvocht wordt komende 3 dagen op kweek gezet om te kijken of deze nog schoon is.
Maarja hoe zit het dan met haar rug aangezien het daar aan het groeien is en dus resistent voor deze chemo. Hier hebben we dus nog geen antwoord op gekregen.
Ik vind het spannend of het hersenvocht nog schoon is. Dat is voor nu best wel even belangrijk lijkt me.

Aimée had vandaag weer speltherapie in het Amc. Gelukkig vindt ze het erg leuk. In die tijd was Rob bij Elynn en werd ze aangeprikt en chemo in haar hoofd. Daarna heeft ze lekker tot het avondeten geslapen.

De chemo's van de eerste dag zitten er weer in. Ook is er weer een nieuwe sonde geplaatst. Gelukkig is Elynn nog niet misselijk. Hopen dat de rest van de kuur ook weer goed verloopt.


zaterdag 11 januari 2014

Bezoek spoedeisende hulp

Vanochtend is Rob met Aimée naar streetdance geweest en daarna ben ik boodschappen gaan doen.

Toen ik terug kwam van boodschappen, dekte we de tafel en zouden we gaan eten. Rob was eieren aan het bakken en Elynn komt ook naar de tafel gelopen. Ze is niet heel stabiel en ik help haar en zet haar op de stoel. Ze heeft de bril weer eens op en hij zit wat strak. Ik haal de bril van haar hoofd en schrik. Er zit een grote zwelling op haar voorhoofd en neus.
Rob stopt met bakken en we bellen gelijk dienstdoende kinderarts en mogen we gelijk komen.

We moeten wel spullen meenemen en ze vraagt of Elynn nuchter is. Ik heb net een boterham voor Elynn neer gezet. Voordat Elynn de boterham wilt pakken trek ik het bord weg.

Oma is al gebeld dat we Aimée komen brengen. Aimée houdt haar tablet vast om mee te nemen. De koffer was nog niet eens uitgepakt.
We zijn binnen het half uur op de spoedeisende hulp.

We zijn al aangemeld, maar moeten gewoon plaats nemen in de wachtkamer. Voor ons is het spoed en het voelt niet fijn om te moeten wachten.

Eindelijk mogen we mee met de vpk. Paar vragen en ze neemt temperatuur op. Elynn heeft geen koorts. Wel wordt haar rechterwang rood.

De assistent van de kinderarts is er al, als ook de neuroloog  (chirurg of assistent, geen idee meer al die namen en functies) komt.
Elynn heeft lekkere praatjes en pakt ze allebei helemaal in.

Na onderzoek en overleg denkt de neuroloog dat het wondvocht is wat naar beneden is gezakt. De ommaya drain is als eerste donderdag geplaatst en vervolgens op buikligging haar rug opengemaakt. De wond ziet er goed uit.
Hij verwacht binnen 5 dagen dat de zwelling af neemt. Mocht het nou wel gaan groeien of slechter gaan met Elynn. Dat ze suf wordt of moet braken dan moeten we weer contact opnemen.

Er wordt verteld dat als er een lekkage zou zijn, ze dit ook niet op een scan zouden zien. Dus we mochten weer naar huis.

Daarna Aimée weer ophalen. In eerste instantie wilde Aimée bij opa en oma blijven, maar toen we er waren wilde ze toch mee. Gelukkig konden we mee blijven eten, want daar hadden we geen puf meer voor.

Aimée heeft helaas moeite om in haar eigen bed te moeten slapen en is vanavond in een uur tijd meerdere keren huilend beneden gekomen. Voorheen hadden we hier nooit last van. Ze sliep altijd gelijk nadat wij haar naar bed hadden gebracht. Aimée heeft natuurlijk vanmiddag ook weer alles meegekregen. Zo zit ze aan tafel te eten en zo wordt ze ineens afgezet bij opa en oma.
Mijn hart breekt elke keer als ze huilend naar beneden komt. Het is zo gemakkelijk om toe te geven, maar elke keer met ons mee in bed nemen gaan wij echt niet trekken. Wij hebben onze nachtrust echt heel hard nodig om door te gaan.
Het is moeilijk wetende dat Aimée volgende week weer bij opa en oma moet slapen en dan de routine en gewenning weer wordt gebroken. Het kan helaas niet anders. :,-(

vrijdag 10 januari 2014

Weer thuis

We zijn weer thuis.

Gister na de operatie vertelde de neurochirurg al dat we de volgende dag naar huis mochten. We waren nogal verbaasd. We hadden ons natuurlijk ingesteld op opname ic en paar dagen bijkomen op de afdeling. Doordat de operatie helaas niet gelopen is zoals was gehoopt ziet de neurochirurg geen noodzaak Elynn in het ziekenhuis te houden.

Met Elynn gaat het gewoon weer goed. Ze is lekker haar zelf en is niet misselijk en geeft geen pijn aan. Wel is 's ochtends koorts gemeten, maar gelukkig daarna niet meer.

De maatschappelijk werkster is nog even lang geweest om bij te praten. Iedereen op de oncologieafdeling was al op de hoogte van Elynn en we werden steeds aangesproken. Rob en ik zijn er best nuchter over. Natuurlijk hadden we gehoopt dat er tumorweefsel was afgenomen, maar we wisten dat die heel erg moeilijk zou zijn. Voor ons is het nu veel spannender hoe nu verder.

Elynn wilde al lekker uit bed en rondjes over de afdeling in de rolstoel. Ze heeft lekker gestickerd en de afgelopen dagen weer heel veel kaartjes mogen ontvangen.

We moesten voordat we weg mochten en zelf ook wilde, eerst nog de assistent van de neurochirurg afwachten en we wilde onze oncoloog nog spreken.
De oncoloog was erg verbaasd dat we al weg mochten dus het duurde even voordat hij kwam. Hij wilde natuurlijk het e.e.a. al geregeld hebben.

De oncoloog vindt Elynn een wondertje dat ze er nog steeds is. Het zou dan ook mooi zijn als hij het tot een goed einde kan brengen. Tja dat zouden wij ook niets liever willen.

Woensdag staat de nieuwe chemokuur gepland. Maandag belt hij, omdat hij nog gaat bespreken of de rug eventueel nu al bestraald kan worden naast de chemo.
Wel is het spannend of het hersenvocht nog steeds schoon is. Als blijkt dat de kanker ook daar in zit dan zal er een heel ander gesprek volgen waarschijnlijk.

Dus voor nu lekker naar huis en het blijft dus nog even spannend of het hersenvocht nog schoon is en natuurlijk dat de chemo/ bestraling gaat aanslaan.

Na al het slechte nieuws dat we hebben gehad, mag nu ook voor Elynn weer iets positiefs gebeuren. Laat Elynn mooi dat wondertje blijven!!

Het is heerlijk weer thuis met zijn vieren. We hebben Aimée gemist.
En thuis kunnen we onze moeheid en ook de spanning eruit laten komen, want ookal houden we ons voor de buitenwereld groot. Dit hakt er natuurlijk wel weer in.


donderdag 9 januari 2014

Update operatie

Tegen 1 uur heb ik Elynn achtergelaten op de operatietafel.

Dan is het wachten en wachten. Rond 4 uur belde de neurochirurg. Het plaatsen van de ommaya drain is goed gegaan.

Ze heeft in de rug ruimte kunnen maken bij het bot. Helaas geen stukje tumor weg kunnen snijden. Het zit te verweven in de zenuwen. Ze heeft overleg gehad met een andere oncoloog en besloten om niet onnodig schade te maken zodat er nog wel kwaliteit is van leven.
De chemo zou het nu moeten doen.

Later op de verkoever komt de neurochirurg nog even persoonlijk langs. Ze vertelde dat het echt allemaal goed ging. Fijn team en alles ging voorspoedig. Het was dan ook voor hun allemaal een domper en een echte teleurstelling dat ze niets verder voor Elynn kon doen.

Elynn was op operatietafel al wakker geworden en was ook zo lief wakker geworden en wilde met haar handjes onder haar hoofd verder slapen.

En dan is het wachten tot je naar de afdeling mag. Helaas begonnen ze net met etenspauze en moesten wij een uur wachten voordat Elynn werd opgehaald.
Alsof we al niet genoeg moeten wachten.

Het gaat goed met Elynn en ook haar beentjes bewegen.
Nu maar afwachten wat het verdere plan wordt en hopen dat de nieuwe chemo dan wel zijn werk gaat doen en die stomme tumor laat slinken.

woensdag 8 januari 2014

Opname voor operatie

Gisteravond wilde Aimée niet slapen in haar eigen bed. Ontroostbaar en allemaal smoesjes verzinnen. Toch breng ik haar naar haar eigen bed tot 2x toe.
Rob ligt ook al in bed met knallende hoofdpijn. Ik ga nog even naar beneden.
Dan krijg ik een berichtje dat Aimée alweer naast hem ligt. We laten haar maar bij ons slapen. Ze weet dat de volgende dag haar papa, mama en zusje weer naar het ziekenhuis moet en zij naar opa en oma.
(Lieve Aimée ik had het ook zo graag anders gezien en dat we allemaal bij elkaar waren en dat je zusje niet ziek was. Ik zou zo graag je angst en verdriet weg willen nemen, maar dat gaat helaas niet.)

Gelukkig is Aimée in goede handen bij opa en oma en vindt ze het daar leuk. Zo gaat haar leventje ook gewoon door en gaat ze gewoon naar school en dansen.

Als ik tegen 10 uur boven ben is Aimée nog wakker. Ik doe de tv uit en wil gaan slapen. Dan hoor ik over de babyfoon Elynn spugen. Ik vlieg uit bed en ga snel naar haar kamer. Ze heeft met het spugen ook de sonde uitgespuugd en die is uit haar mond eruit gekomen. Hierdoor blijgt ze spugen. Ik trek het slangetje snel uit haar neus en zet haar onder de douche. Rob verschoond gelukkig haar bed, zodat ze na het douche gelijk weer in bed kan.

Gelukkig is ze verder niet meer misselijk en heeft ze geen koorts. Bij mij rinkelen wel gelijk de alarmbellen. Ze zal toch geen druk in haar hoofd hebben door groei van tumoren.

Als de wekker gaat, ga ik met Aimée naar beneden en breng ik Aimée naar school. Wegbrengen gaat gelukkig goed. De juf vangt Aimée goed op en weet haar goed af te leiden bij het afscheid zodat ze niet hoeft te huilen.

Als ik thuis kom, maak ik Elynn wakker. Ook Rob komt beneden zodat ik de koffer kan inpakken.
Mijn moeder komt nog even langs en voordat we richting Amc gaan rijden we eerst nog langs oma Annie om spullen van Aimée te brengen.

We zijn tegen 11 uur op afdeling grote kinderen. We mogen naar een 2 persoonskamer. Die zitten in een gesprek dus blijven we even op de gang wachten. Rob geeft aan dat hij het raar vindt dat we op een 2 persoonskamer komen, omdat Elynn toch een operatie van haar hoofd krijgt. Het is druk, maar als er een kamer vrij komt mag Elynn naar een 1 persoonskamer.

We gaan even buurten bij Evi, die weer is opgenomen op oncologieafdeling met een ontstokken alvleesklier. Vorig jaar heeft ze bijna 3 maanden in het Amc moeten verblijven door die stomme klier.

Elynn wordt daarna opgenomen en onderzocht door de arts assistent of co arts. Gelukkig heeft hij zijn huiswerk goed gedaan. Wel volgt een hele lange vragenlijst.

' s middags komen 2 co-arten van de neurochirurg. Heel veel onderzoekjes. Elynn heeft niet in alles heel veel zin.

Aan het eind van de middag komt de neurochirurg die morgen gaat opereren en de oncoloog langs. Elynn staat als 2e van de lijst en staat nu voor 12 uur. In totaal komen er 4 mensen binnen en nemen plaats. Elynn zit op dat moment in de rolstoel en zegt dat vindt ik gezellig. Ook wilt ze de hele tijd de oncoloog knuffelen.

Er wordt een nieuwe ommaya drain geplaatst dmv navigatie en ze gaat de tumor die zo gegroeid is zoveel mogelijk reduceren tussen het bot, zodat daar genoeg ruimte weer tussen zit.
Ze gaat haar best doen, maar het wordt echt minimale afname. Chemo zou de rest moeten doen en daar wilt de oncoloog zo gauw mogelijk mee starten. Waarschijnlijk begin volgende week.

Voor de tumoren in het hoofd blijft dezelfde chemo. Voor haar rug zal ze andere chemo gaan krijgen.

Ze zijn wel allebei verrast hoe Elynn er nu bij zit en dat ze goed is opgeknapt na vorige opname.

Later is ook nog anesthesie langs gekomen. Elynn zal na de operatie overgebracht worden naar IC. Het is afhankelijk van de operatie of ze slapende wordt gehouden of dat ze al wakker is als ze de IC opkomt.

Vpk van oncologieafdeling heeft Elynn na het avondeten aangeprikt en bloed afgenomen voor kruisbloed voor de operatie. Ze mag nog wel lekker zonder infuus, maar de naald zit er in ieder geval al in.

We zien het allemaal morgen wel. De operatie op zich is niet spannend. Wel daarna hoe Elynn eruit komt en de uitslagen van het afgenomen weefsel en hersenvocht.
De neurochirurg kon niet echt een tijd meegeven hoelang het gaat duren, maar het is geen kleine operatie.

Aimée is vandaag ook weer een kanjer geweest. Ze moest vandaag naar de tandarts en zijn haar kiezen geseald en heeft ze een fluoride behandeling gehad. Ze heeft meer dan een half uur met haar mond open moeten liggen. Ben trots op mijn grote meid.

maandag 6 januari 2014

De operatie gaat door.

Gisteren zijn we nog met zijn vieren naar sprookjeswonderland in Enkhuizen geweest. Elynn heeft het dagelijks over Violinde. Elke dag zegt Elynn wel, maar Violinde lust niks niks niks.
Het was de laatste dag dat het park open was,  vandaar dat het ook erg druk was.
Het voelde eigenlijk een beetje beladen en echt een vrolijk uitje werd het niet. Althans zo voelde het niet voor mij.

Als eerste in de bootjes, want daar was het nog rustig. We zijn daarna naar de show van Violinde geweest en rondje over het park. Voor de andere attracties stond een wachtrij en we hadden geen puf om in de rij te staan. Dus we gingen al snel weer op weg naar huis. Wel mooie foto's van de meiden gemaakt.




En dan is het maandag en zijn we in afwachting van telefoontje van de oncoloog. Gelukkig heb ik het weekend het nieuws wel een beetje van me af kunnen zetten.
Om 11 uur kwam de fysiotherapeut. Ik ben even boodschappen gaan doen en Rob bleef thuis.
De fysiotherapeut vertelde dat Elynn al sterker is in haar rug en het strekken van haar voet.

Ze constateerde wel dat als Elynn loopt haar voetjes naar buiten gaan staan. Ook loopt ze anders. Dit kan mogelijk zijn dat de tumor in dr rug al aan het beknellen is en dat dit een begin van verlamming is. Pfff dat kwam wel even binnen hoor.

Na 2 uur belt eindelijk de oncoloog. Even kort samengevat en wat ik begreep van Rob die de telefoon heeft opgenomen.
De operatie van a.s. donderdag gaat door. Alleen gaat het nu om minimaal reduceren van de tumor zodat het minder belastend is voor Elynn en zij snel opknapt van de operatie. De ommayadrain wordt ook gelijk geplaatst. Het is daarna de bedoeling dat Elynn zo snel mogelijk weer chemo krijgt ivm al een te lange tussenpozen. Hij ziet het wel somber in dat wel niet tot 5 jaar kunnen rekken om te bestralen. Elynn is in september jarig.

Eerst maar focussen op de operatie.
Elynn wordt woensdag om 11 uur verwacht op afdeling grote kinderen.

Graag doe ik nog een oproepje met het verzoek of jullie een kaartje naar Elynn willen sturen in het ziekenhuis. Vooral kaarten met een muziekje erin is favoriet.

Amc EKZ
verpleegafdeling G8 Grote Kinderen
t.a.v. Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Alvast bedankt. Alles voor een lach!!!



donderdag 2 januari 2014

Gelijk slecht begin van het nieuwe jaar

Vandaag ben ik met Aimée en mijn zus met haar man en haar de twee jongste zoontjes naar plopsaland geweest.
Rob wilde liever Elynn thuis houden ivm drukte en attracties. Liever geen onnodige risico's voor de operatie. Ondanks dat ze het wel ontzettend leuk vindt.

Op de terugweg belt Rob. Collega oncoloog heeft gebeld met de uitslag van de Mri en helaas slecht nieuws.
Tumor in haar rug is groter geworden. Plekje in haar nek erbij en meerdere oplichtingen in haar rug en hoofd. Ik blijf rustig aan de telefoon. Ik zit in de auto en Aimée zit naast me. Wel komen de tranen regelmatig tijdens de verdere terugrit. Ook als ik Elynn thuis zie, moet ik even naar boven en proberen mijn tranen te bedwingen.

We hadden wel slecht nieuws verwacht. In iedereen van haar rug. Dat er meerdere plekken oplichten en ook in haar hoofd dat zeker niet. Het nieuws slaat dus in als een bom.

Onze eigen oncoloog is ingelicht en waarschijnlijk hebben we maandag een gesprek met hem.

Rob wordt later nog gebeld door afdeling kinderchirugie dat Elynn woensdag om 11 uur wordt verwacht op afdeling grote kinderen. Rob vraagt nog of de operatie nu nog wel doorgaat gezien de uitslag van de Mri.

Nu maar afwachten. Hopen dat er nog mogelijkheden zijn, want we zijn nog niet klaar met "ons" gevecht.

We gaan proberen komend weekend er maar het beste van te maken en te genieten van ons gezin.
Meer kunnen we helaas niet doen en hebben we ook geen invloed op.
Wel hoe wij met dit nieuws omgaan. Vandaag dus nog maar even flink huilen en morgen schouders eronder en weer doorgaan.

woensdag 1 januari 2014

Gelukkig en gezond 2014


Wij hebben vannacht net na 12 uur met ons gezin en opa en oma geproost. Geproost op een nieuw jaar.

Hopen dat 2014 inderdaad een gelukkig nieuwjaar wordt voor ons en gezondheid voor Elynn. We kunnen niet anders dan hopen en wensen en dat wensen wij ook aan een ieder van jullie.

                                                                 Gelukkig nieuwjaar!!!