In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zondag 26 januari 2014

Het weekend

Het weekend zit er bijna weer op. Helaas voor ons weer in het ziekenhuis. Wat verlang ik toch naar een zorgeloos weekendje of eigenlijk beter een zorgeloze vakantie.  Even bijkomen van de afgelopen 26 maanden. Helaas dat zit er voorlopig nog niet in. Maar ja aan de andere kant wat zeur ik nou toch weer. Elynn is er nog! Gelukkig want een leven zonder haar kan ik niet voorstellen en bij het idee alleen al komen de tranen.

Meer dan 26 maanden geleden hadden we dat vreselijke gesprek in het wkz dat Elynn een  zeldzame hersentumor heeft met uitzaaiingen en dat de prognose somber is. Ondanks dat ik vanaf het begin ook somber ben en altijd rekening houdt met het ergste, blijft natuurlijk wel de hoop. Soms lukt het om er even niet aan te denken, maar dan komt het weer extra hard binnen.

Gisteren is Elynn heel moe geweest. Ze heeft veel geslapen. Kalium was laag dus kreeg Elynn daar ook wat voor. Bij de diarree zat telkens bloed en omdat de trombos erg laag waren heeft Elynn een transfusie van de witte bloedplaatjes gekregen.

Vandaag ook erg veel diarree.  Ook krijgt ze fosfaat erbij en ors om te voorkomen dat ze uitdroogde. De sondevoeding loopt nu de hele dag en nacht, want eten wilt Elynn nog steeds niet.

Ook de rode bloedcellen zijn te laag en krijgt ze vandaag ook daarvoor een bloedtransfusie.

Ze is vanmiddag wel even uit bed geweest en slaapt minder gelukkig.
Vandaag visite gehad van mijn zus en haar 2 jongste zonen. We zijn met Aimée naar Cinemma geweest dat is beneden in een collegezaal voor patiënten, familie en vrienden. De Disney film planes draaide.





4 opmerkingen:

  1. Ik heb zoveel respect voor de manier waarop jullie er mee omgaan! En Elynn is zo sterk...maar ik snap dat je toe bent aan rust...even geen ziekenhuis, zieke dochter, maar gewoon samen zijn met je gezinnetje... zonder die donderwolk steeds boven je hoofd. Ik ben natuurlijk zelf ook moeder en de onmacht die jullie moeten voelen... De juiste woorden vinden zijn moeilijk... Natuurlijk denk ik aan jullie en hoop ik met jullie mee op dat ene wonder...!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi chantal, we hopen dat deze aplasieperiode snel voorbij gaat zonder verder gekke dingen ! We denken aan jullie. Wij hopen dat jullie weer snel naar huis mogen. Groetjes Hans en Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  3. veel sterkte weer! en wat is de bovenste foto mooi!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een prachtige foto, de bovenste, die komt wel even binnen...slik...
    Lieve, mooie Elynn, wat ben je toch een kanjer !!!
    Hopelijk kunnen jullie snel naar huis, lekker in je eigen bedje,
    ook voor papa, mama en Aimée zo fijn.
    Wij blijven voor jullie duimen !
    Liefs, een mama uit Brabant.

    BeantwoordenVerwijderen