Ondanks dat we zondag thuis waren bleven de zorgen. Zondagnacht spuugt Elynn haar bedje onder en komt de sonde mee.
Rob moet 's ochtends weer naar het Amc voor chemo in haar hoofd. Nu dus ook nog extra een sonde plaatsen en dit vindt ze het aller vervelendste. Gelukkig ging alles voorspoedig en waren ze zo thuis.
De rest van de dag eet en drinkt ze weinig en ook nu spuugt ze 's avonds weer de sonde eruit.
Nu wordt in overleg met de zaalarts de volgende dag gestart met medicijnen tegen de misselijkheid en zal ze over de hele dag alleen vocht met ors krijgen. Ze krijgt tenslotte nog steeds chemo.
In het ziekenhuis spuugt ze zichzelf helaas wel weer onder.
Ook zijn we gisteren gestart met het geven van neupogen injecties. We hebben ervoor gekozen om het zelf te geven en gelukkig ook hier reageert Elynn er niet op bij de prik. Dit scheelt als ouder natuurlijk ontzettend. Het is al vervelend genoeg het te moeten geven.
Gelukkig gaat het de rest van de dag en nacht wel goed.
Rob is vandaag voor de laatste keer naar het Amc gereden voor de laatste keer chemo. De uitslagen van het hersenvocht is gelukkig nog steeds goed. Die is schoon.
Ze waren ook nu weer zo thuis.
Elynn zakt sinds gisteren 's middags in. Dan vallen haar ogen dicht, maar ze is er zo tegen aan het vechten. Neer leggen op de bank heeft geen zin, want dat wilt madam niet. Dus vanaf nu gaat ze gewoon in de middag even naar bed een paar uurtjes slapen. Vandaag ging dat heel erg goed. De blauwe plekken beginnen alweer zichtbaar te worden op haar benen. De aplasieperiode gaat weer starten en nu zijn we echt bang na de vorige aplasie periode waarvan het van kwaad naar erger ging. Ze krijgt al 26 maanden chemo hoelamg gaat ze dit nog trekken. Zo ontzettend sterk dat ze is. Daar kunnen wij echt een voorbeeld aan nemen.
Vanmiddag weer opgestart met sondevoeding en ors.
Helaas heeft ze net na het avondeten weer gespuugd. Gelukkig bleef de sonde er in zitten. Scheelt weer een nieuwe plaatsen en een ritje ziekenhuis.
Vrijdag staat bloed prikken op de agenda en een gesprek met de oncoloog.
Vanavond het programma : Ik sta op voor kwf.
Dit is nu het 3e jaar dat we het zien terwijl Elynn ziek is.
Ik sta natuurlijk vandaag op voor Elynn.
En ook voor alle andere kindjes die hebben gevochten en nog steeds vechten.
Ik heb dit wonderlijk sterke dametje een keer mogen zien en ik volg elke keer waneer martijn iets poost wat er gaande isen elke keer heb ik weer bewondering voor haar vechtlust echt uit het diepste van mijn hart heeel veel rerespect voor haar en sterkte aan de rest van de familie en elynn ook naturlijk
BeantwoordenVerwijderenIk sta op voor Elynn!!!
BeantwoordenVerwijderenZit nu de uitzending op tv te kijken en kan het niet droog houden....
Pfff wat heftig!
Wens jullie alle sterkte en kracht toe!
Dikke knuffel,
Esther uit Numansdorp
ik zag je tweet voorbij komen tijdens de uitzending, zo heftig.
BeantwoordenVerwijderenLieve dappere Elynn!!!
BeantwoordenVerwijderenLieve flinke Aimee!!!
Lieve sterke Rob en Chantal, ik hoop zo op een wondertje, dat ís Elynn natuurlijk al, zo klein en zo dapper maar hoop op een medisch wonder, dat de medicijnen alsnog aanslaan en dat de ziekte tóch voorgoed bij Elynn verdwijnt, heel snel! Liefs en sterkte.
Ik wens de artsen alle wetenschap toe zodat ze Elynn,
BeantwoordenVerwijderenAimee en hun papa en mama bij elkaar kunnen houden.
De laatste keer chemo. Daar sta je dan. Wat een gek gevoel moet dat voor jullie zijn.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte voor jullie gezin!