In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

woensdag 8 januari 2014

Opname voor operatie

Gisteravond wilde Aimée niet slapen in haar eigen bed. Ontroostbaar en allemaal smoesjes verzinnen. Toch breng ik haar naar haar eigen bed tot 2x toe.
Rob ligt ook al in bed met knallende hoofdpijn. Ik ga nog even naar beneden.
Dan krijg ik een berichtje dat Aimée alweer naast hem ligt. We laten haar maar bij ons slapen. Ze weet dat de volgende dag haar papa, mama en zusje weer naar het ziekenhuis moet en zij naar opa en oma.
(Lieve Aimée ik had het ook zo graag anders gezien en dat we allemaal bij elkaar waren en dat je zusje niet ziek was. Ik zou zo graag je angst en verdriet weg willen nemen, maar dat gaat helaas niet.)

Gelukkig is Aimée in goede handen bij opa en oma en vindt ze het daar leuk. Zo gaat haar leventje ook gewoon door en gaat ze gewoon naar school en dansen.

Als ik tegen 10 uur boven ben is Aimée nog wakker. Ik doe de tv uit en wil gaan slapen. Dan hoor ik over de babyfoon Elynn spugen. Ik vlieg uit bed en ga snel naar haar kamer. Ze heeft met het spugen ook de sonde uitgespuugd en die is uit haar mond eruit gekomen. Hierdoor blijgt ze spugen. Ik trek het slangetje snel uit haar neus en zet haar onder de douche. Rob verschoond gelukkig haar bed, zodat ze na het douche gelijk weer in bed kan.

Gelukkig is ze verder niet meer misselijk en heeft ze geen koorts. Bij mij rinkelen wel gelijk de alarmbellen. Ze zal toch geen druk in haar hoofd hebben door groei van tumoren.

Als de wekker gaat, ga ik met Aimée naar beneden en breng ik Aimée naar school. Wegbrengen gaat gelukkig goed. De juf vangt Aimée goed op en weet haar goed af te leiden bij het afscheid zodat ze niet hoeft te huilen.

Als ik thuis kom, maak ik Elynn wakker. Ook Rob komt beneden zodat ik de koffer kan inpakken.
Mijn moeder komt nog even langs en voordat we richting Amc gaan rijden we eerst nog langs oma Annie om spullen van Aimée te brengen.

We zijn tegen 11 uur op afdeling grote kinderen. We mogen naar een 2 persoonskamer. Die zitten in een gesprek dus blijven we even op de gang wachten. Rob geeft aan dat hij het raar vindt dat we op een 2 persoonskamer komen, omdat Elynn toch een operatie van haar hoofd krijgt. Het is druk, maar als er een kamer vrij komt mag Elynn naar een 1 persoonskamer.

We gaan even buurten bij Evi, die weer is opgenomen op oncologieafdeling met een ontstokken alvleesklier. Vorig jaar heeft ze bijna 3 maanden in het Amc moeten verblijven door die stomme klier.

Elynn wordt daarna opgenomen en onderzocht door de arts assistent of co arts. Gelukkig heeft hij zijn huiswerk goed gedaan. Wel volgt een hele lange vragenlijst.

' s middags komen 2 co-arten van de neurochirurg. Heel veel onderzoekjes. Elynn heeft niet in alles heel veel zin.

Aan het eind van de middag komt de neurochirurg die morgen gaat opereren en de oncoloog langs. Elynn staat als 2e van de lijst en staat nu voor 12 uur. In totaal komen er 4 mensen binnen en nemen plaats. Elynn zit op dat moment in de rolstoel en zegt dat vindt ik gezellig. Ook wilt ze de hele tijd de oncoloog knuffelen.

Er wordt een nieuwe ommaya drain geplaatst dmv navigatie en ze gaat de tumor die zo gegroeid is zoveel mogelijk reduceren tussen het bot, zodat daar genoeg ruimte weer tussen zit.
Ze gaat haar best doen, maar het wordt echt minimale afname. Chemo zou de rest moeten doen en daar wilt de oncoloog zo gauw mogelijk mee starten. Waarschijnlijk begin volgende week.

Voor de tumoren in het hoofd blijft dezelfde chemo. Voor haar rug zal ze andere chemo gaan krijgen.

Ze zijn wel allebei verrast hoe Elynn er nu bij zit en dat ze goed is opgeknapt na vorige opname.

Later is ook nog anesthesie langs gekomen. Elynn zal na de operatie overgebracht worden naar IC. Het is afhankelijk van de operatie of ze slapende wordt gehouden of dat ze al wakker is als ze de IC opkomt.

Vpk van oncologieafdeling heeft Elynn na het avondeten aangeprikt en bloed afgenomen voor kruisbloed voor de operatie. Ze mag nog wel lekker zonder infuus, maar de naald zit er in ieder geval al in.

We zien het allemaal morgen wel. De operatie op zich is niet spannend. Wel daarna hoe Elynn eruit komt en de uitslagen van het afgenomen weefsel en hersenvocht.
De neurochirurg kon niet echt een tijd meegeven hoelang het gaat duren, maar het is geen kleine operatie.

Aimée is vandaag ook weer een kanjer geweest. Ze moest vandaag naar de tandarts en zijn haar kiezen geseald en heeft ze een fluoride behandeling gehad. Ze heeft meer dan een half uur met haar mond open moeten liggen. Ben trots op mijn grote meid.

11 opmerkingen:

  1. Heel veel sterkte voor jullie allemaal

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jullie zijn morgen in mijn gedachten en zal heel hard duimen voor jullie moedige meisje.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel veel sterkte! Jullie hebben kanjers van dochters en jullie zijn zelf ook kanjers!!!!!!! We denken aan jullie,
    Dikke kus & knuf,
    MrsP.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heel veel sterkte voor jullie alle 4.
    Ik hoop dat alles voorspoedig verloopt met het beste resultaat.
    Met een lach en een traan, jullie hebben het altijd goed gedaan.
    In vreugde en verdriet, we vergeten jullie niet!
    We leven met jullie mee, liefs voor jullie .

    BeantwoordenVerwijderen
  5. We duimen met jullie mee!!!
    Heel erg veel sterkte voor morgen!
    Dikke knuffel voor jullie alle vier.
    Een mama uit Brabant

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heel erg veel sterkte voor jullie, ik zal voor jullie duimen!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Veel sterkte voor jullie morgen en ook de dagen erna wanneer jullie moeten wachten op de uitslagen!
    Wat is Aimee toch een topper,dat ze ondanks alles wat er gebeurd weer lief naar school is gegaan,maar wel moeilijk voor jullie om te zien dat zij veel verdriet heeft!
    Ik hoop en duim dat jullie binnenkort weer als compleet gezin van en met elkaar mogen genieten !
    Heel veel liefs Willemijn

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Heel veel sterkte, kaarsjes branden lfs

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ik zal morgen regelmatig aan jullie denken. Heeeeeel veel sterkte!

    Een meelezende en meelevende Marion

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve allemaal heel veel sterkte vandaag hopen op een goede uitslag aimee en elynn jullie zijn allebei kanjers hoor en papa en mama ook.....

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Vol spanning kijken we uit naar het volgende berichtje. We hopen op goed nieuws. Ik heb voor herstel van Elynn gebeden en wens jullie alle kracht toe die jullie in deze zwarte tijden nodig hebben.

    BeantwoordenVerwijderen