Weer terug in het Amc

Gisteren ging het nog wel met Elynn. In de middag spuugt ze helaas weer en is ze moe. Ik breng haar lekker even naar bed en geef door de sonde Ors.

Daarna is het tijd voor mij om voor het eerst de neupogen injectie bij Elynn te zetten.
Je krijgt een spuit en naald apart geleverd en dan moet je de naald op de spuit doen en dan de lucht er eerst uit halen. Helaas had ik voor ik het erg had de naald al in mijn duim.
Dus gauw een nieuwe naald er op en naar Elynn. Elynn lag op de bank en voordat ik eigenlijk wilde prikken zat de naald al in haar been. Ik schrok er zo van dat ik de naald van schrik uit haar been haal. Helaas voor Elynn moet ik dus nog een keer prikken,
want de neupogen had ik er nog niet ingespoten.

Gelukkig reageert Elynn er niet echt op, maar jeetje wat een eerste keer.

Gisteravond toen ik nog medicijnen moest geven voelde Elynn warm dus wel even getemperatuurd. Deze gaf 39.1 aan, omdat het al laat was en we de volgende dag toch een afspraak hadden staan met de oncoloog hebben we besloten Elynn te laten slapen.

Vanochtend maak ik Elynn wakker en ze is helemaal nat. Luier bomvol en ze voelt weer ontzettend warm. Opnieuw temperaturen en nu geeft de thermometer 40.5 aan.

Aimée wordt naar school gebracht en wordt op de hoogte gesteld dat Elynn weer koorts heeft en waarschijnlijk moet blijven.

De klas van Elynn doet vandaag de weekafsluiting. Rob filmt de klas zodat Elynn thuis het kan zien. Zo jammer dat het alweer zolang geleden is dat Elynn naar school is geweest en fijn dat ondanks de weinige keren ze wel is geweest de klas veel aan Elynn denkt en nog steeds mooie tekeningen maken en ze kaarten van hun krijgt.

Ik heb de koffer al ingepakt en als Rob thuis is gaan we richting Amc. Eerst gaan we bloed prikken. Het is alweer een tijd geleden dat Elynn moest bloed prikken dus wanneer we het haar zeggen dat ze wordt geprikt, zegt ze gelijk nee ik wil niet.

Prikken gaat snel en we lopen vervolgens naar de poli. Daar moeten we even wachten. Als we aan de beurt zijn zegt de oncoloog dat hij verbaast is dat er een afspraak is gepland. Hij heeft namelijk niks nieuws en we hebben laatst al uitvoerig gesproken. Tja wij hebben de afspraak niet gemaakt dus wij komen gewoon als dat van ons verwacht wordt. Wel jammer dat hij niks te melden heeft op het eventueel bestralen van haar rug.

We zeggen hem dat wij wel wat te bespreken hebben dat Elynn koorts heeft en niet lekker is. Elynn ziet wit en is ontzettend stil. Het is niet de Elynn die we kennen.

Hij kijkt haar na en wilt de bloeduitslagen afwachten. Hij verwacht nog niet dat ze in aplasie is en we moeten een uur wachten. We lopen heel even naar de afdeling. Het zit vol en is erg druk. We brengen de t-shirt terug van de vpk die van de week die van haar gaf toen Elynn zichzelf onder spuugde en ik vergeten was een extra kledingsetje mee te geven.

We komen weer aan in de wachtkamer. Elynn zit te knikkebollen en is erg moe.

Rob vraagt het aan de balie of de uitslagen al bekend zijn. Zij bekijkt het en zegt dat Elynn idd in aplasie is. De zaalarts gaat gelijk bellen met opname en later komt de oncoloog vertellen dat we naar de afdeling mogen.

Als we op de afdeling aankomen blijkt er nog geen kamer vrij te zijn. Dit zou rond half 2 wel zijn en daarna moet de kamer nog schoongemaakt worden. Het is rond 12 uur en Elynn is echt moe. Gelukkig mag ze op de dagbehandelingsstoel en krijgt ze een deken en kussen. Elynn valt vrijwel gelijk in slaap. We vinden het niet erg om te wachten als het betekent dat we gewoon op onze eigen afdeling kunnen blijven.

Na een tijdje moet Elynn toch wakker worden, want de zaalarts komt haar na kijken. De Pac wordt aangeprikt. We krijgen het even benauwd als er geen vocht ingespoten kan worden. Elynn wordt opnieuw aangeprikt. Gelukkig na flink kracht zetten lukt het daarna wel. Er wordt bloed afgenomen voor bloedkweek. Er wordt tevens hersenvocht afgenomen. Er moet ook een plaszakje geplakt worden, maar aangezien Elynn daar nu rode uitslag heeft vraag ik of ze kunnen katheteriseren. Gelukkig kan dit en gaat het super goed. Urine ziet oranje en ruikt ook.

Als Elynn helemaal is onderzocht wordt de antibiotica gestart.

Rond 4 uur is de kamer klaar en kan ze in een echt bed.

Vandaag zet ik de neupogen injectie onder toeziend oog van vpk en Rob. Het gaat gelukkig nu wel goed.

Bij het avondeten eet Elynn wel 3 macaroni boogjes. Ze heeft sinds de chemokuur echt bijna niks meer gegeten en gedronken. Ze is inmiddels een kilo afgevallen. Ook wordt op de afdeling nog koorts gemeten en is haar hartslag verhoogd.

De zaalarts komt vertellen dat uit de urinekweek en uit de hersenvocht niks is gekomen. Die zijn schoon. Wel is de crp/ ontstekingswaarde verhoogd, deze is 200. Deze hoort kleiner dan 10 te zijn. Komende dagen moet blijken of er nog iets uit de kweken komt. Het is in ieder geval wel goed geweest om de antibiotica te starten, want er is wel wat aan de hand.

Inmiddels is Elynn al in diepe slaap. Deze opname duurt sowieso 5 dagen. Rob had al van de week zo'n voorgevoel dat we voor het weekend wel weer in het ziekenhuis zouden zijn.

Ik ben blij dat in ieder geval er nog geen hersenvliesontsteking is. De vorige aplasieperiode heb ik nog niet verwerkt. Al die keren daarvoor heeft ze antibiotica gekregen zonder dat er wat uit de kweken kwamen. Vorige keer is ze echt doodziek geweest. Zo'n opname kan Elynn er echt niet meer bij hebben. Ik vind het allemaal maar heftig hoor als ik bedenk wat er allemaal kan gaan gebeuren. We hebben teveel slecht nieuws gehad.
Dus voor nu maar even proberen nog geen zorgen te hebben voor de dag van morgen.