In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zondag 30 september 2012

Zondag 30 september 2012

Vanochtend wordt Elynn wel vrolijk wakker. Er zit aardig wat sondevoeding in. We kleden ons aan en gaan ontbijten. Helaas wilt Elynn weer de kinderwagen niet uit. Wel eet ze een stukje meloen en een slokje smoothie.

Na het ontbijt gaan we de kamer opruimen en uitchecken.

We gaan optijd richting de Efteling en gaan als eerste naar de Droomvlucht. We komen als eerste aan. Helaas moeten we toch nog even wachten totdat het opengaat.


Elynn heeft niet zo zin om zolang te wachten en wilt in de wagen zitten. Doordat dat helaas niet gaat moet ze huilen waardoor ze vervolgens Rob helemaal onder spuugt. Gelukkig geeft iemand ons wat water en moet Rob de verdere dag zonder jas. Gelukkig gaat de attractie daarna wel snel open.
Ze vindt het gelukkig wel leuk.
Aimée wilt nog een keer maar als we weer bij de ingang aankomen is de wachttijd al 25 minuten. Het is zondag en dat is te merken want het is al een stuk drukker.

Daarna zijn we de Carnival festival gegaan.

Elynn is heel vaak in de carrousels gegaan en Rob en Aimée in de zweefmolen.



Gelukkig geniet Elynn hier wel van. Hier doen we het natuurlijk voor. Daarna is Elynn moe en valt ze in slaap.
Rob en Aimée gaan de Pirana in
en komen kletsnat eruit.
Gelukkig heb ik droge kleren van Aimée mee en kleed ik haar om. We lunchen en gaan nog naar de sprookjesbos. Alle andere attracties hebben een wachttijd inmiddels van ongeveer 50 minuten en daar hebben we niet zoveel zin in. Elynn trekt dat ook helemaal niet.

We komen Pardoes tegen en in het sprookjesbos de Ezel en Roodkapje.




 Aimée vindt het leuk om op elke paddenstoel te gaan zitten en dan moet er wel een foto van gemaakt worden en steeds in verschillende poses.





Daarna hebben we het wel gezien en besluiten we terug te gaan naar het hotel.

In het hotel leeft Elynn helemaal op. ze is vrolijk en heeft weer praatjes en loopt lekker rond.



Dan komt de Limousine voorrijden. Hij is iets te vroeg maar wij zijner  helemaal klaar voor om naar huis te gaan.


Ook de terugreis gaat voorspoedig en als we onze straat inrijden staan mijn zus, haar man en kinderen en een buurman en buurvrouw ons op te wachten.
De neefjes mogen ook nog een klein rondje mee met de limousine dus helemaal geweldig.

Elynn rent gauw naar binnen. Wilt haar schoenen uit en de TV aan. Ze gaat lekker op de bank zitten en gaat kralen rijgen. Ze is weer lekker thuis.
Zelf bij het avondeten gaat ze erbij zitten en neemt een paar hapjes en wat slokjes.

Ze wilt zelfs niet eens naar bed, maar het is toch echt bedtijd.

Inmiddels liggen ze allebei lekker te slapen.

Het was ondanks alles een mooi weekend met gelukkig super weer. Ik hoop dat Elynn het ook allemaal leuk vond. Aimée in iedergeval wel. Het was fijn om met het gezin een aantal dagen weg te zijn in een mooi hotel.
Bedankt Make a Wish!!





Zaterdag 29-9-2012 De Efteling

We zijn vroeg wakker. Elynn heeft las van slijm en daarbij komt deze ochtend ook spuug mee. Gelukkig valt het allemaal mee. We kleden ons aan en gaan ontbijten. Ook nu is Elynn niet lekker en blijft in haar kinderwagen zitten.

Als we weer op de kamer zijn wilt Elynn slapen. Rob blijft met Elynn op de kamer en ik en Aimée gaan naar de Efteling. Als je in het hotel verblijft mag je een half uur eerder het park op.
Aimée en ik gaan direct naar de attratie Droomvlucht. Aimée vindt het allemaal prachtig en wilt nog een keer.


Omdat het nog zo vroeg is hoeven we bij alle attracties niet lang te wachten. De Pirana vindt ze helemaal geweldig en gelukkig zijn we niet nat geworden. Als we weer er uit zijn kijk ik op mijn telefoon en zie ik dat Rob gebeld heeft. Elynn is wakker geworden en hij is onderweg naar het park.

We ontmoeten elkaar bij Carnival festival en gaan daarin. Elynn vindt het hartstikke leuk en kijkt haar ogen uit.

Daarna gaan we het Sprookjesbos in. Als we bij de Sprookjesboom zijn wordt Rob gebeld. Het is de receptie en er zijn 3 kaarten vrijgekomen voor de musical van vanmiddag. Helemaal blij. We gaan eerst pannenkoeken eten om vervolgens de kaarten te gaan ophalen.

Elynn blijft in de wagen zitten en wilt niks eten.

Als we bij de gastenservice aankomen voor de kaarten blijkt de musical al te zijn begonnen. Echt de tranen sprongen in mijn ogen. Gelukkig mogen we toch de zaal in om nog 3 kwart van de show te bekijken.

Elynn vint het leuk en klapt ook af en toe.
 Wel is ze nog misselijk en moet ze toch wat spugen helaas.
 Na de show gaat Rob met Elynn naar buiten en gaat Aimée nog met Roodkapje op de foto. De wolf vindt ze veel te eng en durft echt niet met hem op de foto.
Als we weer buiten aankomen lopen we door de souvenirwinkel en mogen de meiden wat leuks uitkiezen. Elynn kiest lipgloss. Aimée kan niet kiezen. Uiteindelijk wordt het een mooie jurk van Assepoester en een kroontje.

We lopen terug naar het hotel en gaan nog wat op de kamer liggen en TV kijken. De hele dag sprookjes van de Efteling op tv. Aimée wilt gelijk de mooie jurk aan en is lekker met de handpoppen aan het spelen.
Ik ga nog even met Elynn in het mooie bad zitten.

 Bij het avondeten gaat Elynn weer de kinderwagen niet uit.
Na het avondeten gaan we weer direct naar de kamer en sluiten we Elynn weer aan op de sondevoeding met ORS.

De meiden vallen snel in slaap en ook Rob ligt al gauw te snurken.

Ik zit nog te malen en ben verdrietig. Ik vind het zo erg dat Elynn het moeilijk heeft en nu niet echt kan genieten van het weekend.
Ook had ik verwacht dat er meer voor de meiden georganiseerd zou zijn dit weekend bijvoorbeeld een ontmoeting met Pardoes of de sprookjesboomfiguren. Misschien verkleden en rondlopen als prinsesjes.
Aan de andere kant nu maar goed ook dat het niet gedaan is, want je had daar Elynn nu toch niet blij meegemaakt.

Elynn had de laatste chemokuren helemaal geen last meer van misselijkheid e.d. Doordat Elynn nu 3 jaar is geworden is de chemodosis ook verhoogd dus logisch dat ze niet lekker is. Helaas wisten wij dit niet van te voren waardoor we dit weekend hadden doorgegeven aan Make a Wish.


Vrijdag 28 september 2012 Einde kuur 12 en Make a Wish

Vrijdagochtend nadat Rob Aimée naar school heeft gebracht gaat hij met Elynn naar het AMC voor de laatste chemo.

Ik blijf thuis en ruim het huis op en pak de koffers in. Vandaag worden we om 13:00 uur opgehaald door Make A Wish. In juni is de wens van Elynn gehaald en vandaag wordt die vervuld.

Aangezien Elynn op haar leeftijd nog geen specifieke wensen had, heb ik aangegeven dat we het wel leuk zouden vinden om naar de Efteling te gaan met een overnachting.

Rob is ook vandaag weer snel klaar met Elynn in het AMC en als Aimée uit school is gaan we eerst lunchen.

Aimée was al op van de spanning en ging buiten de auto opwachten. Op een gegeven moment komt ze de woonkamer inlopen en zegt dat tante Sabine eraan komt, maar dan stapt de wenshaler binnen met kadoos voor de meiden. Ze krijgen allebei een pyama. Papa en mama krijgen een tasje met een envelop met daarop geschreven zakgeld voor de Efteling.

Tante Sabine en 3 neefjes en oma Annie komen ons uitzwaaien en dan komt ons vervoer de staat in rijden. Een hele mooie witte limousine.



In de limousine staat een DVD op en er is kinderchampagne.

Als alles in de auto zit rijden we weg.

De reis verloopt voorspoedig en na ongeveer een uur later komen we aan bij het Efteling hotel.
We checken in en hebben een mooie kamer voor 2 nachten met ontbijt en diner en voor 3 dagen toegang voor het park.

We brengen snel de spullen naar de kamer en gaan de Efteling in.

Elynn is niet haar zelf. Ze heeft het deze keer echt zwaar door deze chemokuur. Omdat zij nu 3 jaar is geworden is de dosis verhoogd en ze is daardoor echt misselijk en erg stil en moe.

In het park gaan we in een aantal attracties. Om 6 uur worden we verwacht in het restaurant.

Als we het restaurant van het Efteling hotel binnen lopen wordt Elynn begroet en behandeld als een koningin. Zij is vanavond de koningin van het restaurant. Ze heeft een gouden bord met bestek en een kroontje. Ook heeft ze een bel gekregen en als ze daar aan rinkelt komt er direct iemand aan om te vragen wat ze wilt.
De kok komt speciaal naar de tafel om aan Elynn te vragen wat ze wilt eten. Ze mag alles zeggen wat ze wil, alleen Elynn eet helaas helemaal niks en wilt dan ook helemaal niks. Ohja sliertjes. Ze krijgt spaghetti waar ze toch een paar hapjes van neemt.
Al snel is ze het zat en wilt in haar kinderwagen liggen en slapen. Als we klaar zijn krijgen ze allebei een mooie handpop en een foto van Elynn gemaakt tijdens het eten.


Ik had gehoopt dat we kaartjes van de musical van de Sprookjesboom zouden krijgen of dat daar iets geregeld voor was. Toen we aan de receptie vroegen of er nog kaartjes voor waren was deze helaas al uitverkocht. Wel zouden ze ons bellen als er toch kaarten beschikbaar zouden zijn.

we gaan vroeg naar boven en leggen Elynn op bed. Toch duurt het even voordat ze diep in slaap is. Ze heeft veel dromen en is erg onrustig.

Rob wilt de sondevoeding aansluiten als we de tas nergens kunnen vinden. Even paniek in de hotelkamer. Rob belt zijn ouders en vraagt of deze thuis willen kijken of de tas misschien is achtergebleven.
Even later horen we dat er thuis niks ligt. Rob belt de limousineservice en krijgt de chauffeur aan de telefoon en inderdaad de tas ligt nog achterin zijn auto. Hij had hem nog zien liggen.
In alle opwinding zijn wij hem zelf ook helemaal vergeten. Gelukkig kan en wilt hij hem nog langs brengen en kan Elynn toch nog aan de sondevoeding, want eten en drinken doet ze eigenlijk helemaal niet.


donderdag 27 september 2012

Donderdag 27 september 2012

Vanochtend worden we wakker door de wekker. De kinderen slapen nog voor de verandering. Ik laat de wekker nog 2 keer afgaan, maar dan moeten we echt haasten.

De meiden wakker maken en aankleden. Aimée d'r tas inpakken en ontbijt maken.

Rob geeft Elynn d'r medicatie. Helaas moet ze daarvan spugen. Als ik het even later geef gaat het gelukkig goed.

Rob brengt Aimée naar school  en daarna gaan we met de auto richting Amsterdam. Ze zetten me eerst af bij mijn werk en Rob en Elynn rijden daarna door naar het AMC.

Ze zijn vandaag erg snel klaar. Zo snel dat Rob niet eens parkeergeld hoeft te betalen.

In de middag slaapt Elynn een paar uurtjes.

Ik ben rond 5 uur thuis en het eten staat al klaar.

Na het eten gaat Aimée met glitters op onze armen tatoeages zetten en ze vind het leuk.

Dan gaat Elynn lekker douchen en naar bed. Ze is moe.

Aimée blijft nog even op.

Ik ga even een uurtje sporten heerlijk.

Morgen laatste dag van deze kuur. Dan zit chemo kuur 12 erop en is het wachten op de MRI en de uitslag daarvan en het horen van de verdere behandelplan van Elynn. Spannend, maar gelukkig hebben we een aantal leuke dingen op de planning staan.

woensdag 26 september 2012

Woensdag 26 september 2012

Vanochtend is Aimée vroeg wakker en ook Elynn roept dat ze naar beneden wilt.

We brengen Aimée naar school en rijden daarna door naar het AMC.

Wanneer we op de afdeling lopen zegt de verpleegkundige dat ze achter de arts aan gaat.
We lopen wat rondjes en gaan naar de speelkamer.

Wanneer de dokter er is gaan we naar de behandelkamer. Ik vertel over de misselijkheid en het spugen en we krijgen een recept mee voor medicijn tegen de misselijkheid die we 's avonds moeten inbrengen.

Vandaag zijn we ook weer gestart met de SDD medicatie. Gelukkig gaat dat allemaal goed en is ze daar niet misselijk van.

Als we thuis zijn pak ik de zwemtas en spullen in. De postbode staat aan de deur. De kinderen hebben een kadootje van iemand gekregen en zelfs ik ben door diegene verwend.
Ook ontvangen de meiden bijna dagelijks kaarten. Het voelt apart en hartverwarmend dat mensen het leuk vinden om dit te doen en zo belangrijk voor ons. Ik krijg dan echt het gevoel dat we er niet alleen voorstaan en mensen gelukkig met ons meeleven.

Als we Aimée van school halen rijden we direct door naar het zwembad. Daar kan Aimée even rustig een boterhammetje eten en wat drinken.

Vandaag mag Aimée samen met 2 andere afzwemmen en voor de andere kindjes is het proefzwemmen.
Opa joop, oma Annie, mijn zus en mijn neefjes Luke, Ryan en Nick zijn ook gekomen om naar Aimée te kijken.

Het zwemmen ging ontzettend goed alleen het zwemmen onderwater door een gat ging niet zo goed. Er waren heel veel kindjes waarbij het niet lukten en Aimée heeft het meerdere keren overnieuw moeten doen.

Voor Elynn was het allemaal een beetje teveel en het was ontzettend warm. Ze wilde ook zwemmen zei ze en heeft veel gehuild.

Gelukkig heeft Aimée het wel zo goed gedaan dat ze de A diploma heeft gekregen. Nu verder voor de B diploma.

Rob werd nog gebeld door de stichting de opkikker voor een SUPER opkikkerdag. Raar om nu toch een dag te plannen ondanks dat we de verdere planning niet weten.

's avonds nog met mijn moeder en Pascal geskyped en tante Deborah nog even op visite gehad.

Morgen gaat Rob weer met Elynn naar het AMC en ze zetten mij af bij mijn werk zodat ik een paar uurtjes kan werken.

Hopen dat Elynn vannacht niet misselijk is en dat de medicijnen hun werk doen.

dinsdag 25 september 2012

Vannacht heeft Elynn d'r bedje ondergespuugd. Nadat de nachtzuster het bed verschoond heeft gaat ze gelukkig lekker verder slapen.

Ik word gewekt door iemand op de kamer die goedemorgen zegt, maar houd me ogen nog even dicht.
Even later toch maar opstaan en aankleden. Elynn wilt rondjes lopen dus we gaan de gang op.

Vandaag wordt Elynn weer geprikt.

Op een gegeven moment zitten we met een aantal ouders en kindjes bij de koffiehoek en komt er een oudere vrouw en man aan met een Bas. Zij maken muziek en in de bas zitten allemaal laatjes. Aan de hand daarvan vertellen zij een verhaal. De kinderen vinden het hartstikke leuk.

Elynn wilt nog even slapen. Wanneer ze wakker is mag ze voor de chemo in d'r hoofd. De andere chemo's zitten er ook gauw in dus we mogen al vroeg naar huis deze dag.

We rijden nog even langs oma Annie en zijn op tijd om Aimée op te halen.

Ik ben ontzettend moe en heb daarna nog even een dutje gedaan.

Na het eten gaan we met z'n alle vroeg naar boven, douchen en naar bed.

Ik kan helaas niet gelijk de slaap vatten en bij elk kuchje van Elynn sta ik op om even bij haar te kijken.

's nachts is het helaas wel raak. Elynn spuugt weer d'r bedje helemaal onder. Het is ondanks dat we moe zijn teamwork en al snel is Elynn weer schoon en ligt ze weer in een schoon bedje.
De sondevoeding zetten we niet meer aan.

maandag 24 september 2012

Maandag 24 september 2012

Ik word vanochtend wakker van de sondepomp die piept. Ondanks dat we op de intercom voor de zusters staan zet ik de pomp uit. Het is al half 8 en kleed me aan.
Elynn is ook al wakker. Elynn wordt gelijk gewogen.

Na het ontbijt gaan we de gang op. Met de zuster afgesproken dat Elynn vanmiddag los mag en ze proberen de chemo in d'r hoofd te vervroegen zodat we woensdag allemaal naar het afzwemmen van Aimée kunnen gaan.

Ik krijg de ontslagafspraken. Hier staan alle komende afspraken opgepland tot de volgende kuur. Nu staat er geen nieuwe datum voor volgende kuur gepland.
Ik schrik hier een beetje van, want eerdere keren werd ongeacht uitslag MRI de kuren gewoon door gepland.

9 oktober is de MRI en de 15e hebben we gesprek met de oncoloog. Ik vraag het de verpleegkundige en die zegt dat het wel van de MRI zal afhangen.
Onbewust blijft het de hele dag in mijn hoofd en geeft een zenuwachtig gevoel. Het is niet prettig om niet te weten hoe het verder gaat.

Mijn zus en neefje Nick komen gezellig langs op visite.
Vandaag komen ook weer de cliniclowns langs, maar blijven niet heel lang.

Er is een oude bekende op de afdeling die momenteel behandelingen in Duitsland krijgt. Zijn moeder heeft er een goed gevoel over en heeft aan ons gedacht of deze behandeling niet ook wat voor Elynn is.

In de middag gaat Elynn toch even slapen. Ze heeft afgesproken met de verpleegster dat als ze even gaat slapen en ze wakker is. We eerst prikje hoofdje gaan doen en dat ze dan los mag.Ze vind het een goed idee.

Mijn zus gaat erweer vandoor en ik dut ook een beetje in.
We worden door de verpleegster wakker gemaakt, omdat we de prik gingen vervroegen dus dan moeten we niet de hele middag slapen.

Het is dan nog wachten op een arts. Uiteindelijk doet Charlotte het die daar ook bevoegd voor is. Daarna is Elynn lekker de rest van de middag en avond los.


Elynn vult samen met PM Annemieke de kralenketting aan.

Rob komt na zijn werk langs en gaat tegen half 6 weer weg naar Aimée. Hij heeft op de gang nog even onze oncoloog aangesproken. Hij is nog druk in overleg. Ik hoor het woord bestralen. Later zegt hij dat we het de 15e allemaal zullen horen. Ik ben er niet gerustgesteld op.

Na het eten komen 2 vrijwilligers die met de kinderen gaan sporten. Er zijn weinig kinderen. Elynn speelt wat met een bal en een paar keer kegels omgooien.
Een zuster deelt nog een lekker ijsje uit en na het ijsje gaan we naar de kamer.
De pyama aan en lekker slapen. Laatste nachtje in het zkhs. Morgenmiddag weer lekker naar huis.

zondag 23 september 2012

zondag 23 september 2012

Vannacht kon ik niet in slaap komen.Ik heb wat spullen in de slaapkamer opgeruimd en dingen weggegooid waar we toch niks meer mee doen. Foto's bekeken die ik nog steeds moet inplakken. Fotoboeken van 2010 en 2011 gekeken en even een flink zitten huilen.
Toen toch maar gaan slapen.

Aimée was alweer vroeg naast me in bed komen liggen. Ik begreep van Rob dat Elynn om half 5 al wakker was en haar hele bedje nat was.

Vanochtend met Aimée, mijn zus en 3 neefjes gezwommen. Ik wilde met Aimée nog even oefenen maar daar had ze zelf niet zo'n zin in. Ik vertrouw er maar op dat het woensdag gewoon goed gaat en dat ze er klaar voor is anders had ze niet mogen afzwemmen lijkt mij.

Tegen 1 uur werden we door oma Annie en opa Joop opgehaald en gingen we richting AMC.
In de kamer van Elynn was het donker en lag ze lekker te slapen. Ook Rob was even lekker ingedut.
's middags kregen we nog bezoek van Elynn d'r vriendinnetje Maicylyn en haar grote zus Myquela en haar ouders. Super lief en gezellig alleen Elynn had niet echt rust in d'r kont en wilde rondjes lopen.

Elynn was ondanks een paar huilbuitjes best vrolijk en was weer tegen iedereen lekker aan het babbelen.

Nu ligt ze lekker op haar bedje,maar nog wel met haar oogjes openen.
Ik ben ook moe dus hopelijk kan ik vanavond wel op tijd mijn ogen sluiten.

zaterdag 22 september 2012

Zaterdag 22 september 2012

Elynn wordt vandaag weer wakker door de sondepomp die piept. Elynn roept dan altijd "Hij piept"en gaat op de rand van het bed zitten met het slangetje in d'r hand wachtend totdat wij haar los maken.

Aimée was al wakker en lag tussen Rob en mij in tv te kijken. Elynn wilt naar beneden. Televisie moet dan direct aan van haar.

Rob haalt nog wat boodschappen voor in het AMC. In de tussentijd pak ik de tassen in en daarna douche en aankleden.

Rob gaat met Elynn richting AMC.

Ik blijf thuis en ga met Aimée naar zwemles. Vandaag moet ze weer met kleren aan zwemmen en vandaag krijgen we ook definitief te horen of ze af mag zwemmen.
Volgende week woensdag is proefzwemmen en zaterdags afzwemmen, maar omdat Elynn waarschijnlijk zaterdag haar wensdag heeft kan Aimée zaterdags niet. Gelukkig werd alles begrepen en zal Aimée woensdag mogen afzwemmen.
Hartstikke fijn en spannend voor Aimée en ook een beetje voor ons.

Een aantal keren contact met Rob. Ze liggen op een 1 persoonskamer, omdat op alle 2 persoonskamers grote kinderen liggen. Verder ging het aanprikken weer goed. Heeft ze tussen de middag lekker geslapen.

Wel vind Rob haar erg wisselvallig en weet ze niet zo goed wat ze wilt. Tegen de misselijkheid krijgt ze meerdere keren per dag een middel dexamethason in combinatie met zofran.
Helaas is een bekende bijwerking:
Stemmingswisselingen. Het voordeel van dit middel is dat het energie geeft, maar sommige mensen worden er bijna hyper van. Ook kan het zijn dat de persoon die het toegediend krijgt rusteloos, angstig of agressief wordt. Ook komen neerslachtigheid, futloosheid of vermoeid voor.

In het begin na de diagnose heeft Elynn dit middel ook een aantal weken moeten slikken en we kenden toen ons kind niet meer terug. Rob noemde haar zelfs een draakje. Ze smijten met dingen. Ze kon niet meer besluiten wat ze op haar brood wilde etc.
Vandaag ziet Rob weer dit draakje en vindt het helemaal niet zo leuk.

Rob heeft dit besproken met de verpleegkundige en vanaf nu zullen ze alleen nog maar zofran toedienen. Mocht Elynn daarna wel weer misselijk worden en moeten braken dan krijgt ze alsnog weer de dexamethason erbij.

Vandaag komen ook opa Joop en oma Annie op bezoek in het ziekenhuis.

Aimée en ik krijgen eind van de dag mijn zus en haar gezin op bezoek en zij blijven gezellig eten.

Elynn lag al lekker vroeg heerlijk te slapen en ook Rob zou vroeg zijn bedje opzoeken.

Morgenochtend gaan Aimée en ik nog even lekker zwemmen in het zwembad waar ze woensdag ook moet afzwemmen en dan 's middags gaan we naar het AMC.

vrijdag 21 september 2012

Vrijdag 21 september 2012

Vandaag gaat Rob met Elynn naar het AMC en ik blijf thuis.

De Regenboogboom is vandaag weer in het AMC en Elynn vond het erg leuk. Het aanprikken ging goed en ook de chemo ging er snel in. Elynn was op een gegeven moment wel moe geworden en is ze in de kinderwagen in slaap gevallen.

Iets voor 2 uur zit Rob weer in de auto richting huis.

Vandaag is ook apenmaatjesdag in de apenheul via de VOKK hebben wij kaartjes daarvoor gekregen.

Kwart voor 3 zitten we in de auto richting de Apenheul. De meiden hebben er zin in.









Het was een leuke dag. Morgen gaat Rob weer met Elynn richting AMC en zal hij daar blijven slapen.