In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zaterdag 22 september 2012

Zaterdag 22 september 2012

Elynn wordt vandaag weer wakker door de sondepomp die piept. Elynn roept dan altijd "Hij piept"en gaat op de rand van het bed zitten met het slangetje in d'r hand wachtend totdat wij haar los maken.

Aimée was al wakker en lag tussen Rob en mij in tv te kijken. Elynn wilt naar beneden. Televisie moet dan direct aan van haar.

Rob haalt nog wat boodschappen voor in het AMC. In de tussentijd pak ik de tassen in en daarna douche en aankleden.

Rob gaat met Elynn richting AMC.

Ik blijf thuis en ga met Aimée naar zwemles. Vandaag moet ze weer met kleren aan zwemmen en vandaag krijgen we ook definitief te horen of ze af mag zwemmen.
Volgende week woensdag is proefzwemmen en zaterdags afzwemmen, maar omdat Elynn waarschijnlijk zaterdag haar wensdag heeft kan Aimée zaterdags niet. Gelukkig werd alles begrepen en zal Aimée woensdag mogen afzwemmen.
Hartstikke fijn en spannend voor Aimée en ook een beetje voor ons.

Een aantal keren contact met Rob. Ze liggen op een 1 persoonskamer, omdat op alle 2 persoonskamers grote kinderen liggen. Verder ging het aanprikken weer goed. Heeft ze tussen de middag lekker geslapen.

Wel vind Rob haar erg wisselvallig en weet ze niet zo goed wat ze wilt. Tegen de misselijkheid krijgt ze meerdere keren per dag een middel dexamethason in combinatie met zofran.
Helaas is een bekende bijwerking:
Stemmingswisselingen. Het voordeel van dit middel is dat het energie geeft, maar sommige mensen worden er bijna hyper van. Ook kan het zijn dat de persoon die het toegediend krijgt rusteloos, angstig of agressief wordt. Ook komen neerslachtigheid, futloosheid of vermoeid voor.

In het begin na de diagnose heeft Elynn dit middel ook een aantal weken moeten slikken en we kenden toen ons kind niet meer terug. Rob noemde haar zelfs een draakje. Ze smijten met dingen. Ze kon niet meer besluiten wat ze op haar brood wilde etc.
Vandaag ziet Rob weer dit draakje en vindt het helemaal niet zo leuk.

Rob heeft dit besproken met de verpleegkundige en vanaf nu zullen ze alleen nog maar zofran toedienen. Mocht Elynn daarna wel weer misselijk worden en moeten braken dan krijgt ze alsnog weer de dexamethason erbij.

Vandaag komen ook opa Joop en oma Annie op bezoek in het ziekenhuis.

Aimée en ik krijgen eind van de dag mijn zus en haar gezin op bezoek en zij blijven gezellig eten.

Elynn lag al lekker vroeg heerlijk te slapen en ook Rob zou vroeg zijn bedje opzoeken.

Morgenochtend gaan Aimée en ik nog even lekker zwemmen in het zwembad waar ze woensdag ook moet afzwemmen en dan 's middags gaan we naar het AMC.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten