Laatste Mri van 2013

Vandaag voor de laatste keer richting Amc voor de laatste Mri van dit jaar.
Gelukkig stonden we als 2e van de dag, maar helaas best wel weer wachten. Natuurlijk waren we zoals altijd ruim optijd en ja dan moet je gewoon langer wachten.

De anesthesist is een vrouw die we al heel vaak gehad hebben en die begaan is ook met Elynn. Onder narcose ging erg snel. Rob had Elynn al in de Mri gelegd zodat de anestesist Elynn niet slapend hoefde over te tillen.

Na drie kwartier mochten we weer bij Elynn. In de tussentijd even snel langs de afdeling geweest om te vragen wanneer we precies de uitslag zouden horen. Er stond geen afspraak gepland in het systeem dus heeft zij voor a.s. maandag een belafspraak gepland met onze eigen oncoloog.

Elynn was snel echt wakker. Meestal wilt ze altijd doorslapen, maar nu zat ze gelijk rechtop en wilde ze in haar rolstoel. Eerst bekertje limonade drinken en op de gang een ontbijtkoek en mochten we al snel op huis aan.

Het gaat goed met Elynn. Ze loopt alweer zelf alleen erg houterig. Fysio is nu 2 keer thuis langs geweest. Elynn heeft nu ook een bal waar ze 2x per dag op moet zitten. Verder gaat het eigenlijk hartstikke goed en is ze weer lekker haarzelf.

Kerst heerlijk met familie gevierd en verder rustig aan gedaan zodat Elynn lekker thuis kan aansterken, want de operatie is volgende week al. Ik schrijf al en de tijd gaat ook erg snel, maar het idee dat de laatste chemokuur 7 weken geleden is, blijf ik het toch allemaal erg spannend vinden. We zullen het maandag weten als de uitslag van de Mri wordt doorgebeld.

Afgelopen zaterdag was ik met mijn moeder en haar man bij de musical Soldaat van oranje.
In de foyer staan allemaal spreuken. Zo ook deze.

Mijn moeders man zei gelijk: Chantal deze moet je opslaan op je harde schrijf (spreek woordelijk bedoeld he!).

2013 sluiten we vanavond knallend af. Een jaar met weer veel onzekerheid. Meer tijd tussen de chemo's en minder chemo per kuur. Een jaar waar we genoten hebben van de meiden. Ontzettend veel leuke dingen gedaan hebben. Mooie foto's en mooie herinneringen hebben gemaakt.

Laatste maand was wel een spannende en een zware, maar gelukkig is Elynn er goed uitgekomen. Nu op naar 2014. Hopen dat de tumoren in haar hoofd stabiel blijven en de operatie slaagt waarbij zoveel mogelijk van de tumoren uit haar rug kan worden verwijdert. Verder zal die onzekerheid blijven, want hoe gaat de behandeling verder en gaat Elynn het volhouden. Ik probeer niet zover na te denken, want tja zoals de spreuk zegt ik heb er geen invloed op en kan er niks aan doen. Wel hoe wij als gezin en ik ermee om gaat.
Ook in 2014 gaan we er weer vol tegenaan en laat ik ook beginnen met eens goed voor mezelf te zorgen en proberen de strijdt aan te gaan tegen de vele kilo's.

Datum operatie bekend

Vandaag belde de oncoloog weer. Nu gelukkig wel met wat meer nieuws. De operatie is gepland op 9 januari 2014. Hij gaat tevens vragen of het plaatsen van een nieuwe ommaya makkelijk gaat en of ze dit ook wilt doen.

Omdat het nog even duurt, heeft hij voor volgende week disdag de 31ste een mri onder narcose gepland om te zien hoe het er nu allemaal voor staat.
Daarna gelijk vragenlijst voor anesthesie telefonisch ingevuld en die bellen vrijdag.
Nou na het telefoongesprek begonnen de tranen wel even te vloeien. Van de spanning en de zenuwen. Het gaat gewoon anders dan normaal. Geef mij maar gewoon afspraken mee met dan chemo en dan mri etc. Nu gaat het allemaal zo anders. En wanneer ze dan na de operatie chemo krijgt geen idee.
Volgende week zit er al 7 weken tussen de vorige kuur. Wat gaat het allemaal doen zo zonder chemo. Ik hou hier echt helemaal niet van die onzekerheid. Ik ga gelijk veel te veel malen en denken en de ergste scenario komen weer voorbij.

Oncoloog is zelf met vakantie, maar hij zou een belafspraak plannen bij 1 van zijn collega's voor de 2e of 3 januari.

Ik belde Rob en Rob belde later terug. Hij stond in de keuken en in zijn ooghoek zag hij Elynn naar de stickerbak aan de andere kant van de kamer lopen en weer terug. Hij en Aimée keken vol verbazing.

Toevallig kwam ook de fysiotherapeut vanmiddag langs en heeft ze al flink met Elynn geoefend.

Rob is ook nog even naar de huisarts geweest, omdat de litteken van Aimée er erg rood en ontstoken uitziet. Hier heeft ze een zalfje voor gekregwe.

Vandaag heb ik nog gewerkt en nu heb ik dan ook vrij. Even geen ziekenhuis, geen werk, maar genieten van mijn gezin.

fijne feestdagen toegewenst

Gisteren voor het laatst richting Amc voor de laatste antibiotica van de antibioticakuur. Elynn heeft gewoon meer dan 4 weken antibiotica gekregen. Jeetje wat een tijd en wat is er veel gebeurd en wat gaat de tijd dan eigenlijk snel als je zo terug kijkt.

Aimée is gisteren eerst nog naar streetdance geweest en daarna zijn we met zijn vieren naar het Amc gegaan. Elynn was gelukkig zo klaar en mocht de naald eruit. Dit vond Elynn eigenlijk niet zo'n goed idee en wilde het niet. Gelukkig geeft Elynn eigenlijk nooit lichamelijke weerstand en als ze weet dat het echt moet en gaat gebeuren ze het gelukkig toe laat.

Hoop dat we maandag toch echt een datum horen van de operatie. Zo zonder plan of afspraken voelt niet fijn, want de tumoren hebben geen vakantie.

We willen iedereen die het blog leest, die de meiden regelmatig kaarten/stickers sturen en zelfs prachtige kadoos bedanken en fijne feestdagen toewensen.
Fijne feestdagen. Hoop dat jullie mooie, gezellige dagen hebben met alle mensen die jullie lief hebben.

nog 1 keer.

Morgen nog 1 keer richting Amc voor antibiotica en dat zit de kuur van 3 weken erop.

Rob is elke dag met Elynn heen en weer gereden. Woensdag zijn Aimée en ik wel mee geweest, want Aimée had weer een spelobservatie bij de psychosociale afdeling. Het is niet zo dat Aimée nu echt een probleem heeft, maar het is wel fijn dat Aimée eigenlijk voor iets leuks en voor haarzelf nu ook naar het Amc moet. Ze kan daar heerlijk spelen en ja ze moet ook wel wat praten, maar de psycholoog kan eventueel Aimée bij sturen of tips aanreiken.
Ze maakt ook een map aan met tekeningen en foto's dat Aimée als het straks afgelopen is ook wat meekrijgt wat ze gedaan heeft en daar in terug kan kijken.

Vanochtend was er op school kerstontbijt. Ik zou bij Aimée gaan helpen en Rob met Elynn naar haar klas en dan kon Rob daar ook meehelpen.

Super leuk en fijn dat Elynn erbij kon zijn.

Fysiotherapie bijna geregeld. Vandaag stond de fysiotherapeut op de voicemail dus wel alweer bij haar ingesproken. Zou fijn zijn als dat gestart kan worden. Hopen dat het nog een beetje gaat lukken met de feestdagen die eraan komen. Elynn kan nog steeds niet zelfstandig lopen en ze is nogal zwaar dus dat kost voor ons ook heel veel moeite Om haar te tillen en te verplaatsen. Ze is wel echt trots op haar rolstoel. Ik moest in het begin erg wennen aan het idee en beeld van Elynn in een rolstoel, maar we zijn er echt heel blij mee. Zeker nu ze ook echt niet loopt.

Wel heerlijk dat Aimée nu vakantie heeft dan kunnen we fijn 2 weken bij elkaar zijn zonder hopelijk veel afspraken maar wel met onze familie om ons heen.

Vandaag oncoloog nog telefonische gesproken, maar hij heeft neurochirurg nog niet gesproken dus hij weet nog helemaal niks. Zoals ik het nu zie zal het dus waarschijnlijk niet meer dit jaar gebeuren. Maarja we kunnen toch ook niet te lang wachten, want chemo zou toch ook weer gestart moeten worden.
Nu maar hopen dat we maandag meer weten.

Heerlijk thuis

Het ging gister al beter met Aimée, niet meer gespuugd en geen diarre meer.
In overleg met Rob gister al aan de avondverpleegkundige doorgegeven dat we graag zondag naar huis wilde gaan.

Vanochtend kwam dan ook eerst de dienstdoende oncoloog en zij vind het het goed dat we vandaag al naar huis gaan.

Elynn werd vandaag pas tegen 10 uur wakker. Heerlijk maar komt ook omdat ze gister pas rond half 11 sliep.
Rob en Aimée komen ons allebei ophalen en als de antibiotica er helemaal in zit mogen we dan echt weg.

Ik ben thuis gelijk begonnen met opruimen, want jee wat veel spullen hebben we verzameld in het ziekenhuis.

Heerlijk Elynn weer op de bank, beetje tv kijken, puzzelen en stickeren. Voor de bank staat een tafeltje en stoel. Het lukt, maar wel met moeite voor Elynn om van de stoel naar de bank te gaan en andersom.

Net heerlijk gegeten bij Rob zijn zus.

Vanaf morgen dus tot en met zaterdag elke dag naar het Amc voor antibiotica.
Maar voor nu heerlijk genieten dat we weer met zijn alle thuis zijn.

Bijna naar huis

Deze ochtend komt tante Deborah en Rob z'n oma op bezoek. Rob zijn moeder zou ook komen maar Aimée is ziek en heeft de hele nacht gespuugd. Dus niet naar school en bij oma op de bank rusten.

Deborah en grote oma hebben taart mee. Een super mooie Peppa taart.

We eten allemaal een stukje en de rest zetten we op de kamer bij de verpleging. De dieetiste komt langs om het te hebben over afbouwen van de sonde voeding zodat Elynn weer zelf meer gaat eten.

Wanneer de meester komt gaan oma, Deborah en ik ook weg. Ik ga naar mijn werk.

Op mijn werk belt Rob dat we naar huis mogen en de rest van de antibioticakuur in dagbehandeling mogen doen. Elynn heeft nog steeds af en toe verhoging en ze is nog niet sterk genoeg om zelf te lopen, maar dat is geen reden om te blijven.
Rob ruimt al de kamer op. Later belt hij weer dat het toch maandag wordt ook omdat Aimée gewoon echt ziek is en we niet willen dat Elynn wordt aangestoken. Elynn moet nu aansterken voor de volgende operatie.

Als ik uit mijn werk kom, maak ik de kamer in het ronald mcdonaldhuis schoon en check uit.

Rob gaat naar Aimée en slaapt het weekend gewoon thuis.

De arts komt nog langs voordat ze naar huis gaat dat het liquor negatief is voor herpes en het zit ook niet meer in het bloed dus het medicijn die ze daarvoor krijgt komt te vervallen

Nu krijgt ze dus nog eenmaal per dag antibiotica en dit krijgt ze tot en met 21 december. We moeten dus nog wel even heen en weer rijden.

Vandaag heeft Elynn een mooie vis gekregen van stichting warme beer. Deze kan je in de magnetron doen en dan wordt die lekker warm en ruikt lekker naar lavendel. Net lekker op haar buikje gehad.

Net nog even van het bed naar de stoel gelopen. Jeetje wat heeft ze er moeite mee. Ze kan gewoon niet zelfstandig staan en leunt volkomen op me.

Haar babbeltjes zijn wel terug. Nu graag haar gehuppel.

PAC geplaatst

Vanochtend wel een beetje kunnen uit kunnen slapen. De zaalarts kwam gelijk om te vertellen dat ze nu toch wel spoed achter de pac plaatsen aangingen en dat ze al contact hadden gehad met de kinderchirurg. Maar Elynn had vanochtend wel weer verhoging dus het zou kunnen dat de chirurg niet zou willen opereren. Ze zouden eventueel vandaag antibiotica middels een prik kunnen geven en dit moest dan wel in de spier en dat is wel een vervelende prik. Nou liever geen prikken meer voor Elynn.

Wel werd er weer bloed geprikt.

Rob was nadat hij Aimée naar school had gebracht ook weer deze kant opgekomen.

Elynn is lekker in bad geweest, want ze had toch geen infuus even heerlijk kunnen baderen. Fysio even geholpen met een paar stapjes zetten, maar dat is nog best moeilijk voor Elynn.

Ze is nog druk bezig geweest met de meester. Er is een mevrouw langs gekomen van stichting tekenen voor kinderen en heeft een hele mooie Peppa getekend.

Ook kregen we vandaag de uitslag van de kinderchirurg die Aimée vorige week geopereerd heeft en het was een goedaardige moedervlek. Dus alles goed en verder is het gewoon nu klaar. He fijn wat een opluchting. Dat kunnen we ook achter ons laten. Fijn ook weer eens goed nieuws en klaar met die extra zorgen.

De rolstoel werd vandaag eindelijk geleverd. In volgens mij september aangevraagd en nu dan geleverd.
Elynn wilde gelijk een aantal rondjes over de gang. Dus papa met Elynn over de gang gereden. Heerlijk even uit de kamer en Elynn genoot.

Elynn was inmiddels vanaf 3 uur vannacht nuchter en ze stond dus wel op de spoedlijst dus dan is het wachten tot de verpleging gebeld wordt dat we mogen komen.

Mijn moeder kwam ook langs en zijn we even naar de hal beneden geweest, want daar was een kerstmarkt. Voor het eerst in 3 weken weer in de hal en heel veel mensen zien. Elynn keek haar ogen uit.
Ze kreeg zelfs van 2 kraampjes wat moois. Een mooie gieter in de vorm van een varken en een roze hart.

De oncoloog is op ons verzoek langs geweest. De planning is dat hij nu contact opneemt met de neurochirurg wanneer zij de operatie van het rug wilt uitvoeren. Aan haar is ook wanneer Elynn weer chemo mag krijgen. Dus eigenlijk is het afwachten. Ook het opnieuw plaatsen van een ommaya drain. Voegt het nog wat toe aan de behandeling. Hier is niks over geschreven. De oncoloog verwachtte het wel. Eerst maar de operatie van de rug afwachten en of nu de bacterie geheel onder controle is. Dat is natuurlijk het allerbelangrijkste momenteel.

Om 4 uur mochten we naar beneden. Elynn mocht al snel door naar de operatiekamer. Er werd een pac geplaatst, een lumbaalpunctie voor hersenvocht gedaan en gelijk maar een nieuwe sonde.

Toen we naar de verkoever mochten komen, mocht Elynn ook gelijk weer mee naar de afdeling. Ze was al wakker geworden en alles was goed gegaan. Ze heeft net lekker kunnen drinken weer. Ook de chirurg is net nog even op de kamer geweest en vertelde dat alles goed is gegaan en de nieuwe pac zit nu links.

Antibiotica zit er nu ook gelijk weer in. Nou nu echt weer opknappen. Geen vervelende prikjes meer en aansterken voor de volgende operatie.

Anesthesie had wel tijdens de operatie een infuus weer in haar voet geplaatst. Deze gaat er hopelijk snel uit, want die is nu mooi overbodig met de nieuwe pac.

Heel veel prikjes

Sinds de port a cath ermee op is gehouden. Dus sinds donderdag 14 november heeft Elynn zoveel extra prikken moeten krijgen. Elynn is zo moeilijk om infuus te prikken dat het de artsen meestal niet in 1 keer lukt om een infuus te prikken.

Vandaag kregen we te horen dat de nieuwe pac op 24 december wordt geplaatst. Jeetje dat duurt dus nog wel even.
En helaas vanmiddag sneuvelt het infuus op haar voet. We willen liever geen infuus meer in haar voet dus probeert de arts het bij beide handen. Helaas weer niet gelukt.

Elynn wordt eindelijk mobieler en met een infuus in haar voet mag ze niet lopen.  Morgen of inmiddels is het vandaag is Elynn al 3 weken opgenomen en al 3 weken niet meer gelopen. Dus het zou fijn zijn nu ze opknapt dat ze ook weer kan gaan lopen.

Pas na half 9 mogen we naar de verkoever waar een anesthesist Elynn gaat prikken. Het duurt allemaal maar en als er eindelijk iemand komt lukt het ook niet na 3 pogingen. Hij haalt een collega. Ook dit duurt en deze kijkt maar durft het niet aan.

hij gaat overleggen voor een piclijn en wie dat gaat doen.

Helaas heeft Elynn gegeten dus het moet zonder roesje.

Er wordt dmv echo gekeken naar een bloedvat in haar arm. Er wordt er 1 gevonden en dan gaat hij opzoek naar spullen. Inmiddels is het 11 uur 'avonds en is er overdracht. En het duurt maar en het duurt maar. Er moet steriel gewerkt worden. Met de echo opnieuw op zoek naar het bloedvat. De arm wordt verdooft. In totaal doet hij 5 pogingen maar uiteindelijk is het bloedvat weg en geeft hij het op. Het is dan inmiddels half 1 ofzo. Elynn is het zat. Ik ook en de vpk die tot 11 uur dienst had, wilt ook wel graag naar huis. Hij wilt best nog even het andere armpje kijken. We bedanken hiervoor, morgen nieuwe dag nieuwe poging.

Elynn heeft vanaf 4 uur vanmiddag geen infuus meer en dus ook geen vocht. Ook kan de antibiotica niet doorgaan. De nachtvpk belt nog wel met de dienstdoende kinderarts.

Elynn ligt nu lekker te snurken. Wat een bikkel is het toch. Het is nu wel klaar met al die prikken. Dit kunnen en willen we Elynn niet meer aandoen. Morgen dit maar aangeven aan arts/ oncoloog. Rob is er ook helemaal klaar mee. Hij is vanmiddag met Aimée naar huis gegaan, maar hij zou haar zo naar zijn ouders brengen en alsnog hierheen komen.

Vandaag had Aimée afspraak op de psychosociale afdeling en het leek na de spelobservatie toch goed om Aimée nog een paar keer te zien. Dus volgende week heeft ze al gelijk een nieuwe afspraak.

Ook hebben we sinds vandaag dankzij opa en oma een kleinigheidje voor de medewerkers van deze afdeling. Elynn heeft er al heel veel vandaag uitgedeeld.
zelfs aan de zaalarts die vervolgens haar moest prikken.
Het is maar een kleinigheidje, maar wilde toch wat geven voor alle zorgen en een stukje waardering.

Steeds beter

Met Elynn gaat het steeds beter. Ze praat weer lekker, wilt weer stickeren en puzzelen. Ook begint ze meer te eten, snoepen en drinken. Ook beweegt ze beter. Helaas heeft ze nog steeds infuus in haar voet en mag daar niet op staan. Elynn zit eigenlijk de gehele dag in bed, behalve als haar bed verschoond wordt dan gaat ze heel even op de bank zitten.

Gisteren vertelde de nieuwe zaalarts dat uit de bloedkweek van afgelopen vrijdag ook de herpesvirus in het bloed is gevonden. Hiervoor kreeg Elynn al medicatie.

Vanochtend was het weer een vroeg ochtendje voor Rob. Om 5 uur werd er weer koorts gemeten en kwam de kinderarts infuus prikken om weer nieuwe bloedkweken te nemen.

In de middag wordt Elynn moe en slaapt een paar uurtjes. Fysio is nog langs geweest en heeft een paar oefeningen met Elynn gedaan. Morgen komt ook de meester langs om iets met Elynn te gaan doen.

Een andere kinderarts is in de middag nog langs geweest om de bultjes op Elynn te kijken. Het lijken geen blaasjes en Elynn heeft wel vaker uitslag wat later verdwijnt dus ze kijken het even aan.

Ze hebben overleg gehad en ze gaan de kinderchirurg opdracht geven om toch weer een PAC te plaatsen. Dit zal begin volgende week plaats gaan vinden.

Donderdag komt de oncoloog langs om de planning een beetje door te bespreken. We willen wel een beetje weten hoe of wat. Ook al weten zij ook nog niet alles en is het gewoon eigenlijk voor allemaal afwachten hoe Elynn verder gaat reageren. Toch is het wel fijn om ook weer even de oncoloog zelf te spreken om te horen hoe hij het allemaal ziet.

Ik ben nu lekker een dagje thuis om bij Aimée te zijn. We proberen elkaar een beetje af te lossen.
Aimée mist nu papa en Elynn heel erg, maar is blij dat ik er ben. Het liefst is ze met z'n alle gewoon thuis. Dat is ook het allerliefste wat ik zou willen.

Morgen middag weer richting Amc. Aimée heeft een afspraak op de psychosociale afdeling voor een spelobservatie om te kijken of zij misschien extra hulp nodig heeft.

Rustig weekendje

Er is weinig te schrijven vandaar dat er nu een paar dagen tussen het vorige blog zit.

Geen prikjes, geen onderzoeken en gelukkig geen uitslagen.
Alhoewel vrijdag kregen we de uitslag van de kweek van de drain en daar kwam niks uit. Ze waren toen al gestart met antibiotica voor hersenvliesontsteking. Ook is er niks uit de laatste bloedkweek gekomen.

Het gaat elke dag beter met Elynn. Weer lekker praten, stickeren en puzzelen. Ook weer wat drinken en eten. Wel wilt ze nog af en toe slapen. Dan geeft ze echt aan dat ze moe is en gaat dan liggen. Soms gaat ze dan ook echt slapen, maar soms is ze een beetje rond aan het kijken en met zichzelf aan het praten.

Ook het Amc is inmiddels in de kerstsfeer. Elynn merkt er allemaal weinig van. Ze mag nog niet van haar kamer en het is zo onhandig dat het infuus in haar voet zit.

Net afscheid moeten nemen van een huilende Aimée. Het blijft moeilijk en voor haar wordt het ook steeds moeilijker. Elynn is al 2 en een halve week opgenomen en we hebben geen idee nog hoelang. Maar ja morgen moet ze toch echt naar school. Rob is met haar mee naar huis en brengt haar ook naar school morgen.

Sinterklaas 2013

Vanochtend begon de dag al vroeg voor Rob en Elynn. Om 5 uur vanochtend begon de pomp te piepen en bleek de infuus van haar voetje te zijn gesneuveld.

Gelukkig werd er later in 1 keer een nieuwe infuus geprikt en nu in haar andere voetje.

Rob zei vorige maand al dat we met sinterklaas in het ziekenhuis zouden zijn. Ik verklaarde hem voor gek en dat hij positief moest zijn. Helaas had hij gelijk.

Aimée en ik kwamen mooi op tijdend op de afdeling. Om 10 uur zouden Ernst & Bobbie komen op de gang om de sint en zijn pieten te verwelkomen. Elynn hebben we op de kamer gelaten ivm drukte. Rob en oma bleven bij Elynn en konden via Emmatv meekijken.

Mijn zus en neefje Nick gingen mee op de gang kijken.

Aimée heeft mogen dansen en toen sinterklaas er was, werd ze zelf naar voren geroepen door sinterklaas.

Later is Sinterklaas en zijn pieten en ook Ernst en Bobbie alle kamer langs geweest.

Elynn wilde graag slapen. Het maakte haar allemaal niet zoveel uit. Wel heeft ze het kado met piet uitgepakt.

Na het middagslaapje kwam Anniemiek pm-er om de kralenketting aan te vullen. Elynn heeft alle kralen zelf geregen.

Later is de fysio nog geweest.

Ik ben met Aimée nog naar het rmd huis geweest waar ze pepernoten heeft gebakken en ook een kado kreeg.

Onze kadoos voor de meiden lagen inmiddels ook bij Elynn op de kamer. Elynn wilde niks uitpakken en Aimée was gelukkig erg blij met de kadoos.

Aimée is net opgehaald door opa en oma en gaan eten bij Rob z'n zus.

De meiden zijn erg verwend vandaag zelf papas en mama hadden kadootjes gekregen.

3e jaar op rij sinterklaas in het ziekenhuis zonder famillie zoals we het anders altijd vieren. Elynn die nog lang niet de oude is en niet heeft kunnen genieten zoals een gezond kind geniet van sinterklaas en het gebeuren erom heen. De rest van de kadoos voor Elynn staan nog allemaal ingepakt. Ik zou zo graag anders gewild hebben.

Gelukkig gaat het elke dag toch iets beter met Elynn. Ze heeft alleen nog wel een lange weg te gaan.

Woensdag 4 december

Vanochtend begon de dag weer met bloedprikken. Helaas vandaag 2 keer prikken, want ze had wel 4 buisjes nodig. Elynn d'r mond zat helemaal dicht door oud bloed van haar mondhoek. Vpk heeft het voorzichtig met gaasjes en steriel water verwijderd.

Gelukkig vandaag geen koorts.

De fysiotherapeut is langs gekomen en we hebben een paar armoefeningen gedaan en een paar benen. Het is zwaar voor Elynn. Ze heeft zolang niks gedaan dus ze was snel uitgeput.

Mijn moeder, Laura en nichtje Kyra zijn op visite geweest. Ook Elynn haar juf kwam op visite. Ze hadden op school een mooie piet geknutseld en juf had een pietenhoed voor Elynn gemaakt. Elynn kreeg een mooi voorleesboekje en van het jongetje naast haar een kadootje en ook 2 mooie tekeningen.
Elynn is stil, kijkt wat rond of wilt slapen.

Moeilijk om te zien, maar en als je dan ook de reactie van een ander ziet dan breek ik. Even kwamen daar de tranen.

Vanmiddag heeft Rob me even weggestuurd. Ik ben maar even gaan shoppen. Erg goede afleiding voor even, alleen jammer dat het altijd zoveel geld kost. Toen ik terug kwam lag Elynn al in een ander bed. Een groot elektrisch bed met een speciale matras erop.

De arts heeft nog even naar Elynn gekeken en geluisterd.  Zelfs onze oncoloog liep voor het eerst binnen om Elynn te zien.

Elynn heeft nog tekenfilms gekeken, maar toen het weer tijd was om te draaien wilde ze slapen.

Straks wordt Aimée gebracht door opa en oma. Aimée mocht kiezen. Naar school en sint daar vieren of in het Amc en hier sint zien en Ernst & Bobbie, die elk jaar in het Emma kinderziekenhuis komen.
Voor Elynn is het nu de 3e keer dat ze op 5 december in het ziekenhuis ligt. Aimée zei ook gelijk dat ze het in het ziekenhuis wilde vieren, want vorig jaar was ze ook op school.
Vanavond en morgen dus weer even compleet en weer een sintfeest in het ziekenhuis vieren.

Hopelijk elke dag een stukje beter

Vandaag het gesprek met de neurochirurg. Ik had haar vorige week even op de kamer van Elynn gesproken, maar ze wilde graag nog een afspraak op de poli.

Zij gaat proberen zoveel mogelijk tumor verwijderen uit Elynn d'r rug. Het zijn 2 plekjes vlak bij elkaar. Het wordt wel een groter litteken dan dat ze nu heeft.

Elynn staat op de wachtlijst, maar ze moet eerst helemaal opgeknapt zijn en afgestemd met de volgende chemo.

Het was allemaal duidelijk. We hebben het nog even gehad over de operatie van afgelopen zaterdag. Dat is nu achter de rug. We hebben erover gepraat en nu gaan we door.

Tja hoe gaat het met Elynn. Ze is vaker wakker en kijkt wat in het rond. Ze beantwoord de vragen. Heel af en toe beweegt ze haar handen. Vandaag voor het eerst deed ze haar voet omhoog toen de dokter dat aan haar vroeg. Ze kijkt af en toe tv of ik lees haar voor uit haar favoriete boek van bobo. Verder nog wel slapen, maar gelukkig niet meer zoveel als vorige week.

Wel wordt er af en toe koorts gemeten. Gisteravond is weer een bloedkweek afgenomen. Nu maar hopen dat er niet nog meer bacteriën gevonden worden.

Elke 2 uur wordt ze gedraaid en ligt ze op een andere kant en krijgt ze omdat ze een wondje heeft op haar billen een schone luier.

Ze heeft een bloedkorst op de zijkant van haar mond en ook inwendig. Deze bloed heel veel. Hier heeft ze een koortslip die gekomen is door haar verminderde weerstand en de andere bacteriën.

Het litteken op haar hoofd is wat rood en er onder een beetje gezwollen nog. Hierdoor moet Elynn met haar hoofdje hoger liggen.

Het zijn allemaal kleine stapjes. Ik zou zo graag meer willen, maar dat zal gewoon echt tijd nodig hebben.

Elynn is echt heel ziek geweest en dan ook nog zo'n zware operatie.

Af en toe neent ze een slokje appelsap. Verder eet ze niks en krijgt de gehele dag volledige sondevoeding.

Morgen komt de fysiotherapeut langs omdat Elynn al anderhalve week ligt.

Met Aimée gaat het gelukkig weer goed. Vannacht en vanmorgen geen pijnstilling meer nodig gehad en ze is lekker naar school geweest.

Vanavond is Rob bij haar en brengt haar morgen naar school.

Vandaag weer een stapelpost en zelfs nog meer kadootjes. Ze heeft nu op haar bed een prachtig gehaakte olifantendoekje. Elynn d'r lievelingsdier is een olifant dus die ligt nu lekker bij haar in bed.
Dank jullie wel.

Spannende dag voor Aimée

Gisteravond hebben we met Aimée thuis geslapen. Mijn moeder bleef bij Elynn slapen. We hadden geregeld contact. Elynn had zelfs wat gezegd en reageerde goed.

Vanochtend begon vroeg. We moesten al om kwart over 7 in het ziekenhuis zijn met Aimée.
Natuurlijk waren wij er ruim een half uur eerder dus zelfs de verpleging was er nog niet.

We mochten al om kwart voor 8 naar beneden. Aimée had mama gekozen om mee te gaan in de OK. Aimée had emlazalf op haar handen en armen. Ze vond het ontzettend spannend en begon boven al te huilen. Bij mij kwamen de tranen ook.

De assistent van de anesthesie wilde infuus prikken bij Aimée,  maar ook helaas is Aimée moeilijk te prikken. Ook zijn collega durfde het niet aan en zijn we naar OK gereden.

Aimée moest overstappen op de operatietafel en gelukkig is toen besloten om middels kapje te gaan slapen en dit ging gelukkig erg goed.

Ik ben terug gegaan naar de afdeling en werden al snel gebeld dat we weer bij haar mochten. Toen we op verkoever aankwamen was Aimée al wakker. Ze had wel pijn, vond het klipje op haar vinger niet leuk en ze zag een infuus in haar handje. Ze was al gauw wat aan het lachen en aan het stoeien met papa dus mochten we al snel naar boven. Ze heeft een mooie dapperheidsdiploma gehad.

Op de afdeling had ze toch wel wat pijn dat ze nog even wilde liggen.

Maar al gauw knapte ze op. Heeft wat limonade en een ijsje gegeten. Alle post bekeken die ze gehad had. Echt super lief en leuk. Ze had echt wel veel kaarten gehad en zelfs een paar kadoos. Ook deze kanjer verdient alle aandacht. Het is allemaal niet niks voor haar en heeft van het weekend weer genoeg ellende bij haar zusje gezien.

Ze heeft nog heel even gespeeld en toen mochten we weg.
Naar oma Annie toe waar ze de komende dagen weer logeert. Wat moesten we toch doen zonder de oma's en de opa's. Zo fijn dat ze allemaal kunnen en willen helpen en opvangen. We kunnen ons helaas niet in 2e splitsen.

Even nog bij Aimée gebleven en toen naar Elynn. Ik had het wel even moeilijk toen we wegreden. Ik had graag er langer voor Aimée willen zijn. Ze was lekker bij oma aan het spelen dus dat zou vast wel goed komen.

Aangekomen in het Amc was Elynn wakker. Was nog wel erg geschrokken. Ze is wel meer wakker en reageert wel, maar bewegen of praten doet ze nog niet. Elke 2 uur krijgt ze een schone luier en wordt ze op een andere kant gelegd.

Nog gesproken met arts dat in principe vanaf verwijderen van de ommaya Elynn 14 dagen aan de antibiotica moet. Er is verder wel overleg met andere artsen en ook wat er uit de kweek komt van de drain.

Net had ze weer koorts en is er weer een infuus geprikt voor bloedkweek. Gelukkig nu in 1 keer.
Nu slaapt ze lekker.

Er zijn weer ontzettend veel kaarten en stickers binnen gekomen. Je ziet Elynn echt kijken naar de muur met kaarten. Hoop zo dat ze weer snel uit bed is om te stickeren.
Zelfs vandaag een mooi peppa cadeauset met boekje en knuffel en een peppa button. Jeetje wat wordt onze kanjer verwend. Dank jullie wel.

Morgen hebben we gesprek met de neurochirurg die Elynn deze maand zou opereren aan de onrustige uitzaaiingen in de rug. Ben erg benieuwd of dit deze maand nog gaat gebeuren.

Gelukkig weer op de vertrouwde f8

Vannacht is het slaapmiddel al gestopt bij Elynn. Rob was bij haar op de IC. De neurochirurg kwam ook langs om testen bij Elynn te doen.
Vanochtend om 8 uur was Rob weer bij haar. Elynn had wel koorts gehad en ook een bloedtransfusie, want de hb was gedaald.

Ze hadden 's ochtends geprobeerd om Elynn te laten ademen zonder hulp van de beademing, maar dat mislukte. Deze werd gedurende de ochtend afgebouwd, zodat Elynn het meer op eigen kracht zou doen.

Elynn had wel haar oogjes open, maar bleef stil liggen en kijken. De katheter werd al snel verwijderd.

Opa en Oma zijn langs geweest en 's middags ook mijn broer met zijn gezin.

Rond 2 uur hebben ze de tube uit haar keel verwijderd. Jeetje wat is dat een vervelend gezicht zeg, maar wat deed Elynn het allemaal weer goed.

Na 4 uur als alles goed bleef gaan mocht ze om 6 uur naar haar eigen afdeling en zo gebeurde het gelukkig ook.

Elynn heeft tv gekeken en kijkt wel gericht, maar praten of bewegen doet ze nog niet. Zelfs geen geluidjes.

Nu maar hopen dat ze vanaf nu gaat opknappen. Ze heeft wel alle pech gehad en is er nog lang niet helaas.

De Ommaya hebben we wel meegekregen als souvenir.

Een foto van de ommaya op zijn kop.

Vanavond slaapt voor het eerst in meer dan 2 jaar iemand anders bij Elynn dan 1 van ons in het ziekenhuis. Morgen moeten we al om kwart over 7 in het ziekenhuis bij ons in de buurt zijn voor Aimée. Morgen wordt het plekje op haar been verwijderd. Het zal niet heel lang duren, maar ze gaat daarvoor wel onder een roesje. Ze is ontzettend bang. Gelukkig lag er op de deurmat heel veel kaarten voor Aimée. Ontzettend leuk zo wordt Aimée ook niet overgeslagen en krijgt ze ook voldoende aandacht.
Daarna gaan we snel weer richting Elynn.

Weer een tegenslag

Deze ochtend is Elynn wel meer wakker. Ze kijkt helderder uit haar ogen. Verder beweegt ze niet en praat niet, tenzij je wat aan haar vraagt.

Om kwart over 1 laat ik haar slapend achter op de OK. De neurochirurg verwacht de dat hij een kwartier bezig is.

Ik ga terug naar de afdeling en dan is het wachten totdat we gebeld worden dat ze op de verkoever is.

Na 2 en een half uur hoor ik iemand op de gang over het meisje vd Brink en kijk om een hoekje en zie een arts in OK kleding.

Vervolgens komt de neurochirurg die Elynn opereerde en een andere neurochirurg de kamer inlopen. Mijn hart zit in mijn keel.
Er is een complicatie opgetreden.

Bij het het verwijderen van de ommaya is de drain die met een hechting vast zit aan de ommaya losgeschoten dieper het hoofd in. Doordat er een bloeding was konden ze de drain niet meer zien/ vinden en hebben ze het hoofd dicht gehecht.
Normaal gesproken kan het het geen kwaad en laten ze het zo, maar omdat Elynn die bacterie heeft in het hersenvocht moet de drain eruit.

Vervolgens moesten ze een ct scan maken om te zien waar de drain in het hoofd zit. Gelukkig waren er verder geen bloedingen te zien. De drain zit een cm onder de plek dan waar die zat.

De neurochirurgen kwamen nu vertellen dat Elynn weer geopereerd zou worden middels een luikje en een microscoop. Ze schrokken van het pupil verschil en waren bang dat er wat geraakt was, maar gelukkig is dit bekend bij Elynn en is het niks nieuws. Dat was wel een opluchting voor de neurochirurg toen hij dit hoorde.

Elynn was gelukkig stabiel. Dat was voor mij het belangrijkste.

Dus toen was het weer wachten geblazen. Dit gesprek was rond half 4 en ze zeiden dat het ongeveer nog een uur zou duren, maar dat het wel zoeken was naar een speld in een hooiberg.

Wat is het dan erg om te wachten. Echt vreselijk en wat duurt het dan lang.

Na 6 uur liep Arthur IC medewerker en ook van de kunstkar onze kamer in dat Elynn op de IC ligt aan de beademing en nog slapende wordt gehouden.

Aimée is meegeweest naar de IC en heeft haar zusje even gezien.

Er is nog een longfoto gemaakt of de tube goed zat. En nu wordt het slaapmiddel langzaam uitgezet. Elynn krijgt morfine tegen de pijn en als alles goed gaat mag ze morgen van de beademing af. Ze blijft dus ter observatie op de IC.

De neurochirurg heeft vertelt dat het verwijderen van de drain verder goed is verlopen.

Wat een pech heeft onze kleine meid toch.

Op de afdeling werden er schoentjes gezet en liedjes gezongen en mijn meisje ligt op de IC.
Nu maar hopen dat ze goed wakker wordt en vanaf nu alleen maar gaat opknappen.

Spannende dag

Vanochtend vroeg kwam de arts bij Rob dat er toch vlokken in het hersenvocht zijn gevonden wat kan duiden op een infectie.

De mri stond gepland om kwart over 9. Rob is met Elynn mee geweest, want deze keer moest ze zonder narcose doen. Gelukkig is het goed gegaan en heeft Elynn erg stil gelegen.

Er is weer bloed afgenomen een een monster van haar mondhoek, want daar heeft ze een koortslip/herpes.

Pfff en dan is het wachten op de uitslag van de mri. Je bent bang voor het ergste, maar hoopt dat het goed is.

Gelukkig komt de arts snel de voorlopige uitslag vertellen en die is goed. De tumoren zijn niet gegroeid en er heeft ook geen bloeding plaatgevonden.

Ze heeft gebeld met de microbioloog die de hersenvocht bekijkt en uit de eerste uitslagen lijkt het op dezelfde bacterie als in de urine en bloed.
Dat betekend dat de bacterie resistent is voor de antibiotica die ze nu krijgt dus nu zetten ze de allerzwaarste antibiotica in.

De neurochirurg is net geweest en de ommayadrain op haar hoofd gaat er toch uit. Morgen wordt Elynn weer geopereerd.

Het is heftig en Elynn knapt gewoon niet op. Ze heeft het zwaar en slaapt veel.

Haar nek is ook als een plank en stijf wat hoort bij een hersenvliesontsteking.

Nu maar hopen dat de operatie goed verloopt en ze daarna echt gaat opknappen. Ze heeft nu wel lang genoeg gevochten. Laat nu de antibiotica die stomme bacterie voorgoed opruimen.

Nog niks bekend.

Korte blog dit keer.

Het gaat niet helemaal niet goed met Elynn.

Een aantal inderzoeken gehad vandaag.

Een ct scan van de longen. Hier zagen ze niks op.

De neuroloog is geweest, maar die wacht op beeldvorming.
De cardioloog heeft een hartecho en een filmpje gemaakt.. Dit was goed.

Net is nog gekeken of er druk in het hoofdje zit, dat zit er gelukkig niet.

Hersenvocht weer afgenomen.

Infectiewaarde neemt af, ook is er geen koorts meer gemeten.

Elynn slaapt de gehele dag en hartslag gaat minder snel. Ademhaling nog wel snel.

Morgen een mri van het hoofd om te zien wat de tumoren aan het doen zijn.
Daar ben ik echt heel erg bang voor, omdat de rest allemaal wordt uitgesloten ga je daar wel aan denken.
Heftig allemaal en erg verdrietig om Elynn zo te zien.

Nog steeds hetzelfde.

Het zijn vermoeiende lange dagen, waarin ik opgesloten zit in een klein kamertje met mijn kleine zieke meisje die nog steeds hard aan het vechten is. Frisse buitenlucht heb ik al een aantal dagen niet meer geroken.

Mijn geheugen is weer een zeef. Niet normaal wat er zo'n dag allemaal gebeurt en wat ik allemaal niet kan onthouden. Als Elynn een beetje zou opknappen dan zal ik me ook wel beter gaan voelen. Dit is echt verschikkelijk om de hele dag naast je slapende dochter te zitten, terwijl ze anders zo lekker praat.

Ik mis haar zo. Ook Aimée die ik sinds zondag niet meer gezien heb en liever niet met me praat of langskomt, want anders wordt ze zo verdrietig als ze weer weg moet zegt ze.

De koorts is gelukkig weg. Ze krijgt paracetamol, maar hoger dan 38 graden wordt het niet.

Vanochtend weer bloed geprikt. De artsen willen binnen 24 uur wel verbetering gaan zien anders moeten ze verder gaan zoeken.

Er is een nieuwe longfoto gemaakt. Zo fijn dat het apparaat gewoon op de kamer komt. Op de foto niks te zien, maar ze zit nog heel laag in de bloedwaarde dus daar kan het ook aan liggen. Ze horen wel wat in haar rechterlong en Elynn heeft nog steeds zuurstof nodig.

Rob komt in de ochtend wel even langs. Hij maakt zich natuurlijk ook zorgen dus om gewoon thuis te zitten terwijl Aimée op school zit, ziet hij ook niet zitten.

'S middags komt gelukkig ook mijn moeder langs. Zo fijn om bezoek te krijgen.
Elynn begint op een gegeven moment ontzettend te trillen alsof ze het ontzettend koud heeft. Vpk licht gelijk de arts in en komt een infuus prikken voor een bloedkweek. Gelukkig gaat het al vrij snel beter. Ze had helemaal een grijze kleur, gelukkig trekt ze weer snel bij.

Elynn dr lever is iets vergroot en haar zouten zijn lager, hierdoor krijgt ze nu ook fosfaat erbij. Ook extra pijnmedicatie. Elynn wordt op een gegeven moment weer rood op de armen. Gelukkig wordt het na een tijdje beter.

Elynn zit een paar keer rechtop en wordt ook even gewassen en een schoon bed. Het is allemaal van korte duur, want na een paar minuten valt ze weer in slaap.

De longarts is zelf nog even langsgeweest om Elynn te zien. Ze zou Elynn nog bespreken met haar collega's. Op de longfoto is niks op gevonden en antibiotica loopt die heel breed bestrijdt. Ook voor eventuele infectie in de longen.

Vandaag weer veel kaarten en stickers binnengekomen. ook van medepatientjes. Echt zo lief. Iedereen leeft zo ontzettend mee. Helaas dat Elynn er nog niet van kan meegenieten.

Rob is vandaag met Aimée naar de kinderchirurg geweest in een ander ziekenhuis en ze wordt aankomende maandag al geholpen. Ze zijn gelijk naar anesthesie geweest en de afdeling waar ze maandag heen moet. Aan de ene kant wel fijn dat het zo snel gebeurt. Aan de andere kant niet zo handig met Elynn nu.
Ik wil er natuurlijk ook volledig voor Aimée zijn, want die vindt het natuurlijk hartstikke eng en zij verdient het ook dat beide ouders met haar meegaan en er voor haar zijn.

Ik hoop zo dat Elynn morgen weer wat actiever wordt en het vanaf nu alleen maar beter gaat. ik hoop het zo.

Alleen maar aan het slapen

Deze ochtend wordt er weer bloed geprikt.

Rob is er al vroeg, want vandaag zouden we gesprek met de neurochirurg hebben op de poli. Nu Elynn is opgenomen hadden we gevraagd of ze langs zou kunnen komen. Rob is net van de afdeling af als ze komt. We hadden haar niet zo vroeg al verwacht. Het is dezelfde neurochirurg die 2 jaar terug ook de ommaya drain heeft geplaatst.

Ze gaat proberen 2 uitzaaiingen in de rug te reduceren. Ze wilt ons graag toch volgende week op de poli zien om alles uit te leggen zo ook de risico's. Ze gaat nu wel de logistiek regelen om datum van operatie te plannen etc..

Elynn slaapt de hele dag. Ze is in totaal denk ik 15 minuten op de gehele dag wakker geweest en rechtop gezeten. Ze wilt helemaal niks en ze valt dan weer snel in slaap. Ook eet en drinkt ze niet en krijgt ze nu de gehele dag sondevoeding.
Vandaag is er gelukkig geen koorts meer gemeten en de hartslag is ook lager.

De arts komt vertellen dat de bacterie in het bloed dezelfde is als in de urine. Ze gaan nu starten met andere antibiotica. Ipv 4 verschillende nu nog maar 1 die in een half uur inloopt. Deze kuur duurt wel 14 dagen. Het is afhankelijk hoe het met Elynn gaat hoelang deze opname zou duren. Het zou als Elynn weer een beetje de oude is ook in dagbehandeling kunnen. Ik wil nu nog niet vooruitlopen en zie het wel dag voor dag.

Kalium was ook erg laag en hiervoor krijgt ze extra kalium via infuus toegediend.

Het zijn zo hele lange dagen in het ziekenhuis. Hoop dat Elynn snel weer een beetje de oude wordt.

bedje wordt verschoond dus even tegen mama hangen. 

Pac eruit

De nacht heeft Elynn weer zuurstof bijgekregen. Gisteravond heeft ze nog wel even een opleving gekregen en heeft ze nog even gestickerd en gepuzzeld.

Vanaf 6 uur is de sondevoeding afgesloten. Er wordt vandaag weer bloedgeprikt, maar Elynn heeft het zwaar en ligt op haar zij en laat het allemaal gebeuren.

De arts komt en wilt de operatie toch door laten gaan ondanks hoge koorts. Ze hoopt vanmiddag meer uitslagen te hebben. Ze kijkt Elynn na en hoort wat in haar rechter longetje. Er moet ook een thorax foto gemaakt worden.

Elynn staat om 12.20 voor operatie. De anesthesist wilt haar eerst zien en goedkeuren.

De foto wordt gewoon op de kamer gemaakt. Temperatuur is nog 40 graden.

Ik ga met Elynn de operatiekamer in. Ze is slaapt en heeft het echt zwaar. Er wordt besloten de operatie door te laten gaan, want misschien is ze wel door de pac zo ziek.

Als Elynn onder narcose is ga ik terug naar mijn moeder en Rob. Gelukkig duurt het niet zo heel erg lang en mag Rob naar Elynn. Elynn wordt uiteindelijk naar de verkoever op h1 gebracht.

Ik en mijn moeder gaan er ook heen.

Elynn ligt nog diep in slaap. Na ongeveer een uur mogen we terug naar de afdeling.
Opa Joop is er ook al. Elynn blijft slapen en kreunt ook een beetje.

Nadat opa en mijn moeder weg zijn komt de arts.

Op de foto zagen ze niks op haar longen, maar dat kan nog komen omdat ze nu nog zo diep in aplasie zit. In de urine is de e-coli bacterie gevinden. Deze heeft Elynn al langer bij zich. Ook in de bloedkweek van gister is een bacterie gevonden. Het is nog niet bekend of dat van de urine komt of dat er een 2e bacterie op is gekomen waar ze echt ziek van is geworden.

Ze zijn al in de operatiekamer al gestart met nieuwe antibiotica. Dus we zitten hier nog minimaal 5 dagen. We moeten rekening houden met ook wel 7 a 10 dagen.

Elynn blijft koorts houden nog en heeft het zwaar. Ze kreunt ook en kan haar ogen niet openhouden.

Nu maar hopen dat het vanaf nu beter gaat en Elynn het ergste achter de rug heeft.

Post en lieve berichten kan Elynn nu wel gebruiken.

Adres:
Amc Emma kinder ziekenhuis
T.a.v. Elynn van den Brink
Verpleegafdeling f8zuid
Meibergdreef 9
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Het gaat nog niet goed.

Rob belt me deze ochtend wakker.Hij en Aimée hebben in het ronald mc donaldhuis geslapen en hij wilt weten hoe hij moet opruimen om uit te checken.

Ik zie een extra slangetje op Elynn haar gezicht. Ik denk in eerste instantie het infuus, maar het blijkt extra zuurstof te zijn.

Wanneer Elynn getemperatuurd wordt geeft deze 39.1 aan. Even later komt de arts een infuus aanbrengen voor bloedkweek en als deze goed zit dan blijft die zitten. Helaas het lukt niet in 1 keer en de tweede keer is genoeg voor het bloed, maar niet om als extra infuus te blijven.

Elynn ziet erg rood en is stil en moe. Haar bedje is vies en wordt verschoond. Elynn moet heel even uit bed. Ze zit tegen Rob aan en kan bijna haar ogen open houden.

De dienstdoende oncoloog komt langs. Als Elynn morgen zo is gaat de operatie niet door. Ze moet daar eerst stabiel voor zijn. Hersenvocht was gelukkig goed. Morgen krijgen ze meer uitslagen en kan er een behandelplan komen. Elynn blijft koorts houden, er rood uitzien en op haar bedje liggen. Ze heeft heel veel schrikmomentjes. Wat voor haar heel vervelend is, maar ik schrik er ook elke keer van.

Opa, oma, tante Deborah en Thijs komen langs. Ze schrikken nogal van Elynn en geregeld worden de oogjes wat nat. Ook Rob houdt het niet droog?

'S middags gaat Rob met Aimée naar het sinterklaasfeest van zijn werk. Zijn hoofd staat er helemaal niet naar, maar voor Aimée gaat hij toch.

Elynn blijft de hele dag op haar zij liggen en probeert te slapen. Helaas doordat ze elke keer schrikt wordt ze wakker. Echt heel naar om te zien.

Rond het eten komt mijn moeder en Pascal even langs. Na een tijdje wordt Elynn wat meer wakker en zet ik haar even rechtop. Ze heeft het echt zwaar, maar stickert toch eventjes met hulp.

De koorts blijft helaas aanhouden en algauw wilt ze weer liggen.

Ze ligt nu eindelijk in een wat diepere slaap. Haar hartslag en de rest van de controles gaan iets omlaag. Hopen dat ze morgen wat opknapt.

Ook hopen we dat de dokters wat meer weten.

In iedergeval wordt om 6 uur wel de sondepomp stopgezet en moet ze vanaf die tijd nuchter zijn. Ondanks dat het niet zeker is of de ingreep doorgaat.

Vandaag heeft Elynn niks gegeten of gedronken. Daarom hebben we besloten de sondepomp ook overdag aan te zetten.
Elynn heeft het deze keer echt heel zwaar.
Echt heel heftig om dit te moeten aanschouwen als ouders.

Rob is met Aimée thuis. Aimée wilde erg graag bij opa en oma blijven slapen. Nadat Rob Aimée naar school heeft gebracht komt hij deze kant op.

Weer een heftige dag

Ik word deze ochtend heerlijk wakker gemaakt door Aimée. Ze komt bij mij in bed tv kijken, maar eigenlijk wilt ze direct naar beneden kijken of er iets in haar schoen zit.

We hebben niet veel tijd, want Aimée moet naar streetdance.
Terwijl we fietsen belt Rob voor een 2e keer. Elynn heeft 41,5 graden koorts en een hartslag van 200.

Het lab had aan haar bed gestaan om bloed te prikken, maar Rob wilde eerst dat de arts Elynn zou zien. Elynn had allemaal stuipen en wilde maar op 1 zij liggen.

De artsen en dienstdoende oncoloog kwamen en keken Elynn na. De dienstdoende oncoloog vermoedt een griep. Er wordt bloedkweek afgenomen, hersenvocht en snot uit de neus. Deze wordt uitgezogen met een slangetje.

Hb is 4.3 en trombos <10. Ze krijgt dus ook bloedtransfusie en een medicijn tegen de griep. Als ik, Aimée, opa en oma in het amc komen gaat het gelukkig beter met Elynn. Wel ligt ze aan de hartmonitor. Wanneer ik terug kom van een broodje halen zit Elynn op de bank en wordt haar bed schoongemaakt. Na het medicijn colistine heeft Elynn weer gespuugd en helaas sonde ook mee. Ze krijgt dus ook transfusie van de witte bloedplaatjes voordat ze een nieuwe sonde kunnen inbrengen.

Elynn knapt wel weer op en heeft weer fijne praatjes.

Helaas krijgt ze na de transfusies een allergische reactie en zit ze onder de rode plekker. Ze ademt ook heel snel. De arts komt langs en Elynn krijgt een middel tegen de reactie.

Pfff heftig hoor haar zo te zien, want ze werd echt even slecht. Gelukkig knapt ze weer snel op.
Vrienden komen lekker met eten langs. Mmmmm mc donalds.

Elynn heeft niet zoveel zin om te slapen en om half 10 is ze nog steeds wakker. Elynn d'r kontje is helemaal kapot en zulke diepe plekken dat er poep in blijft. Er staat een badje op wielen op de gang en ik vraag aan de vpk of ik die even mag gebruiken. In eerste instantie heeft Elynn er niet zoveel zin in, maar als ze er eenmaal in zit vindt ze het heerlijk.

De kindjes op de afdeling mogen vandaag hun schoentje zetten. Elynn mag haar kamer niet af en lig in isolatie. We zetten wel haar schoen erbij.

Morgen gaan Rob en Aimée naar Rob zijn werk waar ook sinterklaas wordt gevierd. Voor de 3e keer op rij kan Elynn niet mee helaas.
Ik hoop wel dat het morgen een rustig dagje wordt voor Elynn en dat de koorts zakt.