Een nieuwe fase!

Elynn is de buggy ontgroeid. Naast dat ze bijna 4 jaar wordt, weegt ze ook best zwaar voor de buggy. Ik ben wat rond gaan surfen op internet en kwam een buggy voor grotere kinderen tegen.

Je merkt gewoon aan Elynn dat ze minder sterk is en niet zoveel conditie heeft. Tijdens de periode van aplasie valt Elynn ook erg snel en stukken lopen langer dan 5 minuten is te ver voor Elynn. We hebben dus echt wel een goede buggy nodig om in ieder geval mobiel te kunnen zijn en langer van huis te kunnen.

De buggy die ik op internet gevonden heb is hartstikke duur, dus ik vroeg me af of dat vergoedt zou worden door de gemeente. Vorige week een mail naar de maatschappelijk werkster gestuurd en van de week werd ik al gebeld door een ergotherapeut uit het Amc.

We konden vandaag komen voor een gesprek met revalidatiearts in opleiding en de ergotherapeut. Mogelijk dat er ook nog andere voorzieningen voor Elynn van toepassing zijn, waar ik zelf nog niet aan gedacht heb. Dus fijn dat we al zo snel voor een gesprek konden komen.

Vanochtend al vroeg op pad met mijn moeder, want we gingen met het openbaar vervoer. Elynn vondt het super leuk om in een bus te zitten.

We waren ruim op tijd dus zijn weer al eerste in het Amc bloed gaan geprikken. Normaal kijkt Elynn er bijna naar uit en loopt ze vanaf thuis al met haar vinger omhoog dat geprikt moet worden. Nu zei ze een paar keer dat ze niet wilde bloed prikken. Geluklig toen ze aan de beurt was liep ze gewoon vrolijk mee en nam ze zelf plaats op de stoel.
Daarna door naar poli Revalidatie. We hadden een gesprek met een revalidatiearts in opleiding en een ergotherapeut.

De ergotherapeut stelde een rolstoel voor, omdat in een buggy Elynn passief zit en vooruit geduwd wordt. In een rolstoel zit ze wat hoger, goed te besturen en makkelijk om in en uit te stappen.
Ik had nog helemaal niet aan een rolstoel gedacht, maar waarom niet. Als dit voor Elynn een goede oplossing is waarom niet. Naar Elynn wordt toch al gekeken op straat. Ik vind het niet heel erg confronterend. Daarnaast zijn er heel veel kindjes op de afdeling die een rolstoel hebben.

We hebben het over grote zijwielen voor aan een fiets gehad, zodat Elynn misschien makkelijker kan fietsen en ze stabieler op de fiets zit.

Verder aangekaart dat Elynn nog steeds niet zindelijk is. Ik weet niet of het door de tumoren in haar rug komt, maar Elynn geeft het ook niet aan als ze geplast of gepoept heeft. Ook zit er altijd nog poep in haar kontje als ik haar verschoon.
Wel is het goed om vanaf nu op verschillende tijden Elynn wel op een potje te zetten om te kijken of dit lukt. De revalidatie arts in opleiding ging hier nog navraag over doen.

De ergotherapeut ging in ieder geval bij de gemeente een rolstoel voor Elynn aanvragen en zijwielen en volgende week vrijdag komen we nog even terug bij de revalidatie arts voor het antwoord op Elynn haar zindelijkheid en eventueel aanvraag voor luiervergoeding bij de verzekeraar.

Daarnaast ook nog even gehad over als Elynn naar school gaat als ze 4 jaar is geworden. Voor eventueel een rugzakje of iets dergelijks. Dit is nog niet echt aan de orde. Eerst maar even afwachten als ze inmiddels op school zit en dan maar kijken hoe het gaat en waar we tegen aanlopen. In principe start ze op 3 september gewoon op een normale basisschool. Ik ben erg benieuwd.

Ik vind het nog steeds moeilijk om zover vooruit de denken, want stel dat de MRI van volgende week slecht is. Misschien zal ze uiteindelijk nooit voor het eerst naar school gaan.

Het is echt leven bij de dag, alleen soms moet je wel een beetje vooruitdenken. Inmiddels zijn we bijna 21 maanden na diagnose en Elynn is er nog steeds en verdient een waardig leven zolang we nog hoop hebben.
Een aanvraag voor een rolstoel bij de gemeente duurt 8 weken. We kunnen dus niet anders dan hem wel gewoon aan te vragen.
Voor de tussen periode zouden we een rolstoel kunnen huren bij de thuiszorgwinkel. Misschien dat we dat wel gaan doen als het zolang duurt. Het kan ook zo zijn dat de gemeente een kinderrolstoel in bijvoorbeeld een depot heeft liggen en dan is het mogelijk dat we de rolstoel sneller hebben.

Net de afdeling gebeld, want het verpleegkundige spreekuur is vergeten de bloeduitslagen door te bellen.
Elynn zit helaas nog net in aplasie. Het weekend dus nog maar even rustig aan doen.

Yes we zijn thuis

Vanochtend heeft vpk overlegd met oncoloog en gelukkig na overleg besloten om de laatste antibiotica gift te schrappen.

Dat zou betekenen dat om 3 uur de laatste antibiotica wordt aangehangen. Deze moet dan 3 uur inlopen en daarna nog naspoelen. Het is dan nog een mooie tijd om naar huis te gaan.

Als je weet dat je naar huis mag, duurt de dag natuurlijk extra lang.

Aimée heeft inmiddels een vriendinnetje op de afdeling, patiëntje Britt en ook Amira was er vandaag even. Dus die vermaakte zich gelukkig wel.

Elynn heeft 's middags nog heerlijk paar uur geslapen. De afgelopen dagen ging ze erg laat slapen voor haar doen en normale tijd op.

Vpk heeft nog bloed afgenomen, maar helaas blijkt Elynn nog wel in aplasie te zijn. Dus de sdd medicatie moeten we gewoon blijven geven. Trombos zijn ook nog maar 28 dus ook nu nog oppassen met vallen en stoten.

Na het avondeten was dan eindelijk alles er in en mocht de naald eruit.

alle spullen stonden al in de auto dus gelijk snel naar huis.

Heerlijk nog even met Aimée gebubbeld. Elynn op de bank tv gekeken en daarna onder de douche en naar bed.

Vrijdag staat bloed prikken op de agenda en volgende week dinsdag de MRI.
Nu eerst maar even bijkomen van deze opname en genieten van elkaar.

Nog een paar foto's van Elynn van vandaag.

Nog even uitzitten.

We zitten sinds vanmiddag weer op de oncologieafdeling.

Tot en met zondagavond krijgt Elynn nog antibiotica en dan mogen we maandagochtend vroeg gelijk weg zonder dat een arts haar nog hoeft te zien.

We hebben steeds tussen de 2 afdelingen gelopen. Dan kon Elynn in de speelkamer van oncologie en gingen we op bezoek bij Jary en zijn ouders.

Gister was mijn moeder weer de dag bij Elynn en ze wilt de afdeling oplopen van oncologie en wordt ze gelijk aangesproken door een VPK dat Elynn niet op deze afdeling hoort en dat ze er dus niet op mag.

Toen ik dat hoorde was ik ook een beetje verbouwereerd. Hoe kan het nou dat ze hun eigen patiënten weren op de afdeling, omdat hun zelf geen plaats hebben.

Daarnaast ging Elynn even op bezoek bij Jary en misschien even naar de speelkamer. Wat voor last hebben ze nou van Elynn. Ik vind het een kwalijke zaak en zat er best mee in mijn maag.

We hebben het inmiddels met meerdere vpk en arts over gehad, maar er is geen eenduidig beleid. De ene vpk vindt het blijkbaar niet kunnen en een andere wel.
In iedergeval willen we het er nog wel over hebben wat nou het beleid is.

Donderdag 18 juli 2013

Deze ochtend worden we wakker gemaakt door de voedingsassistente met het ontbijt. Ik word slecht wakker en heb ook slecht geslapen.

Elynn wilt nog slapen. Ik zie dat haar bed nat is. Ik vind het veel voor een natte luier dus ik trek gelijk de dekbed van haar af. Het is toch de volle luier. Vannacht dus helaas niet verschoond.

Mijn moeder komt ook binnen met koffie en de kinderarts komt ook binnen om Elynn weer na te kijken.

Ik kleed Elynn uit en was haar even met een washand. Arts hoort niks raars. Elynn heeft geen koorts meer gehad. We wachten de kweken af.

Het duurt even voordat ik echt wakker ben en op weg kan gaan naar mijn werk. Mijn moeder blijft vandaag bij Elynn, zodat ik even kan werken. Mijn broerje met zijn 2 dochters komen gezellig even bij Elynn op visite.

Ik word op de hoogte gehouden met af en toe een foto. Ik dacht dat Elynn vandaag ook geprikt zou worden voor de antibiotica spiegel, maar dat blijkt morgen te zijn.

Ik red het tot half 4 en ga dan weer terug naar het ziekenhuis. Ik ben moe en ben verrast door het mooie warme weer. Op het werk en in het ziekenhuis met airco merk je er niks van dat het buiten zo mooi weer is. Misschien ook wel beter ook.

Als ik op de afdeling ben en Elynn haar kamer binnen stap is deze leeg.
Ik loop naar oncologieafdeling en ja hoor Elynn is treinen aan het kijken bij de kamer van Jary bij het koffieapparaat met Rob en oma.

Na een tijdje gaan we weer terug naar de kamer en het eten staat al klaar. Elynn eet lekker wat bietjes. Ze eet eindelijk weer een beetje en drinkt ook meer. Ze is verder lekker vrolijk.
Rob blijft eten. Oma gaat naar huis.

Elynn heeft vanmiddag nog bezoek gehad van Evi en die had een verrassing voor haar mee. Mooie stickers waar Elynn erg blij mee is.

Als Rob ook weg is zitten Elynn en ik nog even in de gang. Ik ben foto's van Elynn aan het maken en zij vermaakt zich met de stoel en naar buiten kijken.

Er zaten best leuke foto's van mijn moppie tussen.

Als we weer in de kamer zijn zegt Elynn: Mama zullen wij trouwen? Ik zeg dat mama al met papa getrouwd is. Elynn zegt: Ochhhhhhhhh en ik krijg een heerlijke knuffel van haar.

Elynn heeft geen zin om te slapen. Elynn zit nu nog te roepen dat ze uit bed wilt en dat ze niet wilt slapen. Het is inmiddels 10 voor 10.
Ik zet nog 1 keer een filmpje op van Zandkasteel en ik hoop dat ze daarna echt gaat slapen.

Morgen vroeg is oma er weer om op te passen.

Aimée heeft vandaag ook een leuke dag gehad, want die heeft bij haar schoolvriendinnetje gespeeld en gegeten. Morgen zie ik hopelijk ook mijn grote kanjer weer.

Woensdag 17 juli

Met Elynn gaat het op zich goed. Ze is weer actiever en meer kleur op haar gezicht.

Ze heeft niet echt veel zin om tv te kijken. Vanmiddag was ze weer even tv aan het kijken. Ik had haar in bed getild en tv aangezet. Na een poosje moest ik wat weggooien in de prullenbak. Ik zag bij haar bed een plasje water. Er ligt wat wits in het plasje en ik pak het op. Is het de infuuslijn. Ik kijk onder de dekens van Elynn en zit ze in een plas bloed.

In eerste instantie schrik ik en wil gelijk de vpk erbij halen. Toen toch eerst het infuus dicht gedraaid en bij Elynn dr infuus het klipje dicht gedrukt dat er geen bloed meer uitloopt.

De vpk was er snel en snel weer alles schoongemaakt en aangesloten.

Opa Joop komt met Aimée gezellig langs. Aimée wilt blijven als opa weggaat dus dat is wel fijn.
Dan rijdt ze straks terug met Rob.

Elynn en ik lopen nog even een rondje en lopen naar onze eigen afdeling oncologie. Er liggen 4 kaarten in de postvak en ook met een hele boel stickers.
Wauw wat super. Elynn heeft lekker vanmiddag geplakt. Bij deze ontzettend bedankt aan de afzenders.

Op de afdeling gaan we even langs Jari, die we tijdens eerdere opname hebben leren kennen.
Elynn vindt hem lief en knuffelt en kust hem de hele tijd.

Als we terug in de kamer zijn komt de arts nog even langs. Hij kent Elynn al en doet een paar onderzoekjes en stelt wat vragen. Elynn heb er niet zoveel zin in en begint een beetje te gillen en schreeuwen. Hij vraagt of ze vaker last heeft van stemmingswisselingen en ziet dat ze niet echt in haar hum nog is. Elynn heeft wel eens uitbarstingen, vaak richting haar zus, maar niet anders dan anders. Ze kan ook niet altijd het lieve, aardige, vrolijke knuffelmeisje zijn die ze vaak wel is gelukkig.

Urine is gelukkig schoon. Morgen wordt er weer bloed geprikt en na 3 dagen weten we of er wat uit de bloedkweek is gekomen.

Rob is inmiddels ook gearriveerd. Hij blijft niet heel lang, want ze eten bij oma en opa.

Elynn en ik gaan na het eten nog even naar onze afdeling. Nog even in de speelkamer. Nu ligt ze op bed, maar nog geen zin om te gaan slapen.

Ik wel ben ontzettend moe. Ik hoop dat ik wel op tijd kan slapen.

Weer spoedopname

De laatste dagen gaat het al minder met Elynn. Ze wordt lusteloos en zit alleen maar op de bank tv te kijken. Heel af en toe stickeren of puzzelen en dan gaat ze weer op de bank zitten. Eind van de dag zie je haar vechten tegen de slaap.

Eten en drinken doet ze bijna niet en de blauwe plekken verdubbelen zich net als hele kleine rode speldeprikjes op haar lichaam.

Maandagavond breng ik Elynn naar bed en heeft ze een dikke blauwe plek op haar wang. Ik heb niet gezien of gehoord dat ze zich heeft gestoten. Elynn is wat dat betreft echt een bikkel en zal niet zomaar huilen dat ze pijn heeft.

Als ik haar dinsdagochtend uit bed haalt voelt ze warm. Het bedje ligt onder het bloed en haar oog is nu wel heel blauw.

Toch blijft Elynn vrolijk.

Vandaag moeten we weer starten met het medicijn Colistine. In het begin hadden we deze ook en bij elke inname begon Elynn gelijk te spugen. Het was toen echt een zware periode om medicijnen te geven. Vaak spuugde ze ook de sonde mee.
En ja hoor vanochtend nadat ik het via de sonde heb ingespoten en in de tijd dat ik naar de keuken loop heeft Elynn al gespuugd. Gelukkig zit de sonde er nog wel in.
Ik geef haar eerst andere medicijnen en als die er een half uur inzitten geef ik opnieuw colistine. Gelukkig gaat het nu wel goed.

Omdat Elynn zo warm voelt en de blauwe plekken en rode speldeprikjes vermeerderd besluit ik om met Elynn naar Tegooi te gaan om bloed te prikken. Volgens mij kan ze wel transfusies gebruiken en wanneer Elynn koorts krijgt is dit vaak te geval. Ik vind het wel fijn om te weten wat haar bloedwaarde nu is, ook met het oog op als zij haar sonde eruit spuugt.

Nadat Elynn geprikt is blijft de vinger bloeden. We zitten wel even een tijdje met de verpleegkundige die de vinger vasthoudt met een watje totdat het bloeden stopt.
Uiteindelijk doet ze er een pleister op en gaan we weg.

's middags komt Elynn met bebloede handen naar mij toe. Mama het plakt. Gezicht en hoofd onder het bloed.
Blijkt het wondje van de vingerprik nog steeds te bloedden. Dus een nieuwe pleister erop.
Temperatuur schommelt tussen 38.6 en 38.3.

Ik bel met het verpleegkundige spreekuur en zij gaat achter de bloedwaarden aan en belt me terug.
Hb 5.1
trombos 1
leuco 0.3
neutrofiel niet te tellen.

Elynn zit diep in aplasie. Er wordt voor de volgende dag een bloedtransfusie ingepland. Er wordt medegedeeld dat de afdeling vol zit. Als we het niet vertrouwen of we meten weer koorts dat moeten we echt gaan bellen en niet afwachten.

Als Rob thuis komt schrikt hij van Elynn. Hij vindt haar het slechtst uitzien van alle kuren. Nu ziet het blauwe oog en wang er ook verschrikkelijk uit, maar dat komt door de lage trombos.

Ook nu blijkt de vinger nog steeds te bloeden. Rob wilt toch overleggen met de kinderarts en we mogen ons melden bij de Spoedeisende hulp.

Omdat we al geprikt hebben vanmiddag verwacht ik dat het wel snel zal gaan op de spoedeisende hulp. Aimée wilt graag mee dus nemen we haar ook mee. Ze is in de auto super lief voor haar zusje en zegt zulke lieve dingen. Dat het ziekenhuis goed voor haar zusje moet zorgen, want het is haar lieve zusje.

We komen net na half 8 op de spoedeisende en mogen gelukkig gelijk doorlopen naar de behandelkamer.
VPK neemt alles door en doet controles. Dan is het wachten geblazen op een kinderarts.
Na een tijdje wordt Elynn aangeprikt en bloed afgenomen.

De kinderarts komt langs en we vertellen de situatie. Ook dat ze vanmiddag is geprikt enz. Ze wilt toch eerst het bloed afwachten.

Het duurt maar en het duurt maar. Elynn is het zat en valt gelukkig na een tijdje in slaap in de buggy.

Aimée vermaakt zich wel met filmpjes kijken op de tablet, maar het wordt veel te laat.

Rob en ik zijn het wachten ook wel zat. Gelukkig zijn er lotgenoten op facebook die ons gezelschap houden.
De diagnose en behandelplan is door ons al gemaakt. Koorts in aplasie dus antibiotica, bloedtransfusies zowel de witte als de rode bloedcellen. Hoe moeilijk kan het zijn zal je denken na 20 chemokuren en ongeveer 16 spoedopnames.

Op een gegeven moment komt de vpk om kruisbloed af te nemen.

Bloed is bekend en hb is 4,4 en trombos < 10.

Gelukkig komt even later de kinderarts vertellen dat ze idd gaan starten met antibiotica in overleg met de oncoloog.
Ze krijgt ook bloedtransfusie van de witte en de rode bloedcellen.

Ze zijn op zoek naar een plek in het ziekenhuis dus dat duurt nog wel even.
Rob en Aimée gaan naar huis het is inmiddels 23:00 uur.

Uiteindelijk zijn we om  rond 00:00 uur op de kamer op verpleegafdeling Grote kinderen.
Gelukkig is Elynn ook bekend op deze afdeling dus hoeft niet nog een hele intake.

Witte bloedplaatjes worden al snel aangehangen. Daarna de rode.
Arts komt nog even vragen welke medicijnen Elynn krijgt.

Ik ga douche en bed opmaken. Elynn slaapt gelukkig weer verder. Het is na 2e als ik mijn ogen kan sluiten.

Tegen half 8 zijn we wakker deze ochtend. Elynn wilt tv kijken. Ze voelt warm. VPK komt om te wegen en te temperaturen. Deze is 38.3 graden. Elynn heeft niet zoveel zin en is een beetje chagrijnig. Arts komt nog langs, maar zegt later nog wel terug te komen.

We zitten dus wel weer even in het Amc helaas. We blijven ons er op voorbereiden, maar leuk is het niet. Zeker nu Aimée ook vakantie heeft en het eindelijk mooi weer is.
Het is niet anders en gaan er maar het beste van maken.

Super gave dag!!

Vandaag stond circuitdag van Against Cancer op de planning. Het was gelukkig nog op tijd gelukt met aanmelding.

Vanmorgen vroeg al in de auto om naar Assen te gaan. Oma Rini ging vandaag ook gezellig mee.
We kwamen mooi op tijd aan op het TTcircuit.

Na inschrijving kregen we polsbandjes en mocht je een envelop kiezen of je mee mocht met de helikopter. Aimée mocht kiezen en helaas was het een lege envelop.

Na de opening en het oplaten van wensballonnen, waar ik even een brok van in mijn keel kreeg toen de eerste ballon omhoog ging voor alle kindjes die het niet gered hebben. Aimée zei gelijk dus ook voor Faye. Ja lieverd ook voor Faye.

We mochten beginnen bij de pitstraat en daar mocht je in een mooie, snelle auto stappen en 2 rondjes meerijden over het circuit.

In eerste instantie dacht ik bij de inschrijving van ik ga niet mee. Ik hou niet van snelheid, maar achteraf heb ik toch gauw een bandje gehaald. Deze kans krijg je niet vaak en mijn dochters gaan ook. Dus mijn angsten maar op zij gezet.

Uiteindelijk mochten we in een politieauto, waar we heel fijn gewoon met z'n drieën in konden. Elynn zat voorin en bij elke bocht viel ze steeds bijna van haar stoeltje. Ze zei allemaal maar de hele tijd: Dat is leuk.
Toen de 2 rondjes erop zaten wilde ze nog een keer. De politieagent beloofde dat ze straks nog een keer met hem mee mocht.

Daarna zijn naar Womencity geweest. Daar kon je je laten schminken, nageltjes lakken, hand massage etc.

Er was op het middenterrein een draaimolen en een springkussen. Je kon suikerspinnen en poffertjes eten.

Brandweer stond er en kon je water spuiten en met een hoogwerker omhoog. Hier zijn we ook in geweest en die ging naar 37 meter hoogte. Fijn met mijn hoogtevrees. Gelukkig viel het mee, maar als even de wind wat harder blies en het mandje bewoog vond ik het toch wel even eng.

Politie stond er en defensie met hele stoere militaire voertuigen.

We zijn naar de politie botenvijver gegaan. Rob paste niet mee met de auto en stapte in een militair voertuig in. Dit bleek een amfibievoertuig te zijn dus toen we allemaal aankwamen bij de politie botenvijver zou dit voertuig ook de vijver in rijden. Elynn en Aimée er ook in getild en ja hoor ze reden zo de vijver in.

Daarna met mijn moeder en Elynn in een politieboot gezeten en die ging hard. Ik heb bijna de hele tijd met mijn ogen dicht gezeten. Het was moeilijk vasthouden en we moesten Elynn ook vasthouden. Elynn vond het prachtig en was aan het lachen. Ik vond het genoeg, maar Elynn wilde nog wel even dus daar gingen we weer. Gelukkig kwamen we weer heelhuids aan, maar ik had waterbenen en moest daarna even bijkomen.

Na de lunch rondgelopen en zijn we nog een keer naar de pitstraat gegaan. Elynn vond het wachten steeds niet zo leuk. Ze heeft meerdere keren gezegd dat ze naar huis wilde als we even stil stonden en tijdens de lunch.

Wat een toeval was het, maar we kregen weer de politieauto. Nu ging Aimée voorin. De zwaailichten en sirene aan en plankgas. Deze keer ging het toch allemaal wat sneller en piepende banden door de bochten. Elynn vond het geweldig. Ik een beetje bang, maar was blij dat ik in deze politieauto zat met mijn kinderen, want er gingen auto's voorbij die nog veel sneller ging.

We zijn daarna naar het Dakarterrein gegaan. Ik met Aimée en Elynn in zo'n auto. Ik wist niet wat ik moest verwachten, maar we gingen over zand en hard en nog een lang circuit ook. Ik had Elynn op mijn schoot en ook weer zat ze te schaterlachen.
Daarna ook nog in de grote Dakartruck geweest met Aimée en Rob met Elynn.

Daarna was het tijd om naar huis te gaan. Het was een lange dag, maar zo ontzettend leuk en goed georganiseerd.

Helaas van de helikoptervlucht, want Elynn wilt zo graag vliegen. Maar de hele dag was zo gaaf dat het zo helemaal fantastisch was. Die helikoptervlucht gaat er zeker nog wel eens van komen.

De terugreis duurde lang, want er was een ongeluk gebeurd en stonden we een lange tijd in de file.

Een vermoeiende dag met veel indrukken. De meiden lagen al snel te slapen.

Sonde

De laatste 2 dagen gaat het niet zo goed met Elynn. Ze heeft geen zin om te eten of drinken.
Zelfs een banaan eet ze niet meer. Stukje chocolade en een ijsje dat ging er dan nog wel in.

Ze krijgt daardoor over de nacht sondevoeding. Daarnaast spuiten we regelmatig water door de sonde, zodat ze toch voldoende vocht binnenkrijgt.

Vanmiddag wilde ze weg uit huis. Ze zit eigenlijk de hele dag op de bank tv te kijken, maar nu wilde ze naar oma.

We waren 's ochtends al bij oma geweest dus uiteindelijk maar een stukje wezen fietsen. Zo zijn we even van huis en is ze lekker buiten.
We zijn naar het surfstrandje gefietst om te kijken of mijn zus er nog zat, maar die was helaas net weg.

Mijn zus kwam nog wel even gezellig langs en hebben we heerlijk buiten gezeten. Elynn zat binnen tv te kijken. Ineens roept Elynn: Mama mijn slangetje. Ik begreep haar niet direct. Dus ze zegt nog eens: Mama mijn slangetje is eruit.
Ik gelijk naar binnen had ze de sonde in haar handen en vertelde ze dat ze hem zo eruit had getrokken.

Gelijk maar het Amc opgebeld, omdat de we al een lange tijd geen gebruik hadden gemaakt van de thuiszorg, is het dossier gesloten.

Gelukkig mochten we direct komen naar de afdeling.

Rob kwam gelijk naar huis en zijn we naar het Amc gereden. Op de afdeling werd eerst bloed afgenomen om te kijken hoe hoog de trombos zijn in verband met het opnieuw inbrengen van de sonde.
Hierna moesten we minimaal een uur wachten op de uitslagen. We zijn even wezen buurten bij Evi die weer op de afdeling ligt. Elynn wilde in de speelkamer puzzelen, maar alle kastjes waren al op slot dus dat lukte niet.

De vpk kwam de bloeduitslagen vertellen en blijkt dat Elynn nog helemaal niet in aplasie is. Hb 6,6 en trombos 57 dus de sonde mag er gewoon in.

De vpk ging alvast alles klaarzetten in de behandelkamer. Ik pakte Elynn haar handje om haar mee te nemen naar de behandelkamer, maar ze begon te schreeuwen dat ze niet wilde en begon te huilen en trok zich steeds los.
Dit is de eerste keer dat ze zo tegensputtert om naar de behandelkamer te gaan. Het is ook zo logisch dat ze dat doet, maar we zijn het niet van haar gewend.
Toch gaat ze uiteindelijk wel mee en gaat ze op de behandeltafel zitten. Gelukkig bij het inbrengen van de sonde blijft ze netjes zitten zonder tegen te sputteren. Het gaat in 1 keer goed en ook super snel gelukkig.

Ze krijgt een kus op haar hoofd van de vpk en we mogen weer lekker naar huis.
Nu maar hopen dat Elynn er geen gewoonte van gaat maken om de sonde eruit te trekken.
Het is ook de eerste keer dat ze dit zomaar doet. Zeker gezien het feit dat ze het normaal zo vervelend vindt om een nieuwe sonde te krijgen.

Elynn vandaag vroeg naar bed gebracht. Aimée kwam vanavond gelukkig ook weer thuis na 3 dagen met oma en opa weg te zijn geweest. Ze had het heel leuk gehad, ondanks af en toe heimwee.

Morgen hopelijk een leuke dag.

Kuur 20 zit erop

Elynn is rond 8 uur wakker en ik ga met haar naar beneden.

Rob komt na 9 uur met Aimée beneden. Om 10 uur moet Elynn in het Amc zijn. Rob gaat met Elynn vandaag richting het Amc en ik ga met Aimée naar dansles.

Iets na half 10 gaat mijn telefoon en het is Rob. Hij verteld dat hij een ongeluk heeft gehad en de voorkant van de auto in de kreukels zit. Ik schrik en ben erg bezorgd. Opa Joop is al onderweg om Elynn op te halen en met haar naar het Amc te gaan voor de chemo. Gelukkig is er met Rob en Elynn niks aan de hand en heeft alleen de auto schade.

Ik ben emotioneel, omdat ik me schuldig voel dat ik er niet bij was en er nu niet voor Elynn kan zijn. Ik vind het moeilijk dat opa met Elynn gaat, terwijl ik weet dat het vast allemaal wel goed gaat. Aimée heeft het telefoongesprek gehoord met Rob en ziet dat ik tranen hebt, dus ze wilt van alles weten. Gelukkig kan ik haar geruststellen dat er niks aan de hand is met papa en Elynn, maar dat de auto wel een deuk heeft. Dat vind ze niet leuk.

Rob gaat als alles met de auto waar hij tegen is gebotst geregeld is naar de garage. Gelukkig is het blikschade en motorisch gelukkig niks stuk. Daarna rijdt Rob door naar het Amc.

Elynn had geen zin in het ziekenhuis en zegt steeds dat ze naar huis wilt. Gelukkig is het de laatste dag.

Als alles klaar is komen ze naar huis. Elynn gaat tv kijken en is ontzettend moe. Haar oogjes vallen steeds dicht, maar lekker op de bank liggen of in bed nee dat wilt ze niet.

Na het eten komt oma Rini en nicht Amber gezellig nog even langs en gaat ook Elynn nog even lekker bubbelen.

Morgen gaat Aimée 3 dagen weg met oma, opa en nicht Amber. Er even lekker tussen uit.
We gunnen het haar zo een fijne vakantie.

Helaas kunnen we het haar zelf niet echt bieden. De komende weken zijn weer de weken van aplasie en de angst voor een spoedopname.
Wel heeft Rob z'n ouders een weekendje geboekt in augustus als Elynn uit aplasie is in België, dus dat hebben we gelukkig nog wel in het vooruitzicht.

Het was vandaag voor mij wel weer een emotionele dag door het ongeluk en vele tranen gevloeid. Gelukkig had alleen de auto schade. Een auto is vervangbaar, Rob en Elynn niet, maar het wordt ons allemaal niet bespaard.

Dag 4

Vandaag staan we weer tegen 8 uur. Ons kamergenootje is al wakker en van de kamer af. Ik ga snel douche en daarna kleden we ons aan.

Als we aan het ontbijten zijn komen Rob en Aimée binnen.

Om 10 uur heb ik gesprek met maatschappelijk werkster. Even bijpraten en ook probeer ik zoveel mogelijk mijn gedachtes en angsten te bespreken die ik met niemand anders bespreekt. De tranen vloeien weer rijkelijk, maar het is goed om er af en toe met iemand over te praten. Ik probeer me groot te houden en staande voor familie, vrienden en collega's om zo goed mogelijk te functioneren. Soms lukt het en soms ook niet.

Na het gesprek zie ik dat de Regenboogboom op de afdeling is. Elynn gaat slapen en Aimée gaat in de speelkamer samen met nog een paar patientjes luisteren.

Tegen 12 uur gaat de chemo er aan. Dit betekent 2 uur inlopen en 1 uur spelen dus maar even rustig aan doen.

Het is nog even een geregel voor dat ik begrijp welke medicijnen Elynn moet krijgen, hoelang en hoeveel. Recepten naar apotheek gestuurd door het Amc en ook wat mee gekregen voor het weekend. De ontslagafspraken krijgen we alvast.
Dit klopt allemaal. 30 juli MRI en 2 augustus de uitslag. Als dan alles goed is start 13 augustus de volgende kuur. Tussendoor een aantal keren bloedprikken.

Aimée is lekker aan het spelen met patientjes. Ook met Zoë, zij was 1 van de eerste kindjes die wij ontmoette de eerste opname van Elynn in het AMC. Zoë is nu 3 jaar en volgende week is ze na 2 jaar behandeling klaar. Echt zo fijn om te zien en te horen dat er ook kindjes klaar zijn met hun behandeling. Wel raar vind ik dat bijna alle kindjes van het begin al klaar zijn, bijna klaar of inmiddels zijn overleden. Elynn is bijna de langstlopende patiënt die nog chemokuren krijgt met denk ik 1 van de langste kanjerketting.
Moeilijk vind ik de onzekerheid van Elynn en haar behandeling.

Rond half 4 gaan we richting huis.

Thuis alle spullen uit de auto naar binnen en eerst in de spa even bubbelen.

Elynn is het helaas na een paar minuutjes zat en wilt eruit. Ze wilt lekker binnen tv kijken.

Opa Joop en oma Annie komen gezellig langs en we gaan bbqen. Even genieten van het weer thuis zijn.

Eind van de dag belde oncoloog nog volgens afspraak, want hij had weer aan de radioloog gevraagd over bestralen en eventueel protonentherapie. Ook nu is het antwoord nee, omdat de ziekte te uitgebreid is. Er zijn gewoon teveel plekken om te bestralen. Oncoloog gaat nu eerst op vakantie en na zijn vakantie gaat hij het weer vragen en we spreken hem dan voor de uitslag begin augustus.

Tja het antwoord is wat ik verwacht had en elke keer krijgen van hem. Ik vraag me af of ze überhaupt ooit gaan bestralen om haar te genezen. Mijn gevoel zegt van niet. We zijn nu bezig met een levensverlengende behandeling, waarbij Elynn volgens mij nooit van gaat genezen. Ik probeer me voor te bereiden op het ergste, zodat de klap misschien minder hard aankomt.

Mijn hart hoopt uiteraard van wel en dat ondanks de lange en zware behandeling Elynn wordt beloont. Helaas werkt dat niet zo.

Ik ben er nog niet klaar voor om het van de oncoloog te horen. Soms probeer ik het met een vraag, maar de oncoloog antwoord altijd heel algemeen en ontwijkend. Ik begrijp het ook wel dat hij dit doet.

Morgen dus de laatste chemo's van deze kuur.

We zijn vandaag al gestart met de antibiotica voor de urineweginfectie. Zondag starten we met de andere SDD medicatie en dan volgt weer de periode van aplasie.

Aankomende woensdag hebben we een leuk uitje in het vooruitzicht, dus duimen dat Elynn daar goed voor is om erheen te kunnen gaan.

dag 3

Elynn is weer voor 8 uur wakker. We kleden ons aan en blijven een beetje in de kamer hangen. Dan zie ik oma Rini aankomen.

Vandaag blijft oma Rini bij Elynn, zodat ik een paar uurtjes naar mijn werk kan. Het duurt even voordat ik uiteindelijk weg ben. Elynn wordt vandaag ook weer in haar vinger geprikt om bloed af te nemen. Elynn had geluk vandaag, want die mevrouw was niet zo handig en liet een kaart en stickers vallen. Deze mocht ze niet meer aan andere kindjes geven en mocht Elynn ze houden. Ach af en toe mag ze ook wel wat geluk hebben.

In Tergooi zijn ze nu trouwens ook aan het bezuinigen. In plaats van een velletje stickers na het prikken krijgt Elynn nu soms maar 1 stickers. Dat is dan weer even wennen voor Elynn, want tja 1 sticker is zeker niet genoeg voor Elynn. Vandaag dus ze dus meer geluk.

Het was maar goed dat ik er vandaag niet was. Toen ik 's middags weer op de afdeling kwam hoorde ik Elynn al gillen. Het ging vandaag allemaal niet zo lekker met Elynn en ze was niet zo in haar hum.

Een aantal keren gevallen en gestoten. Niet luisteren naar oma en gewoon doorlopen, zodat het infuuslijntje breekt met chemo erin. Gelijk moest de hele speelkamer ontruimd worden.
Ze had geen geduld, chagerijnig en was veel aan het schreeuwen. Een mindere dag dus, maar ja Elynn kan ook niet de hele tijd het vrolijke meisje zijn die ze is.

Vandaag ook een kamergenootje erbij gekregen dus deze laatste nacht moeten we de kamer delen. Gelukkig maakt het Elynn niet zoveel uit en vindt ze het wel gezellig.

Elynn mag gelukkig weer even los van het infuus en gaan we met oma even naar beneden en naar buiten. Bij de AH in het Amc is ze aan het drammen dat ze wat wilt en valt en stoot haar hoofd. Er zit een vrouw op het plein en wanneer we afgerekend hebben loopt Elynn naar haar toe en vertelt dat ze is gevallen en dat ze een kusje wilt. Even knuffelen en dan gaan we weer terug naar de afdeling.

Na het avondeten gaat oma weg.

De dokter komt nog even langs. Gisteren is er urine opgevangen en er kwam iets uit de kweek. Hij was positief. Elynn draagt een E coli bacterie mee in haar darmen, maar nu heeft ze dus daardoor een urineweginfectie gekregen. 7 dagen aan de antibiotica die morgen gaat starten. Gelukkig een kuur die gewoon oraal ingenomen moet worden en daarna moeten we toch weer over op colistine.

In het begin heeft Elynn deze ook gekregen en zodra deze in haar sonde gespoten werd begon ze al te spugen. Hierdoor heeft ze zoveel gespuugd en was het gewoon niet meer leuk om haar medicijnen te geven. Vaak kwam dan de sonde er ook gelijk weer uit en konden we weer de thuiszorg bellen of als ze diep in aplasie was moesten we eerst naar de spoedeisende hulp.

Tja de E coli bacterie draagt ze nu zolang al bij zich en hij moet gewoon nu eens uitgeroeid worden en dat kan alleen met colistine. Dus we gaan het gewoon weer proberen. Als het echt te erg wordt dan moet er maar een andere oplossing worden gevonden, maar misschien gaat het nu wel goed. We zullen het wel zien.

Ik kreeg net een foto van Rob gestuurd dat Aimée en hij lekker aan het bubbelen waren in de spa die Rob gekocht had. Hij wilde er zo graag 1 dus toch maar gekocht. Nu nog even lekker het water opwarmen en dan kan ik er morgen ook lekker in als we terugkomen uit het ziekenhuis.

Alleen zielig voor Elynn, want die heeft morgen nog de infuusnaald in de PAC zitten en mag daarmee niet in bad. Dus dat doen we het wel als ze op bed ligt.

Nog 1 nachtje in het ziekenhuis slapen. Morgen als de chemo er in zit lekker naar huis. Zaterdag komen we weer terug in dagbehandeling voor de laatste chemo's en dan is deze kuur klaar.

Elynn is nog niet moe. Ze is nog even lekker tv aan het kijken.

Morgenochtend vroeg komen Rob en Aimée naar ons toe. Aimée heeft al lekker zomervakantie.
Nu hopen op een mooie zomer en dat we misschien toch nog zelf even een korte vakantie weg kunnen. Ik hoop het, zou erg fijn zijn.

Dag 2

Het gaat nog steeds goed met Elynn gelukkig.

Vannacht ben ik een paar keer wakker geworden. Ik hoorde Elynn lekker kletsen tegen de nachtzuster die haar aan het verschonen was. Ook wilde Elynn om half 3 's nachts tv kijken.

Vanochtend was het tegen 8 uur dat we uit bed gingen. Ons kamergenootje lag nog lekker te slapen dus na het aankleden zijn we de gang op gegaan. We hebben heerlijk samen ontbeten in de speelkamer.

Gelukkig was haar temperatuur ook weer normaal en geen koorts.

's ochtends was het druk in de speelkamer. Een aantal kindjes een spelletje aan het spelen en 1 aan het knutselen. Elynn was lekker stickers aan het plakken en toen die op waren, hebben we met lijm geplakt.

De prik in het hoofd ging ook goed vandaag gelukkig. De kralenketting is even snel bijgewerkt met de Pm-er.

Nog even gesproken met de dieetiste over het gewicht van Elynn en zij vond dat het op dit moment nog allemaal wel verantwoord. Elynn eet niet overmatig veel en krijgt voldoende binnen. We houden het gewoon nu zo als het is. Mocht Elynn echt veel aan blijven komen kunnen we altijd gaan aanpassen.

Vandaag toch nog een plaszakje om plas op te vangen, omdat de laatste tijd de urine van Elynn weer zo stinkt. Ben benieuwd of hier wat uitkomt.

Verder rustig aan gedaan. Onze kamergenoot mocht vandaag naar huis dus konden wij mooi een plek opschuiven en bij het raam zitten. Nog mooier is dat we nu gewoon lekker de kamer voor ons zelf hebben deze dag.

We hebben heel veel rondjes gelopen, even weer bij Emmatv gekeken. Helaas dit keer geen Bn-er. Opa Joop kwam weer even langs en Rob heeft hier gegeten.

Nu ligt Elynn alweer lekker een half uurtje in dromenland. Morgen zitten we alweer op de helft van de kuur.

Kuur 20 gestart

Vanmorgen mochten we ons weer melden op f8 Zuid van het Amc. Als we binnen komen melden we ons bij de secretaresse en mogen naar een 2 persoonkamer waar al een kindje in zit. Ik pak de post en we gaan de afdeling op. Elynn wil gelijk naar de speelkamer.

Elynn weer iedereen gedag zeggen. Ze heeft haar bril op en niemand heeft het nog gezien, maar alleen maar positieve reacties gekregen.

Bij de post zitten ook veel stickers. Elynn is er erg blij mee en is druk stickers aan het plakken geweest vandaag. Bedankt daarvoor.

Elynn wordt op haar kamer nagekeken door de dokter en als ze is goed gekeurd gaan we naar de behandelkamer en krijgt Elynn chemo via haar hoofd ingespoten.
Rob was oplettend vandaag, want de arts haalde maar 5ml hersenvocht uit haar hoofd terwijl ze wel 12 ml krijgt ingespoten. Als Rob er niks van zei was er zo'n druk in haar hoofd gekomen dat ze waarschijnlijk ontzettende hoofdpijn ervan zou krijgen.
Na de prik wordt Elynn wel altijd moe, maar hebben nooit het idee gehad dat ze er hoofdpijn van krijgt. Elynn zegt helaas ook nooit of ze pijn heeft of hoe ze zich voelt.

Daarna wordt de pac aangeprikt en een nieuwe sonde ingebracht. Elynn wilt niet een slangetje in haar neus, maar is nog zo rustig van de prik in haar hoofd dat de sonde er zo zonder tegensputteren in zit.

Elynn wilt veel rondjes door de gang lopen en vooral dat zij staat op een plank op de infuuspaal en dat papa de infuuspaal duwt.
Op de afdeling zijn er weer veel nieuwe kindjes. Er zijn voor ons nog maar weinig bekende over.

Vandaag is er op de afdeling een stichting die kadootjes aan kinderen in ziekenhuis geeft. Het is een stichting uit Amerika en gaan nu ook kadootjes bij kinderen in Nederlandse ziekenhuizen rondbrengen.

Het meisje van de stichting heeft een soort van barbiepop met scooter in haar handen en Elynn zegt gelijk. Die is voor Aimée, die vindt Aimée leuk. Aimée houdt van barbies.
In de tas ziet Elynn een spikkelige bal die licht geeft en is daar super blij mee. Elynn is flink verwend en de barbie, die is voor haar grote zus Aimée.

Rob is al naar huis en belt op een gegeven moment. Aimée is verdrietig en mist mama. Ach die lieve schat. Ik vind het zo moeilijk om haar achter te moeten laten en bij Elynn te moeten en willen zijn op dit moment. Gelukkig weet ik dat ze in goede handen is en vaak de verdrietige bui voor korte duur is.

Opa Joop komt nog even langs.

Als ik later met Elynn nog een rondje wilt lopen voelt ze warm. Ik vraag de vpk of ze wilt temperaturen en jahoor 38.5 graden. Ach we weten het. Het is de laatste tijd elke keer. Als nu maar de koorts morgen weer over is.

Wanneer we nog even in de speelkamer zitten is Elynn erg stil. Ik kijk naar haar en haar ogen vallen steeds dicht. Ze is echt moe en ik neem haar mee naar haar kamer.

De vpk komt ook al aanlopen en sluit gelijk de sondevoeding aan en het infuus weer. Als Elynn gewassen is, tanden gepoetst heeft en pyjama aanheeft gaat ze liggen en valt direct in slaap.

Toch een vermoeiende dag vandaag weer voor haar. Gelukkig geen last gehad van de chemo en nog niet misselijk geweest.

Nu maar hopen dat de koorts morgenochtend gezakt is.