Een nieuwe fase!

Elynn is de buggy ontgroeid. Naast dat ze bijna 4 jaar wordt, weegt ze ook best zwaar voor de buggy. Ik ben wat rond gaan surfen op internet en kwam een buggy voor grotere kinderen tegen.

Je merkt gewoon aan Elynn dat ze minder sterk is en niet zoveel conditie heeft. Tijdens de periode van aplasie valt Elynn ook erg snel en stukken lopen langer dan 5 minuten is te ver voor Elynn. We hebben dus echt wel een goede buggy nodig om in ieder geval mobiel te kunnen zijn en langer van huis te kunnen.

De buggy die ik op internet gevonden heb is hartstikke duur, dus ik vroeg me af of dat vergoedt zou worden door de gemeente. Vorige week een mail naar de maatschappelijk werkster gestuurd en van de week werd ik al gebeld door een ergotherapeut uit het Amc.

We konden vandaag komen voor een gesprek met revalidatiearts in opleiding en de ergotherapeut. Mogelijk dat er ook nog andere voorzieningen voor Elynn van toepassing zijn, waar ik zelf nog niet aan gedacht heb. Dus fijn dat we al zo snel voor een gesprek konden komen.

Vanochtend al vroeg op pad met mijn moeder, want we gingen met het openbaar vervoer. Elynn vondt het super leuk om in een bus te zitten.

We waren ruim op tijd dus zijn weer al eerste in het Amc bloed gaan geprikken. Normaal kijkt Elynn er bijna naar uit en loopt ze vanaf thuis al met haar vinger omhoog dat geprikt moet worden. Nu zei ze een paar keer dat ze niet wilde bloed prikken. Geluklig toen ze aan de beurt was liep ze gewoon vrolijk mee en nam ze zelf plaats op de stoel.
Daarna door naar poli Revalidatie. We hadden een gesprek met een revalidatiearts in opleiding en een ergotherapeut.

De ergotherapeut stelde een rolstoel voor, omdat in een buggy Elynn passief zit en vooruit geduwd wordt. In een rolstoel zit ze wat hoger, goed te besturen en makkelijk om in en uit te stappen.
Ik had nog helemaal niet aan een rolstoel gedacht, maar waarom niet. Als dit voor Elynn een goede oplossing is waarom niet. Naar Elynn wordt toch al gekeken op straat. Ik vind het niet heel erg confronterend. Daarnaast zijn er heel veel kindjes op de afdeling die een rolstoel hebben.

We hebben het over grote zijwielen voor aan een fiets gehad, zodat Elynn misschien makkelijker kan fietsen en ze stabieler op de fiets zit.

Verder aangekaart dat Elynn nog steeds niet zindelijk is. Ik weet niet of het door de tumoren in haar rug komt, maar Elynn geeft het ook niet aan als ze geplast of gepoept heeft. Ook zit er altijd nog poep in haar kontje als ik haar verschoon.
Wel is het goed om vanaf nu op verschillende tijden Elynn wel op een potje te zetten om te kijken of dit lukt. De revalidatie arts in opleiding ging hier nog navraag over doen.

De ergotherapeut ging in ieder geval bij de gemeente een rolstoel voor Elynn aanvragen en zijwielen en volgende week vrijdag komen we nog even terug bij de revalidatie arts voor het antwoord op Elynn haar zindelijkheid en eventueel aanvraag voor luiervergoeding bij de verzekeraar.

Daarnaast ook nog even gehad over als Elynn naar school gaat als ze 4 jaar is geworden. Voor eventueel een rugzakje of iets dergelijks. Dit is nog niet echt aan de orde. Eerst maar even afwachten als ze inmiddels op school zit en dan maar kijken hoe het gaat en waar we tegen aanlopen. In principe start ze op 3 september gewoon op een normale basisschool. Ik ben erg benieuwd.

Ik vind het nog steeds moeilijk om zover vooruit de denken, want stel dat de MRI van volgende week slecht is. Misschien zal ze uiteindelijk nooit voor het eerst naar school gaan.

Het is echt leven bij de dag, alleen soms moet je wel een beetje vooruitdenken. Inmiddels zijn we bijna 21 maanden na diagnose en Elynn is er nog steeds en verdient een waardig leven zolang we nog hoop hebben.
Een aanvraag voor een rolstoel bij de gemeente duurt 8 weken. We kunnen dus niet anders dan hem wel gewoon aan te vragen.
Voor de tussen periode zouden we een rolstoel kunnen huren bij de thuiszorgwinkel. Misschien dat we dat wel gaan doen als het zolang duurt. Het kan ook zo zijn dat de gemeente een kinderrolstoel in bijvoorbeeld een depot heeft liggen en dan is het mogelijk dat we de rolstoel sneller hebben.

Net de afdeling gebeld, want het verpleegkundige spreekuur is vergeten de bloeduitslagen door te bellen.
Elynn zit helaas nog net in aplasie. Het weekend dus nog maar even rustig aan doen.