Weer spoedopname

De laatste dagen gaat het al minder met Elynn. Ze wordt lusteloos en zit alleen maar op de bank tv te kijken. Heel af en toe stickeren of puzzelen en dan gaat ze weer op de bank zitten. Eind van de dag zie je haar vechten tegen de slaap.

Eten en drinken doet ze bijna niet en de blauwe plekken verdubbelen zich net als hele kleine rode speldeprikjes op haar lichaam.

Maandagavond breng ik Elynn naar bed en heeft ze een dikke blauwe plek op haar wang. Ik heb niet gezien of gehoord dat ze zich heeft gestoten. Elynn is wat dat betreft echt een bikkel en zal niet zomaar huilen dat ze pijn heeft.

Als ik haar dinsdagochtend uit bed haalt voelt ze warm. Het bedje ligt onder het bloed en haar oog is nu wel heel blauw.

Toch blijft Elynn vrolijk.

Vandaag moeten we weer starten met het medicijn Colistine. In het begin hadden we deze ook en bij elke inname begon Elynn gelijk te spugen. Het was toen echt een zware periode om medicijnen te geven. Vaak spuugde ze ook de sonde mee.
En ja hoor vanochtend nadat ik het via de sonde heb ingespoten en in de tijd dat ik naar de keuken loop heeft Elynn al gespuugd. Gelukkig zit de sonde er nog wel in.
Ik geef haar eerst andere medicijnen en als die er een half uur inzitten geef ik opnieuw colistine. Gelukkig gaat het nu wel goed.

Omdat Elynn zo warm voelt en de blauwe plekken en rode speldeprikjes vermeerderd besluit ik om met Elynn naar Tegooi te gaan om bloed te prikken. Volgens mij kan ze wel transfusies gebruiken en wanneer Elynn koorts krijgt is dit vaak te geval. Ik vind het wel fijn om te weten wat haar bloedwaarde nu is, ook met het oog op als zij haar sonde eruit spuugt.

Nadat Elynn geprikt is blijft de vinger bloeden. We zitten wel even een tijdje met de verpleegkundige die de vinger vasthoudt met een watje totdat het bloeden stopt.
Uiteindelijk doet ze er een pleister op en gaan we weg.

's middags komt Elynn met bebloede handen naar mij toe. Mama het plakt. Gezicht en hoofd onder het bloed.
Blijkt het wondje van de vingerprik nog steeds te bloedden. Dus een nieuwe pleister erop.
Temperatuur schommelt tussen 38.6 en 38.3.

Ik bel met het verpleegkundige spreekuur en zij gaat achter de bloedwaarden aan en belt me terug.
Hb 5.1
trombos 1
leuco 0.3
neutrofiel niet te tellen.

Elynn zit diep in aplasie. Er wordt voor de volgende dag een bloedtransfusie ingepland. Er wordt medegedeeld dat de afdeling vol zit. Als we het niet vertrouwen of we meten weer koorts dat moeten we echt gaan bellen en niet afwachten.

Als Rob thuis komt schrikt hij van Elynn. Hij vindt haar het slechtst uitzien van alle kuren. Nu ziet het blauwe oog en wang er ook verschrikkelijk uit, maar dat komt door de lage trombos.

Ook nu blijkt de vinger nog steeds te bloeden. Rob wilt toch overleggen met de kinderarts en we mogen ons melden bij de Spoedeisende hulp.

Omdat we al geprikt hebben vanmiddag verwacht ik dat het wel snel zal gaan op de spoedeisende hulp. Aimée wilt graag mee dus nemen we haar ook mee. Ze is in de auto super lief voor haar zusje en zegt zulke lieve dingen. Dat het ziekenhuis goed voor haar zusje moet zorgen, want het is haar lieve zusje.

We komen net na half 8 op de spoedeisende en mogen gelukkig gelijk doorlopen naar de behandelkamer.
VPK neemt alles door en doet controles. Dan is het wachten geblazen op een kinderarts.
Na een tijdje wordt Elynn aangeprikt en bloed afgenomen.

De kinderarts komt langs en we vertellen de situatie. Ook dat ze vanmiddag is geprikt enz. Ze wilt toch eerst het bloed afwachten.

Het duurt maar en het duurt maar. Elynn is het zat en valt gelukkig na een tijdje in slaap in de buggy.

Aimée vermaakt zich wel met filmpjes kijken op de tablet, maar het wordt veel te laat.

Rob en ik zijn het wachten ook wel zat. Gelukkig zijn er lotgenoten op facebook die ons gezelschap houden.
De diagnose en behandelplan is door ons al gemaakt. Koorts in aplasie dus antibiotica, bloedtransfusies zowel de witte als de rode bloedcellen. Hoe moeilijk kan het zijn zal je denken na 20 chemokuren en ongeveer 16 spoedopnames.

Op een gegeven moment komt de vpk om kruisbloed af te nemen.

Bloed is bekend en hb is 4,4 en trombos < 10.

Gelukkig komt even later de kinderarts vertellen dat ze idd gaan starten met antibiotica in overleg met de oncoloog.
Ze krijgt ook bloedtransfusie van de witte en de rode bloedcellen.

Ze zijn op zoek naar een plek in het ziekenhuis dus dat duurt nog wel even.
Rob en Aimée gaan naar huis het is inmiddels 23:00 uur.

Uiteindelijk zijn we om  rond 00:00 uur op de kamer op verpleegafdeling Grote kinderen.
Gelukkig is Elynn ook bekend op deze afdeling dus hoeft niet nog een hele intake.

Witte bloedplaatjes worden al snel aangehangen. Daarna de rode.
Arts komt nog even vragen welke medicijnen Elynn krijgt.

Ik ga douche en bed opmaken. Elynn slaapt gelukkig weer verder. Het is na 2e als ik mijn ogen kan sluiten.

Tegen half 8 zijn we wakker deze ochtend. Elynn wilt tv kijken. Ze voelt warm. VPK komt om te wegen en te temperaturen. Deze is 38.3 graden. Elynn heeft niet zoveel zin en is een beetje chagrijnig. Arts komt nog langs, maar zegt later nog wel terug te komen.

We zitten dus wel weer even in het Amc helaas. We blijven ons er op voorbereiden, maar leuk is het niet. Zeker nu Aimée ook vakantie heeft en het eindelijk mooi weer is.
Het is niet anders en gaan er maar het beste van maken.