Dag 4

Vandaag staan we weer tegen 8 uur. Ons kamergenootje is al wakker en van de kamer af. Ik ga snel douche en daarna kleden we ons aan.

Als we aan het ontbijten zijn komen Rob en Aimée binnen.

Om 10 uur heb ik gesprek met maatschappelijk werkster. Even bijpraten en ook probeer ik zoveel mogelijk mijn gedachtes en angsten te bespreken die ik met niemand anders bespreekt. De tranen vloeien weer rijkelijk, maar het is goed om er af en toe met iemand over te praten. Ik probeer me groot te houden en staande voor familie, vrienden en collega's om zo goed mogelijk te functioneren. Soms lukt het en soms ook niet.

Na het gesprek zie ik dat de Regenboogboom op de afdeling is. Elynn gaat slapen en Aimée gaat in de speelkamer samen met nog een paar patientjes luisteren.

Tegen 12 uur gaat de chemo er aan. Dit betekent 2 uur inlopen en 1 uur spelen dus maar even rustig aan doen.

Het is nog even een geregel voor dat ik begrijp welke medicijnen Elynn moet krijgen, hoelang en hoeveel. Recepten naar apotheek gestuurd door het Amc en ook wat mee gekregen voor het weekend. De ontslagafspraken krijgen we alvast.
Dit klopt allemaal. 30 juli MRI en 2 augustus de uitslag. Als dan alles goed is start 13 augustus de volgende kuur. Tussendoor een aantal keren bloedprikken.

Aimée is lekker aan het spelen met patientjes. Ook met Zoë, zij was 1 van de eerste kindjes die wij ontmoette de eerste opname van Elynn in het AMC. Zoë is nu 3 jaar en volgende week is ze na 2 jaar behandeling klaar. Echt zo fijn om te zien en te horen dat er ook kindjes klaar zijn met hun behandeling. Wel raar vind ik dat bijna alle kindjes van het begin al klaar zijn, bijna klaar of inmiddels zijn overleden. Elynn is bijna de langstlopende patiënt die nog chemokuren krijgt met denk ik 1 van de langste kanjerketting.
Moeilijk vind ik de onzekerheid van Elynn en haar behandeling.

Rond half 4 gaan we richting huis.

Thuis alle spullen uit de auto naar binnen en eerst in de spa even bubbelen.

Elynn is het helaas na een paar minuutjes zat en wilt eruit. Ze wilt lekker binnen tv kijken.

Opa Joop en oma Annie komen gezellig langs en we gaan bbqen. Even genieten van het weer thuis zijn.

Eind van de dag belde oncoloog nog volgens afspraak, want hij had weer aan de radioloog gevraagd over bestralen en eventueel protonentherapie. Ook nu is het antwoord nee, omdat de ziekte te uitgebreid is. Er zijn gewoon teveel plekken om te bestralen. Oncoloog gaat nu eerst op vakantie en na zijn vakantie gaat hij het weer vragen en we spreken hem dan voor de uitslag begin augustus.

Tja het antwoord is wat ik verwacht had en elke keer krijgen van hem. Ik vraag me af of ze überhaupt ooit gaan bestralen om haar te genezen. Mijn gevoel zegt van niet. We zijn nu bezig met een levensverlengende behandeling, waarbij Elynn volgens mij nooit van gaat genezen. Ik probeer me voor te bereiden op het ergste, zodat de klap misschien minder hard aankomt.

Mijn hart hoopt uiteraard van wel en dat ondanks de lange en zware behandeling Elynn wordt beloont. Helaas werkt dat niet zo.

Ik ben er nog niet klaar voor om het van de oncoloog te horen. Soms probeer ik het met een vraag, maar de oncoloog antwoord altijd heel algemeen en ontwijkend. Ik begrijp het ook wel dat hij dit doet.

Morgen dus de laatste chemo's van deze kuur.

We zijn vandaag al gestart met de antibiotica voor de urineweginfectie. Zondag starten we met de andere SDD medicatie en dan volgt weer de periode van aplasie.

Aankomende woensdag hebben we een leuk uitje in het vooruitzicht, dus duimen dat Elynn daar goed voor is om erheen te kunnen gaan.