Slecht einde van 2014

Eind van de middag kwam de dienstdoende oncoloog de uitslag vertellen. De tumor in de rug is fors toegenomen.
Het is klaar. Elynn zal niet meer genezen. Nu is het aan ons en eventuele opties voor pijnbestrijding.

Het bizarre is dat alles in haar hoofd stabiel is.

Nu eerst antibioticakuur afmaken en dan gesprek met eigen oncoloog.

Helaas hadden we dit nieuws verwacht, maar als het nieuws dan daadwerkelijk verteld wordt is het hard en onbegrijpelijk. Waarom..... Helaas zullen we daar nooit een antwoord op krijgen.

Voor ons als gezin en familie een zwaar Oud & nieuw. Daarna volgt ons een zware taak als ouders.

Gelukkig knapt Elynn wel weer wat op en heeft ze weer lekkere praatjes. Voor nu maar genieten van haar voor zolang het nog duurt.

MRI

Gisteravond nog een gesprek met Aimée gehad over haar zusje.  We hebben samen gehuild en ze stelde veel vragen.

Vanochtend vroeg eerst naar het ziekenhuis naar Elynn. Elynn had weer de nacht koorts gehad.

Elynn zit recht op, maar haar nek staat weer 1 kant op.
We knuffelen even lekker samen.
Ook Aimée geeft haar zusje een kusje en houdt haar hand vast.

Elynn moet nuchter blijven voor de narcose.

Aimée en ik gaan weg. Ik heb al een tijdje kaartjes voor Disney on ice, omdat Aimée hier graag naar toe wilde. Ik gun haar een leuke ochtend. Het voelt niet fijn om weg te gaan, maar ik ben op tijd terug als Elynn uit de narcose komt.

Achteraf was het helemaal niet fijn, want Aimée moest veel huilen en zei dat ze zorgen maakte om Elynn. Ik vertelde haar dat ik ook me zorgen maakte en dus zaten we samen te huilen op de tribune. Ook het stukje van frozen vond ze niet leuk, want dat gaat over Anna en Elsa en die zijn zusjes.
Later in de Metro vertelde ze ook dat ze misschien over een tijdje als Elynn dood is ze niet meer weet hoe haar zusje eruit ziet. Weer aan het huilen met z'n tweetjes in de metro.

Elynn wordt op high care gebracht na de MRI. Elynn heeft code c dat betekent geen reanimatie en ic. Anesthesie wilde wel duidelijkheid over kleine handelingen bij narcose als Elynn hulp nodig heeft. Gelukkig doen ze dat nog wel. Daar waren Rob en ik heel erg bang voor.

We moesten toch wel even wachten tot Elynn klaar was bij de MRI.

Zuurstofgehalte in haar bloed is wat laag en hartslag hoog.
Ze slaapt lekker de narcose uit.
Gelukkig wordt ze goed wakker en mogen we naar boven als de verpleegkundige ons ophaalt.

Dan is het wachten op een arts. De verpleegkundige vraagt het aan de zaalarts. Hij komt uitslag kweek hersenvocht vertellen.
Gebleken is uit de kweek dat Elynn een hersenvliesontsteking heeft. De ontstekingswaarde waren wel iets hoger en ze krijgt nu antibioticakuur hier ook tegen. Overdag had Elynn geen koorts.

De uitslag van de MRI komt morgen pas.
Helaas krijgt Elynn toch weer koorts begin van de avond.
Er komt een kinderarts langs en er worden weer bloedkweken afgenomen. Gelukkig blijkt de ontstekingswaarde lager te zijn dan gisteren dus waarschijnlijk geen nieuwe ontsteking en ze wordt nu al behandeld voor de hersenvliesontsteking dus maar even afwachten voor verdere stappen.

Gelukkig is Elynn goed aanspreekbaar. De vorige hersenvliesontsteking zullen we nooit meer vergeten.

Morgen nog een dagje in spanning. Hoop zo dat we het nieuwe jaar een beetje goed in mogen gaan.

Koorts

Elynn blijft koorts houden. Ze krijgt nu paracetamol en antibiotica is gestart.

De dienstdoende oncoloog heeft ervoor gezorgd dat Elynn morgen onder narcose in de MRI kan.
Het blijft vooralsnog een raadsel waar de koorts vandaan komt,  maar het kan dus zeker wel door tumorgroei.

Vandaag weer veel bezoek van artsen en neuroloog.
Elynn is wel helder en geeft antwoord.

Ze is langer op en kijkt tv. Ook eet en drinkt ze weer wat. Wel blijven haar oogjes steeds dicht vallen.

Vandaag weer veel post binnengekomen en veel visite gehad.
Ook is er een verrassing geregeld voor Elynn. Wanneer ze er aan toe is zal ze bezoek krijgen. Ben zo benieuwd naar die ontmoeting.
We hebben wel wat vrolijkheid en verrassingen nodig, want het is zwaar en dit kunnen we niet alleen.

Ik heb gisteren veel gehuild en kort geslapen. Vandaag heb ik al de hele dag hoofdpijn. De lieve berichtjes stromen binnen. Dat doet ons goed.

Morgen weer een zware dag. Morgen zal dan duidelijkheid komen. Pfff weet niet of ik het wel trekt, maar helaas kunnen we ons er niet voor behoeden en ons kop in het zand blijven steken.
We zullen het moeten aanhoren. Er zit niks anders op en sterk blijven voor Elynn en Aimée.

Ik hoop dat de koorts wel gaat zakken en Elynn goed de nacht doorkomt. Voor de zekerheid zijn er medicijnen bestelt voor een eventuele epileptische aanval en hangt nu boven haar bed. De arts verwacht het niet, maar wel goed om in de buurt te hebben mocht ze het toch gaan krijgen.
Slik heftig weer. Het idee dat dit zou kunnen gaan gebeuren. Ook de narcose vind ik erg spannend morgen.

Vorige keer duurde het nogal lang voordat ze goed zelfstandig adem haalde. Wat als....
Ik denk teveel. Ook eventuele afscheid en herdenking komen maar steeds in mijn gedachten. Welke muziek enz enz. Ik word er heel verdrietig van constant met haar dood bezig te zijn. Ik wil het niet. Het mag niet gebeuren......

Chemo gestopt

Als ik op de afdeling kom, ligt Elynn op bed. Ze kijkt weer moeilijk uit haar ogen en lukt het haar weer niet om ze open te houden. Ze heeft koorts en pijn. Ze is duidelijk niet lekker en heeft moeite met rechtop zitten.

De chemo wordt gestart, want de urine is in orde. Toch wordt later gevraagd naar haar te kijken. Ook de oncoloog wordt gevraagd naar Elynn te kijken.

De chemo wordt stopgezet. Is het een allergische reactie op de chemo of is er een infectie.
Er wordt bloed afgenomen en urine.

Hierop is te zien dat de witte bloedcellen hoog zijn, maar de ontstekingswaarde laag.
De artsen willen een CT scan laten maken om te zien of er druk is in het hoofd voordat er hersenvocht wordt afgenomen.

Om kwart voor 5 mag Elynn onder de CT scan.
De oncoloog komt gelukkig best snel vertellen dat hij niks kan zien op de CT scan. Hij wacht de radioloog af.
Later komt hij vertellen dat de radioloog ook niks ziet.
Elynn is een mysterie, een raadsel.  Ook nu weer weten ze niet wat er met Elynn aan de hand is.

De oncoloog wilt de mri vervroegen. Deze staat eigenlijk gepland voor 6 januari.
Als hierop tumorgroei op te zien is dan is het klaar. Elynn zal dan het gevecht verliezen. Er kan dan alleen nog wat aan eventuele pijn worden gedaan.

Hij wilt van ons weten wat als Elynn verslechterd en we maken duidelijke afspraken.

Hij vraagt aan Elynn hoe het met haar gaat en natuurlijk zegt ze goed. Ik vind jou lief zegt ze meerdere keren tegen de oncoloog.  Hij vindt haar ook een kanjer.
Ze heeft echt geen idee en gelukkig toch eigenlijk maar.

Het hersenvocht wordt afgenomen en deze ziet er helder uit.
Mogelijk wordt er gestart met antibiotica, want dat verdiend Elynn vindt de oncoloog.

De uitslag van het hersenvocht moeten we nog van de kinderarts krijgen. Volgens de vpk ziet ze geen rare dingen behalve ook nu weer veel witte bloedcellen.

Heftige dag vandaag dus. Het voelde al niet goed toen we naar het Amc gingen.
Elynn heeft gelukkig bijna de hele dag geslapen ondanks de koorts. Ze krijgt nu wel paracetamol. Hoop zo dat ze opknapt van eventuele antibiotica kuur en de chemo herstart kan worden.

We hebben allebei niet echt meer hoop dat het goed komt en zijn beide bang voor toename van de tumoren in de rug.
We zullen het helaas moeten ondergaan deze zware tijd.  Pfffff kan toch niet zonder ons meisje.
Elynn mag en kan niet dood gaan. Wat een oneerlijke strijdt voor haar. Ondraaglijk deze gedachte wat nog weleens erg snel werkelijkheid kan worden.

Bedankt voor alle steun, dat doet ons goed dat er meegeleefd wordt met onze situatie.

Kuur weer gestart

Wij zijn weer in het Amc. Gelukkig hoefde we pas om 4 uur op de afdeling te komen dus konden we lekker rustig aan doen.

Heerlijke dagen thuis gehad en met familie doorgebracht. Elynn heeft het allemaal goed volgehouden en zich prima vermaakt.

Er is nu wel volgens mij totale uitval van beide benen en ze heeft last om recht te zitten. Als ze niks achter haar rug heeft dan valt ze om. Pfff vreselijk om je kind achteruit te zien gaan en steeds meer last te krijgen van die rottumoren. We zijn beide al bang voor de uitslag van de MRI en verwachten eigenlijk beide geen afname. Het is killing elke dag te weten dat je kind niet beter zal worden en dood zal gaan.

De rit naar het ziekenhuis voelde heel slecht. Zal dit de laatste opname zijn. De laatste kuur, zal die überhaupt doorgaan.

Op de afdeling aankomen zagen we nog heel even nog Jary die gelukkig naar huis mocht.

Er lag heel veel post voor Elynn en Aimée en pakketjes. Een echte Peppa Pig horloge voor Elynn en een frozen voor Aimée.  Stickers en doeboekjes.
Wauw echt super leuk om al het post open te maken.
Heel erg bedankt iedereen!

Elynn blijkt 38.3 verhoging te hebben en de kinderarts komt haar nakijken. Ze voelt veel ontlasting in haar buik, maar verder ziet ze niet iets wat de koorts zou kunnen veroorzaken. Gelukkig gaat de kuur gewoon door.

Hopelijk dinsdag weer naar huis.

Voor alle bloglezers: Fijne feestdagen

Bijna kerstvakantie

Vorige week is Elynn niet naar school geweest. Ze was moe, paar plekjes in haar mond en flink aan het hoesten.

Afgelopen vrijdag heeft Elynn een hoog/ laagbed gekregen. Dit is veel fijner voor de verzorging van Elynn die steeds meer en zwaarder wordt.

Ook wordt donderdag een riempje gemaakt aan haar rolstoel zodat we in de toekomst een val uit de rolstoel kunnen voorkomen.

Fijn dat we de kerst thuis kunnen vieren. We worden de 27ste pas in de middag weer op de afdeling verwacht voor de volgende chemokuur.

Hoop zo dat de chemo nog wat doet. Het zou weleens de laatste kuur kunnen zijn. Pfff het voelt allemaal zo dubbel deze dagen.

Willen jullie Elynn nog een kaartje sturen in het ziekenhuis??

Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam

Ook Aimée vindt het erg leuk om kaartjes te ontvangen.

We zijn gelukkig weer thuis

Vandaag werd bloed afgenomen bij Elynn om te zien of de chemo voldoende uit haar lichaam is. Gelukkig was dit het geval en konden we in de middag fijn naar huis.

De wonden op haar gezicht worden nu wel verzorgd. En poepen gaat steeds moeizamer. Mogelijk is dit al een uitval door de tumoren in haar rug. Als het dus niet goed blijft gaan moet er een andere oplossing voor worden gezorgd.
Pffff heftig, die kwam wel weer even binnen. De gedachte dat ons meisje het niet gaat winnen blijft de gehele dag. Moeilijk om haar steeds te zien inleveren. Het idee is ondraaglijk en ik moet mezelf elke keer weer oprapen om door te gaan en te proberen te genieten van elk moment.

Vanmiddag nog sinterklaas gevierd bij de andere opa en oma.

Amc is inmiddels geheel in kerstsfeer. Zoals het er nu uitziet is de volgende chemokuur 27 december dus kunnen we hopelijk kerst thuis vieren met onze familie.

4e keer Sinterklaas in het Amc

Vanochtend werden we pas om half 9 wakker. Na het ontbijt en aankleden kwamen oma Annie, tante Deborah en Thijs en later ook Aimée, oma Rini, tante Sabine en Nick. Allemaal om gezellig sint in het Amc te vieren.

Elynn zat nog niet aan de chemo en mocht dus naar de gang om Ernst & Bobbie te zien en Sinterklaas te verwelkomen.
Daarna kwam de sint met een kado op de kamer en later ook Ernst & Bobbie nog voor een foto.

De chemo werd inmiddels aangehangen. Deze loopt in 24 uur in.

Vandaag kwamen de revalidatiearts, ergotherapeut,  iemand van het Emmathuis team en iemand van de wondverzorging langs.
Ook de oncoloog kwam langs. Ik vroeg hem of hij al wat van de radiotherapeut had gehoord en hij zei dat hij niet wilde bestralen.
Hoe of waarom niet geen idee, niet gevraagd. Ik hoop dat we daar nog duidelijkheid over krijgen. Deze kuur moet wat doen anders wordt mijn angst werkelijkheid.

Ik wil er nog zo min mogelijk aan denken, maar je ziet Elynn achteruit gaan.

Ze heeft vanmiddag lekker een paar uurtje geslapen.

Ook de zaalarts kwam langs over het bespreken van een verblijfskatheter van binnen uit zodat we niet meer hoeven te katheriseren. Geen idee of we hier meer over horen.

Mijn zus en broertje met gezinnen en mijn moeder en Pascal kwamen gezellig avondeten en daarna pakjesavond. Alle kindjes zijn goed verwend.

Al met al een mooie 5 december.

Hopen dat deze kuur nog wat gaat doen.

Ben even de tel kwijt geraakt hoeveel chemokuren Elynn de afgelopen 3 jaar heeft gehad. Het waren er veel en niet van 1 dag. Nee Elynn kreeg de meeste chemokuren wel 8 dagen achter elkaar chemo. Onvoorstelbaar hoe sterk ons meisje wel niet is.

Gisteren een leuke sinterklaasfeest gehad georganiseerd door Shaynee Beense. Elynn was moe daarna. Helaas bij het weggaan deed ik nogal stom en door de te hoge drempel valt Elynn zo voorover de rolstoel uit op haar gezichtje.

Elynn laat het gebeuren en blijft gewoon liggen. Gelukkig was er een meneer buiten die Elynn optilde zodat ik naar buiten kon.

Nou ik heb flink gehuild de terugrit. Niet te geloven dat dit Elynn ook moet gebeuren. Al genoeg pijn en dan laat ik dit gebeuren.

Vandaag werden we weer op de afdeling verwacht. Helaas was er nog geen kamer vrij.

Elynn werd nagekeken door de arts en gelukkig ondanks haar gezichtje goed gekeurd voor de chemo. Van deze chemo komt ze niet in aplasie. Wel kan haar mond tot aan haar kont kapot gaan.

Raar om toch weer op de afdeling te zijn. Over 3 weken zo'n zelfde kuur en daarna een mri of de kuur wat gedaan heeft. Dit hopen we natuurlijk,  want anders zijn de opties om te genezen wel zo'n beetje op.

Vandaag is Elynn aan het infuus om voldoende vocht te krijgen. Dan gaan ze morgen kijken of de ph waarde voldoende is om de chemo te starten. Chemo loopt dan in 24 uur in en daarna weer met vocht spoelen en dan hopelijk zondag naar huis.

En wat super hoeveel post er voor Elynn lag te wachten en ook voor Aimée. Met heel veel stickers en kadootjes. Jeetje wat is ze verwend.
Ontzettend bedankt voor het sturen. Hopelijk voor jullie een kleine moeite, maar een groot gebaar naar Elynn en ons toe.

Vanavond nog een bezoekje van een Pietje gehad op de afdeling en kreeg ze een mooi kado.
Nu is ze lekker in dromenland.

Hoop dat ze deze kuur er goed doorkomt en daarna geen bijwerkingen.