Vanochtend werden we pas om half 9 wakker. Na het ontbijt en aankleden kwamen oma Annie, tante Deborah en Thijs en later ook Aimée, oma Rini, tante Sabine en Nick. Allemaal om gezellig sint in het Amc te vieren.
Elynn zat nog niet aan de chemo en mocht dus naar de gang om Ernst & Bobbie te zien en Sinterklaas te verwelkomen.
Daarna kwam de sint met een kado op de kamer en later ook Ernst & Bobbie nog voor een foto.
De chemo werd inmiddels aangehangen. Deze loopt in 24 uur in.
Vandaag kwamen de revalidatiearts, ergotherapeut, iemand van het Emmathuis team en iemand van de wondverzorging langs.
Ook de oncoloog kwam langs. Ik vroeg hem of hij al wat van de radiotherapeut had gehoord en hij zei dat hij niet wilde bestralen.
Hoe of waarom niet geen idee, niet gevraagd. Ik hoop dat we daar nog duidelijkheid over krijgen. Deze kuur moet wat doen anders wordt mijn angst werkelijkheid.
Ik wil er nog zo min mogelijk aan denken, maar je ziet Elynn achteruit gaan.
Ze heeft vanmiddag lekker een paar uurtje geslapen.
Ook de zaalarts kwam langs over het bespreken van een verblijfskatheter van binnen uit zodat we niet meer hoeven te katheriseren. Geen idee of we hier meer over horen.
Mijn zus en broertje met gezinnen en mijn moeder en Pascal kwamen gezellig avondeten en daarna pakjesavond. Alle kindjes zijn goed verwend.
Al met al een mooie 5 december.
Aan medelijden hebben jullie niets maar ik heb ontzettend met jullie te doen. Het lijkt alsof jullie langzaam de afgrond worden ingezogen. Afhankelijk van de artsen, afhankelijk van wat Elynn haar lichaam nog kan verdragen. Toekijken hoe Elynn inlevert.
BeantwoordenVerwijderenConstant leven in angst, een leven in het ziekenhuis. Jullie leven staat in dienst van wat
kwaadaardige cellen doen. Jullie dochter met een compleet ander uiterlijk, dat zegt genoeg over deze ziekte en de behandeling. Op de foto's zie ik Aimee en besef ik wat de ziekte van haar zusje met haar doet.
Ik wens jullie alle kracht van de wereld maar besef dat dit verdriet niet te dragen is.
Rob en chantal, oneerlijk en wreed zijn woorden die lang de lading niet dekken. Het goede woord heb ik nog steeds niet gevonden. Wat ik wel weet is dat ik dankbaar ben voor elke seconde met Esme die we gehad hebben, hoe zwaar het soms ook was. Ik weet dat jullie dat ook zijn voor en met Elynn en Aimee. Hou vol voor jullie meiden, ook al is het het zwaarste wat jullie mee kunnen maken. In gedachte ben ik naast jullie. Heel veel liefs en alle sterke die er is, Carla
BeantwoordenVerwijderen