In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

zondag 16 september 2012

zondag 16 september 2012

Gisteravond heeft Elynn nog een keer d'r bed ondergespuugd. Ik heb haar nog even mee naar beneden genomen, maar ook daar heeft ze nog gespuugd.

Toen Rob terug kwam van de buurman heeft hij haar naar bed gebracht en zijn wij ook naar bed gegaan.

Vanochtend vroeg werd Aimée wakker dat ze moest plassen. Ik kijk naar de babyfoons en zie dat die van Elynn uit staat. Ik schrik, we hebben haar dus vannacht niet kunnen horen en ben een beetje bang hoe ik haar aantref.

Als Aimée geplast heeft gaat Aimée mee bij ons in bed. Ik kijk snel even bij Elynn en pak haar polsje. Ze wordt wakker maar ik zeg tegen haar dat het nog donker is en ze nog even moet slapen.

Na een uur om half 8 is ze echt wakker en ga ik met haar naar beneden. Ze heeft wel een heel klein beetje nog gespuugd in bed helaas.

Beneden heeft ze dorst en drinkt een pakje yoghi drink op. Ze heeft vannacht natuurlijk geen sonde voeding gehad. Een bakje aardbeien gaat er goed in, maar dan opeens gaat alles er met een vaart uit. Ze spuugt meerdere keren. Inmiddels is Rob ook beneden gekomen.

Hij vertrouwd het niet en wilt Elynn niet zo bij mijn moeder achter laten. We zouden vandaag samen naar de musical soldaat van Oranje gaan en de kids bij mijn moeder.

Ik temperatuur Elynn en de thermometer geeft 38.9 graden aan.

Om 10 uur belt rob met het AMC om het te overleggen. Ze willen Elynn toch zien. Het is druk op de spoedeisende en Rob heeft om half 12 afgesproken.

Rob gaat dus niet mee naar de musical. Ik vind het moeilijk. De kaartjes liggen al een half jaar en ik verheugde me er zo op. Rob vindt het niet erg als ik wel ga en hij naar het zkhs.

Ik bel mijn zus op maar die durft niet zo eind te rijden. Ik bel mijn vriendin op die gelukkig kan en mee wilt.

Rob zet Aimée bij mijn moeder af en gaat met Elynn naar het AMC.

Als ik alleen ben komen de tranen.

Ik ga douche, kleed me aan en ruim een klein beetje op. Rond kwart over 12 is mijn vriendin er. De voorstelling begint om 2 uur.

In de auto laat Rob weten dat Elynn 39.4 koorts heeft en dat Elynn de dokter heeft ondergespuugd. De dokter gaat het overleggen.
Uiteindelijk blijkt dat Elynn toch opgenomen wordt. Helaas weer niet op onze eigen afdeling want die ligt weer vol.

De reis gaat voorspoedig en we komen mooi op tijd aan. Doen nog een drankje en gaan de zaal in. We zitten rij 1.
Wat is het een gave musical. Met verbazing zitten kijken en genieten.
Zou er graag met Rob nog eens heen willen ,maar helaas zijn de kaartjes nogal aan de dure kant.

Rond half 6 zitten we in de auto op weg terug. Rob vraagt of ik gelijk naar AMC wil komen. Ik vraag mijn moeder of ze een tas met kleding van Elynn en mij wil inpakken en wil langsbrengen.

Elynn heeft eigenlijk de hele middag geslapen. Zelfs tijdens het aanprikken van de PAC slaapt ze door. Ook als de eerste poging weer niet lukt.

Als ik de kamer in kom is ze gelukkig wakker en kijkt ze tv. D'r gezicht is rood maar verder is ze goed aanspreekbaar. Rob heeft inmiddels de sondevoeding aangezet en deze loopt 10ml per uur. Als ze zelfstandig drinkt en eet mag ze morgen hopenlijk naar huis. Uit de bloed is niks raars gekomen en inmiddels is de koorts ook gezakt.

Aimée, mijn moeder en Pascal kwamen nog even de tas met kleding brengen. Aimée slaapt vanavond bij opa en oma en wordt ook door ze naar school gebracht en gehaald.

Ik hoop dat we morgen naar huis mogen, want vrijdag begint weer de volgende kuur. En dat natuurlijk Elynn helemaal is opgeknapt.

20 opmerkingen:

  1. Sorry, maar als moeder in deze situatie.. zou ik niet naar een musical zijn gegaan en er ook nog van genoten hebben!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Zit je in die situatie???????? Weet je waarover je spreekt?????? zo niet zwijg dan

      Verwijderen
    2. Anoniem16 september 2012 22:46, Ik hoop van harte dat je niet in deze situatie zit, dit gun je niemand. En iemand die wel in deze situatie zit, gun je (minstens) één avondje uit ! Geen domme reactie !

      Verwijderen
    3. Ik schrik van deze reactie.
      Ons kind heeft ook kanker gehad en mag zich gelukkig inmiddels survivor noemen.
      Het is zó verschrikkelijk belangrijk om af en toe even bij te kunnen/ mogen tanken. Voor de één is dat een dagje winkelen, voor de ander een boswandeling met vriendinnen en voor weer een ander naar de musical.
      Dat wil niet zeggen dat je je zieke kind vergeet.... ik zou bijna zeggen: kón dat maar voor heel even, gewoon héél even onbezorgd genieten.....
      Deze mevrouw heeft werkelijk géén idee hoe het is om een ernstig ziek kind te hebben. Ze kan mijns inziens beter haar mond houden.....

      Verwijderen
  2. Ook ik lees anoniem mee... en ook ik ben moeder. Maar omdat ik niet in dezelfde situatie zit als jullie kan en wil ik ook niet oordelen over jullie beslissingen. Vreselijk als mensen dit wel doen... Ik hoop dat je even je zorgen om je kleine meid hebt kunnen vergeten en vind het juist fijn om te horen dat je ook nog kunt genieten in jullie situatie. Ook hoop ik dat jullie je niets aantrekken van kritiek van anderen, goed kun je het voor een ander toch nooit doen. Doe wat goed voelt voor jullie, dan is het goed! Heel veel sterkte, ik hoop morgen goed nieuws te lezen!!
    Liefs van een meelevende moeder. Melanie

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve anoniem van 22:46 uur,
    Erg jammer dat je zulke vreemde dingen op de site zegt!
    Chantal en Rob zijn super ouders en ze doen het aller beste wat ouders kunnen doen voor hun kinderen, wij als andere ouders, kunnen daar een voorbeeld aan nemen.
    Vergeet niet dat zulke opmerkingen niemand iets opleverd aan een lief woord heeft een mens meer steun!! Lieve Rob en Chantal geniet lekker van de momenten dat je kan genieten van je kinderen, je partner, je vrienden en familie wij zijn super trots op jullie en jullie doen t meer dan geweldig dikke kus en knuffel van joyce, jerry en de meiden

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ook ik vraag me af wat dat voor een opmerking is van anoniem nr 1. Volgens mij kan en mag niemand oordelen over jullie situatie. Ik ken je niet, lees al een hele tijd mee vanuit bb.

    ik vind jullie (zo te lezen) geweldige ouders en het super dat je er lekker even uit bent geweest. Hebt kunnen genieten.

    Jullie situatie is niet te vergelijken met de mijne, met twee gezonde kinderen, maar ben ook weleens iets leuks gaan doen, omdat het even nodig was, terwijl ik mijn zieke kindje (flinke griep en ooronsteking) weggebracht heb naar oma. soms heb je die dingen nodig, wat de reden ook is. maakt niemand een slechte moeder, misschien wel een leukere doordat je even tijd voor jezelf had, je op hebt kunnen laden.

    Dikke knuffel.voor jullie.viertjes.

    Zomaar een moeder.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve familie,

    Ondanks het verdriet de zorgen en de ellende is ontspanning goed. Zo te lezen heb je genoten van de musical samen met een vriendin en ik vind het fijn dat er heel even afleiding is geweest voor je.

    Hele dikke knuffel voor jullie allemaal.
    Hopelijk gaat het morgen beter.

    Liefs
    S (kanjerguusje)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Een ziek kind zit 24/7 in je hoofd en in je hart.
    Daar weet ik alles van.

    genieten is dan ook niet met een hoofdletter G, want daar had je wel een andere verwachting van gehad...

    Toch vind ik het supergoed dat je gegaan bent !
    Want de "accu af en toe opladen" hoe klein beetje dan ook, dat is heel belangrijk.
    Zo dat je niet kopje onder gaat door alle grote zorgen.
    Beterschap voor Elynn !
    In alle opzichten natuurlijk...
    Ik hoop dat het spugen nu voorbij is.

    Veel liefs, een meelevende moeder van 2.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ieder zijn mening.....
    Maar mijn mening is dat je die paar uurtjes voor jezelf meer dan verdiend waren.....en hoop dat je genoten hebt!!!!
    Papa was bij Elynn dus in goede handen...

    Als ouder van een ziek kind heb je al zo weinig tijd voor jezelf, wat helemaal niet erg is daar je alles voor je kind over hebt.....maar ook jij bent belangrijk en hebt soms even tijd nodig om op te laden om weer door te kunnen gaan...

    Eigenlijk....van de zotte dat we met zn allen de situatie gaan verdedigen door een anonieme opmerkingen....want lieverd je hebt aan niemand verantwoording af te leggen en t middagje weg is je zo gegund en ik hoop dat er nog vele volgen.

    Dikke knuffel voor jullie allemaal !
    Yvonne uit Tilbug

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat jammer die opmerking van anoniem....onnodig kwetsend voor je terwijl als je blog goed leest je wel ziet dat je het echt ff nodig had. Fijn dat je een paar uurtjes hebt kunnen genieten zodat je de rest van de tijd weer power hebt voor je meiden! Liefs Natalie

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Brrrr wat eng dat mensen zo durven te oordelen over een ander. Papa was bij Elynn dus Elynn was niet bij een "vreemde". En ook al waren papa en mama samen gegaan dan nog is het niet aan een ander om daar iets van te zeggen. Chantal: ik hoop dat je kan nagenieten van de musical en wie weet kun je nog een keertje samen met Rob gaan. Trek je niets aan van wat andere over je zeggen. Jullie doen het geweldig als papa en mama. Dikke knuffel van een meelezende mama van twee.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve chantal en Rob
    toen ik gisteravond uit mijn werk kwam,stond de tv op de rkk,dit ging over de kapperszaak in het AMC en de verhalen van patiënten en ouders.en dat deze ziekte heel ingrijpend is voor iedereen.Gelukkig heeft Elynn 2 lieve ouders en kan je daarom mekaar afwisselen zodat de ander even bij kan tanken.
    Juist heel belangrijk want als jullie instorten kan je ook je kind niet steunen.
    we weten allemaal dat angst je sloopt ,lichamelijk en geestelijk.
    dus trek je niks aan van negatieve mensen,jullie doen het hartstikke goed.
    dikke kus voor allemaal,ook voor de opa's en oma'.
    Groetjes sylvia &ferry en kids

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Vooral niet te veel tijd en energie besteden aan mensen die er duidelijk helemaal niets van begrepen hebben. Ik lees mee en ben ongelofelijk trots op jullie! Veel liefs!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. ik vindt dit heel naar om reactie 1 te lezen,
    uit de verhalen op te maken zijn het hele liefdevolle ouders
    die heel graag samen er even tussen uit gegaan waren ,
    en jammer genoeg kon de papa niet mee
    maar ik vindt het fijn dat de moeder er toch nog van genoten kon hebben,Soms moet je gewoon even je zinnen verzetten om er dan met frisse moed weer tegen aan te gaan
    Diep respect voor zulke dappere ouders

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Als ik het goed heb gelezen is Elynn nu bijna een jaar ziek. Ernstig ziek. Levensbedreigend ziek.

    Ik vind het niet naar om reactie 1 te lezen en ik hoop dat Rob en Chantal dat ook niet vinden.
    Het monster waartegen jullie vechten is veel groter dan de opmerking van iemand. Daarnaast,
    hij/zij sprak voor zichzelf en dat mag uiteraard. Persoonlijk had ik een dergelijke reactie niet geplaatst want het enige waar het voor zou kunnen zorgen is dat jullie een naar gevoel krijgen.

    Wij lezen elke dag jullie blog maar dat is maar een klein deel van wat jullie meemaken. Begrijpen wat jullie meemaken kan sowieso niemand. Herstel: Begrijpen wat jullie meemaken kunnen alleen de ouders van Marnix.

    Mijn mening is dat je dapper bent Chantal. Jij bent met je bloedende moederhart toch naar de musical gegaan. Je hebt je wonden laten verzorgen door een prachtige musical en dat is nodig.
    Want geen mens houdt dit vol. De weg die jullie moeten gaan is onduidelijk en de prognose is onzeker. Zorg goed voor jullie zelf want alleen dan kunnen jullie optimaal voor jullie meisjes zorgen.

    Dikke Kus,

    Een meelezer.






    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve Rob en Chantal,

    Trek je lekker niks aan van wat anoniem nummer 1 zegt. Ik hoop dat hij of zij dit nooit hoeft mee te maken. Jullie zijn geweldige ouders. Ik ken jullie dus ik weet wat ik zeg.

    Jullie verdienen veel respect met wat er allemaal in jullie leventje gebeurt. En jullie blijven knokken en natuurlijk die kleine lekker ondeugd ook. Wat geniet ik van haar als ik haar zie lopen met haar bijdehande koppie en lach.

    En als mensen commentaar leveren, moeten ze ook zo flink zijn om hun naam erbij te zetten.

    Heel veel liefs en knuffels voor de meiden,

    Cynthia

    BeantwoordenVerwijderen
  15. oei ni teveel van aantrekken je moest gaan er even tussenuit om de volgende dag er weer stevig in te vliegen;-)knuf

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Pfffffff wat een opmerking, niks mee doen en niet aan denken deze anonieme schrijfster is het niet eens waard, feit is dat je ook als je dochter ernstig ziek ook MOET genieten, en dat heb je gedaan op jou eigen manier met je lieve dochter 24/7 in je hoofd. Ik kan alleen maar respect voor je opbrengen dat je dit doet het is nodig om je eens te ontspannen, en zo te lezen was het de musical helemaal waard.
    Groetjes en laat je niet op je kop zitten door een bloglezer die vast op zoek is naar sensatie ofzo??

    BeantwoordenVerwijderen