Vrijdag 14 september 2012

Vanochtend eerst Aimée naar school gebracht. Toen ik thuis kwam belde het AMC van de poli anesthesie over de MRI onder narcose. Inmiddels is Elynn zo vaak onder narcose geweest en gelukkig altijd zonder problemen. Het gesprek liep een beetje anders omdat ze het had over ook een andere opdracht van narcose voor een ommaya drain of PAC. Nu heeft Elynn al beide dus ik zei dat ik daar niet van op de hoogte ben. Ik was nogal geschokt en ook Rob vond het raar dat we het van de poli Anesthesie zouden moeten horen ipv eerst de oncoloog.

We hadden vandaag om 11.50 uur een afspraak met de oncoloog in het AMC. Eerst moest er bloed geprikt worden bij het lab. Daardoor zijn we ruim optijd naar het AMC vertrokken.

Bij het Lab werden we eigenlijk bijna direct geholpen. Voor Elynn echt zo routine. Ze gaat gewoon zelf op de stoel zitten. Ze geeft aan dat ze een pleister en een sticker wilt en vraagt of ze mag huilen.

Toen bijna het 2e buisje gevuld was pakte Rob alvast de bak met de stickers, maar daar wilde Elynn nog helemaal niks van weten. Ze zei tegen Rob: "dat doen we straks als het klaar is". Hij begreept het eerst niet dus werd ze een beetje boos. Het was weer zo'n grappig en mooi moment en wat een wijs meisje van net 3 jaar is het toch ook.

Omdat ze al meerdere keren in het AMC geprikt is mocht ze vandaag ook nog een kadootje uitkiezen en natuurlijk kiest ze klei uit.

We hadden nog wat tijd zodat we eerst een broodje hebben gegeten en wat gedronken en toen naar de wachtkamer van de poli gegaan zijn. Daar kwamen we nog een moeder met kindje tegen die we al vaker tegen zijn gekomen dus was wel even prettig om te horen hoe het met hun ging.

Elynn was lekker aan het spelen en aan het kletsen. Ook nu waren we een half uur te vroeg en helaas liep het ook nog een half uur uit.

Van het gesprek met de oncoloog had ik iets meer van verwacht. Hij heeft nog steeds geen duidelijk plan hoe nu verder. Hij gaat weer in gesprek met neurochirurg en radioloog of zij al iets zien in het opereren of bestralen.

Op dit moment zijn de tumoren stabiel, maarja het kan natuurlijk ineens weer gaan groeien en dan zijn we verder van huis. We hebben nu van Marnix kunnen zien hoe snel het kan gaan.

We hebben de MRI beelden nu voor het eerst helemaal gezien.
Rob was enigszins gerustgesteld en ging wel met een goed gevoel naar huis. Ik, die volgens Rob een struisvogel ben en eigenlijk niks wilt weten had eigenlijk een onbevredigend gevoel eraan overgehouden.
Ik had niet het idee dat de oncoloog zijn huiswerk goed had gedaan om het zo maar even te zeggen. Hij zegt dit al maanden en eigenlijk hebben niet iets nieuws gehoord. Ik had liever gehad dat hij al met de neurochirurg of radioloog had gesproken.

Voor nu gaan we dus volgende week vrijdag door met kuur B (kuur nummer 12) en op 9 oktober de volgende MRI.

's middags heb ik gebeld naar het verpleegkundige spreekuur voor de bloeduitslag. Die was helemaal goed. Gelijk gevraagd of we volgende week vrijdag als dagbehandeling mogen, omdat van 4 tot 7 uur dreamnight at the zoo is in de Apenheul en via de VOKK ( vereniging ouders, kinderen en kanker) mogen we daarnaar toe. Dat was gelukkig geen probleem.

Morgen heeft Aimée d'r eerste kinderfeestje. Ze vindt het hartstikke spannend en leuk en is het allemaal al goed aan het voorbereiden.

Morgen moet Aimée wel eerst heel goed gaan zwemmen met kleren aan als ze zwemles heeft, want dan mag ze over 2 weken afzwemmen voor haar A diploma.

Elynn gaat morgen gezellig naar oma Annie.