Vanochtend vroeg werd ik wakker door de vpk. Ze waren met Elynn bezig, maar ik was nog zo moe dat ik me omdraaide. Paar minuten later komt de dienstdoende kinderarts binnen en gaat hij Elynn onderzoeken. Voornamelijk haar buikje en gaat weer weg.
Even later komen ze weer binnen. Er is koorts gemeten 39.1 en ze willen een bloedkweek. Helaas komt er geen bloed terug uit de pac. Pff vorige week bij het aanprikken ging het ook allemaal erg moeizaam. Er moet dus nu in haar arm geprikt worden voor bloed. Gelukkig gaat het allemaal goed.
Als ze weg zijn is Elynn klaar wakker en ik dus ook. Ik kijk op de klok en het is 7 uur.
Oma Rini komt vandaag weer oppassen.
Ik kleed me aan en maak me op. Gisteren vertelde de pm-er dat vandaag de fotograaf langs komt. Ik heb foto's van haar gezien en die zijn echt prachtig. Ook heb ik haar 1 keer op de afdeling gezien en ze bleef maar foto's schieten terwijl het kindje heerlijk aan het spelen was. Dus spontane foto's. Nu Elynn wat haartjes heeft en weer wimpers en wenkbrauwen heeft ze toch een heel ander gezichtje. Ik zag het resultaat van de foto's al helemaal voor me.
Ik zie de pm-ers langs lopen en ze kijkt naar binnen. Vrij snel komt ze langs. De fotograaf heeft afgezegd. Slik, helaas pindakaas. Ze voelt zich een beetje rot. Tja kan gebeuren toch! Het is niet anders.
Dus maak ik zelf nog wat foto's van Elynn en mijn moeder van Elynn en mij.
De pm-er komt even later met een fototoestel een foto van Elynn maken. Ik ga daarna naar mijn werk.
Mijn moeder houdt me op de hoogte. Elynn heeft nog een vingerprik gehad en ze gaan de naald van de Pac vervangen om te kijken of dan met de nieuwe naald wel bloed terugkomt.
Helaas is dit niet het geval.
Elynn moet naar het vaatcentrum voor een echo om te kijken of er bloedproppen in de lijn zitten.
Tegen etenstijd ben ik terug. Elynn en mijn moeder zijn net terug van de echo en Elynn krijgt visite.
Ook heeft ze weer veel kaartjes gekregen en stickers. Echt ontzettend bedankt allemaal.
De pm-er heeft de foto die zij van Elynn gemaakt heeft uitgeprint en in een fotolijst gedaan. Echt een leuke verrassing. Ja dat doet me wel wat. Had ze natuurlijk helemaal niet hoeven doen.
Ook wordt Elynn en ik verwend door mede patiëntjes en hun ouders. Ongelofelijk wat een verbondenheid. Echt zo ontzettend lief. Zij weten hoe wij ons voelen en wat we doormaken en ondanks hun eigen verdriet en zorgen, zorgen zij voor ons en anderen.
Ook het hebben van waardevolle gesprekken met ouders. Ouders die positief zijn en goede tips geven. Het helpt me een beetje relativeren en probeer hun advies op te volgen.
En de dag heeft helemaal een super afsluiting als Aimée de kamer in komt met Rob en oma Annie. Wat een super verrassing was dat.
Net kwam de zaalarts nog de uitslag van de echo bespreken. Op de echo is niks te zien. Mogelijk dat het op de rand zit. Dus morgen wordt er een bloedverdunner in de Pac gespoten in de hoop dat de bloedprop oplost.
Verder gaan ze ook het behandelplan verder bespreken. De antibiotica is minimaal 7 dagen. Gelukkig laat de ontstekingswaarde ondanks de koorts van vanochtend een daling zien. Dat is natuurlijk goed nieuws.
Helaas heeft Elynn nog erge diarree. Nu helaas ook weer bloed erbij. De trombos zijn 17 dus erg laag. Elynn zal waarschijnlijk wel weer een bloedtransfusie krijgen.
We wachten maar af hoe of wat. Gelukkig gaat het met Elynn wel goed. Ze is lekker vrolijk en ontzettend lief.
Iedereen die haar kamer in komt krijgt een duim omhoog en zegt ze: Jij bent zo.
Ze vindt ook iedereen lief. Ookal komen ze haar prikken. Het maakt haar niet uit.
Graag wilt ze van haar kamer af, maar dat mag helaas niet. Dus soms zit ze in de rolstoel voor het raam te kijken wie er langs loopt. Gelukkig zitten we bij de balie van de vpk dus altijd wel iemand die langs loopt.
Deze foto's zijn van gisteren.
Lieve mensen,
BeantwoordenVerwijderenIk ben die fotograaf die zich een beetje rot voelde....mijn eigen kind is ernstig ziek en mijn vader lag op de ic....kon dus echt niet komen. Maak graag andere keer foto's ach Elynn. Moet zaterdag in adam fotograferen dus misschien daarna?? Hartelijke groet, Nienke
Hoi Nienke, Ik hoop dat je dit leest. Sorry nu voel ik me rot. Denkend aan mezelf terwijl jij natuurlijk een goede reden had om niet te kunnen komen. Ik verwacht dat wij er zaterdag nog wel zijn. Heb je misschien een tijd hoe laat ongeveer zodat ik en Aimée er ook bij kunnen zijn. Groeten Chantal
VerwijderenVoel je niet bezwaard hoor maar ik vond de manier waarop het naar jullie is gecommuniceerd alsof ik een nacht slecht had geslapen ofzo ;-). Ik moet om 10 uur fotograferen in t centrum....denk dat ik rond 13 /13.30 in AMC kan zijn. Overleg het even met jullie pm-er of het mag? Groetjes, nienke
VerwijderenSorry dat stukje waarin ik schreef dat ze zich rot voelde bedoelde ik de pm-er omdat ze wist dat ik me erop verheugde en ze mij nu moest vertellen dat het niet door zou gaan. De reden van afzegging heeft ze niet verteld.
BeantwoordenVerwijderenIk zal morgen het met pm-er bespreken maar daar zou toch geen bezwaar tegen zijn.
Maar voel je alsjeblieft niet verplicht om langs te komen hoor! Al zou ik het natuurlijk wel erg leuk vinden.
tot zaterdag.
groet Chantal
Ze kunnen daar wel moeilijk over doen dus het is wel verstandig om even te overleggen. Ik mag eigenlijk niet op "eigen houtje" afspraken maken met ouders. Laat maar even weten of het zou mogen. Kan nog niks beloven want weet niet precies hoe lang is zaterdag bezig ben. Hou jouw antwoord wel even in de gaten. Groet, Nienke
VerwijderenHoi Nienke, Ik heb het overlegd met pm-er en het is goed. Ik hoor graag van je of het lukt.
VerwijderenHopelijk tot morgen.
Groet, Chantal
Ha Chantal, dat is goed nieuws. Ik ga mijn best doen. Heb geen idee hoe lang het duurt maar hoop tegen 13 uur bij jullie te zijn. Groetjes, nienke
VerwijderenWat een super super kind is die Elynn maar kan natuurlijk ook niet anders met zulke super ouders en super zus. Ik heb het wel eens over Elynn en dan vragen ze waarom volg je dat, dan zeg ik dat elke keer als ik hier lees hoop dat er een lichtpuntje voor haar is. Ik blijf mijn kaarsjes branden. Diep respect voor jullie allemaal en vooral voor de vechtlust van jullie mooi dochter.
BeantwoordenVerwijderenWat een mooie foto`s van Elynn en wat een dapper grietjes is ze, en jullie ook!!!
BeantwoordenVerwijderenLieve groet, Caroline
Mooi om te zien dat ze weer wimpertjes en wenkbrauwen krijgt, een mooi meisje is het.
BeantwoordenVerwijderenJullie zijn zo lief! Keep your head up! Xx Hellen
BeantwoordenVerwijderenOns meisje heeft ook weer wimpers en wenkbrauwen en donkere haartjes (ze waren eerst licht) en het geeft troost. We waren deze week nog op F8 Zuid en wilden haar ook laten zien, omdat we hopen dat andere kindjes en hun ouders troost beleven aan de gedachte dat het weer helemaal goed kan komen. Veel sterkte!
BeantwoordenVerwijderenHey shit Nienke te lezen wat er met jou prive aan de hand is, STERKTE
BeantwoordenVerwijderenHopelijk gaat het zaterdag lukken want ik weet wat een fantastische fotos je maakt en dat gunnen we Elynn en gezin op dit moment zeker
Bereid je vast voor, ze vind je lief en je krijgt allemaal duimpjes, kregen wij ook de hele tijd donderdagmiddag, het is echt zo'n schat.
Onze dochter had in het begin ook vaak last van een lijn die geen bloed gaf. Het hielp altijd om de armen boven het hoofd te doen en de nek naar een of de andere kant te draaien. Maar dat hennen jullie misschien aö geprobeerd?!
BeantwoordenVerwijderenEn haar poort deed het alleen als er een naald van een bepaalde lengte in zat (niet te kort)
Hoop dag het lukt met de bloedverdunners. Wij hadden altijd 'heperine' als wondermiddel.
Knuffels uit zweden
Wat is Elynn toch een dapper en sterk meisje, daar kunnen velen een voorbeeld aan nemen! Zelf had ik ook een PAC met "gebruiksaanwijzingen" moest ook allerlei houdingen aannemen of diep inademen wilde er bloed uitkomen, ik hoop dat deze PAC het volhoud voor Elynn zonder nare complicaties te krijgen, dat kan er niet meer bij. Ik wens jullie allemaal veel sterkte met alles.
BeantwoordenVerwijderen