Vandaag weer richting het Amc. We zijn eerst bloed wezen prikken. Elynn zat al vanaf thuis met haar middelvinger omhoog, want in die vinger mocht geprikt worden.
In het Amc moest ik zo ontzettend lachen. Al die mensen die kijken naar Elynn en haar vinger.
Bloedprikken ging zo voorspoedig dat we even naar de afdeling zijn gegaan om te buurten bij Evi en haar moeder.
Daarna terug naar de poliklinieken voor de gehoortest. Door 1 van de chemo kan ze gehoorbeschadiging krijgen vandaar dat ze na elke kuur van deze chemo het gehoor weer testen.
Gelukkig hoeven we hier geen zorgen over te maken en is het nog steeds binnen de norm.
De afspraak met de oncoloog hadden we er gelijk achteraan. Hij kwam ons vrij snel halen nadat we ons gemeld hadden.
Hij begint altijd te vragen hoe het met Elynn gaat, maar wij willen alleen maar horen wat de uitslag van de Mri is. Elynn was ook niet heel vrolijk en wilde alleen maar puzzelen op de telefoon.
De oncoloog had weer moeten bellen over de uitslag, want er stond nog geen definitief rapport in de computer.
Wel kon hij vertellen dat de tumor in de rug was gegroeid. De oncoloog heeft de beelden nog niet gezien. Hij wilt nu eerst in gesprek gaan met de radioloog over de mri en radiotherapeuten over bestraling.
Dus de kuur wordt uitgesteld.
Vrijdag hebben we een nieuwe poli-afspraak met de oncoloog. Hopen dat hij dan een plan heeft en Elynn nog behandelt zal worden met chemo en/of bestraling en ze nog een kans heeft op genezing.
weer zwaar dat wachten lieve hoopgevende groetjes
BeantwoordenVerwijderenLieve, lieve meid,
BeantwoordenVerwijderenWat een loden last ligt er op jouw schouders. Jullie schouders. Het is zo onuitstaanbaar gemeen hoe die stomme rot tumor Elynn maar steeds in zijn ijzeren greep houdt. Ondanks haar felle en dappere strijd. Jullie felle en dappere strijd. Voor zoveel onrecht bestaat niet eens een woord. En daarbij telkens dat wachten op specialisten die nog beelden moeten bekijken, overleg moeten plegen met collega's en het eigenlijk gewoon ook niet weten. Al die onmacht. Al die pijn. Al dat verdriet. Ik zou het zo graag anders voor jullie willen.
Een dikke knuffel en een diepe buiging voor jullie alle vier van een fan.
-xxx-
Lieve Rob, Chantal, Aimee en Elynn, wij houden de vingers weer gekruisd voor jullie. In gedachten zijn we heel dichtbij jullie. Liefs Hans, Carla, Esme* en Luke.
BeantwoordenVerwijderenIk hoop heel, heel erg dat de definitieve uitslag toch nog gunstiger zal uitpakken dan het nu lijkt.
BeantwoordenVerwijderenHou jullie haaks, we denken aan jullie.
Jur, vader van Marnix*
Zo in spanning zitten, onmenselijk, nog geen definitieve uitslag, onzeker,
BeantwoordenVerwijderenweer wachten, hopen, hopen, hopen....
Heel, heel veel sterkte daarbij !
Liefs, een mama uit Brabant.
ik duim voor jullie. hopend op beter nieuws a.s. vrijdag!!
BeantwoordenVerwijdereneen mama
Keep my fingers crossed! Denk aan jullie, Dikke knuffel, Stephanie
BeantwoordenVerwijderenik duim voor jullie, lees al een tijdje mee op jullie blog wat een dapper meisje hebben jullie.
BeantwoordenVerwijderenEn wat erg dat de voorlopige uitslag nu niet goed is
gr een mama uit zoetermeer
Heel veel sterkte toegewenst!!
BeantwoordenVerwijderenWat gaan jullie weer samen door een afgrijselijke tijd van wachten,hopen en blijven vechten,we denken veel aan jullie!
BeantwoordenVerwijderenHoe machteloos moeten jullie je voelen bij deze slechte uitslag,voor een buitenstaander is het al zwaar om te lezen dat de tumor weer gegroeid is,
Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie vrijdag toch nog een beetje positief nieuws mogen krijgen dat er nog verdere behandeling mogelijk is!
Liefs Willemijn Aerts
Lieve mensen,
BeantwoordenVerwijderenwat afgrijselijk onzeker dit. Wij zitten in een totaal andere en toch enigszins vergelijkbare situatie dus ik kan me jullie onmacht, boosheid, hoop en vrees zo goed voorstellen.
Ik hoop met heel mijn hart dat de definitieve uitslag minder negatief is dan de voorlopige. Dat de tumor niet (hard) gegroeid is, ze toch weer een kans zien in een nieuwe kuur, of nu dan toch eindelijk bestralen. Dat ze iets nieuws kunnen of willen proberen, iets... Een nieuwe, betere, sterkere strohalm dan die ze jullie tot nu toe konden geven. Ik hoop op rust. Rust voor jullie allemaal, zodat jullie het leven weer kunnen oppakken en echt, langdurig kunnen genieten van en met elkaar. Ik hoop op een lichtpuntje, eentje die leidt tot uiteindelijke genezing en een lang en gelukkig leven voor jullie 4tjes.
Ik wens jullie tot die tijd alle kracht, liefde en geluk toe die jullie zo hard nodig hebben. Probeer te blijven genieten van elkaar. Probeer goed voor jezelf en elkaar te (laten) zorgen. Probeer positief te blijven.
Heel veel liefs, een meelezer/meelever vanaf dag 1
Niet te doen deze spanning, ontzettend zwaar. Bijf moed houden, laat je hoofd niet hangen. Blijf alert, blijf meedenken met de artsen en bewaar je kritische houding. Mentaal krijgen jullie zoveel steun, houd vol!
BeantwoordenVerwijderenwat een dappere meid hebben jullie, heel erg dat het uigesteld is maar nu aftellen naar zaterdag , de arts wil alles nagaan voor hij iets begint , heel veel moed voor het hele gezin xxx vele groeten uit lommel belgie
BeantwoordenVerwijderenDuimen worden gedraaid en kaarsje gaat weer aan. Zo oneerlijk. Weer die spanning. Duimen dat jullie toch positievere berichten zullen krijgen. Virtuele knuffel voor 4 kanjers
BeantwoordenVerwijderen