Gisteren om half 10 hadden we een afspraak met onze oncoloog. Eerst hebben we Aimée naar school gebracht en toen snel door naar het Amc.
Alles reed goed door en dus we kwamen ruim op tijd aan op de poli. Pfff en dan is het wachten tot de oncoloog ons komt ophalen. Er was al een andere arts die met onze oncoloog zou meelopen dus Rob en ik hadden wel even flink de zenuwen. Deze man hadden we nog nooit gezien dus waarom zou die bij het gesprek zitten.
Ook al ben je de eerste van de poliafspraken toch moet je altijd langer wachten.
De arts die bij het gesprek zat bleek een co-assistent eigenlijk nog steeds geen idee waarvan en waarom hij bij het gesprek zat.
Het is eigenlijk raar, maar Rob en ik zitten samen in het gesprek maar beide horen we andere dingen of informatie dat ons bij blijft. We laten het over ons heenkomen.
De oncoloog heeft de foto van Elynn de rug laten zien. Ik heb er naar gekeken en Rob een foto van gemaakt, maar ik weet niet waar ik moet kijken en wat precies dan gegroeid is.
In ieder geval is het flink gegroeid en er moet nu wat aan gebeuren. De radiotherapeuten zijn het daar ook over eens. Ze zijn nu een plan aan het bedenken, want in de toekomst moet ook haar nek en hoofd nog bestraald worden. Als je het nu apart bestraald zit je bij het bestralen van het hoofd met een overlappende stuk dat een dubbele dosis bestraling gaat krijgen.
Verder had hij bedacht om 5 dagen etoposide via de ommayadrain te geven en 1 keer vincristine via de pac. We mochten na het gesprek dan ook direct door naar de afdeling.
De andere chemo's die Elynn normaal gesproken krijgt, die komen te nu vervallen, want die kunnen niet in combinatie met bestralen.
Voordeel hiervan is dat Elynn van de chemo die ze nu krijgt naar alle waarschijnlijkheid niet in aplasie raakt.
Dus geen neupogeninjecties meer en geen medicijnen.
De chemo via de ommayadrain is zo gegeven en we hoeven daarvoor niet meer in het ziekenhuis te blijven slapen. Als Elynn niet meer in aplasie raakt dan hoeft ze ook met koorts niet meer opgenomen te worden in het ziekenhuis voor een antibioticakuur.
Wel spannend wat natuurlijk de tumoren in haar hoofd gaan doen met een deze aangepaste chemokuur.
De darmen zitten erg vol met poep zag de oncoloog op de mri, omdat de tumor in haar rug zit en verweven is met zenuwen is het nu zo dat Elynn nog steeds niet zindelijk is. Dinsdag zal een uroloog komen om Elynn te bekijken. Van het weekend moeten we een plasdagboek bij houden en dinsdag middag zal ze ook een echo van blaas en nieren krijgen.
Ook komt de MDL arts langs (maag darm en lever arts). Mogelijk zal Elynn af en toe een darmspoeling moeten krijgen.
Het wordt een druk dagje dinsdag. Eerst gesprek radiotherapeut. Revalidatiearts komt langs. De uroloog en dan s'middags echo en de MDL arts en ze krijgt dan de laatste dag chemo via de ommayadrain.
Met de oncoloog hebben we een belafspraak voor volgende week vrijdag gemaakt en toen zijn we naar de afdeling gelopen.
Er lag super veel kaarten voor Elynn en ook een grote doos. Ook lagen er kaarten voor Aimée.
Aangezien er (voorlopige) nu geen opname gepland staat hebben we alle kaarten meegenomen naar huis. In de grote doos zat een hele mooie berendeken voor Elynn en een berenkussen voor Aimée.
We moesten op de afdeling wel even wachten, want de chemo moest door de apotheek nog gemaakt worden.
Elynn werd eerst helemaal nagekeken en ze stelde vragen hoe het met Elynn gaat en toen kreeg ze chemo via de ommayadrain en vincristine via de pac. Zaterdag, zondag, maandag en dinsdag krijgt ze dus ook nog chemo via de ommayadrain en mogen we elke dag dus op en neer. Elynn zou niet misselijk moeten worden van deze chemo dus ze krijgt deze chemokuur geen medicijnen tegen de misselijkheid.
Gisteren was het weer de jaarlijkse Kinderbeestfeest. Ik vroeg aan de pm-er, aangezien we nu dagbehandeling hadden of we met de stoet van het Emma kinderziekenhuis mochten.
Uiteindelijk mocht het bij hoge uitzondering en als er niet meer dan 100 mensen via deze route gingen.
We moesten rond kwart voor 5 verzamelen bij de liften van f8.
Wij zijn eerst nog naar huis gegaan om Aimée op te halen. Thuis alle kaarten geopend en de doos.
We waren optijd weer in het Amc. Deze keer mochten we in een politiebusje en dat wilde Aimée ook erg graag. De afgelopen 2 jaar zaten we in een ambulance. Ook via de route van het ziekenhuis, omdat Elynn beide keren was opgenomen. Het is echt wel een hele bijzondere ervaring om in een stoet met ambulance, politie en brandweer en lichten en sirenes aan naar Artis te gaan. Alle wegen en kruispunten zijn afgezet en we kunnen zo doorrijden. In de binnenstad bijna iedereen die naar je zwaait. Je wordt voor Artis afgezet en wordt verwelkomt door heel veel vrijwilligers. Over de rode loper Artis in.
Het was super druk. Aimée heeft haar lievelingsdieren de Giraffen gezien en Elynn wilde graag de apen zien. Verder natuurlijk veel bekende van de afdeling gezien. We zijn bij de show van de zandtovenaar geweest. Elynn heeft met open mond aandachtig gekeken, maar werd het na een tijdje zat. We zijn toen snel het planetarium uitgegaan. Rob en Aimée volgende al snel omdat het afgelopen was.
Blijkbaar kan ze overal wel slapen!
Vanochtend weer vroeg op. Ik kwam Elynn haar slaapkamer in en het stonk. Ze lag helemaal in de poep. Ze had flinke diarree en alles zat onder.
Dus eerst haar wassen en de vieze spullen in de wasmachine.
Aimée moest eerst nog naar streetdance les en daarna zijn we weer richting Amc gegaan met zijn vieren.
Helaas is het weekend en zijn er maar weinig artsen. De arts die er wel was die kon Elynn niet aanprikken.
En de dienstdoende oncoloog stond op OK.
Dus we hebben een uurtje moeten wachten. We hebben gezellig in de speelkamer gezeten.
Na het aanprikken zijn we boodschappen gaan doen en naar huis gegaan.
Aimée lekker spelen met haar vriendinnetjes buiten en Elynn binnen puzzelen, op de tablet en tv kijken.
Helaas heeft ze net wel even flink gespuugd en gelijk liep het er van onderen ook uit.
Nu maar hopen dat ze geen vervelende buikvirus onder de leden heeft.
De sonde hebben we er niet opnieuw in laten plaatsen. Elynn drinkt voldoende en eet ook goed en ze hoeft natuurlijk geen medicijnen.
Dinsdag dus een drukke dag en spannend gesprek met radiotherapeut. Ben erg benieuwd hoe ze haar gaan bestralen en of ze daarna in de toekomst nog wel haar hoofd kunnen bestralen.
Ook hoelang ze bestraald zal worden. De oncoloog zei al dat we moesten rekenen op 5 a 6 weken elke werkdag. Elynn zal denk ik onder narcose bestraald worden dus het zal een zware periode worden, waarvan veel van haar gevraagd wordt.
Wel raar om nu een andere vorm van behandeling in te gaan. Maar ook dit gaan we aan met z'n alle.
Alles om die rottumoren kapot te maken.
Wat een heftig stukje Rob en Chantal,ik hoop ,net als velen met mij dat Elynn het gevecht gaat winnen van die rottige tumoren!
BeantwoordenVerwijderenJullie gaan zeker een zware tijd tegemoet,maar met alle liefde waar mee jullie elkaar omringen is er heel veel kracht om samen door te vechten,en er voor te gaan!
Weet dat veel mensen jullie steunen,dichtbij,en op afstand,en dat iedereen een stukje meeloopt op de moeilijke en zware weg die jullie gaan en velen in gedachten bij jullie zijn.
Hopelijk zal dit helpen om te blijven vechten.
Liefs Willemijn
Ik heb je stuk ademloos zitten lezen, wat een berichten,
BeantwoordenVerwijderenhelemaal omschakelen naar een andere behandeling,
het zal zeer zwaar worden, voor Elynn, maar ook voor jullie als ouders en zus.
Maar het gevecht gaat verder, de tumoren mogen niet winnen.
En wij, wij duimen zo hard voor jullie mee,
heel, heel veel sterkte en kracht !
Zoveel respect voor jullie !
Liefs, een mama uit Brabant.