In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

maandag 10 februari 2014

Uitslag Mri

Vandaag dan de dag dat we de uitslag van de Mri krijgen.

Afgelopen vrijdag naar het afscheid van Brian geweest. Het was onze eerste keer sowieso van een afscheid van een kind en ook van 1 die we op de afdeling hebben ontmoet.
Maar wat was het mooi en goed dat we geweest zijn. Tranen zijn flink gevloeid.

En dan komt ook mijn gedachte dat Elynn weleens de volgende zou kunnen zijn. Hoe willen wij het dan. En wat knap dat de ouders hebben gesproken. Bij het idee van afscheid van Elynn prikken de tranen al in mijn ogen, maar wel mogelijk realiteit.

Het is nu 27 maanden na diagnose. Onvoorstelbaar zeker omdat de oncoloog vertelde dat ze meestal niet eens het eerste jaar overleven. Het gaat eigenlijk best wel goed met Elynn. Natuurlijk loopt ze slecht, maar verder is ze lekker vrolijk en geniet ze van elke dag. En wij natuurlijk van haar. Elke ochtend ben ik weer blij als ik haar kamer inloop en zij zich beweegt.

Ik had dus zeker verwacht dat de tumor in haar rug wat gegroeid zou zijn. Verder spannend wat die aankleuringen hebben gedaan. En wat als de oncoloog vertelt dat hij niks meer voor Elynn kan doen!!

Vanochtend is Elynn een uurtje naar school geweest. De laatste keer was met het kerstontbijt.
Ik ben er het uurtje bij gebleven en Elynn was zelfs hulp vandaag. Lief ook hoe haar klasgenootjes reageerde toen ze Elynn zagen.


Daarna richting Amc. Gelukkig ondanks de file hebben we een omweg genomen en waren we ruim op tijd in het Amc. Eerst moet we bloedprikken.

We werden direct geholpen.

Elynn zegt altijd alleen Auw en als ze even mag kiezen dan wilt ze in haar middelvinger geprikt worden.

Daarna nog tijd zat dus even een kop koffie gedronken voordat we de wachtkamer in zouden lopen.
Het is lekker druk in de wachtkamer. Goed om ook een paar oude patiënten te zien die al een tijdje schoon zijn. Het kan dus wel!.

Oef wat had ik een buikpijn en de zenuwen gierden door mijn lijf. Echt zulke uitslagen en gesprekken is gewoon niet te doen, maar helaas onvermijdelijk. Elynn is ontzettend vrolijk en heerlijk aan het schaterlachen. Ik geniet van haar.


Dan komt de oncoloog Elynn halen.

In de spreekkamer begint hij met vragen welke medicijnen Elynn momenteel krijgt. Hoezo!! We willen weten waar we aan toe zijn.
Daarna vraagt hij hoe het met Elynn gaat. Op de Mri komt hij zo zegt de oncoloog.
Tja en dan voel je het wel aan de ene kant dat het niet slecht zou zijn anders zou die daar wel gelijk mee komen. Tenminste dat is mijn gedachte.

Het hoofd is stabiel. Ook de tumor in de rug is stabiel. Zelfs de aankleuring in de rug is wat minder. En verder die andere aankleuringen wat afname, maar gering.

Dus de vraag is nog steeds wat zijn die aankleuringen. Al het hersenvocht tot op heden laat gelukkig geen actieve kankercellen zien en is schoon. Hij had de beelden nog niet gezien, maar gaat die nog met zijn collega's bekijken.

Gelukkig is het niet meer geworden dus een volgende chemokuur gaat door!! En wel aanstaande vrijdag op Valentijnsdag.

Elynn is vandaag een tweede keer uit aplasie dus we mogen ook stoppen met de neupogen injecties die ze elke dag krijgt.

Er wordt dus nog steeds behandelt dus de hoop blijft. Na deze kuur volgt weer een Mri. Het blijft dus spannend.

10 opmerkingen:

  1. Als ouder en kind hoor je dit toch niet mee te maken...ik probeer me voor te stellen hoe jullie je moeten voelen wanneer je wacht op de uitslag...wat ik me kan voorstellen x een miljoen... Ik kan niet anders (weer!) zeggen dat ik respect heb voor jullie als ouders, maar ook voor Elynn en natuurlijk haar grote zus die het ook allemaal overkomt. Ik heb, net als jullie, ook hoop...zoals je zegt...ze krijgt weer een chemo, dus hoop is er! In gedachten denken we aan jullie gezinnetje! X

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ik ben heel blij voor jullie dat het momenteel stabiel is! dit tegen de verwachtingen in, het is een sterke meid! en heel veel sterkte weer op Valentijnsdag!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve allemaal wat fijn dat het stabiel is en dat elynn lekker naar school is geweest sterkte voor jullie.....een mama

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve rob en chantal, gelukkig, voorlopig weer op de goede weg. Het blijft spannend. Geniet met jullie vieren van de komende dagen. Liefs carla, hans, esme" en luke.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat spannend allemaal voor jullie, en wat fijn om te lezen dat het stabiel is gebleven of zelfs iets afgenomen! En jullie kleine meid naar school, wat leuk!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve allemaal,
    Gelukkig alles stabiel en natuurlijk blijft het spannend, maar nu op naar de volgende chemo en wie weet op naar nog beter nieuws.
    Ook nog bedankt voor jullie komst naar de uitvaart van onze kanjer, we waren erg blij met jullie komst. Liefs van ons,

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve mensen,

    Ik kwam het volgende forum tegen: http://www.rare-cancer.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=135. Ik las over een meisje die een plexus carcinoom had toen ze 10 maanden was. Nu is ze 10 jaar. Uiteraard is de het ene plexus carcinoom niet het andere maar misschien kunnen jullie steun uit dit forum halen terwijl jullie meisje vecht voor genezing.

    Moed, kracht en geluk gewenst!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat een fijn bericht !
    Mijn hart maakt een sprongetje !!!
    Liefs, een mama uit Brabant.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Wat zullen jullie enorm in spanning hebben gezeten, ongekend. En wat fijn om nu te horen dat de tumoren/aankleuringen een tikje zijn afgenomen of stabiel gebleven in plaats van toegenomen! Dat biedt weer ruimte voor hoop. Sterkte en succes met de volgende kuur.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. ik weet het; ze is nog niet beter, maar ooh wat een fijn bericht! Ik hoop voor jullie zo dat dit het omslag punt is; laat Elynn die kanker er onder krijgen!! Succes met de komende chemo!

    BeantwoordenVerwijderen