Gistermiddag mochten we lekker naar huis. Elynn had zaterdagochtend voor het laatst gespuugd. Helaas kwam de sonde wel mee.
Verder kwamen er gelukkig luiers alleen met urine. Ook was het kalium weer normaal.
In het ziekenhuis wilde Elynn alleen maar slapen. Thuis leefde ze helemaal op.
Helaas na het douche spuugt Elynn de sonde eruit en weer diarree. Nadat we Amc hebben gebeld gaan we maar direct erheen.
Gelukkig mocht de sonde er in zonder bloed te prikken dus we waren weer snel thuis. Inmiddels was het wel half 10.
Vanochtend ging ik Elynn wakker maken, want oma Rini zou komen om op te passen.
Helaas een flinke diarree luier en het bed en Elynn vies. Gelukkig kwam mijn moeder net binnen dus kon ze mooi helpen met opruimen en Elynn wassen.
Sinds zondag weer gestart met de sdd medicatie, kalium en neupogeninjecties.
Ik ben naar mijn werk gegaan en Elynn met oma mee naar haar huis. Aimée was nog een nachtje bij andere oma.
Rond middaguur bleek Elynn helaas toch weer de sonde te hebben uitgespuugd. Gisterochtend waren de trombos 28 en onder de 20 moet ze eerst een bloedtransfusie krijgen.
Eerst moest dus eerst bloed geprikt worden.
Ik had vanmiddag al de intake bij Ingeborg Douwes Centrum. Over 2 weken krijg ik behandelplan, maar dat ik ondersteuning nodig hebt is wel duidelijk.
Daarna ben ik richting Amc gegaan, want trombos waren 18. Elynn zit diep in aplasie en krijgt eerst bloedtransfusie van de witte bloedplaatjes en daarna heeft ze een nieuwe sonde gekregen.
Nu ligt ze lekker in bed, maar wel nog aan de diarree. Zelf eten en drinken wilt ze niet. Vannacht de sondepomp met vocht aangezet.
Nu maar hopen dat de sonde er voorlopig weer even in blijft.
In wat voor achtbaan zit je...Je wordt naar alle kanten heen en weer geslingerd emoties, gevoel, werkelijkheid, wat is nu, wat gaat komen....En je doet het maar als ouders, logisch, maar zwaar, oh zo zwaar. Heel fijn dat je hulp krijgt Chantal, je bent een topmoeder ! Dikke knuffel voor jullie allemaal !!!
BeantwoordenVerwijderenLiefs, een mama uit Brabant.
..... Diepe respect hoe jullie dit allemaal dragen. Jullie zijn allemaal toppers.
BeantwoordenVerwijderenJullie doen dat goed...harstikke goed. Ook die grote zus....zoveel respect voor dat mopje. Wij hebben ook al het een en ander meegemaakt en.... vraag om die hulp. Leun en steun....Zorg goed voor jezelf dan ben je ook de beste mama voor Elynn. Wees niet te streng voor jezelf. Je doet dat goed. Want niemand anders kan het zo doen zoals jij dat doet. X mama oet Mestreech
BeantwoordenVerwijderenHet is goed dat je hhulp vraagt want dit is het allerzwaarste wat een ouder kan meemaken. Heel veel dikke knuffels aan jullie allen. Ook heel blij te horen dat jullie ouders een handje toesteken als ze kunnen.
BeantwoordenVerwijderen