Weer Mri tijd

De Mri staat weer op de planning. Voorheen was het na 2 chemokuren en nu dus na elke kuur. Bij stabiel doorgaan voor zover Elynn het nog aan kan en bij groei stoppen en eventueel alleen nog levensverlengende behandelingen. Pffff het blijft spannend en deze zenuwen en angsten moeten ouders niet eens hebben. Het gaat over je aller-kostbaarste bezit. Jullie zullen dus wel begrijpen dat de zenuwen hier gieren.

Gisteren belde ik met het dagcentrum.voor de tijd dat Elynn verwacht wordt. Het wordt 1 uur. Ze is de laatste van het programma. Ach ja we kunnen niet elke keer 1 van de eerste van de dag zijn en echt moeilijk is het niet voor Elynn om nuchter te moeten blijven.
Ik had al met de afdeling afgesproken dat we een half uur daarvoor naar de afdeling zoudem komen om de pac aan te prikken en bloed af te laten nemen uit de pac.

2 uur later wordt ik gebeld dat er een kindje is afgemeld en dat Elynn om 11 uur op het dagcentrum wordt verwacht. Dus ik weer contact opgenomen met de afdeling en gelukkig was dit geen probleem.

Vanochtend heeft Rob Aimée naar school gebracht en zijn we tegen half 10 naar het Amc vertrokken. Gelukkig geen file dus waren net na 10 uur aangekomen.

We werden al snel geholpen door de vpk en bij het aanprikken van de pac kwam gelukkig bloed terug. Soms gebeurt dit niet en moet er alsnog een prik in Elynn d'r vingertje.

Daarna heeft Elynn nog even gepuzzeld in de speelkamer.

om 5 voor 11 melden we ons bij het dagcentrum. Kindje voor Elynn was ook nog niet boven bij de Mri dus we hadden wel een beetje door dat het zou uitlopen. Zo jammer dat er verder dan geen communicatie is en je in de wachtruimte moet zien te vermaken met een kind die nuchter moet zijn en liever thuis is.

Na 2 uur wachten is Rob naar de balie gelopen, maar goed ook, want volgens hun zou het kindje die een uur later pas binnenkwam de volgende zijn. Nou Rob heeft wel even duidelijk verteld dat Elynn toch echt aan de beurt is. Gelukkig waren ze het wel met ons eens en zijn we met de papieren die we mee kregen naar de wachtruimte van de Mri gegaan.
Daar werd in eerste instantie wel de naam van het andere kindje verteld, maar ook hier duidelijk aangegeven dat wij aan de beurt zijn. Het was inmiddels al half 2. Een uur in de Mri en nog een uur uitslapen. Elynn is het zat, maar wij zeker ook.

Rob was inmiddels ook al naar de afdeling gelopen voor de uitslag van het bloed. Elynn is uit aplasie. We mogen stoppen met de neupogen injecties en de sdd medicatie. De witte bloedplaatjes zijn nog wel laag. Dus mocht een volgende kuur doorgaan moeten ze nog wel flink omhoog gaan.

Elynn was al aangeprikt dus na de time-out heeft Rob Elynn getild en op de Mri gelegd en viel ze snel in slaap.

In de tussentijd hebben Rob en ik even een broodje gegeten en zijn we weer terug gegaan naar de wachtruimte. Om half 3 mochten we bij Elynn. De Mri duurde een uur dus ook een uur lang narcose middel dus het duurde even voordat ze wakker was.

Om half 4 liepen we het Amc uit en snel naar Aimée die gelukkig door oma was opgehaald uit school. Pfff een dagje Mri heeft ons dus 6 en een half uur gekost. We zijn er kapot van. Toch maar geen boodschappen gedaan, nog wel genoeg in huis voor het avondeten en nog even genieten van de middag en de zon.

Vrijdag belt de oncoloog. Ik vind het vreselijk de uitslag telefonisch te krijgen. Ook omdat je niet weet hoe laat hij belt en je maar wacht en wacht. We wachten maar af en hopen op het beste.

Als het goed is dan is morgen Elynn weer te zien bij man bijt hond op ned 2 om 18.55 uur. Ik heb gelukkig de beelden al gezien. Elynn is gefilmd bij het pakken van de post die zij nog steeds gelukkig ontvangt en haar kralenketting is heel kort in beeld.