In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

vrijdag 14 maart 2014

Helaas nog geen uitslag

Dinsdagavond is tandje 2 eruit gegaan bij Elynn en er zitten inmiddels ook al weer 2 grote mensentanden. Elynn was helemaal trots en ja ze weet ook dat de tandenfee dan komt. Ze heeft dat namelijk gezien bij Peppa Pig. Ze heeft daar ook een boekje van.



Dus de tandenfee is dinsdagnacht geweest en heeft een muntje achtergelaten.

Woensdagavond waren we weer kort te zien bij man bijt hond. Elynn vindt het super leuk om post te krijgen. (Ook zonder geluidje hoor!).

Vanochtend zijn we bloed wezen prikken volgens ontslag afspraken. Ik was erg benieuwd naar de trombo's.

Vandaag zou de oncoloog bellen en dat heeft hij gedaan. Hij begon dat hij verbaasd was dat er bloeduitslagen binnen waren gekomen, want Elynn was al gestopt met neupogen en uit aplasie.
Trombo's zijn 95 en om een nieuwe kuur te moeten starten moeten het er minimaal 100 zijn. De kuur van aankomende woensdag zou dus gewoon door kunnen gaan en hoeft Elynn niet nog eens te prikken. De verwachting is dat de trombo's woensdag wel > is dan 100.

Voor aankomende maandag staat weer een audiogram op het programma. De oncoloog was in de veronderstelling dat de Mri nog moest gebeuren. Dit stond ook niet in de ontslagafspraken.
Nee die Mri heeft Elynn dus afgelopen dinsdag al gehad en we hoopte dat de oncoloog nu zou bellen met de uitslag. Lekkere miscommunicatie weer dus!.

De oncoloog keek in het systeem en er was nog geen verslag van de radioloog aanwezig. Oncoloog zou hier vandaag ook niet aan toekomen dus of ik een nieuwe belafspraak voor maandag wilde maken.
Pffff of het niet al spannend genoeg is!! Dus we moeten nog een weekend in spanning zitten. Nu maar hopen dat hij maandag wel met de uitslag belt en dat de kuur woensdag gewoon doorgaat.

Woensdag vroeg de psycholoog waar Aimée speeltherapie van heeft tegen welke prijs wij nog bezig zijn!! Wat een vraag op zo'n moment, maar zolang Elynn nog geen pijn heeft, vrolijk is en geniet van de dingen die zij nog kan doen. Dan genieten wij met haar mee en van haar. Ondanks alle angsten, zorgen en moeilijke tijd die we momenteel door maken. Liever dit met Elynn dan het verdriet en het verlies zonder Elynn. Zolang het stabiel blijft en de oncoloog door wilt gaan, gaan wij ook door en blijven we hopen. We kunnen niet anders dan afwachten, gewoon doorgaan en hopen op het beste. Voor zolang als het kan. Hopelijk nog heel lang. Niet dat we maandag al slecht nieuws krijgen. Er komt vast wel weer mooie tijden aan voor ons.

Als jullie post naar Elynn zouden willen sturen, dan kan het naar:

Emma kinderziekenhuis Amc
Verpleegafdeling f8zuid
t.a.v Elynn van den Brink
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

9 opmerkingen:

  1. Tegen welke prijs jullie nog bezig zijn...
    Jullie dochter elke kans bieden op het recht van leven.
    Ze is geen kasplantje en ze sterft niet van de pijn.
    Daarnaast, jullie als ouders weten wat te doen voor jullie meisje.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een rare opmerking van die psycholoog! Klacht indienen. Beetje inlevingsvermogen mag je toch wel verwachten van zo'n professional.

    Veel sterkte weer.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo, ik volg jullie al een tijdje en vind het bewonderenswaardig hoe jullie en ook Aimee hiermee omgaan. Alle kracht en sterkte voor die lieve kleine Elynn en ik hoop met jullie mee vanaf de zijlijn. Prachtig hoe je dit schrijft....

    BeantwoordenVerwijderen
  4. dikke knuffel door dat ik zelf een ongeluk heb gehad kan ik even geen kaarten maken. maar zal eens kijken wat in nog in huis heb .dan komt er weer een kaart haar kant op

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een vreemde, maar vooral vervelende, kwetsende opmerking van die 'psycholoog'. En balen dat jullie nu nog een weekend op de uitslag moeten wachten. Kaartje komt eraan, is zeker 'verdiend'. Sterkte!
    Liefs, een mama uit Brabant.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik denk dat die psycholoog zelf geen kinderen heeft, gezien zijn vraag.
    Zolang je kind vrolijk is en geen pijn heeft, ga je als ouders door...hoe zwaar het ook is.
    Geniet van jullie prachtige meiden en hopelijk krijgen jullie maandag goed nieuws!

    Liefs van een mama die iedere dag even kijkt of er nieuws is over Elynn

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Nou, da's ook wat.... Heb ik een kaartje + cadeautje verstuurd (moest wel naar Meibergdreef / geen postbus); maar nu zie ik op track en trace dat pakket geweigerd is. Hoop dat t nog een keertje aankomt.....Wordt vervolgd.
    Tot die tijd en zowieso: heel veel sterkte toegewenst !

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Tja, ook ik denk, wat een vreemde opmerking en dat zelfs voor een psycholoog. Hij/zij zal het allemaal best goed bedoelen, maar slaat wat mij betreft volledig de plank mis. Niemand, maar dan ook niemand. Kan/mag bepalen wat het beste voor jullie meisje is. En niemand, echt niemand, behalve diegene die voor die keuze hebben gestaan, kan indenken of voelen als je moet kiezen wat het beste voor jullie meisje is. Ik hoop zo en misschien tegen beter weten in, dat jullie meisje heel, heel oud mag worden !!!! Hartelijke groet, Sonja

    BeantwoordenVerwijderen