Gevangen in ons eigen huis

En zo is het weer zondag en is er weer een week voorbij. Aan de ene kant vliegen de weken voorbij. Alleen duren de dagen meestal erg lang. Elynn is bed of bank afhankelijk en veel verder komt ze niet echt.

We zijn gevangen in ons eigen huis. Rob heeft toen tijdens interview met Man bijt hond over verblijf in het ziekenhuis gesproken.

Man bij hond afdeling f8 van het Emma kinderziekenhuis van het Amc.

De ouders van de patiëntjes op afdeling F8 van het AMC blijven vaak in toerbeurt 24 uur bij hun kinderen. We spreken Rob, de vader van Elynn. Hij blijft vanavond slapen. Rob vertelt hoe hij het leven buiten het ziekenhuis ook nog moet bijhouden. “Niet heel veel mensen beseffen wat hier gebeurt op de afdeling,” aldus Rob

http://manbijthond.ncrv.nl/seizoenen/2014/afleveringen/18-03-2014/fragmenten/alles-buiten-het-ziekenhuis-gaat-door

Nu geldt het voor ons thuis en gaat het leven buiten gewoon door en ons leven staat stil in afwachting op wat geen ouder hoort mee te maken. We proberen op de been te blijven en te genieten van onze kinderen, maar het is zo moeilijk.

De thuiszorg heeft ons laatst aangesproken dat we aan ons zelf moeten denken en soms er even met zijn tweeën uit moeten of iets met Aimée gaan doen. Aimée wilt graag meer met mij doen. Gewoon even shoppen of een stuk fietsen. De thuiszorg is dan bij Elynn. We hebben genoeg uren voor hulp.

Ik vind het nog steeds moeilijk om de zorg voor Elynn door anderen te laten doen en het liefst ben ik gewoon de gehele dag bij Elynn. Nu kan ik nog bij Elynn zijn en is ze er nog, maar straks niet meer. Maar er komt een periode waarin het nog zwaarder zal worden als Elynn straks echt pijn krijgt en meer zorg nodig heb dan moeten wij het als ouders en gezin ook nog volhouden. Dus maar wat uren laten inplannen zodat Rob en ik een keer uiteten kunnen en een middagje wat leuks met Aimée kan doen.

Er zijn nog zat zaken waar we het over moeten hebben samen , zoals bijvoorbeeld de uitvaart van Elynn en onze wensen naar elkaar uitspreken.

Elke ochtend komt de thuiszorg en dan was ik hun aan het helpen en hielp ik hun terwijl zij zeggen nee we zijn er voor jullie om jullie te ontlasten.

Maandag is Elynn mee geweest naar mijn familie voor een paasbrunch. Sinds 10 januari heeft zij niet meer in onze auto gezeten. Bijzonder eigenlijk dat ze nu toch even is mee geweest en ook eieren in de tuin heeft gezocht. Deze momenten zijn dierbaar. Zo met de hele familie en compleet, want Elynn is erbij.

Elynn is twee keer 's middags meegeweest om Aimée op te halen van school. Toch merkt je dat het haar teveel wordt dan zie je haar op de bank vechten tegen de slaap.

Woensdagmiddag heeft ze dan ook lekker geslapen.

De pedagogisch medewerkster had woensdag de voet en handafdrukken van gips mee van Elynn.
Super mooi gelukt en fijn om te hebben.

Nu zou ik graag nog een afdruk van Aimée en Elynn haar hand willen hebben dat ze elkaars hand vasthebben. Dat lijkt me nog een prachtig aandenken voor Aimée.

Aimée was dinsdag op school ontroostbaar, omdat een kindje weer aan haar gevraagd had wanneer haar zusje dood gaat. Aimée wilt heel graag over haar zusje praten, maar van dit soort vragen wordt ze verdrietig. Aimée wilt juist graag vertellen hoe ze op haar zusje lijkt en wat Elynn allemaal leuk vindt. Dus ze heeft aangegeven dat ze in de klas een hoekje wilt met spulletjes van Elynn en foto's van haar met Elynn zodat ze het over leuke dingen kan hebben.
Dit vond de pedagogisch medewerkster een super idee en heeft de juf van Aimée gelijk gemaild. Volgende week gaan ze hier mee aan de slag en kan Aimée alvast bedenken welke spullen ze mee naar school wilt nemen om te laten zien.

Elynn haar temperatuur loopt weer wat op en ze krijgt weer rode wangen. Ook is ze 's ochtends wat duf en stil.

Gelukkig zijn er nog zat heerlijke momenten tussen waarbij ze heerlijk kletst en lekker ondeugend is.
Ook kan ze weer uren achter elkaar stickeren.

Van de week naar aanleiding van het interview in Flair heeft Flair op hun facebookpagina een oproep gedaan om naar Elynn kaartjes te sturen.
Op 31 januari was onze grote kaartjesverzoek op het blog die toen goed is opgepakt. Elynn en Aimée hebben toen wel 5000 kaartjes ontvangen. Nog steeds vinden ze het leuk om kaartjes te ontvangen. Dus ik vond de oproep van Flair een goed idee zeker net na ons verhaal in de Flair.

Heel bijzonder om van de week het verhaal van Isa te lezen en de oproep van haar ouders om Isa's laatste wens in vervulling te laten gaan. Zo identiek aan ons verhaal. Het leek precies op onze oproep van januari begin februari. Fantastisch om te zien hoe Nederland dit heeft opgepakt om ook haar wens in vervulling te laten gaan.

Zo zijn er natuurlijk nog veel meer kanjers die het leuk vinden om post te ontvangen in de moeilijke periode waarin zij zitten. Zo krijgt Elynn en Aimée wekelijks post van stichting post voor kanjers.
Zij hebben een mailing lijst van meerdere kinderen en hun zussen en broers. Hoop dat andere kanjers dit ook mogen ervaren, want echt elk kaartje is hartverwarmend en doet een ieder goed en maakt het toch iets draagzamer.

Inmiddels zijn wij meer dan 2 maanden verder na onze kaartenactie. We hadden toen niet kunnen voorstellen dat Elynn er nu nog zou zijn. We genieten nog zo van haar. Ze is echt te mooi, te lief en te bijzonder om los te moeten laten.
Ik hoop dat ze nog heel lang bij ons mag blijven zonder pijn en kan genieten van de dingen die ze nog kan.

Post blijven de meiden leuk om te ontvangen. Dus het verzoek en de oproep blijft natuurlijk gewoon op het blog staan met ons adres.