Moeilijke keuzes

Gisteravond dacht ik nog dat ik vandaag wel met Aimée over de vrijmarkt zou gaan lopen. Voor Aimée is het natuurlijk gewoon een feestdag en praat al dagen over koningsdag.

De thuiszorg zou van 10 tot 2 uur bij ons zijn. Rob had al aangegeven sowieso thuis te willen blijven. Misschien wel even bijslapen, want het zijn slopende dagen.

De thuiszorgmedewerkster was zelf op vakantie geweest en het was nu haar eerste dag weer na haar vakantie. Ze was al wel op de hoogte van de toestand van Elynn dus dat was wel fijn.

Elynn slaapt nu bijna de hele dag. Ze eet en drinkt bijna niet. Als ze wakker is zegt ze het bekende zinnetje "Jij bent lief".
Haar ogen kan ze bijna niet meer open houden. Zo moeilijk om je dochter zo te moeten zien.
De hele dag ben ik aan het huilen.

Elynn moet 6 keer per dag wakker gemaakt worden voor medicijnen. De meeste zijn oraal en daarnaast een zetpil paracetamol. De thuiszorg verschoont en wast haar in de ochtend.

Volgens het palliatieve protocol zit Elynn met pijnmedicatie pas bij stap 2. Maar wat is het beste nu voor haar. Hoelang houdt ze het zo vol.
We willen als ouders niet dat ze pijn heeft.

De thuiszorg heeft na de wasbeurt contact opgenomen met de huisarts en die is langs gekomen.
Hij heeft overleg gehad met de dienstdoende oncoloog. Gelukkig was het ook nog eens onze eigen oncoloog die dienst had.

Omdat Elynn koorts heeft zou het bijvoorbeeld ook een urineweg of luchtweginfectie zijn en kan je eventueel antibiotica nog geven. De oncoloog vraagt of Elynn nog plezier beleeft aan de momenten dat ze wakker is. Volgens ons niet. Ze kan amper haar ogen openhouden en is snel weer afwezig. Ze heeft geen plezier meer in tv kijken, ipad spelen of de andere dingen die ze voorheen deed.

Ook eten en zelfs haar favoriete chocolade vraagt ze niet meer om. Wel is ze de momenten dat ze wakker is alert en reageert ze op ons.

Om haar niet nog meer wakker te maken voor medicijnen en haar nog niet aan te sluiten aan het infuus, aangezien Elynn een buikslaper is, hebben we met de huisarts en oncoloog besloten om te starten met morfinepleisters. We hopen dat Elynn hierdoor comfortabel blijft. Het is per dag bekijken. Het contact met de huisarts zal nu ook wel frequenter worden.

Voor ons gevoel is er geen weg meer terug. We gaan ons meisje snel verliezen en dat doet pijn. Voor nu rest ons nog veel van haar te genieten, haar vast te houden, haar heel veel kusjes te geven en bij haar te zijn zolang als het ons gegeven is.