In loving memory Elynn

In loving memory Elynn

maandag 27 april 2015

Moeilijke keuzes

Gisteravond dacht ik nog dat ik vandaag wel met Aimée over de vrijmarkt zou gaan lopen. Voor Aimée is het natuurlijk gewoon een feestdag en praat al dagen over koningsdag.

De thuiszorg zou van 10 tot 2 uur bij ons zijn. Rob had al aangegeven sowieso thuis te willen blijven. Misschien wel even bijslapen, want het zijn slopende dagen.

De thuiszorgmedewerkster was zelf op vakantie geweest en het was nu haar eerste dag weer na haar vakantie. Ze was al wel op de hoogte van de toestand van Elynn dus dat was wel fijn.

Elynn slaapt nu bijna de hele dag. Ze eet en drinkt bijna niet. Als ze wakker is zegt ze het bekende zinnetje "Jij bent lief".
Haar ogen kan ze bijna niet meer open houden. Zo moeilijk om je dochter zo te moeten zien.
De hele dag ben ik aan het huilen.

Elynn moet 6 keer per dag wakker gemaakt worden voor medicijnen. De meeste zijn oraal en daarnaast een zetpil paracetamol. De thuiszorg verschoont en wast haar in de ochtend.

Volgens het palliatieve protocol zit Elynn met pijnmedicatie pas bij stap 2. Maar wat is het beste nu voor haar. Hoelang houdt ze het zo vol.
We willen als ouders niet dat ze pijn heeft.

De thuiszorg heeft na de wasbeurt contact opgenomen met de huisarts en die is langs gekomen.
Hij heeft overleg gehad met de dienstdoende oncoloog. Gelukkig was het ook nog eens onze eigen oncoloog die dienst had.

Omdat Elynn koorts heeft zou het bijvoorbeeld ook een urineweg of luchtweginfectie zijn en kan je eventueel antibiotica nog geven. De oncoloog vraagt of Elynn nog plezier beleeft aan de momenten dat ze wakker is. Volgens ons niet. Ze kan amper haar ogen openhouden en is snel weer afwezig. Ze heeft geen plezier meer in tv kijken, ipad spelen of de andere dingen die ze voorheen deed.

Ook eten en zelfs haar favoriete chocolade vraagt ze niet meer om. Wel is ze de momenten dat ze wakker is alert en reageert ze op ons.

Om haar niet nog meer wakker te maken voor medicijnen en haar nog niet aan te sluiten aan het infuus, aangezien Elynn een buikslaper is, hebben we met de huisarts en oncoloog besloten om te starten met morfinepleisters. We hopen dat Elynn hierdoor comfortabel blijft. Het is per dag bekijken. Het contact met de huisarts zal nu ook wel frequenter worden.

Voor ons gevoel is er geen weg meer terug. We gaan ons meisje snel verliezen en dat doet pijn. Voor nu rest ons nog veel van haar te genieten, haar vast te houden, haar heel veel kusjes te geven en bij haar te zijn zolang als het ons gegeven is.





46 opmerkingen:

  1. heel veel strekte de komen uren en minuten en dagen dat ze nog bij jullie mag zijn

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Pffff..... ik lees al heel lang mee en wil jullie heel veel sterkte wensen.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. heel veel sterkte... zo ontzettend moeilijk jullie dochter.. dit mag niet gebeuren.... Eigenlijk heb ik hier gewoon geen goede woorden voor.......

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ach lieve mensen, wens jullie heel sterkte toe ! Weet dat er aan jullie wordt gedacht. Zou liever veel meer doen maar helaas sta ik met lege handen

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Brok in mijn keel. Elke keer lees ik je blog en elke keer wordt de brok in mijn keel groter....Sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik brand een kaarsje voor jullie. Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ook hier een stille maar trouwe meelezer, zonder dat ik goed weet wat ik wil zeggen wens ik jullie veel sterkte voor de komende tijd. Zoals boven al wordt gezegd: er wordt aan jullie gedacht..

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve, lieve familie,
    Dit is niet te doen! Hopelijk krijgt Elynn nog een mooie opleving door de pleisters, mooie momenten met papa, mama en Aimee. Ik zou willen dat ik iets zou kunnen doen, ik denk de hele dag aan jullie. Ik wens jullie heel veel kracht!

    Veel liefs en knuffels van Helen (moeder van Nova)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Liefde en kracht wens ik jullie toe in deze voor jullie zware dagen.
    Stephanie

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Heel veel sterkte. Leef mee met de hele familie.
    Woorden schieten te kort.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Heel veel sterkte de komende tijd, wat zijn jullie geweldige ouders en een super lieve zus!!! Tranen rollen over mijn wangen

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Heel veel sterkte... vreselijk wat jullie moeten doormaken.. :'(

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat een moeilijke tijd, en zo niet te doen...
    Alle kracht en sterkte gewenst...

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve schatten,
    Er wordt aan jullie gedacht. En wat is het leven toch ongelooflijk oneerlijk. Dikke tranen om jullie prachtige meid.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Wil jullie heel veel sterkte wensen. Heb geen woorden. Wel een kaarsje voor Elynn en een kaarsje voor jullie vier.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve ouders, en familie!
    in alle zorgen heel veel sterkte toegewenst! we denken veel aan jullie en bidden voor jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Heel veel sterkte...Ik brand en kaarsje voor jullie...

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Heel veel sterkte! Ik denk aan jullie.
    Gr. Sabine

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Heel veel sterkte en licht gewenst voor jullie allemaal!
    Elynn lieve meid een knuffel voor jou wat is de strijd oneerlijk.... maar wat ben jij dapper. Aimee ook voor jou een knuffel en wat ben je een dappere meid en een lieve zus. Respect voor allemaal.
    Alle sterkte. xxxx Voor nu en in de toekomst. Ik lees en leef mee.

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Lieve familie

    Ik lees al een tijdje in stilte mee. Maar nu ga ik jullie heel veel sterkte wensen voor t moeilijkste wat ouders kan overkomen je kindje gaan loslaten. Heel veel sterkte en sla alle momenten op.

    Veel liefs patricia veth

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Sterke meid, zo lang en zo hard gevochten en nu is het op aan het raken. Onmenselijk om mee te moeten maken, voor jullie allemaal. Heel erg veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Ik lees veel over ellyn maar nu krijg ik huil ogen heel veel sterkte geef haar maar een dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Wat is dit oneerlijk.....Geen woorden voor. Sterkte gewenst.

    BeantwoordenVerwijderen
  24. het land viert koningsdag, ik kijk naar het mooie kroontje bij aimee in haar haren...en dan naar haar liefste zusje... wat oneerlijk. Heel veel krachten sterkte gewenst.

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Volg je blog al heel lang. Tranen hou ik niet eens meer tegen. Ik wens jullie heel veel sterkte toe. Elynn je bent een topper. Ik moet morgen aan mijn hart geopereerd worden. Zie er als een berg tegenop. Heb 4 kinderen die ik absoluut nog niet achter wil laten. Maar als ik zie hoe jij alles draagt. Vindt ik mezelf maar een watje. Velen kunnen aan jou een voorbeeld nemen. Je hebt alles zo moedig gedragen en draagt het nog steeds. Ik hoop dat jullie nog vaak ik vind hé lief mogen horen. Elynn. Ik vindt jou heel lief. Xxx Anja

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Och lieve mensen!! Tranen biggelen over mijn wangen. Dit is een punt waar je niet op wil staan in je leven. Wetende dat je je kind gaat verliezen en dan ook nog de keuze moeten maken of en hoe je háár leed kan verzachten. Ondertussen nog een springlevend konijntje om je heen hebben huppelen. Met liefde staan we om jullie heen, in onmacht en verdriet, hopende dat jullie dit kunnen dragen. Veel sterkte!
    Liefs, Marleen

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Ik wens jullie heel veel kracht en liefde toe .

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Pfffffft wat vreselijk om te lezen. Heeel heeeeel veel kracht toegewenst voor jullie!
    En de woorden van Marleen sluiten volledig aan bij wat ik voel en zou willen zeggen.
    Connie Nieuwendijk

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Wat kan je zeggen of doen voor jullie?! Ik wacht met spanning elke dag toch weer op een berichtje dat ze weer op krabbelt.ik heb jullie mooie dames nog wat moois gestuurd wat ze vandaag zal krijgen, hopelijk biedt het jullie nog een mooie glimlach....wat een prachtig ,sterk gezin...

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Al maanden volg ik in stilte jullie blog. Wat zijn jullie een mooi en sterk gezin. Na het lezen van dit bericht ben ik zo stil.. Ik wens jullie samen heel erg veel kracht en liefde toe. Liefs..

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Ik volg jullie al een tijdje en wil jullie nu heel veel sterkte en kracht toe wensen. Wat een strijd en wat een lieve ouders en zus heeft ze. Jullie konden niet meer doen dan je gedaan hebt. Een lichtje voor jullie allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  32. heel veel sterkte en kracht toegewenst!liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  33. Vreselijk moeilijk moet dit voor jullie zijn. Ik kan jullie alleen maat heel veel sterkte wensen.

    BeantwoordenVerwijderen
  34. Ongelooflijk veel sterkte in deze afschuwelijke tijd.
    Ik steek een kaarsje voor jullie aan.
    Liefs een mama uit Brabant.

    BeantwoordenVerwijderen
  35. ach meissie toch, je bent in onze gedachten, sterkte allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  36. Er is niks wat wij kunnen zeggen of doen... Elke dag denken wij aan jullie en branden we een kaarsje.
    Heel veel sterkte en kracht toegewenst!

    Warme groet,

    Familie Bos

    BeantwoordenVerwijderen
  37. Heel veel sterkte in de moeilijke en oneerlijke strijd.

    BeantwoordenVerwijderen
  38. Soms zoek ik woorden om te spreken,
    soms zoek ik woorden voor een beetje troost
    Maar hoe ik ook zoek, ik vind ze niet
    zijn er wel woorden voor intens verdriet...?

    Heel veel kracht en sterkte!
    MrsP.

    BeantwoordenVerwijderen
  39. Mijn hart breekt.
    Heel veel sterkte de komende tijd.
    Ik hoop dat Elynn comfortabel kan blijven.

    BeantwoordenVerwijderen
  40. Heel veel sterkte
    voor de komende tijd. Wat is dit zwaar voor jullie allemaal. Liefs Monique

    BeantwoordenVerwijderen
  41. Hier branden kaarsjes...
    Hopelijk brengt het een klein lichtpuntje in deze moeilijke tijd. Heel veel sterkte.
    In gedachten geef ik jullie een warme liefdevolle knuffel.

    Liefs, Ingrid xxx

    BeantwoordenVerwijderen