Gewoon doorgaan met chemo

Vanmorgen stond volgens de ontslag afspraken op de agenda bloed prikken in het AMC en afspraak met de Oncoloog.

Beide oma's gingen mee naar Amsterdam. Mijn moeder had allemaal vragen opgeschreven voor de Oncoloog.
Eerst naar het Lab. Pfff wat was het druk. Gelukkig geen kindjes voor ons dus toen wij ons melden konden we eigenlijk direct meelopen. Hadden wij even geluk.

Elynn vond het nu toch niet zo heel leuk en begon al een beetje tegen te sputteren. Op schoot bij oma ging alles goed. Omdat we best vroeg waren hadden we daarna wat drinken gehaald, maar gingen dit wel in de wachtkamer van de poli opdrinken.

Ik ging mij melden aan de balie, maar er stond geen afspraak voor Elynn. Alleen 's middag met de anesthesioloog. Ja dat klopte ook. Ik heb een telefonische afspraak om 15:30 uur.
Ze ging het even bespreken met de Oncoloog.

Gelukkig maakte hij toch tijd vrij. De afspraak bleek geannuleerd te zijn. Toch dus fout gegaan met het veranderen van alle ontslagafspraken. Ach gelukkig konden we toch terecht bij de Oncoloog. Hij vind het fijn om tussen de kuren elkaar wel te spreken zeker als er in ene geswitcht wordt met de chemo's dan weten we nu waarom.

Eerst vragen over Elynn: Hoe het met haar gaat. Welke medicijnen, hoeveel voeding etc.
Hij ging haar ook onderzoeken.

Daarna vertelde hij dat we gewoon doorgaan met deze chemo en na elke MRI verder gaan beoordelen. Eigenlijk gaan we net zolang door met chemo totdat Elynn d'r lichaampje er niet meer tegen kan of dat de tumoren weer gaan groeien. Dus ook nadat ze 3 jaar is. Er zijn ook nu nog teveel plekken om te bestralen.
Tja heftig. Als deze chemokuren niet meer werken heeft hij nog een experimentele chemo achter de hand. Dus het is allemaal maar afwachten en zien waar dit schip strand.
Maar positief blijft het nog steeds niet.

We hadden nog wat vragen over zwemmen, fietsen, peuterspeelzaal en erfelijkheid. Deze heeft hij ook geantwoord.

Dinsdag volgende MRI.
Volgende week donderdag wordt Elynn weer besproken in het overleg en 's middags belt hij uitslag MRI en overleg door.

Vanmiddag sinds lange tijd samen met Elynn, Aimée van school gehaald. Aimée had alleen erge pech want ze viel super hard met haar loopfiets. Ze ging iets te hard van de brug af en de rem van de loopfiets deed het niet. Gat in d'r broek, bloed en flink huilen.

's middags naar het verpleegkundige spreekuur gebeld voor uitslag bloed.
HB 5,2, Trombos 32 en leuco's 0,3 en neutrofielen niet te tellen. Dus ze is in Aplasie.

Het is nog even spannend want HB < 5 en Trombos < 20 is transfusie. Aan de andere kant we moeten pas volgende week dinsdag weer bloed laten prikken. De verwachting is dan dat de bloed waarden weer stijgende is.

Alleen als Elynn echt heel moe en duf en heel erg wit eruit gaat zien laat ik eerder bloed prikken.

Daarna gebeld door de poli Anesthesiologie ivm MRI van volgende week onder narcose. Zij moeten akkoord geven dat Elynn onder narcose mag.


Na het eten naar mijn broer en schoonzus gefietst met Aimée en viel ze weer.
Aimée d'r haartjes geknipt door schoonzus en ze kreeg 2 mooie vlechten in haar haar.

Elynn sliep al toen we terug kwamen. Ze was erg moe.

Verder heeft Elynn deze week geen afspraken. Woensdag ga ik met Aimée naar de voorstelling van Klein duimpje. Even tijd met mijn grote mooie meid. En waarschijnlijk daarna eten bij de Mac. Heb er zin in.