Chemokuur uitgesteld.

Maandagochtend nadat we Aimée naar school hadden gebracht zijn we gelijk doorgereden naar het Amc.

Nadat we ons gemeld hadden konden we gelijk mee naar de behandelkamer waar er bloed geprikt zou worden. Naar aanleiding van de uitslag en als deze voldoende is, zal gelijk de chemokuur starten.

Meestal duurt het rond een uur voordat de uitslagen bekend zijn.

Elynn heeft fijn met de vrijwilligster in de speelkamer gespeeld. Eerst gepuzzeld, tafelvoetbal en met het playmobil ziekenhuis.

Ook kwamen de cliniclowns langs.

Rob hoorde de uitslag al van vpk. Trombo's 81, helaas moeten die 100 zijn om een kuur te starten.
Algauw kwam de zaalarts ons mededelen dat idd de kuur niet zou doorgaan.
Woensdag moet er weer bloed geprikt worden en zal de chemokuur verschoven worden naar a.s. vrijdag.

Vandaag kon Elynn dus gewoon naar school. Op weg naar de school werd ik aangehouden door de maatschappelijk werkster. Moeilijk om afspraken te maken, maar gesprek kon ook gelijk.
Ze wilt ons helpen daar waar kan. Ook hadden ze informatie ingewonnen over leerlingen vervoer.
Aan het eind van het gesprek kreeg ik een knuffel. Mensen die mij kennen weet dat ik niet van troosten en lichamelijk contact hou, maar soms heb je het gewoon wel echt even nodig. Op weg naar huis bleven de tranen komen.

Ik vind het moeilijk om hulp te vragen. Ook geen idee voor welke ondersteuning we in aanmerking komen of wat er mogelijk is. We zijn erg afhankelijk van de oma's en opa's en gelukkig kunnen ze ons ontzettend goed helpen en op de kinderen passen als wij werken. Maar om altijd op hun beroep te doen voelt ook niet goed. Ze hebben ook een eigen leven en hebben ook recht op vakanties. Toevallig dat ze nu dan ook allebei tegelijk op vakantie zijn.

Eind van de ochtend nog een gesprek met de ergotherapeut.  Ze ziet Elynn nu 2 weken en nu vooral bezig met kennismaken en contact maken met Elynn. Ze merkt dat Elynn erg gesloten is en niet gauw iemand dichtbij haar laat. Ook mag ze niet met Elynn samen spelen en zodra ze bemoeit met het spel hoeft het voor Elynn niet meer.

Elynn moet al zoveel wel waar ze geen controle over heeft dus het is goed als de ergotherapeut ook hieraan gaat werken.

Ook is fysiotherapie vandaag gestart.

Vandaag kwam een pakket uit Amerika.
2 maanden geleden kreeg ik een bericht van Maaike van tiedtogetheter bracelets die in juli bij Elynn op bezoek is geweest in het Amc dat er een meisje in Amerika mutsen haakt voor kindjes met kanker en ze graag er ook 1 voor Elynn wilde haken.
Ik heb gelijk op haar facebookpagina unraveled by Samantha Dawn gekeken en was gelijk weg van de Rapunzelmuts.

Ik heb direct deze aangevraagd voor Elynn en haar ook gevraagd of ze ook een muts voor Aimée wilde haken.

Vandaag kwamen dus de mutsen. Elynn was een halve dag naar school geweest en eerder thuis. We hebben toen samen het pakket al opengemaakt.

Er lag voor allebei de meiden een Rapunzelknuffel in en een pakketje.

Elynn scheurde gelijk het papier eraf en natuurlijk moest gelijk de muts op voor een foto.

Om 3 uur hebben we Aimée opgehaald van school en zij natuurlijk gelijk ook in de doos kijken en haar pakketje open maken. Wat een prachtige muts ook voor haar. Echt heel bijzonder en het was ook voor Samantha Dawn de eerste mutsen die naar Nederland zijn verstuurd.

De meiden zijn echt heel blij met de mooie mutsen en knuffel. Ik hoop dat Samantha Dawn nog heel lang door gaat met deze prachtige mutsen maken en heel veel kindjes met kanker blij maakt.
Ik hoorde al dat er een tweede bestelling uit Nederland bij haar binnen is gekomen. Hoe leuk is dat.