In loving memory Elynn
zaterdag 20 december 2014
maandag 15 december 2014
Bijna kerstvakantie
Vorige week is Elynn niet naar school geweest. Ze was moe, paar plekjes in haar mond en flink aan het hoesten.
Afgelopen vrijdag heeft Elynn een hoog/ laagbed gekregen. Dit is veel fijner voor de verzorging van Elynn die steeds meer en zwaarder wordt.
Ook wordt donderdag een riempje gemaakt aan haar rolstoel zodat we in de toekomst een val uit de rolstoel kunnen voorkomen.
Fijn dat we de kerst thuis kunnen vieren. We worden de 27ste pas in de middag weer op de afdeling verwacht voor de volgende chemokuur.
Hoop zo dat de chemo nog wat doet. Het zou weleens de laatste kuur kunnen zijn. Pfff het voelt allemaal zo dubbel deze dagen.
Willen jullie Elynn nog een kaartje sturen in het ziekenhuis??
Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam
Ook Aimée vindt het erg leuk om kaartjes te ontvangen.
Afgelopen vrijdag heeft Elynn een hoog/ laagbed gekregen. Dit is veel fijner voor de verzorging van Elynn die steeds meer en zwaarder wordt.
Ook wordt donderdag een riempje gemaakt aan haar rolstoel zodat we in de toekomst een val uit de rolstoel kunnen voorkomen.
Fijn dat we de kerst thuis kunnen vieren. We worden de 27ste pas in de middag weer op de afdeling verwacht voor de volgende chemokuur.
Hoop zo dat de chemo nog wat doet. Het zou weleens de laatste kuur kunnen zijn. Pfff het voelt allemaal zo dubbel deze dagen.
Willen jullie Elynn nog een kaartje sturen in het ziekenhuis??
Amc afdeling f8zuid
T.a.v Elynn van den Brink
Meibergdreef 9
1100 DD Amsterdam
Ook Aimée vindt het erg leuk om kaartjes te ontvangen.
zondag 7 december 2014
We zijn gelukkig weer thuis
Vandaag werd bloed afgenomen bij Elynn om te zien of de chemo voldoende uit haar lichaam is. Gelukkig was dit het geval en konden we in de middag fijn naar huis.
De wonden op haar gezicht worden nu wel verzorgd. En poepen gaat steeds moeizamer. Mogelijk is dit al een uitval door de tumoren in haar rug. Als het dus niet goed blijft gaan moet er een andere oplossing voor worden gezorgd.
Pffff heftig, die kwam wel weer even binnen. De gedachte dat ons meisje het niet gaat winnen blijft de gehele dag. Moeilijk om haar steeds te zien inleveren. Het idee is ondraaglijk en ik moet mezelf elke keer weer oprapen om door te gaan en te proberen te genieten van elk moment.
Vanmiddag nog sinterklaas gevierd bij de andere opa en oma.
Amc is inmiddels geheel in kerstsfeer. Zoals het er nu uitziet is de volgende chemokuur 27 december dus kunnen we hopelijk kerst thuis vieren met onze familie.
De wonden op haar gezicht worden nu wel verzorgd. En poepen gaat steeds moeizamer. Mogelijk is dit al een uitval door de tumoren in haar rug. Als het dus niet goed blijft gaan moet er een andere oplossing voor worden gezorgd.
Pffff heftig, die kwam wel weer even binnen. De gedachte dat ons meisje het niet gaat winnen blijft de gehele dag. Moeilijk om haar steeds te zien inleveren. Het idee is ondraaglijk en ik moet mezelf elke keer weer oprapen om door te gaan en te proberen te genieten van elk moment.
Vanmiddag nog sinterklaas gevierd bij de andere opa en oma.
Amc is inmiddels geheel in kerstsfeer. Zoals het er nu uitziet is de volgende chemokuur 27 december dus kunnen we hopelijk kerst thuis vieren met onze familie.
vrijdag 5 december 2014
4e keer Sinterklaas in het Amc
Vanochtend werden we pas om half 9 wakker. Na het ontbijt en aankleden kwamen oma Annie, tante Deborah en Thijs en later ook Aimée, oma Rini, tante Sabine en Nick. Allemaal om gezellig sint in het Amc te vieren.
Elynn zat nog niet aan de chemo en mocht dus naar de gang om Ernst & Bobbie te zien en Sinterklaas te verwelkomen.
Daarna kwam de sint met een kado op de kamer en later ook Ernst & Bobbie nog voor een foto.
De chemo werd inmiddels aangehangen. Deze loopt in 24 uur in.
Vandaag kwamen de revalidatiearts, ergotherapeut, iemand van het Emmathuis team en iemand van de wondverzorging langs.
Ook de oncoloog kwam langs. Ik vroeg hem of hij al wat van de radiotherapeut had gehoord en hij zei dat hij niet wilde bestralen.
Hoe of waarom niet geen idee, niet gevraagd. Ik hoop dat we daar nog duidelijkheid over krijgen. Deze kuur moet wat doen anders wordt mijn angst werkelijkheid.
Ik wil er nog zo min mogelijk aan denken, maar je ziet Elynn achteruit gaan.
Ze heeft vanmiddag lekker een paar uurtje geslapen.
Ook de zaalarts kwam langs over het bespreken van een verblijfskatheter van binnen uit zodat we niet meer hoeven te katheriseren. Geen idee of we hier meer over horen.
Mijn zus en broertje met gezinnen en mijn moeder en Pascal kwamen gezellig avondeten en daarna pakjesavond. Alle kindjes zijn goed verwend.
Al met al een mooie 5 december.
Elynn zat nog niet aan de chemo en mocht dus naar de gang om Ernst & Bobbie te zien en Sinterklaas te verwelkomen.
Daarna kwam de sint met een kado op de kamer en later ook Ernst & Bobbie nog voor een foto.
De chemo werd inmiddels aangehangen. Deze loopt in 24 uur in.
Vandaag kwamen de revalidatiearts, ergotherapeut, iemand van het Emmathuis team en iemand van de wondverzorging langs.
Ook de oncoloog kwam langs. Ik vroeg hem of hij al wat van de radiotherapeut had gehoord en hij zei dat hij niet wilde bestralen.
Hoe of waarom niet geen idee, niet gevraagd. Ik hoop dat we daar nog duidelijkheid over krijgen. Deze kuur moet wat doen anders wordt mijn angst werkelijkheid.
Ik wil er nog zo min mogelijk aan denken, maar je ziet Elynn achteruit gaan.
Ze heeft vanmiddag lekker een paar uurtje geslapen.
Ook de zaalarts kwam langs over het bespreken van een verblijfskatheter van binnen uit zodat we niet meer hoeven te katheriseren. Geen idee of we hier meer over horen.
Mijn zus en broertje met gezinnen en mijn moeder en Pascal kwamen gezellig avondeten en daarna pakjesavond. Alle kindjes zijn goed verwend.
Al met al een mooie 5 december.
donderdag 4 december 2014
Hopen dat deze kuur nog wat gaat doen.
Ben even de tel kwijt geraakt hoeveel chemokuren Elynn de afgelopen 3 jaar heeft gehad. Het waren er veel en niet van 1 dag. Nee Elynn kreeg de meeste chemokuren wel 8 dagen achter elkaar chemo. Onvoorstelbaar hoe sterk ons meisje wel niet is.
Gisteren een leuke sinterklaasfeest gehad georganiseerd door Shaynee Beense. Elynn was moe daarna. Helaas bij het weggaan deed ik nogal stom en door de te hoge drempel valt Elynn zo voorover de rolstoel uit op haar gezichtje.
Elynn laat het gebeuren en blijft gewoon liggen. Gelukkig was er een meneer buiten die Elynn optilde zodat ik naar buiten kon.
Nou ik heb flink gehuild de terugrit. Niet te geloven dat dit Elynn ook moet gebeuren. Al genoeg pijn en dan laat ik dit gebeuren.
Vandaag werden we weer op de afdeling verwacht. Helaas was er nog geen kamer vrij.
Elynn werd nagekeken door de arts en gelukkig ondanks haar gezichtje goed gekeurd voor de chemo. Van deze chemo komt ze niet in aplasie. Wel kan haar mond tot aan haar kont kapot gaan.
Raar om toch weer op de afdeling te zijn. Over 3 weken zo'n zelfde kuur en daarna een mri of de kuur wat gedaan heeft. Dit hopen we natuurlijk, want anders zijn de opties om te genezen wel zo'n beetje op.
Vandaag is Elynn aan het infuus om voldoende vocht te krijgen. Dan gaan ze morgen kijken of de ph waarde voldoende is om de chemo te starten. Chemo loopt dan in 24 uur in en daarna weer met vocht spoelen en dan hopelijk zondag naar huis.
En wat super hoeveel post er voor Elynn lag te wachten en ook voor Aimée. Met heel veel stickers en kadootjes. Jeetje wat is ze verwend.
Ontzettend bedankt voor het sturen. Hopelijk voor jullie een kleine moeite, maar een groot gebaar naar Elynn en ons toe.
Vanavond nog een bezoekje van een Pietje gehad op de afdeling en kreeg ze een mooi kado.
Nu is ze lekker in dromenland.
Hoop dat ze deze kuur er goed doorkomt en daarna geen bijwerkingen.
Gisteren een leuke sinterklaasfeest gehad georganiseerd door Shaynee Beense. Elynn was moe daarna. Helaas bij het weggaan deed ik nogal stom en door de te hoge drempel valt Elynn zo voorover de rolstoel uit op haar gezichtje.
Elynn laat het gebeuren en blijft gewoon liggen. Gelukkig was er een meneer buiten die Elynn optilde zodat ik naar buiten kon.
Nou ik heb flink gehuild de terugrit. Niet te geloven dat dit Elynn ook moet gebeuren. Al genoeg pijn en dan laat ik dit gebeuren.
Vandaag werden we weer op de afdeling verwacht. Helaas was er nog geen kamer vrij.
Elynn werd nagekeken door de arts en gelukkig ondanks haar gezichtje goed gekeurd voor de chemo. Van deze chemo komt ze niet in aplasie. Wel kan haar mond tot aan haar kont kapot gaan.
Raar om toch weer op de afdeling te zijn. Over 3 weken zo'n zelfde kuur en daarna een mri of de kuur wat gedaan heeft. Dit hopen we natuurlijk, want anders zijn de opties om te genezen wel zo'n beetje op.
Vandaag is Elynn aan het infuus om voldoende vocht te krijgen. Dan gaan ze morgen kijken of de ph waarde voldoende is om de chemo te starten. Chemo loopt dan in 24 uur in en daarna weer met vocht spoelen en dan hopelijk zondag naar huis.
En wat super hoeveel post er voor Elynn lag te wachten en ook voor Aimée. Met heel veel stickers en kadootjes. Jeetje wat is ze verwend.
Ontzettend bedankt voor het sturen. Hopelijk voor jullie een kleine moeite, maar een groot gebaar naar Elynn en ons toe.
Vanavond nog een bezoekje van een Pietje gehad op de afdeling en kreeg ze een mooi kado.
Nu is ze lekker in dromenland.
Hoop dat ze deze kuur er goed doorkomt en daarna geen bijwerkingen.
Abonneren op:
Posts (Atom)