Vakantie

Aimée heeft inmiddels alweer 2 weken vakantie. Ik was niet echt bezig met vakantie plannen. Na het overlijden van Elynn zijn we een weekendje weg geweest en een week Alpe d'huzes. Ik dacht we gaan nog wel een midweekje Nederland in de zomervakantie.

Van de week zijn we een midweekje Centerparcs geweest met familie. Helaas was Aimée vanaf dinsdag ziek.

Woensdag zijn we samen met onze familie naar de circuitdag van Against cancer geweest.

Het voelde dubbel om daar te zijn zonder Elynn. Vorig jaar waren we ook wel zonder Elynn, want toen lag ze met een buikvirus weer in het Amc. Maar toen was oma Rini bij haar en ben ik s avonds weer naar het ziekenhuis gegaan om bij Elynn te zijn.

Tijdens de lunch worden er altijd ballonnen opgelaten voor de kinderen die we voor altijd moeten missen. Tijdens het nummer van Roel van Velzen die hij speciaal voor de stichting heeft geschreven. Dit was echt een emotioneel moment.
Kanjer Jary liet de grote ballon die symbool staat voor alle kindjes die we moeten missen op. Jary de grote lieve vriend van Elynn.
Gelukkig konden we dit moment met familie en lotgenoten delen.
En zo waren onze lieve kindjes er ook even bij.

Helaas regende het vanaf de middag en was Aimée echt niet lekker. Toch hebben we genoten. Fijn dat ook na het overlijden van het zieke kind de gezinnen nog steeds welkom zijn op de circuitdag.

Vandaag hebben we een kist opgehaald die beschilderd is en waar ik spulletjes van Elynn in ga opbergen. De kist is beschilderd natuurlijk met Peppa Pig en Elynn is lief.

Gelukkig is Aimée inmiddels weer wat  opgeknapt en zijn we weer thuis, maar echt het gevoel van vakantie en uitgerust heb ik niet helaas. Merk dat het echt nu allemaal moeilijker wordt. Elke dag een dag langer zonder Elynn. Wat mis ik haar en het idee en het besef haar voor altijd kwijt te zijn is hartverscheurend.

De verjaardagen van de meiden komt steeds dichterbij. Aimée mocht alweer een traktatie uit zoeken. Pfff en dan komt straks de eerste verjaardag dat Aimée haar verjaardag alleen moet vieren. Bij het idee alleen al wordt ik verdrietig.

Aimée is van 1 september en Elynn is van 2 september. Voor nu duurt het nog wel even, maar ik merk dat ik er ook onbewust al erg mee bezig ben.

Hoop dat Aimée toch nog een beetje leuke vakantie heeft en dat ze snel weer helemaal de oude is.

2 miljoen

Jeetje in eens zie ik dat sinds gisteren er meer dan 2 miljoen keer op dit blog is gekeken. Het blog dat ik gestart ben om familie en bekenden op de hoogte te houden over de situatie van Elynn en om voor ons zelf een dagboek bij te houden.

Het was na de diagnose dat bekend werd dat Elynn een hersentumor had, een erg heftige periode waarbij ik veel vergat en mijn concentratie weg was.
Ben zo ontzettend blij dat ik dit blog gestart ben. Het is nu een fantastische monument/ naslag van het leven van onze dochter Elynn tijdens haar ziekte.

De bedoeling is om binnenkort het blog te laten drukken in boekvorm voor onszelf.

Zo kan Aimée later lezen wat we allemaal hebben meegemaakt en wat een kanjers zij en haar zusje waren.

Echt bijzonder, raar, maar fijn dat er zo vaak op het blog is gekeken. Dat er zoveel (on)bekende over ons leven meelezen en meeleven geeft ontzettend veel steun.

Ze zullen weten dat Elynn leefde, nooit vergeten wie ze was.

Geen kind is zo aanwezig als het kind dat wordt gemist.

Dubbele dag vandaag, junior kidsclub dag

Vandaag stond in het teken van de Junior kidsclub dag van van Hoorne junior en deze werd georganiseerd in familiepark de Julianatoren.

Van Hoorne entertainment is specialist op het gebied van familie-entertainment. Het bedrijf  produceert  theatervoorstellingen, familie-evenementen en tv-producties gebaseerd op wereldberoemde sprookjes en kinder-helden zoals Thomas de Stoomlocomotief, Brandweerman Sam, Woezel en Pip, Sinterklaas en vele anderen.

Wij zijn met hun bekend geworden na de musical Klein Duimpje. Ik ga graag naar musicals en theater en toen Aimée wat ouder werd ben ik met haar samen naar de musical Klein duimpje gegaan. De eerste keer was op 18 april 2012. Elynn was net een half jaar ziek.
Aimée was gelijk fan van Sita die de hoofdrol speelde en vanaf die musical gaan we naar alle sprookjesmusicals van Van Hoorne entertainment.

Doordat na de show nog alle acteurs de foyer in te komen om met echt iedereen nog op de foto te gegaan maakt dat de dag en de beleving voor alle kinderen af en gaan ze vrolijk naar huis.

In de afgelopen jaren meerdere keren ook contact met ze gehad waarbij het door hun mogelijk werd gemaakt dat Elynn voor de show even met de acteurs op de foto kon en niet nog eens na de show in de drukte.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/09/sprookjesconcert-en-toch-opname.html?m=0

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2012/10/gesprek-oncoloog-en-musical-doornroosje.html?m=0

Helaas was het vaak met Elynn niet te plannen om naar een voorstelling te gaan, omdat ze door de chemo minder weerstand had en niet in grote druktes mocht komen en al helemaal niet theaters vol met kinderen.
Ik kocht daarom vaak alleen een kaartje voor de musical met Aimée samen.

Toch gunde ik het Aimée zo om nog een keer met z'n alle naar een musical te gaan. En toen was daar de stichting lach voor een dag.
De stichting zorgde ervoor dat Aimée, Elynn en vriendinnetjes geheel verzorgd naar de musical van Sneeuwwitje mochten met een prachtige jurk en kadootjes voor Elynn, meet en greet met de cast en eten en drinken.
Wat genoten de meiden en wij weer van hun.

Elynn had die dag ook zo'n mooi momentje met Geert Hoes. Elynn bleef maar tegen hem zeggen dat die lief was.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2014/09/laatste-2-weken-en-stichting-lach-voor.html?m=0

Toen bleek dat Elynn niet meer beter werd was ook zo geregeld door van Hoorne dat Peppa Pig haar in het ziekenhuis bezocht. Elynn had geen wensen, maar Peppa Pig daar was ze zo ontzettend fan van.

http://elynn-vd-brink.blogspot.nl/2015/01/bijzonder-bezoek-vandaag.html?m=0

Ik heb van Hoorne ook een rouwkaart van Elynn gestuurd en van Sita en "Fien" een (herinnerings)kaart ontvangen. Zij waren altijd zo ontzettend begaan met Elynn en Aimée.

Nu dan vandaag de junior kids fanclubdag in Julianatoren. Elynn is daar vorig jaar ook geweest met de dolledingendag en ze genoot altijd zo van alle attracties. Ik ging vandaag dan ook met gemengde gevoelens erheen. Verdrietig en gemis van Elynn, maar ik gunde Aimée zo deze dag. Ze wist dat Sita er ook zou zijn en de personage Fien en Aimée wilde ze hun ook een kadootje geven en met Sita in de attracties.

Na het opening van het park gingen we naar de tent waar er een show was en meet & greets. Daarna het park in en in alle attracties.

Tijdens de lunch zagen Aimée en ik in eens Peppa Pig aan komen lopen. Gelijk met Aimée er naar toe gelopen en een foto gemaakt. Een emotioneel moment. Zo was Elynn er toch ook even bij voor ons gevoel.

Ook zag ik later dat de sleutelhanger van mijn tas weg was. Het was een sleutelhanger met "ik vind jou lief" erop die ik na het overlijden van Elynn opgestuurd had gekregen. Het viel me op dat die weg was en dacht eraan. Later toen we de auto instapte om naar huis te gaan zag ik dat de sleutelhanger op de grond lag. Blij dat ik de sleutelhanger niet kwijt was en gewoon weer aan mijn tas kon doen.

Aimée en haar vriendin hebben genoten vandaag.
Blijft mooi om te zien hoe iedereen van Van Hoorne entertainment zo met hun fans omgaan. Echt een topdag en we kunnen niet wachten tot het nieuwe seizoen dan komt de musical Rapunzel. Kaartjes hiervoor zijn al binnen.

Helaas is de tas van de stichting lach voor een dag die Elynn gehad heeft totaal uitgescheurd. Voor een dagje pretpark is die niet gemaakt. Ik heb het logo uitgeknipt en deze gaat in Elynn haar plakboek als aandenken.

De laatste kralen aan de kanjerketting van Elynn☆

In het kinderoncologisch centrum krijgt elk kind bij diagnose een waxkoord met een VOKK-kraal, een kraal van hoop en letterkralen die zijn of haar naam vormen. Daar komen in de loop van de tijd de KanjerKralen voor de behandeling bij.

Elke kraal staat voor een handeling of gebeurtenis, voor bijvoorbeeld een prik, onderzoek of chemo. Ook kunnen er zelf kralen gemaakt worden van fimoklei die de kanjerketting nog persoonlijker maakt. Ieder kind heeft een andere ketting en andere kralen. Elk kind heeft zijn eigen verhaal. De ketting is een soort van dagboek/ tijdlijn.

Elynn is 42 maanden ziek geweest en vandaag heb ik de laatste kralen er aan geregen. Haar ketting is nu af.

1530 kralen in totaal. Wat een lange en zware weg heeft zij moeten afleggen en dat is ook wel te zien aan haar kanjerketting. Wat was zij dapper. Bij elke prik of onderzoek. Ze ging gewoon stil zitten en liet het gebeuren. 

Zo heeft Elynn bijvoorbeeld;
220 dagen chemo gehad
231 bloed geprikt
23 onder narcose geweest
57 sondes gehad
44 bloedtransfusies
336 in Pac of Ommayadrain geprikt
38 keer opgenomen in het ziekenhuis
24 keer spoedopname waarvan 22 in isolatie
En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Gelukkig ook 98 roze kralen die staan voor goede/ leuke dagen en 3 verjaardagskralen.

Wat zijn wij trots op haar en zullen haar kanjerketting voor eeuwig koesteren en blijft op een mooi plekje in onze woonkamer.

Daarom dat we bij het afscheid van Elynn hebben gevraagd om een donatie. Een donatie voor de kanjerketting wat een super bedrag hebben wij uit naam van Elynn kunnen doneren aan de kanjerketting. Ook de eigenaar van de rouwauto die we gehuurd hebben heeft een donatie gedaan.

http://kanjerketting.nl/index.cfm?fuseAction=dspCategory&category=5&entry=25

De kraal die staat voor het overlijden is een vlinder of een hartje. Ik kon niet kiezen en heb ze beide gedaan.
Nadat Elynn was overleden kreeg ik van de pedagogisch medewerkster van Elynn een mooie "Ik vind jou lief" kraal in de vorm van een bloem.
Als een kind klaar is met de behandeling ontvangen zij een bloemetje als eindkraal. Dit is de kraal waar elke ouder en kind natuurlijk op hoopt.

Elynn heeft nu toch een bloemetje als eindkraal en wel de mooiste van allemaal. De "Ik vind jou lief" kraal. Dank je wel Annemiek.